Je voulais juste vous souhaitez tout le courage possible, Clemoon tu es dans le vif du sujet, je croise les doigts pour que tout se passe bien désormais, Soaz, j’espère que ta fissure va te laisser tranquille et que tout se passera au mieux également pour la greffe que tu vas subir.
Je ne peux pas vous apportez autre chose que mes pensées, je ne suis pas passée par vos épreuves, j’essaye d’accompagner ma fille au mieux…
Mais ma Juliette comme vous toutes allez être par la suite des nanas épatantes qui croqueront la vie et ne s’encombreront pas du futile, j’en suis certaine!!! Vous allez y arriver !
Go go Clémence!!!
Non c’est sur ils ne commencent pas aujourd’hui, c’est juste l’enregistrement, l’installation, éventuellement des examens comme la prise de sang. Mais pas de chimio ce soir c’est certain!!
Tu as raison, j’entre à l’hôpital une semaine après ta maman Lucie!
Merci beaucoup beaucoup Poca pour le soutien et les encouragements!!
Les pensées c’est déjà énorme
Plein de belles pensées aussi pour vous et Juliette!! J’ai eu une épreuve d’un tout autre genre à son âge mais difficile, ça m’a fait grandir plus vite que d’autres mais en même temps ça me donne une force de vivre aujourd’hui. J’espère qu’il en sera de même pour Juliette! C’est une warrior
Les règles sont assez souples, j’aurai le droit à mon téléphone et tout ça pendant toute mon hospit’, c’est bien.
Le moral est bien descendu, j’ai la boule au ventre et une peur horrible de ce qui arrive…
La chimio débute demain (mardi), pendant 5jours.
A bientôt pour quelques nouvelles quand les choses bougeront!
Holala dur dur Clémence, ça ne peux que se comprendre!!!
Courage courage courage…c’est le seul mot que je trouve à te dire pour l’instant…
Mais tu ne va pas être coupé du monde grâce à la technologie!!! J’espère que le temps va passer vite!! Et puis surtout on va au jour le jour…
Oui j’ai eu la première chimio hier en fin d’après-midi. Les deux premiers jours, c’est une poche qui dure une heure et c’est tout.
Pas d’effet indésirable pour l’instant, mais moral au plus bas…
J’ai beau savoir que ça ne va pas durer toute la vie et que c’est pour la vie, justement, etc, j’ai peur et pas envie
Rholala Clémence comme je te comprends…
Hier j’ai eu un plateau repas à l’hôpital pendant mon traitement de Brentuximab…j’ai complètement craqué car ça m’a rappelé mes midis de chimio où je me forçai à manger…j’ai eu une bouffée d’angoisse l’idée que ça allait recommencer… ça me fait aussi vraiment peur
Mais ce que tu dis de positif là c’est que tu n’as pas d’effet secondaire!! C’est déjà ça de pris!!!
La peur c’est bien normal! Et ne pas avoir envie…encore plus! Et j’imagine bien que quand ça commence ça parait long au point que ça semble infini… mais ça ne l’ai pas et tu vas sortir de là au plus vite!! Alors on barre les 2 premiers jours sur le calendrier et on s’accroche!!!
Tu n’es pas toute seule!!!
Aujourd’hui on attaque la phase 2 de la semaine intensive. Je ne sais plus son nom mais le prochain truc donne des démangeaisons et des conjonctivites, alors corticoïdes et gouttes dans les yeux seront de rigueur. 2 seringues aujourd’hui, et 2 demain.
J’ai un peu la nausée, qu’est ce que ca va être en fin de semaine ! :o
Et sinon, les GB qui commencent à chuter, la doc dit que l’aplasie n’est pa sloin (déjà! mais je partais avec un petit capital)
Le moral va un peu mieux, là, j’ai hâte de finir la chimio, ça sera un premier élément de la fin de la maladie (même si le pire arrive après!).
Courage Soaz, on va le faire. Mike Horn (l’explorateur survivant) l’a dit l’autre jour : les femmes ont un instinct de survie +++ , c’est la base pour être mère donc on est “basiquement” plus fortes, et on va y arriver !
C’est sûr qu’on va y arriver!!! Vive l’instinct de survie
Étape par étape! Je valide complètement cet état d’esprit!! Bien joué Clémence! Aujourd’hui c’est Go go goooooo
Bravo, vous endurez des moments vraiment pas sympas, mais après la pluie vous aurez le beau temps, c’est sur, alors accrochez vous et comme ma fille pensez à l’été prochain où tout ça sera un mauvais souvenir… elle a même un cahier où elle note ce qu’elle veut faire quand elle sera guérie… le programme sera chargée
ACCROCHEZ VOUS !
Haha Poca, la liste de ta fille doit être longue ^^
Premier week-end à l’hôpital Clémence. Dis toi que pour une fois tu as hâte qu’il soit fini car ça voudra dire fin de la chimio!! J’espère que cette dernière ne te fais pas trop de mal… Je pense bien à toi en tout cas!!!
Hé bien, pour l’instant, ca va, mais beaucoup de nausées et le hoquet en quasi permanence, du mal à manger et un goût métallique dans la bouche + des urines qui sentent très mauvais, ce n’est pas évident quand on a pas mal la nausée…J’ai du primpéran en continu maintenant, mais ça ne suffit pas.
Je demande du Xanax pour le soir, cela m’aide à dormir… moi qui était anti-médicaments avant, là je n’hésite pas une seconde !
Demain prise de sang, peut-être déjà l’aplasie ? je serais presque contente qu’on arrête de faire rentrer de la nourriture dans ma chambre (blurp!).
Poca, j’ai commencé à faire comme ta fille : la liste est bien longue, mais c’est vachement bien, ça aide à savoir pourquoi on se bat !
Bonsoir, bonsoir !
Désolée pour le retard, j’ai été prise par le boulot ces derniers jours ! Alors pour répondre à ta question Clemoon, ma maman sera traitée à Casablanca au Maroc, on habite ici, et préfère rester ici, près de son petit cocon, au moins on pourra aller la voir plus souvent à Casa que si elle avait été traitée en France (on habite à Tanger, c’est à 5 heures en voiture environ).
sOaz, à une semaine près voilà . j’aimerai lui faire lire vos messages rassurants et des témoignages qui aident à apercevoir la lumière au bout du tunnel ! parce que là quand je lui en parle , elle me parle d’une personne que sa copine connaissait et dont la greffe ne s’est pas bien terminée malheureusement (elle a eu des complications 2/3 ans après). Et sa foutue copine lui a foutu le moral à zéro en lui racontant cette histoire au lieu de lui remonter le moral en lui racontant les innombrables témoignages positifs, comme j’en ai pu lire sur ce forum!!
Il faut éliminer les mauvaises personnes de sa vie!!
Génial Clemoon, trop contente que l’idée de liste de Juliette t’apporte une motivation !
Les médicaments nous aussi on faisait tout pour les limiter, mais maintenant, on prend tout ce qui peut la soulager !!!
Juliette pour les nausées ce qui a bien fonctionné (pour le moment, je croise les doigts!!!) c’est le plitican (associé au zophren)
Je suis tellement désolée que vous passiez toutes par là alors que vous devriez vivre dans l’insouciance ou dans la construction de votre futur…
Mais bientôt… alors on pense à plus tard et on vise la guérison et tout le bonheur qui va s’y associer…
Des nouvelles pas très fraîches : tout est toujours pareil, mais en pire. Les nausées se sont bien installées, malgré le primpéran en continu.
Craquage devant les infirmières ce matin parce que je ne peux plus rien avaler, même quand j’ai juste soif… on doit voir pour le cran au dessus avec le médecin car il reste finalement encore un tour de cette chimio (24h) qui debutent cet après-midi.
En parallèle, je fais des bains de bouche et mets des gouttes dans les yeux en préventif…
Bref, pas encore de grosses douleurs mais vraiment un inconfort permanent et invasif.
Tu en es à un moment très dur de l’autogreffe. Avec le dégoût de la nourriture et l’impression de plus rien pouvoir avaler, les douleurs dans la bouche et la gorge, tu as le droit de craquer.
J’ai le souvenir de m’être obstinée pour continuer à manger un peu et boire des toutes petites quantités mais à un moment donné je n’y arrivais plus et quand le plateau repas arrivait je voulais juste qu’il soit le plus LOIN possible de mon lit.
Ne t’inquiète pas et ne te décourage pas. Normalement tu es bien hydratée par perf et si à un moment y-a besoin tu seras alimentée ainsi.
Je sais pas si ça peut t’aider mais une infirmière m’avait donné de l’ice-tea. Je suis pas fan d’habitude mais là je réussissais à boire un peu.
Si je comprends bien c’est le dégout et pas la douleur qui t’empêche de manger Clémence? Est ce qu’il n’y a pas un petit quelque chose qui te donnerais envie et que tu peux négocier? Quand j’avais eu le dégout de la nourriture à ma première chimio on m’avait dit de prendre plusieurs petits repas dans la journée et avec ce qui me donnait envie (petit dej toute la journée s’il n’y avait que ça qui m’attirait!).
Est ce qu’ils apportent encore les plateaux? Si oui ça ne doit faire qu’empirer ton dégout ma pauvre
Et est ce qu’il y aurait un bonbon qui te donnerais envie pour faire passer le goût métallique?
C’est bien normal que tu craques avec tout ça!!!
Tu fais bien pour le xanax. C’est important que tu puisses te relaxer et dormir la nuit!! Tu t’en débarrassera plus tard !
Et le hoquet est toujours là ?
Désolé plein de questions pour toi.
Mais surtout surtout plein de pensées!!! <3
Lucie, ta maman a eu le droit au fameux “je connais quelqu’un qui a eu le même chose, il est mort…”. Merci c’est rassurant!!
Mais mourir à cause de ça ça reste extrêmement rare et ce n’est pas le soucis quelle doit avoir en tête en ce moment Elle a besoin de se préparer à passer un très mauvais moment, mais la mort on en est loin. Alors courage!!
Allez allez Clémence, tu vas bientôt passer la première grosse étape, couraaaaaage!! Et on peut penser que les bains de bouche font leur travail, pourvu que ça dur! J’espère fort que tu évitera les douleurs!!
Des p’tites prises de conscience qui entraîne un peu d’angoisse…je commence à me préparer doucement à cette épreuve dont je me passerais bien!! Mais je continue de profiter de mon temps libre quand même.
Super Soaz… quand je vois tout ce que j’ai pleuré parce que j’ai peur… et je pleure encore de temps en temps, je me dis que si on peut faire sans, c’est bien, aussi.
Le jour J arrivera, et la date de sortie aussi, et la date de fin de rémission aussi…
Les filles, j’espère que je saurai être là pour vous quand ça sera votre tour comme vous l’êtes pour moi aujourd’hui <3
En attendant, non je n’ai plus le hoquet (chez moi c’est par crise de 3 jours environ), et le nouveau médicament, bien que pas miracle non plus, est pas mal (largactil). J’espère passer une nuit un peu plus cool avant de sombrer ! (j’ai vraiment l’impression que je vais partir sur une grande barque flottant sur une rivière noire lol) (la fin de ma vie, quoi)
Toujours du mal à manger et ça va plus loin : on m’a offert des bouquins aujourd’hui que je ne peux pas lire à cause de leur odeur de livre neuf, même mon chéri “sent mauvais” (vivement l’aplasie, qu’il n’ait plus le droit de m’embrasser … rho je suis méchante )
Donc non, il n’y a rien qui passe mieux… enfin les choses froides, qui ne sentent pas trop et n’ont pas de goût, ainsi que l’eau pétillante, ça va à peu près.
De toute façon, dès que je suis en aplasie, ils me coupent les vivres et c’est nourriture par le cathé (on arretera de me mettre des trucs horribles sous le nez (Pascale, tu m’as trop fait rire!)
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