Bonjour Fé,
Je suis traité sur Montpellier.
Amicalement
Bonjour Fé,
Oui, à Paris, le service hématologie de l’hôpital Saint-Louis est tout-à-fait compétent pour soigner les patients atteints d’un lymphome du manteau, mais il y a aussi l’hôpital Necker qui est aussi très en pointe sur la recherche sur ce type de lymphome en particulier.
En France, nous avons aussi la chance d’avoir une association d’hématologues qui communiquent beaucoup entre eux ainsi qu’au niveau international, le LYSA (Lymphoma Study Association) (http://www.lysa-lymphoma.org/).
Amicalement,
Marie-Christine
Merci Marie Christine, mon papa devait aller à Saint Louis mais il a demandé s il n y avait pas un hôpital plus proche de son domicile et du coup ils lui ont indiqué Avicennes certes ils sont spécialisés dans les cancers de toute sorte mais pad forcément ces cas rares comme le lymphome du manteau ou autre… Apres je pense que les hôpitaux biensur communiquent entre eux concernant les protocoles et avancees mais je serais p’us rassurée de le savoir à Saint Louis…
Merci Régis, ça sent le soleil et les cigales😁
Oui, il faut beau, mais pas de cigales en ce moment.
Je ne peux malheureusement pas vous aider dans le choix d’un hôpital sur Paris, Christine est de meilleur conseil.
Le principal est de se battre.
Amicalement
Bonjour à tous,
Retour de Montpellier, BMO effectuée, mon hémato m’a prescrit un peu de cortisone sur 5 jours, Une toux me gène un peu, et après j’entame l’Ibruvica.
Ce soir, je vais lever mon verre à notre santé à toutes et tous.
Pour cette nuit, je ne pense à rien.
Passez de très bonnes fêtes
Amitiés
Bonjour À Vous Tous Qui Menez Le Combat Sans Relache , Aujourd’hui Je Vous Souhaite À Tous De Passer Un Joyeux Noël Auprès De Vos Proches Et De Ceux Que Vous Aimez , Profitez De Ce Jour , Vous Reprendrez Le Combat Demain.
Je Vous Embrasse Tous Chaleureusement. Simone
Merci Simone pour votre message qui me va droit au coeur.
Non, nous ne lâcherons rien.
Passez aussi de bonnes fêtes.
Je vous embrasse,
Amitiés
Bonjour Bereta,
Je ne suis pas passée sur le forum depuis plusieurs mois pour me protéger et quelle mauvaise surprise en lisant ton post, si seulement j’avais lu avant, j’aurais été là pour te soutenir comme tu sais si bien le faire pour nous tous!comme je m’en veux et comme tu as du me trouver bien ingrate!
c’est exactement le même parcours que mon mari, tout va bien puis rechute à la date anniversaire des 5 ans! quelle “saloperie”,
mais tu vas la vaincre comme la 1ere fois, c’est sur
quel est le protocole? as-tu commencé les traitements? surtout n’oublie pas, le moindre picotement et préviens les médecins avant que la neuropathie s’installe
le traitement va à nouveau fonctionner c’est sur, plus droit à l’autogreffe malheureusmeent mais il y a encore bcp de traitement pour éradiquer tout ça.
Je reviendrai tous le sjours ou presque pour voir où en est ta maladie, promis
je te souhaite que le meilleur et bcp de courage ainsi qu’à ta petite famille
amitiés
Bonjour Cassie,
Tu as eu raison de prendre du recul, essayer “d’oublier” un peu.
Tu as eu ta part avec ton mari, qui je l’espère se remet mieux maintenant.
L’annonce d’une rechute est pour chacun un choc à surmonter, maintenant, la bataille est de nouveau engagée.
Je suis actuellement sous Ibrutinib, c’est un inhibiteur de la tyrosine de Bruton (Protéine qui aide les cellules cancéreuses à croître et survivre), j’ai commencé le traitement ce matin.
Selon la réponse à ce traitement, j’airai peut être ensuite une allogreffe.
Je posterai de temps en temps pour donner des nouvelles comme mon ressenti au traitement, son effet, les soucis si il y a, mais comme chacun réagit différemment …
Je me dit que cela va aller, d’autres avant ont connu ce traitement.
Merci pour ta pensée envers ma famille.
Le moral est toujours là, au beau fixe.
Amitiés
Bonjour
Quel plaisir de te lire et de te sentir positif, c’est bien tu es deja sur la voie de la guerison!
tu es donc dans le protocole de l’Ibrutinib,c’est bien
mon mari etait velcade and Cie, je pense que tous se valent reste la reaction du corps;
BON COURAGE
Amitiés et essaye de passer un bon reveillon
Bonjour Cassie,
Le réveillon sera léger, du moins en ce qui me concerne, pour le reste de la famille, il faut qu’ils profitent.
Ton mari a-t-il réussi à reprendre son travail ?
Passez une bonne Saint Sylvestre,
Amitiés
Non hélas pas encore, c’est long
profites de ces moments en famille
Bonjour à toutes et tous,combattants et accompagnants,
Je vous souhaite à tous que cette année 2019 vous apporte une RC bien méritée, et durable.
De mon côté, 5 jours sous Ibrutinib, pas de soucis particuliers.
De Bonnesq ondes pour toutes et tous
Bonne année à toutes et à tous, merci Régis pour ces bonnes ondes nous les ressentons et cela fait un bien fou. Bon courage pour la suite de votre traitement,. De mon côté mon papa rentre le 9 pour commencer la, 1ere séance de chimiothérapie nous n en savons pas plus concernant l exactitude du protocole. Nous avons dans la mesure du possible essayé de mettre tout cela de côté le temps des fêtes car il est vrai que l annonce est toute récente et cela n à pas été simple vous me comprenez. Au plaisir de vous lire.
Bonjour Fé,
C’est bien d’avoir mis de côté le temps de fêtes, nous avons été certainement nombreux à avoir fait de même.
Maintenant, le combat continue pour certains, d’autres, comme votre papa le commence.
Essayez de connaître son protocole, pour une première ligne de LCM.
Des “tuyaux” ou des renseignements sur les effets de son traitement vous parviendront.
A savoir, une vérité, sur tous les traitements, ils sont adaptés à chaque patient, et les effets secondaires des uns ne sont pas obligatoirement ceux des autres.
En ce qui me concerne, avec Ibrutinib, la gorge me gratte et me fait tousser, et des selles molles.
Courage à vous, votre papa et toute votre famille.
De bonnes ondes pour tous.
Amicalement
bonjour Régis…pour les effets secondaires te donnent t ils des médocs pour contre carrer les effets? ça va passer? j’ai vu sur un article qu’il fait plusieurs mois pour que les effets secondaires s’estompent…
les diarrhées plus ou moins importante sont un effet fréquent avec ibrutinid…par exemple prendre de l’eau argileuse à distance de trois heures est il faisable?
bon courage …
merci pour les infos
quand mon mari rechutera il aura peut etre ce produit mais en aucun cas le velcade
mais ce dernier je pense que c’est par chimio
Bonjour Annakarina,
Je vois mon médecin traitant demain pour parler avec elle des petits effets secondaires.
Elle verra pour les désagréments.
Je poserai la question pour l’eau argileuse.
J’ai lu également que ces effets secondaires s’estompent avec le temps, mais là, je suis à 5 jours du début, donc, j’ai le temps.
Ne pas penser rechute pour ton mari, vivez tous les deux en prenant du bon temps.
Si cela arrive, il sera toujours temps de remettre les gants.
Il faut continuer à y croire.
Amicalement
pour l’instant mon mari n’a presque plus de toux…enfin une toussote de temps en temps
il a du tussidane en comprimés à prendre si ça devient trop gênant car le sirop c’est pas bon pour les estomacs
et avec le chauffage ""cheminée chez nous ""nous humidifions la chambre car l’air sec amplifie la toux séche chez lui
des que le taux d’humidité descend en dessous de 50 % ça ne lui réussit pas
bon l’option est de mettre son lit dehors car en normandie toujours humide lol
effet secondaire aussi du rituximab
il a une nouvelle prise de sang pour vérifier si ses gammaglobuline ne descende pas trop
on voit le service hémato cet aprem
pour l’argile
le lait d’argile est ce qu’il y a de plus doux
tu tapes lait d’argile et tu verras comme le faire
à plus tard
avez vous entendu parler de ce traitement?
mince je n’arrive pas à mettre le lien