Merci beaucoup Christine pour ton retour si rapide.
J’ai lu l’avis de la HAS-CT plusieurs fois, et tu peux compter sur moi pour la participation au questionnaire.
Concernant l’hydratation, avant de commencer l’Ibruvicat, je bois déjà ma bouteille de 1,5 L tous les jours.
Je vais regarder les autres documents dont tu parles.
On apréhende toujours un peu l’inconnu, des retours, j’en ferai.
Merci encore,
Pls de problèmes de transport, ce matin, la sécu m’a donné une autrisation pour les 6 prochains déplacements.
Je pense à vous tous,
bonjour Régis…j’admire ta détermination…
pour juste localisé il te remette en autogreffe…il retape fort
je vais suivre ton traitement de prés car tôt ou tard mon homme sera concerné mais ne crois pas encore à la rechute…
on en parle à la maison de temps en temps
et par rapport à la première fois il n’est pas réfractaire à la faire…cette autogreffe ou alogreffe…même si il a 64 ans et que ça rechute à 66 il la fera gage de rémission plus longue
à plus tard…et merci pour ton partage d’info …
Bonjour Annakarina,
L’allogreffe, sera en consolidation si besoin.
Je mettrai les informations que tu attends.
Si je reste sans en mettre, c’est que tout va bien.
L’ai regardé les infos données par Christine, ça va aller.
Et comme disait Martin Luther King Jr : Si tu ne peux pas voler, alors cours. Si tu ne peux pas courir, alors marche. Si tu ne peux pas marcher, alors rampe, mais quoi que tu fasses, tu dois continuer à avancer».
Courage à tous,
Amitiés
c’est tellement vrai…cette citation
merci à toi
tu es une référence importante pour moi sur ce forum…je donne les infos à mon mari en douceur car il est hors réseau sociaux mais m’écoute
je lui donne des infos qui remontent son morale et le mien
à plus tards
Portez vous bien tous les deux, profitez à fond de sa RC.
Demain, je ferai mon Pet qui me montrera si la maladie est bien localisée.
Lundi biopsie de moelle osseuse et début du traitement.
A bientôt
bonjour régis…peux tu me dire si tu avis de la fièvre ou ganglion local à ta rechute?
…mon mari voit le médecin depuis un mois pour bronchite et mal de gorge récurrente ors pas de fièvre et pas de ganglions…rien a signaler sur la radio récente suite à infection pulmonaire éradiqué avec 20 jours d’antibio mais mal de gorge persistant …et depuis ce matin il retousse…prise de sang faite avant hier on attent les résultats mais il y a un malaise
merci à toi
Bonjour annakarina,
Votre mari prend-il un sirop anti-tussif ?
Chez moi, l’effet était complètement inverse !
J’ai fini par arrêter, pour voir… et je toussais moins…
Je crois que cet effet paradoxal est connu… relisez la notice…
Solidairement,
Marie-Christine
Bonjour Annakirana,
Pas de fièvre, aucun symptôme, juste amygdale enflée.
J’ai vu mon médecin hier pour faire le point avec lui, je tousse un peu mais à part l’amygdale, rien lors de la visite.
La prise de sang de ton mari vous en dira plus, mais ne stressez pas.
Courage à tous les deux,
Amicalement
Bonjour, je viens de m inscrire sur ce forum car on vient de diagnostiquer un lymphome à cellules du manteau à mon papa. Il avait déjà une suspicion de lymphome en avril mais ils ont décidé de pratiquer une biopsie lorsque les plaquettes ont commencé à baisser… Cela fait donc déjà 8 mois que l on aurait pu poser le diagnostic… Je suis partagée entre tristesse et colère car pourquoi ne pas avoir pratique de suite une biopsie de la moelle s il y avait une suspicion ?, mon papa a donc été hospitalisé en urgence dans un hôpital spécialisé pour commencer un traitement de chimiothérapie. Retournant de situation, ils ont décidé de repratiqué une biopsie (la 1ere avait été effectuée par un autre HÔPITAL)et dans l attente des résultats ont laissé sortir mon papa. Il sera re interné en début janvier pour commencer le traitement… Je vous avoue être perdue ma famille et moi même… Ont ils un doute concernant le diagnostic fait par le 1er hôpital ? Merci d avance pour votre soutien et vos réponses à m apporter dans ma tourmente
bonjour Fé…mon mari a eu une biopsie seulement aprés 9 mois de symptôme de maladie
soit novembre 2017…examen vérifier deux fois
il a eu ensuite pets scann
puis à la pose de sa chambre il a eu prélevement moelle osseuse puis début février la chimio
examen de sang pourtant bon pas de fiévre
pas de ganglions
juste cette oreille bouchée
attend les résultats
normale de refaire une biopsie si la première est de plusieurs mois afin d’être sur que personne ne se trompe de lymphome
Bonsoir Anna Karina et merci pour votre réponse. En fait la dernière biopsie est toute récente il y a 1 mois… is et demi je crois ou 2 mois… Mais vc est sûrement cela ils veulent peut être des résultats plus récents. Sinon mon papa avait des signes depuis plusieurs mois déjà dont une rate très grosse, perte de poids, grande fatigue sueurs en journée… Sachant qu il y avait une suspicion ils auraient pu faire la biopsie directement aux vues de ces symptômes je pense… Mais bon maintenant cela ne sert a rien de revenir sur ce fait. Je suis assez angoissée après tout ce que j’ai lu concernant ce lymphome 
mais vos messages sur le forum sont plutôt encourageants et m. Ont permis de sortir la tête de l eau car depuis l annonce du diagnostic je ne vivais plus… Il faut dire que c est un choc pour tout le monde enfin je sais que vous comprenez.
Fé c’est normal quand on commence une chimio il faut partir avec une biopsie la plus proche de la chimio.
Ce n’est pas facile de refaire quelque chose de désagréable mais il faut faire la chimio dans les meilleures conditions avec les médicaments adaptés
Profitez les fêtes avec vos proches janvier n’est pas encore là
cordialement
Evelyne
Merci Evelyne pour votre réponse. En effet en même temps je trouve cela plutôt sérieux. Et oui jusqu à début janvier je vais essayer de mettre tout ça dans un coin de ma tête et de profiter quand même des fêtes. Je suis contente en tous cas d avoir découvert ce forum car il est important je trouve d en parler avec des personnes aussi concernées (patients et famille). Je vois souhaite à tous, de joyeuses fêtes et plein de courage.
Christine bonjour!!!
il a eu au départ expectorant pour sa bronchite avec antibio amoxiline sur 15 jours puis 8 jours de claritrhomycine…qui a apporté maux de gorge intense mais à la radio bronchite et foyer infectueux fini mais gorge brûlante
.une fois la bronchite fini il avait une toux séche irritative donc comprimés mais pas du sirop…comprimés tussilane
maxilase pour ses maux de gorge
ça ne fait rien du tout
en ce moment nous attendons le 2 janvier pour son injection du rituximab mais cette fois j’ai appelé la secrétaire de son hémato pour faire un rapport
il a eu sa dose de ritu l’autre fois alors qu’il était malade et pas d’examen des bronches des ganglions…il a fallu revoir son généraliste les jours qui suivirent
nous sommes un peu perdu sachant que le lymphome de mon mari s’est déclaré dans le cavum
merci à vous
Bonjour Fé,
Annakarina et Eveline ont raison, une biopsie plus proche du traitement est une bonne chose, maintenant, le traitement de votre papa va commencer en janvier, il est pris en main par votre équipe médicale, gardez le moral.
Annakarina, tu as bien fait d’exposer le problème de ton mari à ton hémato.
Evelyne, quelles sont les nouvelles de ton côté ?
Mon PetScan montre bien que l’amygdale est touchée, mais également le médiastin.
Une bonne nouvelle (à moitié).
Courage à tous
ha oui bonne nouvelle Régis que ce ne soit que localisé
Bonjour Régis
En ce qui me concerne j’ai donc la vue stable aux 2 yeux aprés vitrectomie et cataracte c’est comme si j’étais allée à Lourdes retrouver la vue que du bonheur.Bien sûr je suis réaliste mes cellules cancéreuses sont en moins grand nombre mais toujours là mais je refuse toujours la chimio. Je sais que je mise gros mais c’est ma décision car j’ai trop dégusté à ma 1er chimio ou j’ai été une serpière pendant 3 semaines après alors que je devait en avoir 8 comme ça. Je prends le risque et aux 1er éléments neurologiques ben je partirai la faire. Tu dois te dire que je ne suis pas normale mais c’est mon désir qui est évidemment criticable.
Je vois que ton tep scan s’est allumé sur 1 amygdale, je pense que tu dois laisser passer les fêtes et après tu vas voir l’hémato.
Pour l’instant concentre toi sur ta famille et profites au mieux de ces fêtes.
Je te souhaite que tout soit plus léger l’année à venir pour nous tous
Amicalement
Evelyne
Bonjour Evelyne,
Je vois que tu préfères arrêter la chimio, je ne te jetterai pas la pierre, je te comprends.
Il me semble que je l’avais vu un jour sur ta file.
Tu as la tête sur les épaules, et tu sauras quand tu devras reprendre si un jour tu en as besoin.
Je vais faire ma BMO lundi comme prévu et verrai mon hémato, le même jour pour qu’il me prescrive mon traitement.
En attendant, toute la famille prépare Noël.
Que les voeux que tu as formulés rejaillissent sur tout les membres de FLE.
Passe de bonnes fêtes,
Amicalement,
Régis
Merci Régis pour votre réponse, je reviendrai courant Janvier en attendant je vs de bonnes fêtes de fin d année.
Bonjour à tous’, j avais une dernière question quelqu un est il suivi pour ce lymphome dans un hôpital sur Paris ou Île de France ? J ai lu que l hôpital spécialisé dans le domaine est Saint Louis. Merci d avance pour vos retours.