Bonjour à tous,
J’ai revu mon hémato début janvier, et le traitement continue à fonctionner.
RC toujours en cours.
Prochain RDV fin avril avec un TepScan juste avant.
Vous devez tous continuer à y croire. 
De bonnes ondes à tous les combattants.
Bravo Régis pour les bonnes nouvelles d’encouragement
bien à toi et surtout profites de chaque instant
Bonjour Evelyne,
Cela fait un moment que je ne suis pas venu ici.
Je profite, je profite.
Mes enfants m’y aident, piscine, marche, vélo, et apprentissage de la conduite (pas pour moi, pour eux), alors je suis à fond.
Et pour toi, quelles nouvelles ?
Amitiés
mes cellules kc restantes sont stable sans avoir continué la chimio(1 seule faite) Bien sur controle optalmo et IRM de controle tous les 6 mois
par contre je contracte toutes les petites infections otites angines bronchites infection urinaire donc presque toujours sous antibio mais c’est “cocagne” comme on dit en provence
je te souhaite de continuer comme tu le fais notre famille nous y aide beaucoup
bien à toi
Bonsoir Evelyne,
Il faut que tu continues comme ça.
Et oui, notre famille nous aide beaucoup.
Amitiés
Bjr
Beretta, contente pour toi, je passe rarement sur le forum …
Mon mari est lui aussi en remission, on y croit de nouveau
neuropathies tjrs là mais obligé de travailler car plus d’assurance
bonne année à tous
Bonjour Cassie,
Super content pour ton mari malgré les suites de ses traitements.
J’espère que son travail n’est pas trop difficile à supporter, vu la profession qu’il exerce.
Amitiés à tous les deux
Bonjour à tous,
Tout continue à bien se passer.
Prochain rdv avec mon onco mi-janvier, et Tepscan programmé le 8 janvier.
La pandémie ne doit pas vous faire arrêter vos rendez-vous.
Continuez à vous battre.
Amicalement,
Régis
Bonjour Bereta,
Le forum a changé et je ne m’y retrouve plus , difficile de lire, pas du tout agreable , je deteste et plus envie de venir dessus du coup, aucun repaire
néammoins j’aimerai savoir comment ça se passe avec Ibrutinib, car il y a de fortes chances pour que mon mari commence ce traitement et je voudrai connaitre les effets secondaire stp
J’espère que tout va bien pour toi
Cassie, et Cassie1, même chose
Bonjour Cassie,
Tout comme toi, j’ai de plus en plus de mal à m’y retrouver sur cette nouvelle mouture.
Pour ton questionnement sur l’Ibrutinib, mon hémato vient de me le prolonger pour 6 nouveaux mois, et je n’ai pas vu d’effets secondaires en ce qui me concerne, un peu la bouche sèche, comme les bouts de doigts, ainsi que des petits vaisseaux qui “claquent” et me colorent les bras, mais c’est peut être aussi le fait du Kardégic que je prends également.
Je suis content de ce traitement, et suis toujours en RC.
J’ai eu mon hémato la semaine dernière, RDV téléphonique, Covid oblige, et ne le reverrai qu’en juillet.
Nous avons discuté d’une autre thérapie qu’il utilise, et qu’il me proposerais en cas de rechute.
Je souhaite une bonne continuation à ton mari, qu’il ait confiance dans ce traitement.
Voici mon mail perso au cas où : bereta66@gmail.com.
Amicalement,
Régis
Merci Régis pour ta reponse, je t’ai envoyé un mail en MP mais france l’ymphome me l’a retourné, je n’ai rien compris, je cherche depuis 15j a retrouver ce fil de conversation , quelle galère ce nouveau site, ne facilite pas la vie des malades
aucun convivialité, difficile de retrouver des “amis” du forum
Bref…l’oncologue a demandé d’attendre d’avoir fait le Vaccin covid et son rappel pour commencer l’ibrutinib, je ne comprends pas , on perd du temps car le rappel ne sera que dans un mois, pendant ce temps le lymphome va évoluer, surtout que ça fait au moins 6 ou7 mois qu’il a recidivé à mon avis.
J’ai peur que ça se déplace dans la tête compte tenu que la récidive est au niveau des glandes lacrymales…que de question, que de stress
Toujours pas de pet scan, il et en panne!! il est prevu fin mars si tout va bien
vive les iles! on est paumé ici
Notre oncologue Nicois qui suit mon mari depuis 10 ans ! lorsqu’il a été informé de la rechute , a refusé de nous recevoir et nous a dit de rester sur l’ile, connaissant le peu de moyen d’ici, il a même osé dire que l’on ne faisait pas du TOURISME MEDICAL!!!
Ca m’a mis très en colère, comment peut on dire une chose pareille a des gens qui rentrent en métropole pour sauver leur peau, en guise de tourisme on repassera!!!
Bref… je voudrai savoir comment tu vas et est ce que tu prends des plantes genre “desmodium” pour protéger ton foie qui semble-t-il est très sollicite par cette thérapie?
L’oncologue a aussi proposé un TRT avec les Cart T cell, ça semble très prometteur et moins lourd qu’une allogreffe, plus besoin de trouver un donneur
Je te souhaite le meilleur pour les années à venir
amitiés
Cassie
Bonjour Cassie,
Je ne comprends pas que l’oncologue ai demandé d’avoir fait le vaccin et son rappel pour commencer l’Ibrutinib, vu que c’est “galère” pour trouver une place, quoi que ton époux doit être prioritaire pour l’astrazeneca , il doit être dans la tranche d’age.
D’après ton message, il me semble lire que ton mari a déjà bénéficié d’une première injection.
Si cela est le cas, peut être que l’onco attend que les effets secondaires du vaccin, ou que ton époux soit vraiment immunisé contre le Covid pour commencer le traitement.
Pas facile d’évaluer les attendus des décisions, il y a si peu de recul avec les vaccins, et leurs interactions avec les traitements pour vaincre les lymphomes ou autres cancers.
Je comprends ta colère vis à vis du sentiment de l’onco, je suis certain que ses paroles ont dépassé sa pensée.
Tu attends cette décision avec impatience, ce que je comprends. Elle va arriver, et tu sera soulagée.
Dis toi que ton époux va peut être bénéficier des Car T Cell.
Je sais, c’est long, mais nous sommes des “patients”, et nous croyons dur comme fer que nous allons gagner, et c’est ce que nous allons faire.
De mon côté, ça va, l’Ibrutinib continue à faire son travail, et un nouveau dosage va permettre de ne prendre qu’une gelule au lieu de quatre, que du bonheur.
Pour mon adresse mail perso, tu rajoutes gmail à mon pseudo.
Amitiés
Régis
Bonjour Régis,
Merci pour le message,
pet scan prevu le 24 enfin! et rappel vaccin le 20, on y arrive!!! car je trouve que tout se dégrade, enfin c’est mon impression…
Mon mari est effectivement éligible aux CarT cell, mais pas prêt pour l’instant à retourner en isolement et subir tout ce qui va avec, donc ibrutinib pour l’instant, il va commencer vers le 25 je pense.
Wait & see
Bonjour Cassie,
Tout avance pour ton mari.
Pour ma part, je viens d’être vacciné, et rappel le 7 prochain, je double mon épouse sur le fil, elle n’aura sa 2ème injection qu’en mai, vaccin différents oblige.
Le principal est d’être vacciné…
Ton hémato a surement raison de ne pas utiliser la dernière “cartouche” de traitement avant d’avoir utilisé l’Ibrutinib.
Tu te souviens que je prends ce traitement depuis janvier 2019.
Sur moi, il donne de bons résultats, et je ne pense pas être le seul dans ce cas là.
Je souhaite qu’il en soit de même pour lui.
Un nouveau dosage viens de sortir, et à la place d’avaler 4 pilules de 90 ou 140, plus qu’une à 360 ou 560, comme il ne doit surement pas prendre qu’un seul traitement, ce sera du bonheur.
Courage, force et conviction pour vous deux, et tous nos amis sous traitements, ainsi qu’à tous les autres qui s’en sont sortis.
Amitiés,
Régis
Bonjour à tous,
J aimerais connaître les symptômes qui ont fait que vous avez su que vous étiez en rechute après la chimiothérapie et pendant le traitement par Rituximab.
Mon mari vient de recevoir sa 3 ème perfusion de Rituximab et,depuis 3 semaines environ il ressent de nouveau une gêne au niveau intestinal et parfois un peu de brûlure sous les aisselles. …exactement comme avant la chimiothérapie. Son hematologue ne veut pas lui faire passer de Tepscan ni de scanner avant la fin du traitement, c’est à dire novembre 2022! "Pas dans le protocole "paraît il ! “Ça ne revient pas si vite”! Beaucoup de certitudes chez les médecins, me semble t il…C’est accorder peu de foi au ressenti des patients!
Pouvez vous partager votre expérience et me dire ce qui vous a fait passer à l Ibrutinib ?
Merci beaucoup pour vos retours!
Colette
Bonjour Colette,
Comme pour la découverte de mon lymphome, pour ma part, cela a été de la chance.
Une amygdale qui avait grossie pour la rechute, après près de 5 ans de RC.
L’Ibrutinib m’ alors été prescrit par mon hématologue.
Je prends ce traitement depuis janvier 2019, et il vient de m’être renouvelé pour 6 mois.
Concernant les Tepscans, je n’en ai pas eu beaucoup depuis 2013, pas plus de 4 ou 5.
Je vais bien, mais toujouirs un peu inquiet à chaque Tep, alors, moins il y en a …
Courage pour vous et votre époux.
Amicalement,
Régis
J’ai oublié une chose très importante pour moi, dans les deux cas, découverte et rechute, c’est grace à mon épouse que nous l’avons découvert.
Ton époux a de la chance, tu le surveilles.
Amicalement,
Régis
Bonjour Colette,
Les médecins ont des règles et n’écoutent pas toujours les signes auxquels nous sommes habitués comme accompagnant.
Pour mon mari, depuis 6 mois ses yeux sont très gonflés et à sa 1ere rechute ça avait commencé ainsi, dès que la chimio a été active tout a disparu comme par enchantement.
A force de me battre et de casser les pieds à tout le monde, malgre le scanner abdomini pervien qui n’indiquait pas de rechute, le medecin traitant a accepté de prescrire une irm de la tête et bingo! le lymphome s’était logé dans les glandes lacrymales!!
donc si tu as des doutes, meme si l’on te prend pour une folle , insiste!!
courage à vous deux
Merci Cassie et Régis pour vos réponses! Ce n est pas très rassurant de voir que c’est à nous de faire le diagnostic de rechute 
! Nous allons attendre la prochaine prise de sang et voir si la LDH augmente. Elle avait légèrement augmenté la semaine dernière. Là il vient de recevoir hier sa deuxième injection de Pfizer . Le médecin a dit de faire quand même attention entre nous…Mais moi je ne suis pas encore éligible à la vaccination. C’est long…Et je vois quand même souvent les petits enfants puisque je vais régulièrement les chercher à l école ! Difficile de rester à distance. Et oui moi aussi je trouve le site difficile d accès. Certains jours je n arrive même pas à le trouver:blush:! Et difficile aussi de suivre les messages qui nous intéressent. … Portez vous bien tous les deux et tenez le coup pour la suite!
Colette
Bonjour Colette,
Oui, il n’est pas évident de diagnostiquer une rechute, une fois en RC, nous ne faisons pas de scanners, de tepscans, ou de prises de sang tous les mois, pour ma part, pds tous les deux mois, et cela est déjà bien.
Ma 2ème injection de Pfizer est pour la semaine prochaine, et la 2ème d’Astrazeneca pour mon épouse, également à risque, dans l’inconnu, elle a moins de 55 ans, et nos jumeaux sont au Lycée…
Essayez de vous faire vacciner en fin de journée, s’il reste un peu de vaccin, ils essayent de ne pas en perdre, et ils injectent aux personnes présentes.
Amicalement