Bonjour
Qui peut me renseigner sur les effets secondaires de l’ibrutinib
Mon mari a commencé depuis 2 semaines le trt et depuis hier impossible de manger une grosse inflammation de la bouche
Est ce que quelqu’un a eu ca et est ce que ça dure?
Merci
Bonjour Cassie,
Il y a beaucoup de possibilités d’effets secondaires avec l’Ibrutinib, malheureusement, je ne les connais pas tous, pour ma part, bouche sèche, et fragilité des petites veines des bras, saignement facile, mais comme je prends également du Kardegic, peut être un amalgame des effets dus à ces 2 traitements.
Regarde les effets secondaires “possibles” sur la notice, et mieux, petit appel téléphonique au service de ton hémato.
Pour ceux que je te décris, je les ai depuis le début, avec des poussées pkus ou moins fortes.
Le principal, est son effet sur le LCM.
Courage, ton mari va réussir.
Amitiés
Régis
Bonjour Cassie,
La nouvelle présentation est compliquée, je ne vois que maintenant votre question sur les ES de l’ibrutinib. (mais on a déjà communiqué sur un autre sujet, je ne répète pas mon parcours)
Je suis traité par Ibrutinib depuis 16 mois. Il y a un effet secondaire qui est constant depuis le début, c’est la diahrée (selles liquides ou très molles, quotidiennement, mais seulement le matin) . J’ai essayé plusieurs choses (probiotique entre autres) mais rien d’efficace sur la durée…
Les autres problèmes : irritations gastriques, saignement des gencives, saignements du nez… sont de périodicité variable (ils sont +ou- liés à mon taux de plaquettes, je l’ai vérifié en regardant les analyses). Pour les inflammations de la bouche et les saignements de gencive, mon dentiste m’a conseillé les bains de bouche de bicarbonate et de faire une pâte bicarbonate+eau oxygénée pour masser les gencives.C’est très efficace.
Depuis qq temps j’ai aussi les ongles cassants. J’ai essayé vitamines B6 en complément alimentaire.
Pour tout ça, malheureusement les hématologues ne sont pas d’un grand secours…
J’espère que depuis la mi avril, votre mari va mieux.
Courage à vous deux
Yves
.
Bonjour,
Sous Ibrutinib depuis janvier 2019, pas de dhiarrée pour ma part, problème de gencives également, tout comme les saignements, mais étant également sous Kardégic, l’effet doit être cumulatif.
Concernant les plaquettes, 110 000 au début du traitement, remontée jusqu’à 144 000 en juin 2020, les plaquettes redescendent doucement, actuellement 105 000.
Ongles cassants également, tout comme une peau plus sèche.
Courage à tous
Régis
Bonjour Cassie,
J’espère que vous avez pu trouver une solution pour l’inflammation de la bouche de votre mari et qu’il peut continuer son traitement avec l’IBRUTINIB.
Courage à vous deux
Yves
Bonjour Cassie,
Je me fais des bains de bouche avec de l’Hextril.
Ton mari, pour son travail, ça va ?
Amitiés,
Régis
Bonjour,
Pour information, je viens de voir mon hémato, et après plus de 30 mois sous ibrutinib, nouvelle prescription du traitement pour 6 mois de plus 
.
Entre temps, PDS tous les 3 mois 
.
En janvier prochain, j’aurai droit à un TepScan avant de le prochain RDV.
Courage à vous tous,
Amicalement,
Régis
1 « J'aime »
Bonsoir Régis,
Quel plaisir de lire cette très bonne nouvelle. Une nouvelle qui me donne un énorme espoir, celui d’atteindre dans 12 mois la même durée de rémission avec l’Ibrutinib, sans être obligé de passer à un autre traitement. Croisons les doigts.
Mais d’ici là, il faut déjà que je passe l’epreuve du scanner mardi prochain (Un scan CTAP, je ne sais pas pourquoi mon hématologue ne me fait plus passer de TEP scan…). Comme à chaque fois c’est bien sûr l’appréhension. Profite bien de ton été.
Amicalement
Yves
Super nouvelle Régis. Tu nous donnes de l’espoir.
Moi je suis un peu comme Yves. J’attend ma visite de contrôle du 18 août avec mon oncologue. Toujours un peu d’appréhension. Enfin il faut avancer, y croire, et lutter
Ne rien laisser à l’ennemi.
Amicalement
Bonjour Yves,
Plusieurs informations.
Hier, l’ambulancier qui m’a amené à Montpellier, m’a dit que dans les prochains jours, il viendrai rechercher un patient ayant reçu le traitement par Car-T-Cell.
Tout s’est bien passé pour lui.
Après une chimio, puis l’injection des Car-T-Cell, il va enfin pouvoir rentrer chez lui.
Je ne connais pas le patient, mais il doit surement habiter près de chez moi.
Vu le secret médical, pour pouvoir entrer en contact avec lui, ce ne sera pas évidant.
Concernant la 3ème dose de vaccin pour la Covid-19, il m’a été prescrit une PDS pour vérifier les anticorps, et selon le résultat, j’ai une ordonnance pour 3ème dose, et une pour re-vérification des anticorps 1 mois après 3ème dose.
Les TepScan ne sont pas systématiques, mon prochain est en janvier, soit espacé d’un an.
Mon été va être ponctué de visites chez d’autres spécialistes, Scanner pour les poumons demandé par mon pneumologue, pour une perte de capacité respiratoire, et essoufflement fréquent.
Test à l’effort prévu également, et peut être une rééducation pour les poumons, et pour terminer, visite chez l’urologue pour la prostate, avec peut être une opération à la clef.
Les batailles continuent, sans craintes, j’ai hâte de reprendre la piscine, le seul sport que je pratiquai régulièrement, et oublié depuis cette foutue Covid.
Je profiterai malgré tout avec mon épouse quand elle sera en congé, et avec mes grands.
Continue à bien te porter, ton scanner sera bon, j’en suis certain.
Amicalement,
Régis
1 « J'aime »
Bonjour Régis,
Merci beaucoup pour tes mots d’encouragements.
Pour les “autres” problèmes à surveiller, j’ai aussi eu ma dose pendant cette dernière année, mais comme m’a dit mon urologue (après un PSA er un IRM de la prostate disons “mitigés” je cite : "l’essentiel est de vous concentrer sur votre lymphome ", tout en restant vigilant sur le reste. Le cardiologue m’a dit que c’était bien pour mon âge et ma généraliste m’a aussi fait faire un doppler pour les veines, qui est aussi OK.
Mais il faut effectivement tout surveiller.
Pourrais tu me dire (sur la messagerie personnelle si tu préfères) ce que l’oncologue a indiqué précisément sur l’ordonnance pour la prise de sang pour les anticorps du Covid, au cas où mon hémato serait moins au courant qu’à Montpellier.
Encore tous mes souhaits de bonheur pour cet été en famille
Yves
Bonjour Joelle,
Je comprends votre appréhension à tous les deux, il en va de même pour moi avant chaque TepScan, même si je me dis qu’il sera bon.
L’ennemi est sournois, et il ne prévient pas.
Par deux fois, j’ai eu de la chance de l’apercevoir à temps.
Comme vous, je veux le vaincre.
Amicalement,
Régis
Bonjour Yves,
Voici ce qu’il y a sur l’ordonnance : Sérologie SARS COV2 post vaccinale Ac anti prot S.
Le coût de l’analyse est de 20 € non pris en charge par la Sécu, même si tu es à 100/100.
Amicalement,
Régis
1 « J'aime »
Bonjour Régis
Merci pour tes encouragements.
C’est vrai gagner chaque bataille dans cette"foutue" guerre