Oui ça va un peu de douleurs au cou et comme des courbatures je pense que c est à cause du brentuximab
avec des fois du stress de la rémission qui me fait ruminer
Prise de sang de mardi dernier OK
3 mois après l autogreffe et 3 cures de brentux faut prévoir un petscan mais j ai la trouille j ai dis au doc que je refererais le faire en revenant de vacances en Août est ce une bonne idée ?
Je suis heureux pour tes résultats.
Maintenant, concernant ton tep, tu ne ferais que reculer pour mieux sauter, à ta place, je ferais ce tep, et je serais renseigné.
Maintenant, c’est à toi de faire le choix, quel qu’il soit, je te comprendrai.
Courage Sand,
Amicalement
Bonjour à tous,
Juste une petite nouvelle me concernant, je viens de recevoir un rdv du service allogreffe.
J’en saurai plus dans un peu plus d’un mois.
Je vous tiendrai au courant.
je ne comprends pas pourquoi j’avais souvenir que tu disais que l’ibrutinib faisait son chemin ?
bien à toi
Evelyne
Bonjour Evelyne,
Oui, le dernier tep était bon, peut être veulent ils consolider ?
bonjour Bereta
par rapport à mon mari
en cas de rechute l hémato lui a aussi évoquer fortement l’allogreffe pour vraiment avoir une très longue rémission voir guérison
mais vu son âge
ils ont parlé d’une mini allogreffe qui restera efficace à condition de trouver un donneur compatible
oui c’est pour consolider
Bonjour Régis
Ravie d’apprendre que les résultats sont bons, c’est super! Étrange de te filer un RDV sans te dire le pourquoi du comment, mais on ne s’étonne plus de rien , ils doivent avoir de bonnes raisons pour agir de la sorte ( ou pas…) . Quoi qu’il en soit, garde le cap, tu es manifestement sur la jolie voie de la rémission 
Elodie
Bonjour Elodie,
C’est ce que je me dis.
Et toi, ou en es tu ?
Je ne viens plus trop aussi, n’hésite pas en MP.
Amitiés
En gros le scan a confirmé mes craintes, le lymphome ne régresse pas, au contraire même, mais l’augmentation est très faible (6%) donc la question de la chimio s’est posée et a finalement été écartée au vu de l’absence d’autres symptômes et des LDH qui se sont finalement décidés à redescendre. A l’occasion je te raconterai plus en détail mon RDV avec l’hemato pendant lequel j’ai cru à une caméra cachée (quand Il m’a dit que le traitement qu’il me filait n’était pas fait pour m’amener à la rémission je me suis demandé s’il n’était pas un peu en train de se foutre royalement de moi!). Quelques désagréments que je crois liés au lymphome (gêne au niveau de l’oeil et de l’oreille) mais sinon tout va bien. Et puis je prends un peu de distance par rapport à tout ça , enfin j’essaie parce que évidemment des fois ça me rattrape; alors je me focalise sur les vacances, c’est bien plus joyeux!
Surtout tiens nous au courant pour ton RDV
A bientôt
Elodie
Un petit bonjour à tous,
Le rendez-vous d’hier avec mon hémato a confirmé le tep, mes résultats sont bons, et l’Ibrutinib fait son travail.
Concernant, l’allogreffe, il m’a fait comprendre qu’il n’était pas “chaud” pour moi, et nous avons convenu de l’éviter, pour le moment.
Nous sommes conscients qu’une rechute est possible, à plus ou moins long terme, mais les recherches sur les lymphomes continuent.
A cause de mon petit AVC, je suis passé à côté d’un essai incluant l’Ibrutinib, et nous savons que je n’aurai plus la possibilité d’utiliser cette molécule.
Le combat n’est pas terminé, tant le mien que le votre, mais de nouvelles armes sont forgées tous les jours pour nous aider à repousser, si ce n’est vaincre cet ennemi.
Gardons tous le mental et continuons notre combat, nous y arriverons.
De bonnes ondes pour tous.
Bonne nouvelle Régis, en effet la recherche avance, de nouvelles publications tombent régulièrement sur le sujet et elles sont toutes très prometteuses.
bonnes nouvellesBereta
suis contente pour toi
amitiés
je suis contente aussi pour toi Régis
bonne journée
Bonjour Annakarina
je viens vers vous car votre mari a le même lymphome que moi même traitement 4 rdhac auto greffe et 3 ans de rituximab. Alors je voudrais savoir si lui aussi a des effets secondaires,car moi j ai toussé pendant 2 mois puis après 5 trt généraliste 15 jours tranquille puis le 29 mai piqure de rituximab et rebelote je tousse de nouveau et depuis 11jours des suées nocturnes grosse fatigue. dernier scanner en mais signale 2 petits ganglions et une petite splenomegalie analyse de sang crp a 28 bilirubine un peu haute plaquettes à 145 et gammaglobuline bas.
mais l hématologue me dit de ne pas m inquiéter car cela est normal avec le rituximab.
c’est pour ça que je voulais savoir si votre mari avait aussi les mêmes symptômes.
dans l attente de vous lire. bon courage à tous les gens qui souffrent de cette sacrée maladie.
bonjour Bruns’…
mon mari a au moins une bronchite ou un rhume entre deux injections de rituximab donc il prend des antibios à chaque fois et se fait ausculter par son généraliste
l’explication est que son traitement fait baisser les lymphocytes et surtout ses gammaglobulines qui sont à 4 donc des qu’un virus se pointe il le chope et ça demande plus de temps pour s’en débarrasser et parfois ça dégénère un peu donc il prend un antibio même si ç est un virus pour palier à une infection
il y a deux mois il a toussé beaucoup et l hémato va voir pour une injection régulièrement d’anticorps à partir de septembre…se fera tous les mois je crois en plus du ritu qui est tous les deux mois
en attendant il fait attention à la foule et aux reste
il prend l’antibio que si la fiévre se déclare
en ce jour vient de faire 5 jours d’antibio car il a chopé un truc aux poumons
sinon miel huile essentielle ça l’aide et du fluidifiant bronchite
il prend un jus de chou et jus de carotte bio en alternance que je fais à l extracteur
fait un peu d’anémie mais dans l’ensemble bilan sanguin pas mal du tout
fait une cure de desmodium de temps en temps
et des vitamines
je précise que prendre des antibio quand on a un virus ne sert à rien mais pour lui c’est pour éviter les infections qui s’en suivent
il est en forme à part ça
prochaine injection de riutximab le 18 juin
il prend du valaciclovir despui 1 ans etque ce truc aussi a des effets secondaires mais ç est un mal pour un bien
ça fait combien de temps que vous prenez du rituximab?
amicalement
anna
coucou
juste une petite précision
quand vous toussez il faut bloquer la toux si elle n’est pas productive car de tousser ça entraîne de la toux réflexe
et irrite aussi la gorge
si elle est productive c’est que l’organisme via les poumons et la toux évacue les virus dans les glaires …lol en gros c’est le système de défense normale donc faut pa sla bloque rou juste la nuit pour dormir c’est ce que fait mon mari
mon mari prend du tussidane 30 le seul reméde efficace pour la toux séche …et il suce des bonbons aux plantes prend du miel au thym et boit beaucoup d’eau…fait aussi des lavages de nez …
c’est un interne du chu qui nous a expliqué ça…m^me si je savais un peu ça n’a fait que confirmer
et dormir dans une piéce avec un taux d’humidité à 60 70 ça aide
je met du linge à sécher dans la chambre quand l’air est trop sec
merci beaucoup pour votre réponse,je prends du rituximab depuis fin janvier 3 ème injection le 29 mai.
je vais voir mon médecin pour les antibiotiques. j’ai eu l hématologue ce matin et il ma dit de voir mon généraliste pour qu’il me donne un antibiotique et si je ne vais pas mieux il me fera passer un tep scan car j’ai aussi des suées nocturnes depuis 11 jours voilà je vous tiendrai au courant de la suite. bonne journée à vous et bon courage
si vous avez d’autres questions et que je puisse vous aider ça sera avec plaisirs
avez vous e la fièvre? c’est une habitude à prendre des que vous vous ne vous sentez pas bien…il faut a prendre
pour les sueurs nocturnes mon mari n’en eu qu une fois ou la fièvre est monté à 38.5 et qu’il avait une bronchite mais nous n’avions pas eu d’info sur le risque d’être en hypogamma etc
nôtre généraliste nous donne toujours une réserve de deux ou trois jours d’antibio afin que si ça tombe le weekend mon mari puisse commencer
mais bon j’espére que bientôt une solution sera trouvé car il finira pas ne plus repondre à l’antibio de base qu’il lui donne
à chaque fin d’antibio il reprend 10 jours de desmodium fort pour palier à la toxicité de ce truc sur le foi
pour le tep scann ça fait 10 mois que mon mari n’en a pas passé
vu la gravité de son lymphome je trouve ça moyen
même si le bilan sanguin est pas mal il l’était aussi à la découverte de son lymphome alors…
contrôle des 1 an en août
en ce moment juste le l d h qui a monté en étant limite norme
et lymphocyte 1000 et gamma à 4
Allez “les manteaux”, nous ne lâchons rien, et surtout, nous gardons le moral.
bonjour bereta66
yes il ne faut rien lâcher,mais il nous fait vraiment peur parfois mais on ne lâche rien .
bonne journée et courage à tous
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