Bonjour, on a découvert il y a un mois un lymphome b à mon mari avec localisations méningées, abdominales, sous cutanées. Il a 70 ans et a un protocole de 4 Rchop, metothrexate avec hospitalisation d’une semaine chaque fois pour surveiller l’évacuation des produits. Il en a déjà fait 2 et son état s’est considérablement amélioré.
Le problème est que depuis l’annonce de la maladie, je n’y arrive plus et j’ai besoin de soutien. Ceci étant, vu de l’extérieur je gère la situation sans aucun problème, mais la réalité est tout autre…je vis dans la peur constante de perdre mon mari, je ne dors plus la nuit et pire que tout, je passe mon temps sur internet à chercher quelles sont ses chances, c’est affreux, inutile, ça fait mal mais je ne peux pas m’en empêcher. La vie a cessé d’être, je suis passée dans le monde de la maladie…j’ai arrêté toutes mes activités, je n’ai envie de voir personne, je me replié sur moi même. J’ai tellement de mal de le voir ainsi, il a perdu 10 kgs, il est très malade avec la chimio mais il se bat. Il dit qu’il m’admire d’être aussi forte, que je l’aide énormément et que je suis sa force alors que je suis dévastée ms je me tais.
J’étais psychologue en soins palliatifs, ceci explique beaucoup de choses, j’étais du côté de la vie et là je suis passée de l’autre côté, le côté qui fait peur…
Je vous remercie de me lire, j’ai l’impression de me répéter sans arrêt et d’être pitoyable avec mes mots.
J’aimerais savoir comment vous avez géré l’annonce et la vie avec la maladie de façon à ce que je puisse retrouver un minimum de lucidité de façon à pouvoir encore mieux l’aider.
Merci à vous tous. Joyce
Bonjour Joyce,
Moi c’est Fabrice 50 ans j’ai été traité il y a 4 ans pour un LNH B diffus à grande cellules stade 4 et atteinte osseuse avec 8 cures R_CHOP + metothrexate en ponction lombaire. Depuis je suis en rémission.
Vous avez écrit Tsunami en titre et je pense qu’il reflète parfaitement notre situation. C’est très difficile voir impossible de ne pas être submergé.
Pour ma part je me suis focalisé sur le suivi des protocoles, sur une certaine routine (alimentation, marcher…) en évitant de trop se projeter et d’aller sur internet. Comme j’ai déjà écris sur ce forum,vous pouvez utiliser les brochures dispo sur ce site qui sont très bien pensées.
Garder à l’esprit que le lymphome se traite bien, qu’il y a de nombreux traitements et que des découvertes sont faites tous les jours.
Dernier point si vous êtes pitoyable alors nous le sommes tous car nous sommes tous traversé par les mêmes craintes et incompréhensions.
Courage,
Fabrice
bonjour, ne surtout pas regarder sur internet car si moi je l’avais fait je serai au fond du trou c’etait noté espérance de vie 10 ans cela fait 23 que j’ai cette leucémie !
vous n’êtes pas pitoyable du tout c’est très compréhensible vous devez vous sentir impuissante comme les conjoints respectifs de chacun d’entre nous …
Pour ma part je me suis dis c’est la maladie qui vit avec moi et pas moi avec elle , j’ai continué à faire des projets réserver des vacances ce qui fait que j’ai pris de la distance avec la maladie même si je savais qu’elle était là…
N’hésitez pas à venir vous épancher sur notre site vous y trouverez toujours une oreille compatissante.
Vous habitez dans quelle région ?
Bonjour,
Tout d’abord votre état est tout à fait normal. Malheureusement l’annonce n’est jamais facile à encaisser. Pour le quotiden, j’ai parfois eu l’impression qu’il était psychologiquement plus dur pour les accompagnants que pour le malade lui-même (à tout le moins c’était mon cas). Autrement dit, physiquement c’était plus dur pour moi, mais psychologiquement, c’était bien plus dur pour mes parents, mes grands-parents et mons companion. Ils m’ont expliqué que ce qui était dur pour eux, c’était de ne pas pouvoir imaginer ce que moi je ressentais, et que par conséquent, ils imaginaient toujours le pire (ils m’imaginaient plus mal que ce que j’étais).
N’hésitez pas à vous confier ici, il y aura toujours quelqu’un pour vous écouter et vous comprendre. Ellye tient aussi des permanances auxquelles vous pouvez aller, elles sont bien sûr ouvertes aux proches. Enfin, n’hésiter pas à aller consulter si vous en ressentez le besoin. Ce n’est pas parce que ce n’est pas vous la patiente que vous ne pouvez pas bénéficier d’un accompagnement psy, qui pourra aussi être utile à votre amri par ricochet.
Je vous souhaite beaucoup de courage,
Marine
Bonjour
Je M’appelle hervé, j’ai 50 ans et je suis soigné pour un lymphome B à grande cellule, j’ai ma seconde chimio jeudi prochain. Je comprends votre état d’esprit car le mot cancer fait penser à des choses sombres mais il ne faut évacuer ces pensées négatives car votre mari doit le ressentir or la positivité joue un rôle important dans le processus de guérison, si la chimio le soulage c’est bon signe. Moi je suis positif, j’ai appris à vivre avec mon Cancer mais je continue de vivre, je vais au ciné, au resto, à la plage, je marche beaucoup… j’adapte mes journées c’est tout. Ne pas regarder Internet car il y a tout et son contraire. La perte de poids est normale, c’est le double effet du lymphome et de la chimio, j’ai perdu 7-8 kg depuis décembre et je mange comme 4 pour maintenir mon poids mais c’est pas grave. J’ai 3 enfants et des proches qui me demandent régulièrement comment ça va et me souhaitent bon courage et franchement ça fait du bien de se sentir soutenu si je voyais des doutes et de la crainte dans leurs yeux de mes enfants ce serait pas pareil, j’en souffrirait et je culpabiliserai de les faire souffrir. Je vous encourage à consulter une psychologue, vous pouvez joindre celle de l’hospital normalement, au moins avoir un entretien ça vous fera du bien…Hervé
Dans ce type de lymphome, on nous dit que plus on est âgé, mieux on résiste aux atteintes du mal; Il faut veiller à ne pas attraper une autre maladie, même une bronchite, car le système lymphatique est déjà mobilisé ! Il faut une alimentation bien équilibrée, certains parlent de régime cétogène (pas trop de sucre, pas d’alcool, pas trop de féculents et beaucoup de fruits et de légumes). Travailler le moral et essayer de trouver un bon prof de yoga qi gong (une heure par semaine. il peut se pratiquer assis et on trouve des exercices sur YouTube. Le Qi Gong permet d’améliorer la circulation de la lymphe dans les canaux lymphatiques, ce qui facilite l’élimination des déchets. à pratiquer lentement en respirant profondément et surtout CHASSER LES IDEES NOIRES ! Une phrase historique à ce sujet : “J’ai choisi d’être optimiste car c’est bon pour la santé” ! salut à tous !
Bonjour Joyce
J’ai été traité il y a maintenant 4 ans
Quand j’ai appris ma maladie moi aussi je passais ma journée sur Internet
Jusqu’au jour où mon hématologue m’a déconseillé de le faire
Ce que je peux témoigner c’est que la médecine est très forte
Il faut avoir confiance en elle les progrès sur le traitement du lymphome sont importants
Ce n’est pas la fin de la vie
Vraiment pas
On peut encore faire plein de choses et jouir du temps présent
J’espère vous avoir aidée
Bon courage à vous deux
Bonjour joyce,
J’ai 53 ans et j’ai appris avoir un lymphome B folliculaire situé sous le bras droit et supra claviculaire droit l’année dernière. Comment j’ai géré l’annonce …?
Après la douche froide de l’annonce bp d’inquiétude d’autant que je n’ai jamais été malade, ni opérée et ne connaissais pas le milieu médical.
Mais mon oncologue m’a dit « vous avez effectivement un pb sérieux, un cancer, MAIS votre vie n’est pas en danger ». À partir de là, un déclic : ok je suis « malade » mais ça va aller. je fais confiance au protocole et passe les étapes une à une tout en continuant de « vivre » le plus normalement possible. Je n’ai pas arrêté de travailler sauf pour les 2 interventions chirurgicales et je me dis : « un pas après l’autre », « fais des projets comme avant », t’as une maladie chronique : ok, c’est comme ça et je vais vivre avec .
Je me suis informée au début sur le lymphome folliculaire au travers du site de France lymphome espoir : difficile de s’y retrouver tellement les cas sont différents, multiples, protocoles différents,etc.
Alors je ne cherche plus à tout comprendre, je fonctionne à mes ressentis t’en fais confiance à mon oncologue.
J’adapte mon rythme de vie à mon état de fatigue; mes amis à qui je n’ai rien caché me soutiennent bp et sont bienveillants . Accepter, faire confiance, s’adapter et avancer. 
je vous souhaite du courage , de la force mentale (faites-vous peut-être aider par un psychologue pendant qqles temps ) pour accompagner votre Mari dans ce marathon médical. Affectueusement, Anne-Marie
Bonjour, pour répondre à votre question, j’habite en Savoie.
Bonjour à toutes et tous qui avez pris le temps de me répondre et de m’encourager.
Vos messages me font beaucoup de bien. J’oscille néanmoins entre espoir, je vois que l’état de mon mari après 2 chimios s’est considérablement amélioré, et doute quand je vais sur internet chercher des pourcentages de réussite…
Ce forum me permet d’exprimer, ce que je n’ai pas forcément la possibilité de faire. Mes enfants sont très inquiets et je fais en sorte de ne pas leur en rajouter.
Mon mari ne se rend compte de rien car je suis très forte pour donner le change, et c’est là le principal…je pense qu’avec votre aide je vais petit à petit arriver à avancer plus positivement.
Dernière question, y a t il parmi vous quelqu’un qui vit en Savoie ?
Merci d’être là. Joyce
Bonjour Joyce,
J’habite actuellement à Lyon, mais j’ai été suivie en Haute Savoie à Annecy, si je peux vous aider sur quelque chose n’hésitez pas.
Marine
Bonjour, mon mari est suivi à Chambéry mais les médecins et les chimios viennent de Léon Bérard à Lyon. Où en êtes vous aujourd’hui ? Où êtes vous suivie, toujours à Annecy ?
Je suis heureuse de pouvoir échanger car je ne peux pas le faire avec tout le monde… merci
Merci beaucoup Anne Marie pour vos conseils, c’est tellement important de pouvoir échanger. J’ai effectivement consulté un psy et cela m’a bien aidée mais ce n’est malgré tout pas facile à vivre. Je suis contente d’être sur ce forum où je trouve beaucoup de compréhension et d’empathie
Oui je suis toujours suivie à Annecy et j’en suis ravie depuis le début. J’ai toujours eu a faire à des personnes incroyable là bas (médecins, infirmiers, aides-soignants, secrétaires, etc.).
Je suis en rémission de mon lymphome de Hodgkin depuis 2 ans et demi, tout se passe très bien de mon côté.
J’ai été temporairement suivie au CLB pour le suivi de la fertilité, puis aujourd’hui à Femme Mère Enfant à Lyon pour la procédure de ponction. Le CLB est un excellant centre, votre mari est entre de bonnes mains !
Je comprends tout à fait ce besoin de parler, n’hésitez pas.
Accrochez vous, la science avance. C’est très dur, étant aidante moi-même et il est dur de ne pas craquer. C’est un combat de tous les jours. Les résultats ne sont pas glorieux de notre coté, il faut du temps. Moi aussi, je suis dans l’angoisse à chaque moment… je vous embrasse, Fanou.
Bravo à vous ! Fanou
Bonjour, merci de votre réponse qui me remonte le moral. Je suis d’accord avec tout ce que vous dîtes et je m’efforce d’adopter votre positivité. Joyce
Donnez de vos nouvelles, comment allez vous aujourd’hui ? Fanou
Bonjour, c’est gentil de penser à moi, cela me touche beaucoup…ma vie est en montagnes russes en ce moment…
Mon mari finit sa 3e chimio, il devrait rentrer ce soir si l’évacuation du produit est bonne et après la prochaine il y aura le bilan pour voir si le résultat est bon…
La vie ne sera plus jamais la même maintenant, une vie suspendue, dépendante des résultats…je n’arrive toujours pas à me sortir cela de la tête et à vivre au jour le jour, la peur est toujours là, majorée quand il est hospitalisé pour sa chimio car je ne le vois pas. Je vis en pleine montagne et l’hôpital est loin de chez moi, donc le déplacement est très compliqué.
Le forum m’aide beaucoup, il me permet de prendre des informations positives et ainsi de m’y accrocher et d’avancer.
Merci pour votre aide bienveillante
Non, vous avez raison, la vie n’est plus la même. Je vis la même chose que vous et ressent les mêmes choses. Nous voyons l’oncologue lundi prochain, à savoir ce qu’il va nous annoncer… quels résultats ? Malgré tout, il faut s’accrocher et ne pas craquer, c’est très difficile. Plein de bonnes choses pour vous, écrivez moi si vous avez besoin, Fanou.