Bon courage pour lundi fanou, je penserais à vous…le fait de partager est très aidant, n’hésitez pas si vous avez besoin de parler. C’est plus facile entre personnes qui vivent la même chose, les mêmes angoisses…a bientôt, je vs envoie de l’énergie de mes belles montagnes
Bonjour,
Mon mari a été soigné pour un LH il y a deux ans. Stade IV. Un tsunami en effet. La peur permanente de cette maladie, des TT, du Covid. La modification de son physique. Imaginer ses pensées et ses peurs, ses souffrances. J’ai échangé avec la psy du service. Lui non. Mais aussi son courage et sa patience. Rémission.
Aujourd’hui nouvelle épreuve, nouveau lymphome qui laisse perplexes les médecins. Une mutation d’Hodgking, un nouveau cancer indépendant du 1er. Ils ne savent pas et le protocole ne serait pas le même…
De nombreuses incertitudes, un nouveau tsunami.
Nouveau protocole très lourd en vue, très difficile à vivre et moi au milieu de tout ça.
Je vis au jour le jour car c’est notre vie et nous n’en avons pas d’autre. Je refuse que la maladie la définisse entièrement. Mes pensées ne dépassent pas chaque journée. Pour le moment je n’ai pas arrêté mon travail contrairement à la première fois.
C’est la 1ere fois que j’écris ic depuis l’annonce de ce nouveau lymphomei. J’ai compris cette fois ci que je refusais que ce cancer prenne toute la place et que notre vie était plus précieuse.
Bon courage, votre mari approche de la fin de son traitement.
Tifenn
J’admire à travers vos mots votre courage et votre détermination… j’aimerais être aussi déterminée que vous face à la maladie. Aujourd’hui le cancer prend toute la place dans notre vie, surtout dans la mienne, j’admire mon mari qui se bat de toutes ses forces malgré les effets secondaires de la chimio. Je commence un peu à reprendre pied dans la vie mais je ne trouve plus de sens à rien. Mon seul but étant d’être assez forte pour lui, pour l’encourager et pour l’aider à se sortir de cette saleté de maladie et j’espère bien y arriver. Il lui reste 1 chimio Rchop, metothrexate puis ce sera le bilan. Avec un stade 4 de lymphome B, dont la découverte a traîné parce que notre médecin traitant riait des symptômes de mon mari, je veux malgré tout y croire.
Donnez nous des nouvelles de votre mari et courage pour ce nouveau combat
Joyce
Bonjour Bremond
Je me permets de rebondir sur cette phrase, je pense que les généralistes sont en majorités très mal informés des symptômes sur les Lymphomes. Par contre nous avons ici un outil : ELLYE qui pourrait peut être nous aider pour faire remonter ce problème pour que les généralistes reçoivent plus d’informations sur les Lymphomes.
Cordialement
Turquoise
En effet, c’est ce que j’ai appris…ceci étant, je pense que l’empathie et le respect de l’autre doivent rester présents quoiqu’il en soit, quand vs appelez votre médecin parce que vs voyez que votre mari se dégrade de jour en jour et que le dit médecin ne vs rappelle jamais, que vs vs déplacez pour lui demander de vs aider et que vs avez comme réponse :'je ne discute pas d’un patient avec un autre patient ', vous n’en croyez pas vos oreilles…et vous allez chercher de l’aide ailleurs jusqu’à tomber sur la bonne personne, qui vs entend enfin, mais quelle souffrance…
Donc, effectivement les médecins généralistes ne sont pas au point sur le lymphome et je trouverais très bien de leur faire remonter des informations pour éviter de perdre trop de temps.
Et là je suis en train de m’apercevoir que j’ai pu exprimer la colère que j’avais stockée en moi.
Merci d’avoir pu me permettre de le faire.
Joyce
Merci, rentrés de Paris, merci d’avoir pensé à nous… il y a de l’amélioration de notre coté. Légère amélioration… J’espère que ca va de votre coté… Je n’ai pas de montagnes mais je vous envoie des ondes positives de notre campagne !
Comme je comprends !
Accrochez vous, j’ai vécu cela l’an dernier, c’était l’enfer…
Merci fanou de donner des bonnes nouvelles de votre mari. J’en suis heureuse pour vous deux et c’est tellement encourageant pour les autres.
Je reçois avec plaisir l’énergie que vous m’envoyez car j’en ai bien besoin. A bientôt
Allez… courage ! il faut vous accrocher.
Nous avons passé une semaine fin août dernier à Samoens en Savoie. Je ne sais pas si c’est votre coin mais nous avons apprécié.
Je suis en haute tarentaise, entre le Beaufortain et le col du Saint Bernard, c’est magnifique, mais je ne suis peut être pas objective puisque j’y vis !
J’ai vécu le même effondrement que vous lors du premier lymphome de mon mari. Je ne pouvais pas le quitter. Je ne pouvais pas reprendre mon travail car m’éloigner de lui était un déchirement. Il est devenu mon essentiel. Il m’arrivait d’être odieuse avec mes enfants car la peur du Covid a pris toute la place. Les vaccins n’existaient pas encore…
Cette fois-ci, lorsque j’ai senti que la maladie pointait une nouvelle fois son nez dans notre vie, je me suis fait la promesse de préserver la vie, refusant que la peur prenne toute la place.
Je fais de mon mieux.
Mon chéri a commencé le traitement. Première chimio hier puis aujourd’hui et demain. A l’hôpital pendant 5 jours, ce qui est différent de la dernière fois où les chimio se faisaient en hospitalisation de jour.
Je vous souhaite plein de courage. N’oubliez pas que votre mari vous connaît et sait ce que vous vivez au fond de vous. Pour mon mari, le pire à vivre a été cela. Cette souffrance que je vivais de le voir souffrir. Mais c’est aussi ça l’amour et je me sens chanceuse de le vivre malgré les épreuves.Je pense souvent aux gens qui traversent cette épreuve seuls.
À bientôt
Je pense aussi très souvent aux personnes seules devant une telle épreuve.
Mon mari me connaît effectivement très bien et sait qu’il est très dur pour moi de vivre sa maladie, il est cependant rassuré de voir que finalement je l’assume plutôt bien. L’amour prend là toute sa dimension, une autre forme d’amour tellement importante et tellement riche.
Mon mari a le même protocole que le votre, il reste hospitalisé 5 jours pour chaque chimio, il lui en reste une, la 4e avant le bilan🤞.
Chaque message que je reçois est important pour moi car je me sens comprise et un peu moins seule.
Merci et à bientôt. Joyce
Vous n’êtes pas seule effectivement, toutes, mesdames, vous êtes dans mes pensées, je sais ce que vous vivez, je vis la même chose.
C’est ce partage que je suis venue chercher sur le forum. Je ne suis pas déçue
Oui c’est très soutenant
Je n’ai plus de nouvelles, je pense que tout va mieux pour tout le monde, c’est tant mieux. Fanou
Bonjour fanou, c’est vrai que je n’ai plus donné de nouvelles depuis quelque temps…j’ai beaucoup de choses à gérer en ce moment.
Mon mari est absent pour la semaine, il fait ce qui est normalement sa dernière grosse chimio puis il aura un tepscan qui sera décisif pour la suite. J’essaie de positiver autant que possible mais ce n’est pas évident à vivre mais je n’apprends rien à personne ici en disant cela.
Vous êtes tous d’un grand soutien et savoir que vous êtes là me rassure.
Dernière chose que je découvre, c’est la curiosité malsaine de certaines personnes que je connais par rapport au cancer et les énormités que j’entends parfois : je connais quelqu’un qui avait la même chose et qui est vite mort, etc etc …
Et j’en passe😬. Donc les éviter ds la mesure du possible ou fermer les oreilles quand c’est trop consternant et continuer d’y croire un
Tout à fait, on a tendance à éviter les gens malsains et vous avez raison. Tous les cas sont différents et les traitements aussi mais il est vrai qu’on a des grosses crises d’angoisse parfois. Accrochez vous… Il faut y croire. Vous avez toute mon amitié.