Moi aussi j’ai deja eu des faux positifs, mais ils s’en sont rendu compte avant de faire une biopsie…
Donc c’est vrai que cela existe, mais cela m’est arrivé une seule fois en + de 10 scan tep.
Ils s’en rendent compte en refaisant un scanner ou en comparant les images…pour mon cas on a pas été jusque la biopsie.
Mais même si c’est une rechute, il faut se dire que d’autres traitements sont possibles, que chacun reagit differemment !
Courage
johanne
bonjour et merci à vous Johanne et Jysah.
effectivement tt s’effondre pr ns, et pourtant avant qu’il commence sa première chimio j’étais sure qu’il allait guérir complétement …
Là hier il est allez chez notre medecin traitement pr avoir qqchose pr qu’il angoisse moins; et elle lui dit qu’effectivement il était possible que les ganglions aient diminués e taille à cause des anti inflammatoires
Jysah, j’ai discuté longtps avec cycybleu hier; il avait rechuté des on poppema stade I à peine 3 mois après la fin des traitements. Il était passé en stade III je crois et ils ont attend plusieurs mois pr voir l’évolution. au départ il lui parlait de faire chimio lourde + autogreffe et il a eu finalement 6 injections de rituximab; c’éatit fin été/autombe dernier et là plus aucune trace de la maladie … du coup son témoignage fait que comme j’espère qu’on n’ira pas à une chimio lourde, surtt que mon mari avait déjà eu +sieurs complications avec l’abvd
sinon Johanne, suite à ton autre poste; je suis de + en + persuadé que si la rechute se confirme (je crois tjrs à un miracle …) elle est vraisemblablement du au choc du décès de mon père.
Concernant la comparaison des scans, elle doit justement avoir lui mardi … car la consultation est + tot bonne comparé au tep
Bonjour Pitchounette,
Dès jours meilleurs viendront , j’en suis sure.
J’espère que la discution avc Cycy ( je suis contente d’avoir de ces nvelles depuis 1 an) vous a rassuré, si une rechutte s’avère réelle ( ce qui est a confirmer) , je ne savis pas que l’on pouvait traiter qu’au rituximab, c’est un traitement sans effet secondaire, ou tu mènes une vie totallement normale.
Si j’ai donc bien compris la prochaine consultation est programmé mardi ?
je vous embrasse de tout coeur
Bises
bonjour Jysah,
Les protocoles en cas de rechute d’un poppema ont l’air d’ê un peu aléatour, en fonction de l’équipe médicale.
L’hemato du mari de cycy. lui a dit que ça n’a servait un rien de faire des traitements lours de chimio et que si il rechutait encore il referait du rituximab. Par contre ils ne peuvent faire apriori du rituximab que sur des ganglions de petites tailles. Pr son mari les + gros étaient de 2cm.
Sinon ns concernant, on n’a pas de nveau rdv prévu ms juste un appel de l’hemato. Mardi après-midi, ils se réunissent entre hematos et radiologue; l’hemato doit parler du cas de mon mari pr qu’ils comparent les scanner, lui va faire part de son compte rendu d’oscultation; qui est qd même assez différent de ce qu’on voit au scan
Bonjour pitchounette,
Attendre et toujours attendre, meme si c’est mardi , cela doit vous paraitre très long.
Alors attendons …
Je vous envoie tous mes encouragements …
Bisous
bonjour Jysah,
au fait c’est hier que tu avais ton tep scan, c’est bien ça?
tu auras qd les résultats ??
bises
Bonjour,
Non l’examen a été repousszé pour mi Juillet
J’ ai très très peur
Et vous , comment allez vous ,
Bisous
bonjour Jysah,
Comment ça ce fait qu’ils ont reportés à mi-juillet?
Moi j’étais assez sereine ce matin, bizarrement je crois en une nvelle positive … par contre mon mari est terriblement stressé … reste à attendre jusqu’à la fin d’aprem pr voir ce qu’ils ont “décidé”
Ils ne m’ont pas précisé la raison pour la quelle l’examen est repoussé.
Croisons les doigts pour une nouvelle positive (le cas s’est déjà présenté)
J’attend de tes nouvelles et je comprend ce que doit eprouver ton mari
Bisous
alors avez-vous eu des nouvelles de l’hémato ???
non tjrs aucune nvelle … on attend …
arf!
je me rappelle quand j’attendais les conclusions du mardi lors de mon diagnostic, l’hémato qui me suivait m’a appelé à 20h je crois… j’avais un peu halluciné mais j’étais bien contente qu’elle l’ait fait même si tard.
leurs journées sont bien chargées je crois, mais c’est pas facile quand on attend.
je croise les doigts pour vous!
L’attente est toujours le plus difficile je trouve…
Courage, et qu’elle que soit la réponse, il faut garder le moral et surtout l’envie de se battre!
Tiens nous au courant!
Johanne
tjrs aucune nvelle; alors qu’on avait relaissé un message pr qu’il ns rappelle ms vu l’heure je n’y crois plus pr ce soir. Moi j’ai fait une crise de tétanie en rentrant tellement le stress est intense
en tt cas j’avoue que je trouve ça inhumain de laisser attendre les gens comme ça surtt qu’il ns avait affirmé qu’il appelerait ce soir
Oui c’est bien le terme, c’est inhumain ! C’est une honte !
Accrochez vous,
De tout coeur avec vous
Peut etre qu’il a eu une urgence mais la moindre des choses c’est de transmettre votre dossier pour que qqun de compétent puisse vous tenir au courant !!! ca me sidereeeeeeeeeeeeeee !!! grrrrrrrrrrrrr
Bonjour,
Eh oui j’ai vraiment du mal à comprendre qu’on puisse laisser les gens ds l’attente comme ça. dommage que notre ancien hémato est parti, il éatit génial
Ce matin tjrs aucune nvelle, prtant il doit ê à l’hopital en hospitalisation de jour. J’ai appelé le service des consultations d’hématos; il commence ds ce service à 9h45 dc la fille que j’ai eu doit transmettre mon appel …
bin moi comme je t’ai dit je n’ai personne ou j’ai tout le monde…
au tout début comme il fallait faire vite c’est une hémato qui m’a suivi alors qu’elle gère plutot le secteur stérile mais qu’elle chance pour moi. elle est tellement humaine et compréhensive qu’elle a tout essayé pour que mes examens se passent vite et elle était presque aussi triste que moi quand elle m’annoncait des nouvelles de pire en pire… bref depuis je vois tous les hématos les uns après les autres sans savoir qui est mon medecin attitré, je n’ai pas eu de consultation depuis mon diagnostic juste des passages dans ma chambre avant mes chimios de 3 jours en hospit, j’ai même eu le big boss !!!
et maintenant que j’ai changé de chimio, je n’ai eu que l’honneur de croiser une interne en hospit de jour… je croise les doigts pour voir un hémato la semaine prochaine.
… , à chaque fois que je la croise on papote dans les couloirs et elle me remonte le moral.
c’est elle qui m’avait appelé à 20h le mardi soir. je crois que j’ai vraiment eu de la chance de l’avoir eu pour la pose finale du diagnotic. quand je lui ai raconté mon histoire avec ma mère décédée et tout ça elle en avait presque les larmes aux yeux en se demandant comment je faisais pour assumer tout ça… enfin bref je la remercierais jamais assez d’avoir été si humaine avec moi.
y a une autre hémato …, je l’ai vu aussi pour un J8 de mon BEACOPP.
je te dis j’ai vu tout le monde je pense… mais je ne desperere pas d’avoir un jour un réferent !
Les filles faut respecter la charte du forum, on n’a pas le droit de citer de noms 
Stef
PS : vous pouvez le faire en MP 