Pour nous les nvelles ne st pas très bonnes. Mes inquiètudes de ces dernières semaines étaient fondées.
Le tep scan de fin mai n’est pas “très encourageants” dixit l’hemato. Plusieurs ganglions fixent dt le + gros de 2 cm. On a eu du mal à savoir où il y avait des ganglions (l’hemato était peu causant malgré mes diverses interrogations), a priori 1 ganglion sous chaque aisselle, 1 ss mandibulaire et le + gros au niveau cervical (de 2 cm d’après le tep); c’est dc celui que j’ai senti depuis +sieurs mois.
sauf qu’à la consultation l’hemato a juste senti un seul ganglion, celui au niveau des cervicales ms de moins d’1 cm.
Mon mari était enrhumé et avait pris depuis 2 semaines des anti-inflammatoires (ibuprofène et spidifen) dc l’hemato pense que cette dimunition des ganglions vient peut ê de là ???
PAr contre du coup il faudrait biensur biopser ms vu la faible taille actuelle du ganglion au cervical il ne sait pas si c’est possible. Le mardi aprem ts les hematos se réunissent avec les radiologues; et il verra avec eux ce qu’ils décident.
ça a été l’effondrement pr mon mari et moi je ne réalise pas, ou je refuse sans doute de réaliser
je suis de tout coeur avec vous.
Je ne sais que dire de plus, il va falloir attendre mardi pour être fixé et s’armer sans doute une fois de plus de courage et de force.
je pense bien à vous et gardez espoir, il y a sans doute encore pleins de traitement possible, ne baissez pas les bras !
Je comprends ton effondrement, c’est bien normal !!! mais demain est un autre jour ! alors accrochez vous tous les deux et ne lachez rien ! rien n’est perdu ! reste à savoir exactement ce qu’il en est et ce que les médecins prévoient…
Tiens nous au courant.
Beaucoup d’entre nous sommes passés par la rechute et ns sommes encore là alors restons positif !
Bisous,
Stef
Ayant le même lymphome que ton mari, je suis moi aussi passée par la!
Les medecins avaient commencé par de la radiothérapie, qui a fonctionné puis rechute 4 ans apres, donc je suis passée à la chimio.
Beaucoup d’entre nous comprennent l’effondrement de la rechute. Et c’est normal! je pense même que parfois il faut bien s’effondrer et craquer pour reprendre courage!
Et puis d’autres traitements existent qui fonctionnent tres bien, alors surtout ne perdez pas espoir!
Bises
Johanne
Je suis effondrée pitouchounette, j’en ai pleuré. Mais il faut attendre une confirmation.
Et je me demande si a la suite des temoignages de personne atteintent d’un poppema , il a y une guerison dés le premier traitement.
Peut etre s’agit de faux positifs , cela peut arriver.
De tout coeur avec vous
Accrochez vous , mais j ai moi aussi très mal
et gardez espoir , notre Stef ne l’a pas dit pour rien
S’il n’y a pas de guérison la première fois 'pour reprendre tes pensées", ce sera pour la suivante. L’espoir c’est ça aussi, il y a tellement de possibilités positives qu’il faut s’accocher
Accroches toi, puis on est là, si besoin
Bon courage
Bizzzzzzz
Christophe
bonjour à ttes et ts, et une nvelle fois merci pr vos messages
ce matin je me réveille totalement éffondrée par cette nvelle et de me retrouvée seule, je me laisse crauquer et je n’arrete pas de pleurer et je me pose des tonnes de questions
déjàla fait qu’il ai pris des anti-inflammatoires pdt 2 semaines, ceux ci ont ils peut faire fondre complètement les ganglions? si c’est le cas, après arret des anti inflammatoire, il faut combien de tps pr qu’ils “regonflent” ??
Après j’avoue de ne + savoir où j’en suis, les 2 hematos qui ont suivis mon mari ns disaient que pr son lymphome, avec le traitement qu’il a eu, le fait que la réponse était totale (en novembre le tep scan avait été parfait) le risque de rechute était quasi nulle.
Pr te rassurer Jysah, hier encore lhemato ns disait qu’avec le traitement que mon mari avait eu (dc le mêm que toi) les risques de rechute st extrement rares.
Pourtant c’est vrai que ce soit sur fle ou sur d’autres forums, jai pu parler avec au moins une dizaine de personens qui ont été confrontées au poppema , ttes avec des rechutes + ou - rapides après le traitement intial; certains avaient eu ensuite des auto greffe, d’autres juste du rituximab malgré une rechute diffuse …
Qd j’ai demandé à l’hemato, quel serait le traitement si la récidive était confirmée; il m’a parlé de chimio ss forme de traitement de 3 jrs en hospitalisation ttes les 3 semaines sans me donner de nom de protocle; je lui ai parlé de traitement que de rituximab, il m’a dit que c’était une éventualité ms sans approfondir; et il m’a dit de tt façon on en n’est pas là il faut d’abors attendre les résultats de la biopsie
Ms moi je voudrais savoir quel est le rotocle hospitalisation 3 jrs de traitement ts les 3 semaines? il n’a pas évoqué d’autogreffe ms est-ce une suite logique ???
et d’ailleurs en parlant biopsie, vu qu’à l’heure actuelle il n’y a plus qu’1 seul ganglion de moins d’1 cm de diamètre, est-ce possible de faire un prélèvement d’1 ganglion de cette taille???
Johanne, je connais ton parcours, tu es d’ailleurs une des premières avec qui j’ai aprlé au début du poppema de mon mari. Qd tu avais fait ta rechute, il me semble qu’elle était diffuse ms avec de petits ganglions; ils faisaient quelle tailles pr qu’ils arrivent à biopsier ??
je suis totlement perdue, j’ai peur de l’avenir; d’autant que ns avons 2 enfants en bas ages
Ton mari est entre de bonnes mains. Pour le moment rien n’est posé encore ! Il faut attendre la biopsie…si les médecins en ont parlé, c’est qu’ils peuvent la faire ! allez courage la belle. Moi j’ai eu 3 jours d’hospi, c’etait du R-dhap ! après ca ne veut pas dire que ce sera la meme chose…surtout que dans mon cas ct un poppema mais NH…
Meme si jai rechuté, je suis tjrs là aujourd’hui et plutot en forme ! alors accrochez vous tous les 2. Rien n’est perdu !!!
Moi j’ai rechuté au bout de 2 ans…bibi, Stef
Merci pour ton message. a l’heure actuelle l’hemato ne sait justement pas si celà va ê possible de réaliser la biopsie, vu qu’il ne palpe qu’un seul ganglion d’à peine 1 cm de diamètre.
Il doit revoir note dossier mardi avec tt le staf.
Mon mari va très mal aujourd’hui, au point qu’il a pris rdv chez le medecin traitement pr qu’elle lui donne qqchose pr le détendre
Pitchounete , vos réactions sont humaines , mais vous allez gagner ce combat , comme toutes les personnes qui l’ont fait sur le forum. Je suis de tout coeur avc vous , je me compare tellement à vous !
Bises
Effectivement ton parcours et celui de mon mari sont semblables … pour ce qui est du traitement.
Mais tu sais comme nous le disais encore hier l’hemato; les risques de rechute pr ce type de lymphome avec le traitement que vs avez eu est extrement rare; dc essaie de positiver pr ton prochain controle; a priori y a pas de raison que ça n’aille pas
Et comme je le disais depuis un moment il y avait ce ganglion qui “trainait” et d’ailleurs je me demande si ce n’est pas le choc qu’a eu mon mari à l’annonce du décès de mon père en décembre dernier qui a provoqué sa rechute; car c’est qq jrs après que j’ais enti pr la première fois un tt petit ganglion.
En attendant la réponse définitive et la suite des évènements, ton mari a eu la bonne réaction, essayez de vous détendre, je sais c’est facile à dire.
Bon courage à vous
Amicalement
Christophe
Bonjour et merci christophe, je pense effectivement que là des médicaments pr limiter ses angoisses est nécessaire pr le moment. J’espère qu’elle parlera un peu avec aussi et que ça lui fera du bien. Moi j’avoue qu’à part être présente, je ne peux pas faire gd chose non plus, ce qui me frustre d’ailleurs.
Moi je me pose tjrs des questions, par rapport au fait qu’à la consultation les ganglions aient fondu; à savoir si il y a un effet ou des anti-inflammatoires ??
est-ce qu’un prélèvement est possible sur un ganglion de moins d’1 cm ??
Bonjour, votre histoire est un message despoir pour nous! ça aide de voir tous ça et ca redonne encore plus envie de se battre!!! Jme vois moi avec mon conjoint quand je vous lis… On s’y retrouve aussi…
Merci pour vos encouragements.
Anecha
bonjour Anecha, je connais votre parcours très difficile à ton mari et à toi; et j’espère que les emdecins vt vite trouver une solution pour le guérir. Je suis intriguée apr contre par a réponse, pourquoi ou comment trouves tu un message d’espoir dans mon message ??
Pour répondre à Jysah, je suis en rémission totale depuis juillet 2008. Je passe un scanner et/ou scan tep tout les an. Le prochain est en novembre…
Pitchounette, la radiothérapie avait tres bien fonctionné pour la zone traitée (disparition totale de ganglion touchés).
Pour les résultats des axamens, comme je les faisaient directement à l’hopital, je n’avais pas le detail.
Je sais que mes ganglions faisaiet tous moins d’1 cm sauf celui biopsé qui faisait 2 cm.
Apres, chose tres bizarre et non expliquée par mes medecins, c’est que entre le 1er tep scan, il y a eu la biospie, puis un autre tep scan qq mois apres (juste avant de commencer le traitement). Eh bien mes ganglions qui avaient fixé avaient diminués et fixaient beaucoup moins…tres etrange selon mon medecin…
Pour ce qui est du choc,stress et fatigue, je suis sur que cela a qq chose a voir avec les rechutes, car au moment ou j’ai eu cette nouvelle apparition de ganlions, je me suis faite opérée de l’appendicite en urgence, operation que j’ai pas tres bien supportée (tachycardie…etc). Ensuite, une fois remise, mes ganglions n’ont plus évolués!
Courage Pitchounette, vous en saurez bientot plus sur le traitement, mais les medecins ont besoin de tout ces examens pour pouvoir se prononcer! En tout cas il existe d’autres traitements et solutions!
Je sais que vous n’allez pas bien. Mais la roue tourne , le soleil viendra bientot vous rechauffer.
Deja , attendez le resultat de la biopsie, j’ai lu un témoignage , je ne sais pas si c’etait sur FLE , d’une personne qui fixait (un homme touché par popemma, qu’il se fasse connaitre svp) et finalement c’etait une fausse alerte.
Cycybleu ( je croie) ,sur le forum de doctissimo, disait que son medecin lui avait expliqué que le poppema parfois, pouvait disparaitre spontanement, sans traitement.
N’oublie pas que ton mari a été très receptif à ses 2 premières chimio, c’est bon signe ( ce n’est pas le cas hélas de tous).
Oui tout s’effondre aujourd hui mais ce ne sera pas tjrs ainsi
