Bonsoir
Pour la gorge , j’ai aussi une légère gène pendant 3/4 jours après chaque chimio chimio ais c’est très léger et cela ne dure pas . la voix change pendant ce laps de temps ( Cordes vocales ?).
Tout reviens dans l’ordre dans les jours qui suivent .
Pour le temps , tu as raison c’est pas top ( trop de vent ) . Il vaut mieux attendre que cela s’améliore .
A bientôt
Bonsoir à tous,
Je reviens après une plus ou moins longue absence .Voir ma file principale - regroupement des folliculaires-
Après avoir été traité à deux reprises par radiothérapie,en 2012 et 2014, pour un lymphome folliculaire de bas grade mais qui avait pour particularité de se loger essentiellement dans les os: lombaires et colonne.
Au cours du contrôle effectué en juillet de cette année il s’est développé au niveau du fémur et ailleurs.
La décision a été prise de traiter par chimio avec 6 RCHOP.
Je rejoints donc les amis et amies d’infortune qui ont commencé récemment ce traitement pour pouvoir échanger et se soutenir.
La première cure a eu lieu le 12 de ce mois .Pas de réaction au rituximab et pour l’instant à J+4
Pas d’effets trop difficiles.
J’appréhende la période d’aplasie et souhaite vous demander quand commence t’elle et combien dure t’elle selon votre expérience?
Pour ma part je partage avec vous quelques unes de mes pratiques:
Bonjour Wili,
Je ne peux malheureusement pas vous donner des infos étant donné que je suis en abstention thérapeutique.
Je suis vos expériences car cela risque de me tomber sur le coin du nez un de ces jours… en tout cas si j’ai bien compris mon hémato je n’échapperai pas au traitement. Mes ganglions ont tendance à continuer à gonfler lentement mais surement. Quelques uns me gênent particulièrement, surtout au niveau de l’aine où cela atteind 2 cms et un autre qui comprime la jugulaire.
Je vais essayer de suivre votre parcours comme celui des autres.
Moi aussi j’essaie de marcher au minimum 4kms par jour mais les ganglions de l’aine me gênent à la marche. Ca fait mal.
Bon courage à vous.
Bonjour wili
Je n’ai plus tout à fait le même lymphome le mien insolent est devenu agressif et j’en suis à ma 2 ème séance faite hier. Je n’ai pas trop de réactions secondaires si ce n’est la fatigue. L’aplasie arrive au bout de quelques 9cela dépend des personnes. Pour moi le lendemain chimio piqure de NEULASTA pour éviter la grosse fatigue mais cela dépends des médecins. Tant mieux pas de réaction au Rituximab. L’aplasie arrive souvent après l’arrêt des corticoïdes. Pour l’alentation je vois que tu prends des forces c’est très bien. Je suis suivi par une naturopathe qui me donne aussi de la propolis entre autre.
Cela va aller . Bon courage
Bonjour wili
Pour ma part je ne me sentais pas bien psychologiquement pendant la prise de cortisone.
Qq douleurs à la mâchoire mais gerable, sensation de courbatures
Pour l aplasie seule les prise de sang pouvait le confirmer mais j ai remarqué que après la cortisone chutes des monocytes pas de gravité, douleur au coude puis plus rien et vers j11 redouleur au coude , un seul, et à j14 prise de sang avec baisse des neutrophiles , douleur pendant 5 jours puis plus rien
Demain prise de sang et je verrai
Après demain cure 2
Si ça peut t aider
Merci Zabou,Laminois et Natlozvil pour votre réactivité.
Zabou,je te souhaite l’abstention la plus longue possible .Mais si des organes sont compressés par des lésions ,il ne faut pas prendre de risque .Mais ton hemato est mieux placé pour juger quand et comment traiter.L’avantage quand la maladie n’est pas étendu ,c’est que l’on peut opter pour un traitement soft sans chimio avec juste 4 injections de rituximab en l’espace d’un mois et sans effets notables. Peut être tu pourrais en parler avec ton médecin.
Laminois, je me pose la question de savoir si ton lymphome est devenu vraiment agressif? Car tu as le même protocole que moi et d’autres folliculaires soit 6 RCHOP. J’ai constaté que l’agressif est traité avec 8 RCHOP. À Voir…
Natiozvil, j’ai vu qu’effectivement tu as un peu plus souffert au cours de ta première cure mais que tu as bien récupérer la troisième semaine . J’espère que pour toi et Laminois,la deuxième cure sera plus facile.
Moi j’espère être en forme la troisième semaine pour pouvoir faire un petit voyage avant la deuxième cure mais mon hemato ne ma pas répondu à cette demande…pas facile.
Je voulais enfin vous préciser que le bain chaud (40 degrés)que je prend en fin de journée et destiné à potentialiser l’effet de la chimio. Une étude que j’ai pu lire indique l’intérêt de l’hyperthermie dans ce cas là .En plus ca aide à dormir …comme les bébés…
Bien à vous
Wili.
Mon lymphome est bien devenu agressif d’après la biopsie. En plus des Rchop j’en aurai peu être 8 après contrôle J’ai eu droit à une ponction lombaire pour contrôler la moelle épinière et une injection de chimio dans le dos pour empêcher le donc d’être touché. Mais heureusement que les traitements sont adaptés à chaque personne. La guérison ou rémission est au bout du chemin . Courage donc …je vais tester le bain chaud .
Bonjour Wili,
Pour ma part le RCHOP remonte à fin 2012 (6 séances espacées de 3 semaines).
Avant de commencer je m’en faisais une montagne, je pensais que j’allais vivre l’enfer. Pour finir, ça s’est plutôt bien passé. J’étais en arrêt maladie pour une semaine (chimio le lundi matin) et je retournais au boulot 2 semaines. Je n’ai pas eu de régime alimentaire particulier à suivre. Il parait qu’il faut juste éviter le pamplemousse.
Certes ma formule sanguine était en baisse (mais maintenue par des injections de zarzio), mais je n’ai pas eu de phase d’aplasie. Je passais tout juste sous les seuils minimum pour les globules et les plaquettes. Il fallait quand même que je fasse attention à ne pas choper la grippe (vaccin obligatoire) ou une autre cochonnerie.
Mais comme vous pouvez le constater sur ces forums, nous avons tous des réactions différentes.
Bon courage pour la suite et je vous souhaite que ça se passe le mieux possible. Et puis surtout il ne faut pas se morfondre et rester positif.
@+
Bonsoir Amaury,
Merci pour ton soutien et tes conseils toujours utiles.
Pour cette première cure ,je suis d’accord avec toi. Cela se passe bien pour moi et pas trop souffert d’effets secondaires…pourvu que ça dure.
Pour le régime que je m’impose il a un double objectif: d’abord perte de mon excédent de poids et essayer de reprendre de bonnes habitudes alimentaires,ce qui n’était pas mon cas au cours des derniers mois.Ensuite ,la réduction du sucre et du sel sert à optimiser la chimio et la cortisone.
Pour l’instant je ne sent pas trop les privations et trouve agréable de varier les recettes de fruits et légumes.
Demain à J+9 je vais faire mes premières analyses sanguines .Le médecin m’a indiqué que si elles sont acceptables,je pourrait voyager le mercredi prochain et revenir pour la deuxième cure début novembre.Croisons les doigts pour comme toi ne pas connaître l’aplasie…
Concernant le vaccin ,le même hemato m’a dit que cela ne servirait à rien…sans me préciser si j’aurais du le faire avant le début du traitement…à voir.
Pour le côté positif,heureusement je l’ai …car c’est bon pour réussir à passer ce cap…
Je te souhaite à toi aussi ,une très très longue rémission -guérison après tout ce que tu as enduré .Best in Health.
Wili
Bonsoir Wili et vous tous qui êtes passés par des traitements,
Je vous lis attentivement depuis ces deux derniers mois car j’ai un peu peur car je sais que ça me pend au nez dans les mois qui viennent avec mes ganglions cervicaux et ceux de l’aine qui deviennent gènants et qui ont grossi d’après mon médecin. J’attends d’ailleurs le coup de fil de la médecine nucléaire pour repasser un pet scan(mon dernier remonte à février) et j’avoue que je me penche un peu plus sur vos traitements et surtout la façon dont vous les supportez. Visiblement vous vous en sortez plutôt bien, pourtant mon hémato m’a dit que ça mettait ko… Enfin, je suppose qu’ils essaient de nous préparer au mieux psychologiquement si tant est qu’on puisse être prêt à y passer.
Merci pour vos retour.
Bonjour à tous,
Zabou,n’oublie pas de poser la question à ton hemato sur la possibilité d’un traitemen en mono thérapie -rituximab - sans chimio.Cela pourrait peut-être convenir lors de la décision de traiter.
Laminois et Natzotvil, comment se passe donc cette deuxième cure? Pas de nouvellles ,bonnes nouvelles j’espère…
Pour ma part, l’hémato m’a appelé aujourd’hui pour me donner le quitus pour voyager le mercredi au vu des résultats biologiques.Mais je ferais comme même attention en cette période pré hivernale.
Petite contrariété,la pose du pac est reportée faute de place et donc deuxième cure par intraveineuse.Mais pas grave…
Bon courage à tous
Wili.
Bonsoir
Pour moi cette 2eme cure ressemble à la première. Fatigue et gastrite. Pour l’instant ça va attendons la suite. Bravo pour ces vacances. Pour nous ici beau temps donc petites ballades . Bonne vacances à tous .
Hello
Pas de réaction allergique aux anticorps cette fois ci.
En revanche comme j ai des fourmillements aux pouces et majeur je vais faire un emg le 16 novembre.
Ma masse à fondu grave de 16 7 on est passé à peu près de 52,5.
Donc 2ème cure plus rapide.
Par contre j ai vomi dans la nuit et le lendemain matin
Rien avalé pratiquement pendant 2 jours mais je me demande si ce ’ est pas ce que j ai mangé à l hôpital.
Sinon pareil que la première la cortisone ne me va pas mais ça dure 1 petite semaine.
Merci de demander
Génial les diminutions de mesures de la masse, c’est de bon augure!
Courage pour les nausées et les difficultés avec la cortisone…
Bonjour à tous,
Deuxième RCHOP effectuée ce jour. Sans aucun fait à signaler .cela a duré moins que la précédente 4h environ.
Maintenant on va surveiller les effets secondaires…j’espère que cela se passera comme la première.
Je m’interroge sur l’utilité de placer le PAC fin novembre alors que j’en ai fait deux cures et que l’infirmière m’a indiqué que elle n’a aucun souci avec mes veines.
Est ce quelqu’un a eu les 6 cures de chimio sans pac ou il est vraiment indispensable à votre avis.
Merci pour toute réponse et bon courage à tous
Wili.
Bonjour Wili,
Pour ma maladie de Hodgkin, en 1987, le pac n’existait pas et ma chimio s’est passée avec quelques hématomes aux bras sans gravité.
Lors de la chimio de mon cancer du sein ( consécutif aux traitements, à long terme, de la maladie de Hodgkin) j’ai refusé le pac. J’ai bien fait puisque la 3ème séance de chimio (taxol) a provoqué un malaise cardiaque stoppant tout.
Même,si, je l’ai, plusieurs fois, échappée belle (Histoire d’une vielle marcheuse, multi-cancéreuse, heureuse dans les témoignages) ça marche pour moi
Merci Jura pour ton expérience même si pour la première il n’y avait pas de choix.
Je vais attendre d’autres avis éventuellement et solliciterais aussi le point de vue de lhemato.
Mais pas facile à trancher entre ce que l’on souhaite et ce qui est bien pour notre traitement.
Tu dit que ça marche pour toi…normal pour une marcheuse…bien à toi.
Wili.
Bonjour Wili,
En 2012 l’hémato n’a pas jugé utile de me mettre un PAC. Je pense que c’est son jugement compte tenu de l’état des veines. Par contre j’en ai eu un cette année pour démarrer mes chimios en mars, mais là c’était sur 2 jours et demi d’hospitalisation. Et ensuite je dois dire que pour l’auto greffe c’est vraiment trop top. Ca permet de débrancher les tuyaux en fin de journée après les perfs et pour les prises de sang quotidiennes c’est vraiment un plus. Je recommande donc. Et pour la pose, c’est une petite intervention qui dure environ 20 mn en avec anesthésie locale. No problem.
Bonsoir à tous,
Troisième cure RCHOP aujourd’hui. Au milieu du gué.
Le contrôle avec un scanner se fera avant la cinquième cure début janvier.
Je poursuis le traitement par intraveineuse car on m’a accepté de ne pas poser le PAC.
Bon courage à tous .
Wili.
Bonjour Wili,
j’ai eu droit à 8 cures de RCHOP de mars à août 2014. Pour les 1ere pas de soucis, ça c’est gâté à partir de la 5e où la fatigue était plus importante mais les 7 et 8 ont été terribles dures physiquement. Mais bon marcher tous les jours ça maintien bien et je me l’imposais.
J’ai eu une pac et ça c’est le pied, elle a été retirée après 1 an de RC.
Je te souhaite bon courage et ça va le faire, le RCHOP est vraiment très efficae.
Claude