Avec un peu de retard je te félicite Claude pour ta rémission confirmée .Qu’elle continue ad vitam…
Merci aussi pour le retour sur ton expérience .Ca aide tous ceux qui sont en traitement RCHOP actuellement. Tu m’a un peu rassuré en parlant de la pénibilité des cures 7 et 8…Moi je m’arrête en principe à 6…lol.
Hier c’était pour moi la quatrième qui s’est déroulée sans problème et toujours en injection intraveineuse.
Ma seule hantise en ce moment c’est les risques infectieux saisonnier. Grippe et compagnie.
Ça va le faire comme tu le dis si bien.
Je saisis cette occasion pour te souhaiter à toi et à tous les membres de notre forum de très belles fêtes de fin d’année.
Wili.
Hello Wili,
Moi, en plus du “pas de sucre raffiné” et “peu de sel”, je prends un jus de citron bio avec du bicarbonate de soude tous les matins. je ne sais pas ce que ça vaut sauf que je me dis que cela ne peut me faire de mal… Bon, avec les temps qui courent, le “pas de sucre” est difficile à tenir car c’est chic les fêtes mais ça complique passablement les régimes. Pour le reste, je croise les doigts que mon indolent reste peinard tapi dans son coin et que le tien - et ceux qui se réveillent -se remettent à hiberner tissa… Courage et que les fêtes soient belles pour tous…
pas tissa mais fissa, fissa…
Merci Tutuclaude et content d’avoir de tes nouvelles .Je te souhaite d’être une abstentionniste invétérée …
Moi le matin je prends aussi du jus de citron avec du jus de gingembre légèrement sucré …froid ou chaud.
Pour le sans sucre c’est difficile en cette période de tentation mais il faut être raisonnable .
J’attendrais mon contrôle début janvier pour savoir si le LF s’est rendormi. Même si c’est pas fissa je prends…
Très bonnes fêtes
Wili.
Bonjour Wii,
moi aussi je te souhaite de bonnes fêtes de fin d’année et pas de quoi pour le retour d’expérience, c’est le but aussi de ce forum.
Allez courage et au plaisir d’avoir de tes nouvelles.
Claude
bonsoir ,
j’ai une question , mon hématologue m’as prévenu que j’allais être arrêté pendant toute la durée du traitement ( que soit avec une cure de R-CHOP environ 6 mois ou un essai clinique là ce sera sans doute plus longtemps ).
j’ai lu que Amaury 1963 à écrit ''J’étais en arrêt maladie pour une semaine (chimio le lundi matin) et je retournais au boulot 2 semaines ‘’.
comment tous les autres ont t’ils été traités ( arrêt complet ou arrêt partiel et reprise pendant une semaine ou deux )
d’autre part , il m’a dit de limiter les contacts par rapport aux infections . comment avez vous gérer vos relations amicales ( mise en sommeil pendant la période ou le corps réponds moins aux agressions ou vous avez continué à vivre normalement ?
Merci de vos retours
bon courage à tous
Bonjour Thierry,
Pour ma part j’ai recu R-Bendamustine.
Mes globules blancs etaient tres bas (600-700) donc je faisais attention : j’ai evite la piscine, les bars/restaurants bondes, l’avion, et les gens malades. Et je me lavais les mains tres regulierement.
A part ca j’ai vecu normalement : sport, travail a mi-temps, sorties chez les amis.
J’ai eu de la chance je n’ai pas eu d’infection, et pourtant j’ai un enfant de 2 ans a la maison donc je ne pouvais pas me proteger de tous les microbes de la creche!
Bon courage pour ton traitement
Bonsoir à tous,
Je reviens donner des nouvelles sur la fin de ma chimiothérapie qui a consisté en 6 RCHOP terminées fin janvier. Je l’ai tres bien supporté sans trop d’effets secondaires hormis la fatigue.
Toutefois au cours des 2 dernières chimio j’étais plus ou moins inquiet par la persistance de certains symptômes que je percevais comme des manifestations de la maladie plutôt que celles des effets secondaires. Sueurs nocturnes, douleurs osseuses, sensation d’un nouveau nodule à l’aine droite etc…
Pour ce dernier symptôme,une échographie m’a plutor rassuré si je puis dire puisqu’on m’a détecté une hernie inguinale bilatérale…Ouf si je puis dire ,même si il faudra opérer…
Ayant été traité pour un Lymphome folliculaire essentiellement osseux ,notamment au bassin et fémur ,les douleurs persistantes m’ont plus inquiété.
J’ai donc eu pour contrôle un petscan et une IRM .
Alors j’ai eu une grande satisfaction grâce au petscan mais que j’ai personnellement atténué à cause des résultats del’IRM ,alors que mon hemato était pour sa part complètement satisfait.
Le petscan conclut:réponse métabolique complète et mentionne que les métabolismes ne sont pas significatifs et varient de 1,6 à 2,8 SUV.
L’IRM par contre m’a paru personnellement moins optimiste :
Anomalie de signal de l’aile iliaque de 32mm
Anomalie de signal de la tête du fémur avec une lésion osteolytique du col d’environ 36mm.
Pour mon hemato ces anomalies doivent être dues à la reconstruction osseuse qui a suivi le traitement et que le fait que cela ne marque pas au petscan est plus important.
Je suis très satisfait de ce résultat mais reste dubitatif sur la persistance des lésions osseuses.
Je dois refaire une IRM dans quelques mois.
Je fais appel à l’expérience de ceux qui ont eux des Lymphomes ou des lésions osseuses pour savoir s’il ont été confrontés à ces résultats differntiels et quelles suites ils ont eu.Enfin le petscan est il plus significatif que l’IRM. Je vais m’accorder quelques jours de récupération bien mérité avant d’entamer le traitement d’entretien tous les 2 mois avec du rituximab.
Merci de vos réponses.
Wili.
Bon rétablissement Willy,
Etant actuellement en abstention, je ne peux vous renseigner. J’espère que cette maladie quelque soit les formes guérisse.
Christine
Bonjour wili
Merci de donner de tes nouvelles. Ne pense pas trop à tes résultats qui ont l’air bo.s et le Rituximab va terminer le travail de la chimio. Si ton tepscan est bon pas de soucis cet examen est le plus sur pour l’atteinte des lymphomes.
Pour ma part je viens de terminer ma 8eme chimio Rchop et je suis je. Le scanner de contrôle montre 3 ganglions dans le sein gauche atteint du lymphome agressif et je dois passer le tepscan le 8 mars .
Les ennuis recommencent mais l’hematologue pense au folliculaire qui n’aurai pas répondu complètement à la chimio. On verra le 8 mars.
Bonne chance pour toi je suis contente de voir que les traitements marchent bien et la suite te conduira à une rémission rapide et complète.
bonsoir
j’ai juste une question , combien de temps s’est passé entre la décision de faire une cure de R-CHOP (rendez vous hémato ) et la première injection.
merci d’avance
Bonsoir Willi, tu vas sans doute avoir 2 ans de rituximab qui pourra finir de tout nettoyer.
Bonsoir Thierry,
Mon mari a attendu 1 semaine entre le rdv chez l’hémato et sa 1ère cure Rchop, le temps du rdv cardio et tepscan…il est suivi “aux nouvelles cliniques nantaises” mais les décisions sont prises au Staff avec les hématos du Chu.
Il vient de terminer sa 6ème cure (il en a 8).
Nous étions également au colloque et comme vous je regrette qu’il n’y ai pas de groupe de paroles…à priori sur le Chu “l’ERI” propose plus d’accompagnement, n’hésitez pas à les contacter. Nous avons également pris contact avec les bénévoles de FLE sur Nantes.
Bon courage
Sophie
bonsoir Sophie
merci pour cette réponse . je me permets d’en poser une autre si vous le voulez bien . pourquoi avez vous choisi d’être suivi aux nouvelles cliniques nouvelles et non au CHU si c’est le staff du CHU qui décide ?
Thierry
Merci Christine pour ton soutien même si tu n’a pas de réponse à mon questionnement.Je te souhaite une longue et douce abstention…
Merci Laminois également d’être toujours disponible pour tous malgré les aléas de ton traitement.
Je saisis cette occasion pour t’ apporter tout mon soutien et suis persuadé que par ta détermination sans faille tu en viendras à bout. Je voudrais également que tu discute avec ton hemato de l’option radiothérapie pour traiter le nodule récalcitrant.Le fait qu’il soit isolé est une raison d’envisager la radiothérapie à faible dose en anglais cela s’appelle Low radiation therapy et elle dure seulement 2 jours sans aucuns effets secondaires et donne de très bons résultats.Malheureusement elle est très peu utilisėe en France alors qu’elle est très développée en Amérique du Nord. Tu n’a rien à perdre à en discipcuter et voir la faisabilité y compris avec un radio-encologiste.
Concernant mon cas ,ce qui me reconforte,c’est l’avis de mon hemato qui était très enthousiaste et peu inquiet.Mais bon nous les malades on a plus de raisons de s’inquiéter car il s’agit due question…vitale…
J’espère avoir le retour d’écoute de certains membres qui ont eu des lésions osseuses similaires
Je pense à Nour, Louise, Jeff ,Euderf34 et d’autres.
Enfin concernant la question posée par Thierry ,l’intervalle entre le diagnostic et le début du traitement est tributaire de l’agressivité du Lymphome.
Dans le cas du Lymphome indolent il n’y a généralement pas d’urgence ,hormis le cas où un organe est compressé .Cela peut démarrer immédiatement ou prendre quelques mois à la convenance du patient sans trop exagérer bien sûr. Dans mon cas diagnostic confirme début août et première cure ,mi-octobre.
Je vous souhaite à tous le meilleur en santé .
Wili.
Bonjour Wili.
Merci de ta réponse . c’est juste pour me projeter dans le temps coté professionnel même si ce n’est plus ma priorité .
Bonne continuation avec ta cure d’entretien au rituximab
A bientôt sur le forum
Thierry
Bonjour Thierry,
En fait mon mari a parcours atypique, il a d’abord était suivi en oncologie aux nouvelles cliniques et quand le 2ème diagnostique a été posé nous sommes restés là. Les décisions sont collégiales entre le Chu, Gauduchot et les nouvelles cliniques. Cela se passe au Chu car le service d’hématos est plus grand.
Bonne journée
Sophie
Merci Sophie
je pense que je vais rester au CHU la ou j’ai commencé , par contre étant plus près de Saint Nazaire ( je suis sur Guérande) , je me pose la question s’il est possible de suivre les traitements plus près .
à bientôt sur le Forum
Bjr a tous, new dans le groupe, mon histoire et assez longue
Depuis plus de deux ans je me sentais pas bien (ont n a tendance à dire trop de boulot.fatigue,grippe ou petite creve.
A chaque fois que j allez voir mon médecin je lui disait que je me sentais pas bien, ( réponse tu ne tombe jamais malade! C’est vrai que j’étais une personne sans soucis de santé) mais bon un moment il faut écouter j’ai inciter pour plus d examens ayant des ganglions autour du cou, et pourtant il me disait qu’il ne sentait rien à la palpation, bref j’ai réussi à aller voir un médecin Orl
Qui lui a obtenu un rdv pour retirer le ganglion et faire des prises de sang complet…
Enfin quelqu’un qui m écoute!! Finalement cancer folliculaire Stade 4 bas grades, j ai changé de médecin traitant car je compte pas laissé tranquille car aujourd’hui je suis en stade 4 par sa faute.
J’ai commencé mars la immo-chinio r-chop 6 séance
Et entretien tout les deux mois.pd 2ans
Aujourd’hui je suis a ma 3 eme chimio et fatigué, la deuxième ne c’est pas trop bien passé, ils ont voulu me faire passer le produit trop vite du a des retards dans le service …
Aujourd’hui je me pose beaucoup de questions vais je m en sortir? C’est dur par moment
Surtout je suis loin de ma famille et peut d entre eux savent.
Merci de votre écoute
Cdl
Bonjour Mid,
Je suis désolée pour ce qui vous arrive mais vous pouvez compter sur ce forum pour obtenir des renseignements et surtout vous soutenir car , comme vous,celà fait 2 ans que je cumule la fatigue,les malaises,les grippes alors que je voyais rarement mon médecin auparavant et c’est par hasard lorsque je n’arrivais plus à respirer que je me suis faite opérée du nez que mon orl,très carrée,a fait faire une biopsie de mes cornées nasales et a découvert mon lymphome ! A ce moment-là je n’avais pas de ganglions ! Qui sont arrivés après puis des douleurs au ventre côté gauche mais supportables !
Je pense que nous avons une maladie qui se diagnostique difficilement selon le type.
Vos ganglions dans le cou,sont-ils mous ou durs?