Salut Delphine,
Rien ne t’empeche d’appeler pour avoir les résultats ! Il ne faut pas rester comme ça…quitte à les harceler ou faire un sitting dans le hall…vous avez le droit à des réponses 
Bon courage,
Bisous,
Stef
Delphine,
Tu ne dois pas rester comme cela ni ta maman d’ailleurs!
C’est cruel ! Téléphone, rends toi dans le service afin d’obtenir des renseignements car le stress est fortement déconseillé.
Nous stressons suffisamment comme cela , pas besoin de torture supplémentaire.
Je suis de tout coeur avec toi, tiens nous au courant Delphine.
Cordialement Marie
Delphine , écoute les conseils qui te sont donnés , rien de pire que le doute et l incertitude!! il faut leur secouer les plumes à ces toubibs!!!
bonjour a tous? ,spécialement a clo car elle est tj.la pour tous le monde!
ma mère a un RDV a l’hôpital henri mondor a paris pour un TEP SCAN OU un TEP SCAN accompagné d’une biopsie pour une étude histochimique du LNH FILICU pour vérifier la réponse partielle au R-CHOP pour bute pouvoir décider sur le nouveau protocole de chimio a priori R-gemox
j’aimerai bien savoir plus sur l’efficacité du TEP SCAN
courage delphine
Le TEPSCAN est l’engin le plus performant de nos jours. C’est un scanner a 2 anneaux. L’examen est completement indolore 
Ta maman va devoir rester au moins 1 heure au repos avant de pouvoir faire l’examen le temps que le produit qu’il lui injecte se repartisse completement dans tous le corps. C’est de l’imagerie 3D très performant qui permet de voir aussi bien les organes que les os…A priori aujourd’hui il n’y a rien de plus fiable 
Bon courage à ta maman.
Amitiés,
Stef
merci cher stef
rebonjour delphine; il faut tous essayer avec tout les moyens; la plus simple c’est internet!! grâce a elle et mon niveau moyen de français j’ai pu pris un RDV a paris pourtant c’est pas facile pour les gens de l’autre coté de la méditerranée
Fethi , tu as pu avoir un rendez vous , c est bien! pas trop de difficultés pour obtenir un visa?? tu vis au Maroc ou uniquement ta maman? le pet scan est tres performant en imagerie médicale , à plus!! tu nous tiens au courant pour ce rendez vous? c est bientot? à plus
bonjour clo, je suis d’algerie pour le visa c’est ??
amitier
désolee , Fethi , je croyais que tu étais au Maroc! Je voulais simplement te demander si ce n était pas trop difficile de sortir du pays pour ta maman ? à plus!
A Nicole et la famille,
Ou en es-tu ? Les transfusions ont elles eu lieu ?
Je confirme que les clinutrens sont de très bons compléments alimentaires, je continue à en prendre au quotidien, pour moi c’est jus de pomme. Chacun ses goûts mais l’efficacité reste la même !
Tiens nous informé.
Delphine, bats-toi pour ces résultats, il faut parfois secouer les docs, ce n’est pas toujours simple mais c’est un mal pour un bien. 2 solutions, harcèlement téléphonique ou sitting dans la salle d’attente…
Seule la communication fait avancer le monde, pas la pensée.
Amitiés.
Battant.
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Coucou Mad chérie,
Oui, la gamme Clinutren me semble assez étendue. Quand on me l’a proposé j’avais le choix entre la gamme laitage (style yop mais en plus “dégueu”) et jus de fruits. Dans les fruits, il y a “pomme”, bon c’est bien plus fort que du jus de pommes, normal, mais c’est le seul que je puisse tolérer quotidiennement. Les autres, je n’ai pas du tout aimé. Chacun ses goûts aussi. J’en bois 1 au petit déjeuner en prenant avec, mon lot de médocs quotidiens, ainsi cela fait coup double ! :-))))
Pour l’instant, je n’ai toujours pas le droit aux oeufs ni aux viandes rouges, ou alors supers cuits pour chacun d’entre eux. Pas ce que j’aime, donc je n’en prends pas.
Par contre, on s’est aperçu du fantastique choix des aliments dans les magasins spécialisés (dont je ne ferai pas de pub, disons que ça commence par un P). Je mange bien, je perçoit le goût sans souci et j’ai bon appétit, certes un peu moins qu’avant mais tous ces traitements y sont aussi peut-être pour quelque chose. Je ne me plains pas.
Je suis sorti d’allogreffe après 4 semaines, au même poids qu’en y entrant, sans poche parentérale. 3 semaines déjà que je suis chez moi, et paradoxalement j’ai perdu 2 kilos. Je compte bien les reprendre très vite, alors je vais me pencher sur la question.
Bon je parle, je parle, et je ne m’arrête jamais…
Moi aussi je t’embrasse !
Battant
Bonjour de la part de nicole
Elle a bénéficié depuis une dizaine de jours de deux transfusions pour reprendre un peu de force avant l’autogreffe.
Malgré un pet Scan plutôt positif il y a un mois après deux cures de R DHAP, le dernier scanner de contrôle après la troisième cure hier a montré une nouvelle progression de la maladie avec de nouveaux ganglions. L’hospitalisation était prévue demain pour l’autogreffe. Du coup le médecin lui demande de se présenter mais elle ne sait pas encore si l’autogreffe sera maintenue.
QQ a t il déjà subi une autogreffe avec un tableau clinique similaire?
J’ajoute qu’elle a de nouveau des douleurs de compression.
Il y a à Paris parait il un endroit spécialisé dans les lymphomes du médiastin ? Est ce que ça parle à qq?
A Nicole et sa famille,
N’ayez pas d’inquiétude avant l’heure quant au maintien de l’autogreffe ou pas, les hématos prendront la bonne décision. J’avais envoyé un mail privé à Nicole lorsqu’elle me demandait des précisions sur mon parcours, je me permet donc de te le mettre en copie ici, au cas où elle ne l’aurait pas eue, je n’avais en effet pas pu y répondre sur le champs. Ceci te renseignera sur certaines de tes questions, bien que chaque cas soit différent, il ne faut surtout pas se laisser guider par de mauvaises pensées. Voici le mail en question, attention, c’est long :
J’ai reçu un traitement chimio de 4 R-CHOP en 2 mois, cela a entraîné une rémission de 80% au vu du Petscan (Janvier - février - mars 2010)
1 semaine avant l’autogreffe prévue début mai, un scan de controle a été effectué (fin avril 2010) >>> Bilan : rechute
Autogreffe annulée, passage à un nouveau traitement : cures de DHAP (combien ? 3 ? 4 ? ++ ?) puis autogreffe ou allogreffe, ou les 2, les médecins ne savaient pas trop (début mai)
1ère cure de DHAP, très dur ! (début mai)
Prise d’un second avis à l’hôpital St Louis à Paris, très réputé / Confirmation par un docteur spécialisé dans les lymphomes, du bon traitement en cours, plus la certitude annoncée que l’autogreffe devrait être faite après 3 DHAP, donc fin juillet, en espérant trouver un donneur pour effectuer une allogreffe assez rapidement après. Données transmises par ce docteur à mon hématologue habituel en province (fin juin).
3ème DHAP (fin juin)
Scanner + Petscan + entrée en secteur stérile pour autogreffe, tout cela lors de la même matinée (fin juillet)
2ème jour en secteur stérile, j’apprend de mon hémato qu’ils s’attendaient à un meilleur résultat de petscan / autogreffe maintenue pour autant !
3 semaines en secteur stérile, très très dur, chimiothérapie lourde, je te passe les détails… (fin juillet > mi aout)
Après scan + petscan, réception de la bonne nouvelle, toute trace du lymphome a disparu suite à l’autogreffe ! (fin septembre)
Donneur trouvé en Allemagne, allogreffe programmée à début novembre !!!
Allogreffe repoussée suite à biopsie pulmonaire suite suspicion / Thoracotomie RAS / Allogreffe décalée à fin novembre (octobre)
scan + petscan de controle, 2 semaines avant l’entrée en secteur stérile / RAS / rémission complète confirmée (novembre)
Allogreffe, 4 semaines en secteur stérile (novembre - décembre)
Prochain scan + tepscan dans 2 mois / suivi hebdomadaire + médicaments en attendant (janvier 2011)
Voilà ceci résume bien mon parcours. Je te confirme que les DHAP flinguent complètement, j’en ai été victime comme toi, des jours meilleurs sont à venir ne t’inquiète pas ! Je n’ai pas eu de scan ni tepscan durant mes DHAP, seulement le matin même de mon entrée en secteur pour l’autogreffe, donc je n’ai su que le lendemain que les docs étaient quelque peu décus du résultat, montrant que les DHAP n’avaient pas eu l’effet qu’ils escomptaient. Pour autant, l’autogreffe a été maintenue, mais qu’elle fut dure. J’en mesure aujourd’hui par où il faut passer parfois mais je ne peux que me féliciter du travail des hématos. Rémission complète suite à autogreffe.
Bien sur, un cas ne fait pas l’autre, j’espère et je suis avec toi pour que tu t’en sortes encore mieux que moi, alors surtout ne baisse pas les bras, jamais !!! <<<
J’espère que cela répond à certaines de tes questions, n’hésite pas à poster.
Hello Madoudou,
Oui, c’est bizarre, comme quoi avec le temps les méthodes s’affinent probablement, enfin pour moi c’est interdit total ! Je t’envoie par MP le nom du magasin en question.
Amitiés à tous et à toutes.
Battant.
bonjour
je suis nouvelle
j ai mon fils de 24 ans a qui on lui a diagnostiqué un lymphome b IV en decembre
on lui a fait 3 biopsies car la lésion est dans le tibia et la ils sont a la recherche car il est peu ètre de burkittils
ils lui ont posé un port a 4 et la on attend le protocole pour la chimio
la pour le moment on est perdu
merci
Bjr, il faut d’abord attendre les résultats, et vous lirez sur le forum que nous sommes nombreux à être traité pour un lymphome grandes cellules B avec de bons résultats après chimio… On est là pour toutes les questions…
Sisse , Louise a raison , il faut attendre les résultats de la biopsie , je connais une personne qui a eu un L de Burkitt , il avait 20 ans à l époque en a quarante à présent et ça va! et de plus à l époque il n y avait pas les memes moyens!! alors courage , je comprends que c est difficile quand il sagit de nos enfants… tiens nous au courant!
merci louise et clo
j espère qu on aura le resultat aujourd hui et qu on pourra lui commencé la chimio au plus tot
bonjour à tous
ce wend petite baisse de moral qui n’a pas pu avoir sa chimio(poly trop bas),nouvelle prise de sang ce matin et si ok ce sera pour demain.Sinon elle va ssez bien ;il rest 3 cures de chimuo et après???aux examens les ganglions cervicauw sont passés de7mm à 3 …qui peut me dire les suites de cette "première "étape?autres chimios?on est toujours omniprésents avec elle ,d’ailleurs je vais la voir et boire un ptit café avec elle!merci de vos réponses.bizzzzzz àtous
clo vous avai été soigner ou
mon fils est suivi a nimes
Sisse , j habite à alès et j ai été suivie sur montpellier mais je sais qu il y a un tres bon service hémato sur Nimes , ils fusionnent de toutes façons avec Montpellier , tu es dans le gard ?? à plus!