Bon courage à Nicole , les douleurs se sont estompees??
Bon courage Nicole.
Les moments difficiles ne doivent pas atteindre ton moral et ta confiance dans la réussite du traitement.
Je sais c’est facile à dire…
Repose toi c’est primordiale pour pouvoir continuer.
Sylvie
Bonjour Nicole et bonjour à ta famille,
Je copie Sylvie & Madouska dans leur commentaires, à nouveau traitement, nouveaux effets.
Les DHAP, ça secoue, mais c’est pour la bonne cause, courage !
Viendront de meilleurs moments, en attendant, il faut passer par cette étape.
Amitiés.
Battant.
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Confirmation que les DHAP secouent…jamais malade avec les CHOP mais au fond de mon lit avec les DHAP !!! J’en suis sortie et tout va pour le mieux alors accroches toi :-)))
Bisous Stef
combien as tu eu de dhap ; depuis lundi j’arrive tout juste à mettre le pied par terre, j’ai des aphtes dans la bouche enfin il faut prendre son mal en patience.merci pour ton message d’encouragement.
Bisous NICOLE
Bonjour Nicole, j’ai eu 5 cures de DHAP puis déclarée en rémission complete ;-))))) et enfin une autogreffe pour consolider le tout :-))))
Avant chaque séance, j’ai trouvé un acupuncteur hors pair ! Il m’avait dit je ne pourrais rien faire en ce qui concerne la maladie par contre je peux vous soulager des effets secondaires…et effectivement, quel soulagement !!! Il m’a permis de me couper les nausées et d’atténuer cette sensation de poids dans l’estomac ! au lieu de mettre 6 jours à m’en remettre, seulement 2 étaient suffisants ;-))))) et plus besoin de médocs 
Allez accroches toi, tout va bien aller.
Amitiés,
Stef
Bonjour à toutes et à tous…
Je viens de lire toutes vos discutions, comment va Nicole finalement?
Je m’y interesse de tres pres, car depuis peu on vient de diagnostiquer chez ma mère agée de 53 ans un lymphome à grande cellule B mais sur plusieurs zones du corps…: Plusieurs ganglions infectés sur le gros intestin, la voie pulvienne, et les glandes surreinales…
Nous l’avons appris debut decembre… Ce qui fut un gros choc car elle n’avait strictement aucun symptome, enfait elle allait simplement chez le medecin parce qu’elle avait un essouflement. Le medecin pensant que c’etait les debut d’une embolie pulmonaire la dirige vers les urgences les plus proches où ils lui font un scanner par prévention… C’est à ce moment que le verdict tombe… Un lymphome NH diffus à grandes cellule B…
Un choc énorme pour toute la famille car personne ne s’attendait à cela…
Ca fait maintenant presque un mois qu’elle est en traitement… Elle en est à son second cycle de chimio et passe son premier pet scan le 10 janvier…
J’ai juste quelques questions à vous poser, car c’est un peu ma panique chez nous face à sa maladie, des milliers de questions restent sans réponses et les medecins ne sont pas toujours la pour nous repondre ayant evidemment bien d’autres choses à faire ce qui se comprend…
Par consequent, mes questions sont les suivantes:
Etant donné que sa voisine de chambre a connu 1 remission au bout de 2 chimio (elle avait un seul lymphome situé dans la hanche) Est il possible qu’il en soit de même pour ma mere qui elle en a plusieurs sur plusieurs endroits du corps?
Ce que je veux savoir c’est, est ce que cela est plus grave lorsque l’on a plusieurs parties du corps atteintes ou est ce la meme chose?Le traitement risque t’il d’être finalement plus long? ou est ce que le nombre de zones atteintes n’a strictement rien à voir avec la guérison?
Ce qui nous inquiète c’est que cela ait touché 3 parties du corps différentes…
Je suis désolé si mes questions parraissent bisares Mais malgres avoir lu pas mal de choses sur le sujet, ces questions me reviennent sans cesse…et nous restons impuissant et ignorant sur pas mal de choses, ce qui nous inquiète…
Je vous remercie beaucoup par avance d’avoir pris le temps de lire mon message… et pour vos reponses…
Amitiés,
Helen
Bonjour Helen,
Juste pour te rassurer…les zones touchées ne veulent pas dire grand chose 
Tout dépend comment ta maman va réagir face aux traitements
Pour faire vite, j’avais la rate, le pancréas, l’estomac, 2 vertebres, l’os du rocher (crane), une atteinte diffuse de la moelle osseuse et divers ganglions infectés…aujourd’hui je suis en rémission complete après 8cures de RCHOP en 2007 et 5 cures de R-DHAP + Autogreffe cette année !
Tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir…et dans notre malheur les LNH diffus à grandes Cellules B se soignent relativement bien et répondent bien aux traitements dans la majorité des cas ;-))))
N’hésites pas à poser tes questions, nous y répondrons dans la limite de nos compétences car rappelons le nous ne sommes pas médecins
Ta maman est suivie dans quelle région ?
Amitiés,
Stef
Bonjour,
Je vous remercie grandement pour vos réponses Madsouka et Steph ainsi que pour votre soutient!
Il est claire qu’il faut avant tout garder le moral même si parfois nous sommes tres inquiets aux vues de certains effets secondaires du traitement … :S Baisse de tension, de temperature et paleur soudaine…Qd elle rentre à la maison…
Elle se fait suivre au CHU de Nice (hopital l’archet) par le service Hématologie, par un professeur qui apparement est tres competent dans son domaine… C’est pour cela que nous sommes confiants meme si il est evident que nous ne puissions pas faire comme si de rien était…
Enfin au vue de votre commentaire “Stef” je suis tout de meme un peu plus rassuré =) car cela prouve en effet que les zones touchées ne veulent pas dire grand chose …
Je vous tiens au courant tres prochainemant concernant le premier pet scan (11 janvier)…
Je vous remercie encore pour vos reponses! et si d’autres personnes souhaitent me donner leur avis ils sont les bienvenues!
=) bonne soirée,
Helen
Bonjour
Je vous écris pour vous donner quelques nouvelles de la part de Nicole.
La premiere cure de dhap a montre une nette remission du lymphome. Alors que le rchop n avait pas fonctionne.
Apres deux cures supplémentaires ces dernières semaines ma mère devrait être hospitalisée pour une autogreffe mi janvier. Elle est très fatiguée et n a pas beaucoup d’ appétit. Le dhap est vraiment plus lourd a supporter avec des effets secondaires comme des baisses de globules de plaquettes des problèmes d’aphtes et de brulures dans la bouche. Si vous avez des témoignages sur l autogreffe a partager? Est ce plus lourd que les dhap?
Bonjour la fille de Nicole et Nicole ;-))))
Je comprends bien son parcours, j’ai vecu le meme !!!
5 RDHAP + Autogreffe en Juin…
Pour moi l’autogreffe a été nettement moins difficile que les RDHAP…après tout dépend de chacun !!! Je ne vais pas dire que c’est passé comme une lettre à la poste ce serait mentir mais ca a été dans l’ensemble
Que veux tu savoir sur l’autogreffe ?
Amitiés,
Stef
De rien Helen, bon courage à ta maman. Elle va s’en sortir !!! allez courage.
Amitiés,
Stef
Bonsoir Stef
Merci pour tous ces encouragements. Ma mère a levé les yeux au ciel en lisant que tu avais fait 5 cures de RDHAP…
Avec ses 3 cures, elle est KO au fond du lit.
Nous cherchons toutes les petites astuces possibles pour lui faire reprendre des forces. Toutes les suggestions sont les bienvenues !
bonjour à tous;qui pourrais me renseigner sur le TEP scan ,à savoir peut on avoir un scan normal et un TEP scan avec “anomalies”? ma mère l’a passer hier mais n’a pas eu de suite de compte rendu à la différence du scan.
merci de vos éclaircissements;bizzzzzzzzzzzz
Est ce Nicole mange ?
Sinon vous faire prescrire par le généraliste ou l’hémato des repas hyper proteinés…histoire de reprendre des forces et de ne pas perdre la masse musculaire.
Delp, t’inkiet si tu n’as pas les résultats du tep tout de suite, c’est normal ! moi c’est pareil, j’ai tjrs les resultats du scan tt de suite mais le tep pas avant 2 ou 3 jours…le tep mele scan et scintigraphie…bcp plus poussé que le scan ;-)))) ne tirons pas de conclusions attives…attendons les résultats.
Amitiés,
Stef
Bonjour
Aujourd’hui l’ogre est de retour…enfin un petit ogre…
Effectivement le médecin lui a prescrit des repas hyper protéinés. Mais c’est un peu dur à avaler quand on n’a pas faim…un peu écoeurant visiblement.
Mais elle fait de gros efforts pour grignoter même de petites quantités et être d’attaque dans 12 jours pour l’autogreffe
Ce qui passe le mieux c’est le poisson et tout ce qui est citronné.
Bonjour
Je fais toujours l’intermédiaire et je vous remercie de la part de Nicole pour tous vos messages.
Nous avons fait venir le médecin ce matin à cause d’une toux qui durait et d’un peu de fièvre.
Une prise de sang a révélé que le taux de plaquettes et de globules rouges étaient bas, ce qui explique la fatigue intense ces derniers jours. Le médecin a donc préconisé une transfusion.
Certains d’entre vous ont ils connu ce genre de problèmes?
les clinutrens exisitent sous différentes formes aussi en soupe et jus de fruit
on nous le propose pas systématiquement donc demandez au pharmacien
aprés la transfusion elle se sentira beaucoup mieux, doucement mais surement
Bonjour,
Oui ne t’inquietes pas pour la transfusion c’est completement indolore ;-)))) j’en ai eu plein de fois et ça rebooste après 
On se sent bcp mieux.
Bisous à toutes les 2.
Stef
salut,ce soir je suis dégouttée ,ma mère a été pour sa chimio qu’elle a eu mais pas de résultat du TEP scan ,il n’avait pas été communiqué aux hématos!du coup ma mère est super déçue ,elle avait besoin de savoir ou elle en était;elle n’a pas pu poser ses questions ,pas pu parler du psy… c’est dur,c’est sur pour les médecins le resultat peut attendre dans 3 semaines mais pour les patients c’est honteux!!!