Je te l ai dit Sisse par mail mais je tiens à te redire que je suis tres tres heureuse pour ton fiston!!! bises de ta voisine alésienne!!
Bonjour
On m’a diagnostiqué un lymphome de haut grade à grandes cellules B en juillet dernier. Stade 3.
J’ai subi 4 R CHOP. Après un nouveau scanner, les ganglions n’ont pas disparu. Pas d’organes atteints mais je suis toujours dans le même état.
Quelqu’un a t il connu un début de traitement similaire?
Certains d’entre vous ont ils suivi d’autres protocoles?
Je devais être hospitalisé pour deux chimios methotrexate puis une autogreffe et je dois revoir mon hematologue dans la semaine pour revoir le programme…
Salut Nicole.En général âpres la r-chop si il n’y a pas de réponse les hématos tente l’ACVBP beaucoup plus puissant que la chop.Après tout dépend des cas.
Bonjour Nicole, j’ai eu un autre protocole ACVBP pour un lymphome identique stade 4 moelle osseuse - réponse complète à la fin du traitement - mais je pense que chaque cas est différent suivant où se trouve ton lymphome - et je n’ai pas fini les traitements, je suis en phase de repos de 3 mois avant la suite… Bon courage
Et petit message à Pamplemousse… où en es-tu dans tes traitements…on aime bien avoir de tes nouvelles…
A Nicole,
Lymphome anaplasique touchant les cellules T, dès janvier 4 R-chop entrainant rémission à 80% en avril avant rechute fin avril.
3 cures de DHAP entre mai et juillet.
Autogreffe en juillet-aout.
Rémission complète depuis 1 mois.
Allogreffe dans 1 mois
Ton protocole va probablement changer, enfin j’imagine mais je ne suis pas médecin.
Tiens nous informé.
Amitiés.
Battant.
merci, je vous tiendrai au courant de mon nouveau protocole.
Bonne journee
je pense egalement Nicole que l on va changer ton protocole , il faut continuer cette bataille !!!
Bonjour Nicole
J’ai moi aussi un LNH a grandes cellules stade IV mais dans le malheur j’ai la chance que la moelle osseuse ne soit pas atteinte j’attends le mois de Décembre pour faire un examen de contrôle pour voir si je suis en rétablissement mon protocole était ACVBP
Courage! Il en faudra!!!
Bonjour et merci,
Avez tu eu du R CHOP avant?
Combien as-tu eu de séances et sur quelle durée?
Je suis pour ma part en stade III et j’ai aussi la chance de ne rien avoir à la moelle
On m’a prélevé des cellules souches pour une éventuelle autogreffe qui était prévue à la fin de mon protocole.
Re- bonjour!
Non je n’ai pas eu le protocole R-CHOP avant je n’ai eu que ACVBP j’ai eu 4 séance de chimio + 2 traitement autres (je ne me rappelle plus le nom =) ) et ensuite je suis passée à l’autogreffe récemment…
Ma 1ere séance de chimio a eu lieu en Juin 2010 la derniere a eu lieu en Aout 2010. Par précaution j’ai eu le droit a chaque séance a une ponction lombaire, j’espere que pour toi ce ne sera pas le cas…
Bonne journée!
Salut Nicole,
Pour ma part, LNH a grandes cellules B couplé a un LNH indolent de type poppema ! Decouverte de la maladie en 2007, traité par 8 cures de RCHOP => rémission complete pendant 2 ans. Rechute a cause de l’indolent en Fevrier 2010, traitée par 5 cures type RDHAP (annonce de la rémission complète) + autogreffe pour conforter la rémission ! J’etais au Stade IV avec atteinte diffuse de la moelle osseuse + 3 tumeurs : 2 dans les vertebres + 1 sur l’os du rocher entre l’oeil et l’oreille ! là je suis en convalescence et en rémission complète ! Le mot d’ordre : tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir ;-))) d’autres n’ont malheureusement pas cette chance (crise cardiaque, rupture d’anevrisme…) soyons courageux et fort.
Bon courage Nicole et ne baisses pas les bras, y’a DES solutions.
Amitiés,
Stef
A Nath, je ne savais pas que c’était plus grave avec atteinte de la moelle osseuse…pour ma part, uniquement moelle osseuse !
La taille , la localisation , le stade ne veulent rien dire.
Bien sur , c’est tourjours mieux de traiter un lymphome stade 1 de petite taille .
Mais après stade 3 ou 4 c’est pareil!
Et il y a ,hélas, des personnes souffrants d’un lymphome stade 1 , qui réagissent moins bien à un protocole qu’une autre personne en stade 4 .
Chaque cas est particulier .
Bisouille 
Bonjour
Je vous écris de la part de Nicole.
L hématologue a décide d’une hospitalisation pour un protocole r dhap. Car le r chop a échoue.
5 jours d’hospitalisation et 3 cures espacees de 3 semaines sont prévues. L’autogreffe est maintenue mais repoussée.
Bonjour, Nicole tu vas recevoir le meme protocole que moi et je m’en suis sortie alors courage :-)))))))
Amitiés,
Stef
on croise les doigts pour Nicole afin que ce deuxieme traitement soit efficace!!!
Quelques nouvelles
Deuxième jour d’hospitalisation.
Le premier jour a été difficile. Beaucoup de miseres: douleurs dans l abdomen et des nausées avec le mathbera.
“Ca chatouillait les ganglions” selon le médecin. Un peu plus selon la patiente…
Aujourd’hui Ca va mieux et le moral est bon pour chasser les “hôtes indésirables”.
Bonne journée a tous et merci pour vos messages
Coucou Nicole,
Exactement comme moi.
Courage, les DHAP sont + dures que les CHOP mais il faut ce qu’il faut.
Rebondis, ne te laisse surtout pas aller moralement, il y aura des jours meilleurs devant toi.
Pour info, mon TEP-scan après les DHAP était moins bon que ce que n’en attendait les médecins, j’ai donc pensé que les DHAP n’avaient pas parfaitement rempli leur rôle. L’autogreffe a néanmoins été maintenue dans la foulée et je suis en rémission complète depuis.
Le traitement est en cours, tu es sur la bonne voie !
On reste en contact.
Battant.
Bonjour
Je suis la fille de Nicole. Je vous donne de nouveau quelques nouvelles de sa part.
Les cures de DHAP sont effectivement plus dures que le R-CHOP.
Après les douleurs du début, le traitement s’est bien passé mais à l’arrêt de la chimio, elle a ressenti de violentes douleurs au niveau du rein que la morphine ne parvenait pas à calmer.
Le médecin n’a pas vraiment su identifier d’ou cela venait. Malgré une série d’examens (radio, échographie). Et deux jours de plus à l’hôpital.
Elle a pu rentrer chez elle, mais elle est très fatiguée.