J’ai une LLC en rémission depuis plusieurs années après avoir été traité avec du Venetoclax qui a été pour moi très efficace MAIS j’ai une immunité faible (gammaglobuline au maximum à 5) et attrape souvent des bronchites (traitées aux antibio) . La décision a été prise de me faire des injections d’immunoglobulines et là j’aimerais connaitre des expériences similaires car la méthode me surprend
J’ai commencé hier à l’hôpital pas une 1ère injection sous cutanée de 10ml
La semaine prochaine à l’hôpital une 2ème de 20ml et ensuite c’est à domicile une fois par mois
C’est sous traité à un organisme qui gère cela ! C’est dire il me laisse à la maison l’appareil d’injection va chercher les produits à la pharmacie de l’hôpital … et trouve l’infirmière Mais comment une infirmière peut rester 1h30 à domicile ? 15 mn pour l’injection de l’anesthésiant et 1h15 pour l’injection d’immunoglobuline ? Elle va venir me laisser seul sans surveillance avec l’appareil d’injection … revenir mais comment sera t elle à l’heure ? Cela me stresse
Ensuite je n’ai aucune idée de la durée de ce traitement ? Jusqu’à l’été ?
Merci de m’éclairer
Bonjour, je suis sous immunos déjà depuis 5 ans.
La première fois l’infirmière est venue poser la perfusion et elle est repartie puisque la perfusion vous pouvez l’enlever tranquillement chez vous.
La seconde fois j’ai filmé avec son accord puis la troisième fois je lui ai proposé de le faire moi-même et qu’elle regarde si je le faisais correctement. Tout s’est bien passé.
La quatrième fois je l’ai fait moi-même toujours en sa présence, ça a été la dernière fois.
Depuis je pose ma perf tous les 15 jours moi-même, c’est assez simple franchement.
Mes produits ainsi que le matériel me sont livrés directement à mon domicile par ASDIA perfusions.
Au début mon hémato me faisait faire les perfusions d’octobre à fin avril pour passer l’hiver tranquille, depuis le covid c’est non-stop toute l’année.
Bonjour
Dans mon cas depuis 2017 perfusion sous cutanée hebdomadaire a domicile La première injection a l’hopital depuis je n’ai jamais eu d’intervention d’infirmier je pose je dépose moi même. Le matériel est apporté par une infirmière d’une société prestataire La pompe reste a mo domicile. . Je vais chercher a la pharmacie de l’hopital les produit un fois par mois c’est du Cuvitru.
Pratique je peux décaler la perfusion d’un jour au besoin.
Quand on fait appel a un infirmier celui ce ne reste pas le temps de la perfusion il revient avec plus ou moins de retard. Il y a longtemps j’ai eu a domicile des perfusions mensuelles en intraveineuse a domicile c’étais plus compliqué il y avait la livraison du pied a perfusion et des pompes chaque mois et après perfusion enlevement du matériel. J’ai fini par acheter un pied a perfusion.
Hervé C
Bravo mais je ne m’en sens pas vraiment capable ! Un jour peut être ? J’espère que je suivrai votre première phase c’est à dire perfusion les mois les plus “difficiles” mais je pense que mon hématologue pense comme vous !
Merci Hervé … avec qui je n’avais pas échangé depuis un temps fou (du fait de ma rémission à ma LLC sans doute)
Je suis surpris de la fréquence hebdomadaire ce qui est très contraignante (avec les déplacements et voyages) moi ils me parlent que d’injections mensuelles Je vais leur demander les produits injectés à priori un anesthésiant puis l’immunoglobuline
Quel est le prix d’un “pied de perfusion” ?
Merci et belle journée
Bonjour,
Je peux vous parler de mon expérience : LLC découverte début 2022 - traitement vénétoclax + obinutuzimab débuté en mars 2024 pour une durée fixe d’un an. Tout l’hiver 2023 - 2024 j’ai enchaîné les infections à répétition sans qu’on arrive à les enrayer avec la prise de plusieurs antibiotiques. L’électrophorèse des protéines était à 4g/l. Il a été décidé de me faire des immunoglobulines en perfusion intra veineuse à l’hôpital puis en perfusion sous cutanée : hizentra 5g, 1 fois par semaine. J’ai été livré pour 4 semaines par un organisme sous-traitant. C’est d’abord l’infirmière qui est venue à domicile pendant environ 4 séances : elle installait le matériel, me piquait et mettait en route la perfusion d’une durée de 2h. C’est moi qui l’enlevait. Je lui envoyais un SMS pour lui dire que tout était OK. Je respectais bien le protocole de prise de température et de TA.
Puis comme je devais m’absenter et qu’il allait falloir que je fasse venir une infirmière sur mon lieu de vacances j’ai décidé de me lancer moi-même. Je savais qu’en sous-cutané il y avait peu de risque. La dernière séance avant mon départ je l’ai faite sous le regard de l’infirmière. Ca s’est bien passé. Et quand je suis revenue chez moi j’ai poursuivi en auto gestion jusqu’en juillet puis nous avons fait une pause jusqu’à début octobre 2025 (j’avais 4,7g/l). Depuis j’œuvre toute seule sans difficulté. Le service sous traitant reste disponible pour toute question. Le fait de le faire moi-même permet une souplesse d’organisation (par exemple le soir tard, ou décaler d’un jour…). Mon taux est à 6,5g. Je n’ai pas eu d’épisode infectieux. C’est donc efficace. Toutefois, j’espère que cela va s’arrêter au printemps car malgré tout, à la longue, c’est assez lourd et j’ai des plaques d’eczéma, des douleurs articulaires…mais qui n’ont peut-être rien à voir avec ce traitement.
Les traitements d’immunoglobulines sont contingentés car il y a des pénuries. C’est une chance de pouvoir en bénéficier.
C’est normal que vous appréhendiez…tout le monde n’est pas prêt pour ce genre d’acte. Toutefois, après plusieurs séances vous comprendrez mieux le traitement et vous prendrez confiance. Peut-être que vous aussi, à un moment donné vous vous sentirez en mesure de le faire vous-même. Je vous souhaite une amélioration rapide de votre état de santé et de passer un hiver plus serein. Bon week-end.
Laure
Bonjour
on en trouve a 40 euro sur amazon.(utile uniquement pour les perfusions intraveineuses)
Mon probleme était que je passais six mois de l’année a 400 km de paris et que je revenais un seul jour et uniquement pour les intraveineuse.
Le service HAD livrait la veille le pied et la pompe et le lendemain venait pour récupérer la pompe et le pied.
En achetant le pied ils pouvaient livrer la pompe chez un pharmacien a coté et je pouvais rapporter la pompe a l’hopital directement.
Souvent on ne le fait que en période d’hiver ce que j’ai fait pendant des années jusqu’a ce que avant le reprise hivernale je sois hospitalisé pour une pneumopathie a VRS. Et là je suis passé en continu toute l’année
Hervé C
franchement tu y arriveras on pince la peau on pique et ça colle tout seul par sécurité je rajoute un bout de sparadrap au dessus puis 1h30 après la pompe sonne et je retire et je mets un petit pansement et tranquille pour 15 jours et comme dit hervé on peut décaler si un jour on n’a pas le temps ou que c’est compliqué.
perso c’est tous les 15 jours car plus efficace.
La perfusion sous-cutanée procure des taux d’immunoglobulines plus stables que l’administration par voie intraveineuse grâce à la diffusion progressive des immunoglobulines , ce qui permet la disparition des pics plasmatiques.
Bonjour
Dans mon cas je n’utiles pas les adhésifs des “seringues” je met un tegaderm.
Hervé C
Bonjour
Je suis sous immunoglobuline depuis ma greffe en mars.
J ai attaqué en juin en raison d une perfusion par mois.
Je recupere mon médicament a la pharmacie du chu et c est les infirmieres liberales qui viennent me le poser et qui reviennent 1h40 apres.
C est elles qui me disent leurs disponibilités.
Un prestataire fourni le pied a perfusion les tubulres et aiguilles.
Et comme vous j ai eu 2 perfusions a l hopital pour voir si je ne faisait pas de reactions.
Et mis a part 2 oreoles autour du nombril vu que c est la su a lieu les injections, tout ce passe bien
Amitié
Fanrice
Merci pour votre expérience
Je vais commencer par l’assistance du “sous traitant de l’hôpital” qui prend le relais après les 2 premières injections à l’hôpital. Il s’agit ELIVIE implanté dans toute la France qui se charge des perfusions, de insulinothérapie, de l’assistance respiratoire et plus …
Pour l’immunoglobuline ils se chargent de récupérer le produit à l’hôpital et de faire venir une infirmière. Je vais commencer par là mais j’ai bien noté vos expériences et votre facilité à la faire vous même ! Merci pour toutes vos informations
Bonjour
Moi je suis sous immunoglobulines sous cutané dans le ventre toutes les 3 semaines depuis 2 ans et 7 mois.
L’infirmière vient poser la perfusion, repart et elle revient vers la fin de la perfusion qui est indiquée sur la pompe du prestataire de santé. Si jamais il y a des occlusions, je l’a rappelle et elle revient lorsqu’elle a fini avec un autre patient. Les occlusions sont rares! Heureusement pour elle car ça chamboule sa tournée.
J’espère que ça repond à vos questions