Bonjour, pendant mon traitement d’immunoptherapie, jai bénéficié d’injections d’immunoglobuline. J’allais au Chu 1 fois par mois. D’octobre24 à juin 2025. Repos pendant l’été. Jai recommencé en septembre, hélas jai fais une reaction allergique !!! Donc arrêt du traitement. Pour le moment pas de maladie hivernale. Donc si vous supportez bien vos injections, continuez ca protège bien.
Bon courage à vous.
Bonjour, nous venons de le mettre en place à mon domicile. L’infirmière est venue deux fois, je l’ai filmée et enregistrée, et il y a même des vidéos sur YouTube. Il n’y a rien de compliqué : la pompe est déjà préprogrammée pour le débit, et vous pouvez mettre la pompe dans la poche d’une veste ou autre. Les piqûres au ventre, c’est facile, on ne sent rien. Je suis autonome et c’est très bien, vous verrez. Vous allez recevoir le kit et l’immunoglobuline que le prestataire va vous livrer. 
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Ne vous inquietez pas…je fais mes perfusions toute seule depuis 18 mois…c est trés facile à faire je les fais toutes les semaines…ne craignez rien il n y a aucun effets secondaires.
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Bonjour, pourquoi faut-il un anesthésiant ?
C’est ce que j’espère faire … mais en plus j’ai 2 lieux “de vie” çà va compliquer un peu . Et peut être plus tard j’essayerai d’être autonome comme plusieurs d’entre vous
Merci pour tous vos témoignages qui me sont très précieux
Il y a un élément dont nous avons pas parlé c’est celui de passer au statut de LLC en rémission (qui j’espère va se prolonger) au statut de celui qui doit à nouveau être assisté et la prise de conscience que la LLC ne se guérit pas. Et avoir chez moi “pompe à perfusion”, “pied métallique” et RV mensuels ne donnent pas le moral. Il y a évidemment des situations plus difficiles.
Les échanges sur ce site sont vraiment réconfortants
Excuse c’est une erreur j’ai confondu. Pour la 1ère injection il s’agit d’acide Hyaluronidase (avant la perfusion d’Hyqvia) et non d’un anesthésiant
Mon prestataire à domicile s’appelle Elivie implanté dans de nombreuses régions
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Il s’agit surement de l’acide Hyaluronidase (10ml) avant l’Hyqvia (200 ou 300ml)
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Oui, l’infirmière me l’a précisé lors de la dernière perfusion.
Merci
Bravo ! J’attends ma première perfusion “à la maison” j’ai déjà la pompe et on me livre avant le “pied de support” que j’essayerai de planquer entre les perfusions !
Bonjour Fabienne,
Depuis plusieurs je n’avais plus droitsaux immunoglobulines ,mais en rechute après dix ans, je reçois de nouveau des immunoglobulines que j’ai du mal à supporter pendant plusieurs apres, épuisement total avec problèmes intestinaux à la fin de la perfusion.
J’en ai encore le une le mois prochain en espérant que celle là se passera mieux.
Noemie
Bon courage Noemie, jespere que tout ira bien.
Cdt
J ai des immoglobulines toutes les semaines depuis 18 mois.
Au début j avais des maux de tête …puis depuis quelques temps des ennuis digestifs importants et des problémes articulaires ss compter une grande fatigue…voir mon hématologue est le parcours du combattant…donc j essaie de me soigner comme je peux…
Que prenez vous ? Moi du cutaquig…quand on lit les effets secondaires les maux énoncés sont indiqués…
Bon courage
Bonjour France
J’ai une série de 6 perfusions, une tous les mois.
Revenue hier mais une très grosse fatigue. En ce moment je prends du Fungizone et du bicarbonate depuis une presque une, prescrit par mon médecin traitement, gorge et bouche brûlante.
Hier avant la fin de la séance, loperamide. Sinon autrement meteospasmyl et rabrepazole tous les jours. Je crois mon anxiété y est pour beaucoup.
Je dois faire attention ce que je mange.
Tout ce qui est bon, je ne peux pas le manger
Ne pouvez vous contacter votre hématologue par mail ?
C.est ce que fais, mais je n’abuse pas
Bon courage
Noemie
Malheureusement impossible de contacter l hématologue par mail…notre CHU a beaucoup de problémes…avant j étais suivie à paris et tout était parfait…
Moi aussi je prends régulierement du lopéramide etc…pour la fatigue c est plus difficile de se soigner…
J ai un taux d IgA très bas ce qui pourrait aussi expliquer certains maux…
Il ne faut pas oublier que les immoglobulîes servent surtout à éviter les infections à répétitions et c est surtout cela qui compte.
Bon courage
Je viens en 1er vous souhaitez une bonne soirée à vous tous.
J’étais sous previgen en perfusion toute les 4semaines là je suis passée à Clayrgil et j’ai énormément envie de Rendre est ce que vous connaissez ces perfusion d’immunité et avez vous le même effet