Bonjour Joëlle,
Je ne sais plus si j’ai déjà écrit ici que, hier en fin d’après-midi, j’ai été emmené en hématologie à Annecy pour une transfusion de plaquettes en urgence. Je suis rentré vers 17 heures.
Dis moi en messagerie personnelle où tu en es toi. Je t’embrasse.
Ton ami “savoyard” au prénom breton 
Yves
bonjour Yves
tout mon soutien et toute mon amitié
merci de donner des nouvelles
a bientôt
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Quel courage ! Bravo Yves.
Pas toujours facile de garder la foi quand on a le sentiment que l’oncologue ne regarde pas ou ne reçoit pas les bilans sanguins et autres; qu’il appartient au patient de comprendre, suivre et alerter l’équipe soignante.
Vous restez fort et nous donnez du courage. Merci.
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Bonjour F Ben,
Je vous remercie de suivre mon état. Tant que je peux concentrer mon attention et poser des questions, ça va je ne me plains pas du corps médical.
Mais la liaison n’est pas instantanée entre les 2 hôpitaux où j’ai du transiter depuis 12 jours, avec 4 nuits à la maison entre les deux.
Mercredi dernier, analyses faites en laboratoire privé suite à une ordonnances établie par le CHU de Lyon, et ce sont eux qui prévenus en 1er ce qui est normal. Le laboratoire a donc téléphoné mercredi soir dernier à un médecin à Lyon avant que je puisse moi même connaître les résultats (c’est la procédure et elle est normale en situation vitale ).
C’est cette médecin de Lyon qui appelle ma femme vers 18h, après la fermeture du secrétariat oncologie à A.
Elle lui dit d’appeler le plus vite possible l’hematologue d’astreinte à A. (Je ne savais même pas que ça existe ! Depuis 38 mois que je suis en soins)
Je prends ensuite moi même le téléphone et me présente à la personne, comme maintenant j’ai l’habitude de faire, pour qu’elle puisse ouvrir mon dossier informatique. Et là (j’ai appris que c’est une infirmière qui arrive depuis peu de Paris ) , quand je lui dis que Lyon a reçu des résultats du laboratoire privé de A. , que l’hôpital connaît bien puisque je n’ai jamais changé en 3 ans, elle me pose la question que je continue de qualifier “d’idiote” : “est ce que le laboratoire X. -un des plus gros d’A- nous transmet les résultats par Fax ou par informatique ? " !!!
C’est sûr que j’ai éclaté, mais je sais rester poli avec une jeune femme, et certainement j’ai employé le mot “idiote” ( la question ). Elle se vexe et c’est le médecin qui prend l’appareil et qui me fait la morale ! Je redis que je trouve la “question idiote”, posée à un patient qui ignore tout de la communication entre labo privé et hopital” ; depuis j’ai vu que c’est le médecin qui l’indique lui même sur son ordonnance. Incident clos ; le médecin, collègue de mon onco-hématologue habituelle, qui m’avait examiné en 2019, trouve les résultats en question et me fait venir le lendemain en Hôpital de jour , en surplus du planning parce qu’il y a bien Urgence , pour une transfusion de plaquettes ; c’était la raison de l’appel en urgence à la maison, appel qui a plus paniqué ma femme que moi et je la comprends ! Qui pense aux “accompagnants” dans ces moments là ?
Ayant enfin mis un visage sur la personne que j’ai au téléphone, je lui demande de présenter mes excuses à son infirmière…
Depuis, en repensant à tout ça, j’ai écrit l’histoire suivante dans mon carnet :
Au siècle dernier, un naufragé est accroché à une épave au milieu de l’océan. Depuis le bateau de secours en mer qui s’approche , un matelot lui crie avec un porte-voix : “dites nous si le bateau a envoyé son SOS (en morse à l’époque ) par des signaux de fumée ou en tapant sur un bidon !.. C’est indispensable de le savoir pour vous secourir. "
J’espère que mon histoire fera sourire. Vous pouvez remplacer” la fumée " par un sémaphore morse, ou… un fax , quelque chose qu’on peut voir ! Et le “porte voix” par un téléphone ! Quant au “matelot” qui l’a en main, je vous laisse juger … Mais je ne me permets pas d’écrire qu’il est un “idiot”…
À mes deux amies bretonnes qui vont lire ça , je n’ai pas volontairement choisi de situer l’histoire en mer. C’est la vision que j’ai eu en tête, la nuit qui a suivi. Peut être un rêve semi- conscient.
Oui, ça pourrait aussi être le secours en montagne 
en haute Savoie. Avaient ils des porte-voix ?
Ça me soulage d’écrire. Disons que vous êtes mes psy !
Bien cordialement et courage à tous
Yves
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Bonjour Yves,
Je viens enfin de lire toutes les proses depuis mon dernier message.
Je constate que heureusement des personnes telles que toi nous donnent de l’information, et leur propre ressenti.
Pour ma part, je ne suis ni breton, ni savoyard, mais ch’ti 
Actuellement, je cherche, universités et logements pour mes futurs étudiants, d’où mon absence.
De plus, pas évident sur Parcours’Sup.pour moi.
L’un de mes “grands” change de parcours avec une autre orientation, de médecine vers l’informatique.
Concernant la médecine, je pense que ma maladie lui avait inconsciemment donné ce premier choix, mais d’être depuis tout petit devant un ordinateur (il était sur moi quand je travaillais sur mon ordi), sa passion a vite pris l’avantage, et le parcours sera moins long.
J’ai, contrairement à toi, de continuer avec l’Ibruvica, mais, je sais que la fin de sa prise arrivera, et que je bénéficierai sûrement du traitement que tu suis aujourd’hui.
Ton dernier message montre que tu tiens le bon bout.
Continue dans ce sens.
Amitiès,
Régis
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Bonjour Yves, super de relativiser mais certaines situations « exigent » je pèse mes mots ta réaction. 
Ça matérialise aussi que nous sommes des personnes et que nos maladies ne nous rendent pas neu neu.
Je vois que tes amies bretonnes deviennent des incontournables si tu commences naturellement à te projeter leur environnement .
Courage
Bonne journée
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Cher Yves,
Effectivement les bretonnes suivent ton parcours de près.
C’est vrai que les questions sont parfois étranges. Même pour moi. Et le personnel ne pense pas toujours que leurs interlocuteurs sont malades, fatigués, inquiets. Et comme tu l’écris si bien, c’est souvent plus inquiétant pour l’aidant. Je le vois chez moi.
Enfin, grâce à toi, nous serons très attentifs à la mention “informatique” ou fax.
Courage à toi le montagnard.
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Coucou Joëlle,
Bien choisi ton dessin du rameur. Tu n’en as pas un d’un indien qui envoie des signaux de fumée pour compléter l’histoire ?
Excusemoi d’avoir un peu "chambré " ta confrérie ( je ne crois pas que “consoeurerie” existe , à verifier)
Bises
Coucou Yves
Si il n’existe pas, tu l’as inventé.
Soigne toi bien
Bisous
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Cher Régis,
Merci de lire mes longues élucubrations malgré toutes tes occupations auprès de tes grands enfants.
Je ne sais pas si j’ai bien expliqué au sujet de IMBRUVICA pendant toute cette période. En fait, j’en prends toujours en 560mg par jour. On me l’a juste supprimé 2 jours avant la leucaphérèse , pour éviter une hémorragie, puis on l’a repris le soir même, en même temps qu’on démarrait une nouvelle cure de R-CHOP, et maintenant je continue au même dosage quotidien. Il y a juste eu de nouveau quatre jours de diminution du dosage à 140 mg par jour cette semaine , quand on a du m’injecter L’anticorps monoclonal XEVUDY pour le covid, en fait par précaution, XEVUDY étant toujours en accès précoce, les interactions entre 2 médicaments peu utilisés en même temps sont surveillées. Quelle idée d’avoir attrapé le Covid juste avant d’être hospitalisé pour des questions hématologiques. L’épisode covid semblant passé je rentre à la maison demain. Évidemment pas question d’aller contaminer tous nos amis immunodéprimés qui sont en hématologie.
Alors je compte les jours : on est à J-8 de mon entrée au CHU de Lyon pour la 2ème phase de l’opération CAR-T cells !
Ce sera la 2ème phase "officielle ", car je ne sais pas dire combien de “phases” il y a eu depuis ma leucaphérèse du 9 février…:
la leucaphérèse elle-même, le lancement du R-CHOP dans la foulée, les réactions de lyse tumorale à Lyon, leur traitements et les suites dont les baisses de plaquettes toujoursà Lyon, 4 jours à la maison, et l’hospitalisation en hématologie ici, puis l’isolement en unité Covid pour traiter celui -ci !
Je savais , par le document donné, qu’un "Bridge " est prévu pendant la période entre phase 1 et phase 2, pour éviter tout emballement de notre lymphome pendant ces 4 semaines, selon l’état de chacun, donc par définition modulable.
Mais là, je tire mon chapeau aux équipes de Lyon et d’Annecy qui ont su s’adapter pour agir, avec , en plus pour Annecy en tout cas, une crise criante dans les effectifs. Il faut aussi parler de ça !
Merci à eux tous !
(excusez-moi mesdames, Blanquer mon ex ministre, n’arrive pas à me convertir totalement au langage inclusif ! Pour "eux tous " en langage inclusif cher aux nouveaux édiles du ministère on écrit comment ?)
Alors je dis : Merci à Elles toutes et à Eux tous !
Yves
Bonjour Yves,
Dans 8 jours, tu seras en 2ème phase Car-T-Cell, et tu as déjà surmonté des épreuves auxquelles tu ne t’attendais pas, et en plus “Covidé”.
Et toi qui ne te disait pas combattant
Je ne connais pas XEVUDY, ayant eu pour ma part EVUSHELD, également en accès précoce.
Oui, tu as raison de faire confiance dans les diverses équipes soignantes que tu as côtoyé, elles qui t’accompagnent régulièrement dans tes divers traitements.
Ton petit clin d’œil au style inclusif me fait sourire, et il n’est pas ancré dans nos mœurs.
Pourquoi changer notre chère langue française, elle qui est une des plus difficile du monde à apprendre.
Continue à te reposer avant ton prochain “round” (mot anglais adopté par notre chère langue française).
Tes dialogues, avec Joelle, Pascale et nos autres amies et amis, expliquent ton cheminement, le leur avec ce petit grain d’humour qui nous fait tant de bien.
A bientôt mon ami.
Amitiès,
Régis
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Bonjour Régis,
Merci beaucoup ; je ne vais pas reprendre ce qui dans ta lettre me touche énormément. Mais merci encore, ça me fait beaucoup de bien pas pour me guérir le corps hélas on le sait, mais pour me soigner l’esprit.
Dis moi, Evusheld t’a bien été injecté (dans la fesse) en " préventif ", c’est à dire sans que tu aies le covid, test PCR négatif ?
Ce médicament EVUSHELD est aussi en accès “precoce” c’est à dire pas officiellement sur le marché, mais il est proposé en préventif er/ou en curatif.
Pour moi bien sûr il y a une semaine c’était trop tard pour le préventif donc j’ai eu XEVUDY en curatif et par intrveineuse sous surveillance J’ai eu plein d’explications trop évasives à ce sujet depuis décembre : preventif ou pas pour les immunodéprimés ? Ce n’est pas utile de tout mélanger dans cette rubrique. Je chercherai celle où tu as expliqué comment tu as été traité en préventif.
Mon bagage est prêt. J’ai mes nouvelles ordonnances et j’attends mon ambulance !!! Vive la vie…
Bien amicalement
Yves
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Bonjour Yves et Régis
Je ne connais pas l’evushed.
Par contre, j’ai bénéficié du xevudy. J’ai reçu à cette occasion plusieurs feuillets d’information par mon hématologue.
Je pars aussi pour les CarTCells. Mais ça sera à Brest ( 80 kms de mon domicile).
J’ai mon entretien avec les médecins lundi. Je les connais bien. Ce sont ceux qui m’ont suivie tous les jours durant l’autogreffe.
Puis je vais aller au centre de transfusion sanguine pour mon état veineux.
Mon IRM est bon. Mes tests pneumos impeccables.
Il me reste l’entretien avec le neurologue.
Après la leucaphérèse, mon hématologue compte 4 à 5 semaines. Donc j’aurais une chimio d’entretien.
A part ça, je suis contre l’écriture inclusive. J’adore Hugo, Eluard, Molière etc… Quelle est belle notre langue française, et si riche .
Bonne journée à vous
Joelle
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Bonjour Joëlle,
Quelle bonne nouvelle si maintenant Brest est centre habilité pour les CAR-T cells. Tout part sur de très bonnes voies pour toi ! La leucapherese n’à aucune raison de ne pas glisser comme une lettre dans la boîte.
Les 4 semaines qui suivent c’est ce qu’ils appellent le “bridge” (désolé un anglicisme de plus). Suivant les cas, c’est entretenir notre corps pour que la récidive n"accélére pas, pendant ces 4 semaines ou est bien obligé d’attendre le retour ; c’est le meilleur des cas. Dans d’autres, comme ça l’a été le 9 février , il faut faire en urgence une chimio d’attaque, cmme on en a tous connue au tout debut, pour réduire rapidement la masse tumorale… Et cette réduction trop rapide de la tumeur peut entraîner une lyse tumorale ! C’est rare, mais c’est ce à quoi j’ai échappé non sans mal. Le fait qu’il n’y ait eu aucun délai possible entre l’affaiblissement du à la leucaphérèse ( baisse des plaquettes et de tous les globules blancs surtout) n’était pas fait pour que mon petit poids plume reçoive si vite un traitement de "cheval " comme on dit ici. Mais c’est du passé. Je n’ai pas donné le détail ici. Si un cas se présente je répondrai par la messagerie de personne à personne sur le forum
Vous voyez, je suis "en forme "
Encore des bises à toutes et tous ! (Je ne vais pas encore fâcher Joëlle en essayant l’écriture inclusive. C’était de l’humour Joelle . Une très mauvaise idée, comme celle lancée depuis Ibiza ! 
Heureusement que peu d’enseignant du primaire le suivent. Mais garre s’il reste à la rentrée prochaine !)
Yves
Joëlle,
Dans quelques jours nous allons pouvoir tous les deux témoigner ici. Ça va bien se passer pour toi, ça tempérera ce qui peut effrayer dans mes messages précédents.
L’inconvénient d’écrire “à chaud” !
La première fois, en 2018-2019, j’avais tout ecrit aussi dans un carnet personnel , que seule mon épouse a lu pour l’instant, même pas mes grands enfants presque cinquantenaire.
Ma femme leur donnera quand elle aura envie (c’est vrai que pour elle, il y a forcément des paroles plus intimes dans ce carnet qui lui est d’abord destiné ; donc c’est elle qui décidera : il y a un "ordre de transmission " sur la page de garde ! Les 5 petits enfants y sont aussi désignés comme futurs lectours autorisés à en prendre connaissance. …
Amitiés et courage à tous
Yves
Bonjour Joelle et Yves,
Evusheld a bien été injecté, dans le ventre pour moi, et non dans les fesses, cela est dû tant à l’Ibrutinib qu’au Kardegic que je prends.
Yves,
Je vois que tu es “en forme” pour la suite avec tes bagages et ton ordonnance.
Joelle,
Car-T-Cell pour toi également, et, l’hôpital est relativement proche de chez toi, c’est une bonne chose.
Tout se précise pour toi également, avec cette phase d’ici 4 à 5 semaines, le fameux “pont” dont parle Yves (J’ai évité l’anglicisme)…
Courage à tous les deux.
Amitiés,
Régis
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Coucou tous les deux,
Oui, j’attaque lundi. J’aurai mon calendrier.
Oui, c’est une belle surprise de retourner à Brest. Mon service d’autogreffe, donc je n’ai aucune appréhension.
Je connais le centre de transfusion aussi. J’ai eu ma cytaphérèse au même endroit.
Yves est en avance sur moi. Il me montre le chemin.
Et pour toi Yves
Comme tu le sais moi aussi j’ai mon journal. J’y écris mes douleurs, mes craintes, mon vécu, mes pensées ( souvent nocturnes).
Je vous embrasse tous les deux.
Super la “guerrière”, je vois que tu as un moral d’acier qui va t’aider tout le long de ton chemin.
Comme vous deux, j’ai aussi écrit un petit journal, mais je l’ai arrêté après ma 2ème RC.
J’ai gardé mon PAC implanté en 2014, et vous ?
Dans le cas de Joelle, je pense que non, qu’en est il pour toi Yves ?
Avec toute mon amitié.
Régis
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Bonsoir Régis
J’ai ma chambre implantable depuis 2018. Et elle n’est pas au chômage. Une Chimio R-CHOP.
Puis rechute en 2020 donc Chimio et autogreffe dans la lignée. Puis rechute en décembre 2021. Elle est amorti ma chambre. Même pour le xevudy elle est utilisée.
En gros, je suis en traitement depuis 3 ans et demi avec quelques mois de rémission.
J’espère que les CarTCells vont me donner une rémission conséquente. J’y crois et je pars au combat ( ça ce n’est pas pour Yves 
).
Amicalement
Bonsoir Régis,
Ma chambre implantable (PAC) été posée en décembre 2018. Elle a été utilisée pour les cures de chimio jusqu’au mois de mai 2019. Ensuite elle n’a pas du tout été utilisée jusqu’au 9 février 2022. Quand on m’a remis un “pic” je me suis fait un peu de souci , avec une si longue période sans "nettoyage " . L’infirmière m’a rassuré. Si il y avait eu un problème pendant la période longue de non utilisation, j’aurais ressenti une très vive douleur dans le haut du bras. Elle a donc commencé par refaire un passage de sérum physiologique avant de faire passer la première des poches de traitement. Pendant les 6 jours à Lyon, ils ont même profité du fait qu’elle était en place pour toutes les prises de sang en début de journée. Le "pic " a bien sûr été enlevé après un rinçage mardi 15 à ma sortie de l’hôpital.
Samedi 19, elle a été remise en service sans que j’ai eu le temps de poser le patch qui permet d’éviter la petite douleur quand on pique à travers la membrane. Cette semaine elle a servi pour les traitements, pour la transfusion de sang, et aussi pour le traitement du covid XEVUDY.
Par contre le médecin a demandé que les prises de sang de contrôle chaque matin soient faites sur une veine du bras. Je l’ai maudit intérieurement . Depuis début février j’ai des bras de drogué 
. Surtout que 15 jours avant la leucaphérèse, il ne faut pas toucher du tout aux veines les plus visibles au pli de chaque coudes, donc les 2 avant bras étaient mis à contribution pour toutes les prises de sang depuis le 15 janvier.
Pour en revenir au PAC, nous possédons une sorte de carnet d’entretien que j’essaie de faire compléter chaque fois. Je ne sais pourquoi certaines infirmières rechignent un peu le faire . L’une d’elles, en hématologie pourtant, m’a même dit que j’étais premier à lui présenter ce carnet ! Par contre cette semaine une autre m’a dit que , pour elle, cette preuve que tous les rinçages avaient bien été faits à la fin de l’utilisation précédente était rassurant. J’ai émis l’hypothèse que le nom et la signature attestant que tout à bien été réalisé selon les règles pouvait permettre de pister une procédure mal suivie , l’infirmière à souri : quand on a tout fait consciencieusement, on n’a pas ce genre d’appréhension de flicage sur la personne.
As-tu toujours ton carnet de 2014 ? Si tu l’as égaré tu peux sans doute demander qu’on en recommence un, en indiquant sur la première page la date de la pose initiale. Autre intérêt, il est rédigé en français et anglais et permet de signaler sa présence en cas d’urgence à l’étranger, pour une transfusion par exemple, c’est ce que m’avait dit le chirurgien lors de sa mise en place. Souvent dans les compte-rendus de scanner thoracique, la bonne mise en place de l’aiguille dans la veine est aussi mentionnée. C’est aussi une façon de surveiller qu’il n’a pas bougé. Mais il faut aussi qu’il ne soit pas bouché. Cela est fait à chaque placement de l’aiguille de PAC à travers la membrane de la chambre. J’ai vu pour la 1ère fois cette aiguille jeudi dernier, l’infirmière ayant dû en reprendre une seconde, elle m’a montré l’autre avant de la jeter.
Je suis en pleine forme "épistolaire " pour ma 1ère soirée à la maison ! ! !
Amitiés à vous deux
Yves