Je vous souhaite à tous une grande résilience et surtout de la force pour vos chemins respectifs.
Vos échanges sur ces traitements si compliqués et en même temps que vous expliquez avec tant de simplicité, de pudeur et d’acuité sont remplis de bienveillance.
Je me sens très concernée et pour autant suis actuellement en réponse complète de mes deux cancers survenus l’année passée.
Je souhaite partager avec vous un morceau de musique : Le chant des oiseaux de Pablo Casals - un moment de bonheur et de réconciliation, un hymne à la paix. A mes moments de doute, j’ai beaucoup écouté ce morceau. Il est d’une force incroyable et m’a aidé à rester debout l’année passée . Alors pourquoi pas vous ?
Bonjour à tous,
Yves,
J’espère que la sortie annoncée s’est bien déroule comme prévu, et que ta prochaine étape sera le Car-T-Cell.
Joelle,
Je souhaite de tout coeur que les méninges ne sont pas touchées, et que tu pourras bénéficier du Car-T-Cell.
Nous poursuivons chacun de notre côté notre petit bonhomme de chemin, en prenant exemple sur chacun et chacune de nous, nos amis dans la tourmente.
Nous nous soutenons, échangeons sur nos traitements, et donnons comme nous le pouvons la force à nos amis qui en ont besoin.
Pascale,
Merci pour le petit clin d’oeil.
Comment connais tu Pablo Casals ?
Je suis également en RC.
A l’aide de l’Ibrutinib, mais il y a toujours cette appréhension lors des RDV, surtout avec un Tep-Scan.
Maintenant, nous lisons les résultats de nos PDS, et savons s’ils sont plus ou moins bon.
Que ta RC dure, dure …
Amitiès à tous,
Concernant St Laurent, il y a des jeunes, un nourrisson de 3 mois, un enfant de 3 ans, la maman de ces deux petits, et leur père est sur Montpellier chez les grands brulés, il a sauté par la fenêtre, ses chaussures en feu.
C’est très dur également pour ceux qui s’en sont sortis, et qui n’ont plus rien.
La solidarité s’est déjà mise en place, vêtements, nourriture, jeux pour enfants, meubles…
Bonjour à tous
Tout d’abord merci à toi Pascale pour ce joli message musical. Je te reconnais bien là.
Je suis d’accord avec toi Régis, le partage de nos soucis nous aide et nous apprend beaucoup. Les résultats comme tu dis, on sait tous les lire. Et ce crabe est tellement pourri qu’il peut se cacher derrière de bons résultats. Le tepscan est le seul qui ne ment pas.
Quant à toi Yves, je pense bien à toi. Je pense que tu te reposes. On a toujours besoin de se “pauser” quand on a fait un séjour à l’hôpital.
Pour en revenir à ce drame, je suis très touchée et j’espère que c’est involontaire et accidentel car donner la mort à des enfants et des personnes n’est motivé par aucune raison. Et par là même, le drame serait encore plus horrible ( si cela est possible)
Bonsoir Joëlle
Merci pour ton soutien. Ça ne va pas trop fort. Aplasie importante confirmée dans la prise de sang de ce matin. Demain après midi admission en Hôpital de jour pour une transfuion de plaquettes. J’avais eu ça plusieurs fois quand j’étais à Lyon, mais là on venait me les faire dans ma chambre sans que j’ai besoin encore d’être transporté en véhicule sanitaire.
Amicalement à tou(te)s.
Yves
Bonsoir Pascale,
Merci beaucoup pour ce moment de réconfort. Je réécouterai certainement quand je serai seul dans ma chambre stérile dans deux semaines. On m’a dit tout ce que je pouvais apporter : les enregistrements musicaux sur mes appareils personnels sont sur sur la liste…
Merci encore infiniment
Yves
Joëlle, moi ce n’est qu’en 2020 (au moment de la 1ere rechute) que j’ai lu des articles sur les CAR-T cells - surtout aux États Unis. Et comme toi, j’étais persuadé que je ne vivrais pas le temps de pouvoir les tester !!!
Bonjour Yves_B
J’ai découvert aussi en fin 2019 les Car-T cells , une publication par Mail de l’IPC qui nous expliquait le procédé et la mise en pratique dans les années à venir.
Amicalement à vous
Je vois que tu as une forte aplasie, et que tu as des transfusion de plaquettes, j’espère qu’elle sera traitée avant ton arrivée en chambre stérile.
Concernant les Car-T-Cell, bien que connues depuis quelques années, elles n’étaient pas utilisées dans les traitement Lymphome, mais pour leurs cousins Leucémiques.
Il y a peu que nous pouvons profiter de ce traitement.
Bonjour Yves,
Je suis de tout cœur avec toi. C’est ta chimio qui a fait baisser tes plaquettes. Elle était peut être plus dosée que les précédentes. Les transfusions de plaquettes vont remettre tout ça en ordre.
Il faut que tu gardes le moral ( je sais facile à dire).
Mais c’est important.
Tiens nous au courant de la suite.
Ton amie bretonne
Je t’embrasse
Joelle
Joëlle, Pascale
Merci d’arriver à me faire sourire !
Mais mes “bretonnes chauvines”, savez vous aussi que c’est le “patron” des avocats ?
Je vous embrasse
Yves
Cher Yves
Et oui. Les avocats défilent à Tréguier tous les ans sous la bannière de saint Yves. Merci de nous l’avoir rappelé.
Je pense que tu es rentré chez toi.
Je t’envoie une brassée de courage
Je viens de lire seulement ce jour, les messages et j’en conclu que ça y est le protocole Car T cells a commencé!
je t’envoie ttes mes pensées positives, la remission est au bout du chemin
Il y a eu un atricle dans l’express en janvier 2018, où ils parlent de cette découvert revolutionnaire
couarge à tous
Bonjour Cassie,
Je te remercie de prendre des nouvelles. Oui Le protocole des CAR-T cells a commencé pour moi ce 9 février , neuf jours déjà. Et J-14 pour aller à la 2ème phase.
J’ai tout de suite ouvert ce sujet dans le forum. Oui, depuis 2018 il y a déjà eu beaucoup d’articles grand public dans la presse française, le dernier que j’ai lu , dans Le Monde du mercredi 9 février justement. Il faut se féliciter que le traitement soit autorisé en France pour progressivement plus de lymphomes. Surtout dans mon cas où les autogreffes ne sont plus possible (âge).
Une fois qu’on est intégré dans le circuit, les hemato-oncologues nous donnent une importante littérature explicative, avec le calendrier détaillé personnalisé. Si je témoigne ici, c’est pour expliquer que pour chaque cas il va y avoir des adaptations par rapport au scénario idéal. Tu peux le voir en lisant mes premiers messages ci-dessus.
Merci encore Cassie.
Courage à toutes celles et ceux qui sont en attente de ce traitement.
Yves
avec toi. C’est ta chimio qui a fait baisser tes plaquettes. Elle était peut être plus dosée que les précédentes. Les transfusions de plaquettes vont remettre tout ça en ordre. 
. Également je pense bien à toi. Bon courage
