Bonjour à tous, Joëlle, Pascale, Régis, Colette … et tous les autres.
Voilà, la première étape du traitement a eu lieu, mercredi 9 février.
Mais je suis encore à Lyon en observation et sous traitement.
Cependant chaque cas est différent, je ne veux pas vous affoler .
J’ai eu des jours difficiles depuis dimanche dernier, j’ai eu très peur que tout soit annulé. Mais on a réussi, l’équipe médicale de Lyon-Berard et moi, et si je peux écrire si longuement c’est que tout va bien !
Mon lymphome avait trop relevé la tête depuis le 1er février. En 8 jours c’est fou comme ça va vite…
Donc conseil essentiel, ne laisser rien passer dans les jours qui précédent la leucaphérèse et prévenir vous-même votre Centre Qualifié de tout changement dans les analyses de sang. Il y a des erreurs possibles dans les services d’onco-hématologie qui n’ont pas assez de pratique.
Mais je suis surtout là pour dire que tout va bien.
Amitiés à toutes et tous
Yves
Bonsoir Yves,
Je vous transmets tout mon soutien.
Bien amicalement
Pascale
Bonjour Yves,
Je sais que tu vas garder ton moral d’acier, et que ton traitement va fonctionner.
Force avec toi.
Amicalement,
Régis
Bonjour Yves
On sent tout le courage que tu as. Toute cette envie d’aller au combat.
Je sais que ça n’est pas toujours facile mais j’y crois.
Joelle
Re bonjour Yves
En fait, la leucaphérèse a le même principe que la cytaphérèse. On utilise l’aphérèse qui est une technique pour dissocier les cellules sanguines.
Tout ça, ne fait que me rassurer car je connais déjà avec l’autogreffe.
J’espère maintenant que mon parcours avance.
Demain scanner et biopsie. IRM déjà réalisé, tests pulmonaires aussi.
Après… …
Oui, la racine commune dans le nom est “apherese”. Le préfixe “leuc” désignant les leucocytes qui seront envoyés pour transformation génétique. Mais c’est sûrement le traitement informatique des données par la machine qui est différent puisqu’ils doivent suivre le protocole américain des CAR-T pour son pilotage. C’est en tout cas ce que m’a expliqué l’infirmière qui vérifiait le débit du sang en sortie du corps. Pour moi c’était tout nouveau. Joelle, tu pourras transmettre ce que tu as comme expérience de l’aphèrese en général si il y des questions.
Et combien de temps dure une cytapherese ?
Bon après midi. Je suis toujours hospitalisé à Lyon. Je commencerai ma 2eme semaine demain midi. J’étais arrivé pour une seule nuit… ce soir sera la septième…
Amitiés à tous
Yves
Courage à vous Yves_B
C’est long les journées à l’hôpital, même si on peut dire que c’est bien qu’ils ont réagis aussi vite pour vous.
Bonjour Régis,
Comme tu as le même traitement Ibrutinib avant les CAR-T cells, tu vas comprendre la situation .
Ibrutinib devait être ralenti progressivement pour éviter que les plaquettes soient trop basses avec le risque hémorragique lié. Je pense que ma sale bête à trouvé ça bien pratique pour relancer l’attaque… J’utilise le langage “guerrier” de Joëlle maintenant 
. Sauf que ce n’est pas moi le "guerrier "… J’ai plutôt une philosophie non-violente, mais je ne veux pas baisser pavillon quand on a décidé de suivre une ligne, je m’obstine. …
Donc à partir de là tout s’est enrayé. Il a déjà fallu insister pour que le centre hospitalier de A… ne reprenne pas "la main " , ce qui aurait annulé tout le calendrier déjà en place à Lyon. (Mon hematologue envisageait une cure R-CHOP à A…) en premier.
Bref, aussitôt la Leucapherese terminé, le Dr S. décide de faire l’étape suivante a Lyon le soir même et dans la nuit de mercredi à jeudi.
L’objectif est alors d’éviter une aggravation entre la leucapherese et le retour des CAR-T.
Connaissant bien mes traitements précédents et comment j’avais réagi aux deux, c’est une cure de chimio R-CHOP plus (+) la continuation de l’IBRUTINIB par voie orale pendant tout le mois. Avec surveillance un soir de plus ici pour contrôler. Donc à ce moment là, sortie prévue vendredi matin, taxi Annecy Lyon commandé (par eux). Tu connais les réactions du corps à l’Ibrutinib, celles à R-CHOP aussi je crois. Là je pense que ça a été un peu violent pour mon petit corps de 67kg. Et j’ai eu les symptômes de lyse tumorale.
C’est de cette lyse tumorale qu’on doit encore s’occuper.
Merci de ton soutien
Amitiés
Yves
Bonjour Yves ,
En ce qui me concerne , en vue de mon autogreffe , la cytapherese avait eu lieu sur 2 matinées ( 2 fois 4h): cela dépend en fait du poids du patient et de la richesse de la production attendue ( stimulationau zarzio pendant 8 jours avant prélèvements). De ce que j’ai vu , les parients venaient de 1 à 3 jours de suite selon les cas .
.
Bon courage !
Boubounette
Bonjour Boubou nette
La leucapherese est plus courte que ça alors. En moins de 4 heures ils ont recueilli ce dont ils avaient besoin pour les envoyer se faire transformer en CAR-T.
Ce que je veux exprimer c’est qu’a côté de la théorie de cette immunologie attractive, il y a les cas concrets pour chacun, qu’il faut apprendre à anticiper et a gérer. Mais on va y arriver ! En tout cas je vais essayer d’expliquer “mon” histoire avec les CAR-T.
Bien cordialement
Yves
Bonjour Turquoise
Ce qui a été bien surtout c’est qu’on n’ait pas abandonné avant de commencer .
C’est ce qui me foutait le plus la trouille il y a une semaine quand j’étais si mal avant de venir ici. J’ai eu de la morphine 5 mg toutes les quatre heures depuis le lundi à 16 heures.
Amitiés
Yves
Merci Joëlle,
Je ne sais pas si un “combat” c’est mon truc . Mais l’envie de continuer oui je l’ai. Et surtout une grande confiance dans la médecine,
Et toi, ton PCR .?
Tu vas où pour le scanner et la biopsie ? Je t’embrasse
A plus tard
Yves
Bonsoir Yves et Bruno
Encore une question Yves.
Lors de ton scanner, la biopsie est après ponction ou alors tu as eu une exérèse et ils ont pris un ganglion entier ?
Merci de ta réponse. Es tu retourné chez toi ?
Je t’embrasse.
Joelle
Bonsoir Joëlle
Moi je n’ai que des ganglions très profonds. Aucun assez gros pour les prélever depuis la surface.
Donc sous le scanner le médecin fait un premier repérage et mets des marques. Ensuite je repasse plusieurs fois sous le scanner et il commence à planter son aiguille et avance tout doucement chaque fois qu’il ressort mon buste du tube. Quand c’est bien en place, il fait plusieurs prélèvements en bougeant un tout petit peu l’aiguille. Je crois qu’il a fait 5 prélèvements. On entend un petit clac à chacun
C’est un travail hyper précis. Et le temps total à faire les aller retours , immobilise sur le chariot du scanner, est bien plus long que faire un scanner simple. C’est pour cela que je t’avais dit le soir que j’avais le dos cassé. Et c’est pour ça aussi qu’on m’avait donné un anti douleurs plus fort ( le tramadol) qui a provoqué ce blocage des urines le lendemain (les sept heures sur un brancard aux urgences). Du coup, c’est un médicament qui m’est maintenant interdit.
Bonne soirée
Yves
Ps. Non, encore à l’hôpital. Ils ont du me refaire une poche de plaquettes cet après-midi.
Nouveau dosage demain à six heures du mat
Bonjour à toutes et tous,
Yves,
Je comprends parfaitement le parcours que tu relate, même si je n’en suis qu’à l’Ibrutinib.
Je n’ai pas eu de R-CHOP, mais un R-DHAC qui ne m’a pas paru trop violent à côté du BEAM.
Comme Joelle, j’ai eu une cytapherese, elle a durée un peu plus de quatre heures.
Même si tu ne te sens pas un guerrier, inconsciemment, tu en es un, car tu continues ton combat.
Comme nous tous, tu ne veux rien lâcher et tu fais tout pour y arriver Comme le montre ta force pour le prélèvement…
Ton obstination va payer, je le sens.
Joelle,
Je vois que pour toi aussi, tout s’enclenche pour la Car-T-Cell.
Je connais ta force de caractère, alors, continue à être comme tu es.
Tout comme pour Yves, je sais que tu y arriveras.
Maintenant, accrochez vous tous les deux, et donnez nous de vos nouvelles qui seront bonnes à n’en pas douter.
Amitiés à vous deux, et courage à nos autres amis.
Régis
Bonjour Régis,
Tu sais que j’apprécie tes paroles de réconfort.
Est ce qu’a Montpellier ton hemato t’as déjà dit que depuis quelques temps ils associent IBRUTINIB à une chimio classique des le début de la cure ? C’est donc ce que j’ai comme traitement depuis mercredi soir (tout de suite en sortant de la leucapherese ). Chimio en intra veineuse sur 8 à 10 heures + Ibrutinib quotiden par voie orale pendant les 21 jours.
Heureusement que je connais les réactions de mon corps à chacun de ces 2 traitements pris séparément. Enfin, à distance de 18 mois quand même !
Tu te souviens qu’en janvier j’écrivais “adieu mon bon Imbruvica quotidien” ?. Et bien non, il n’a pas voulu me lâcher comme ça !
Le problème que tu connais avec Imbruvica c’est la surveillance du nombre de plaquettes. Et là, malgré déjà plusieurs poches, les plaquettes ne redecolent pas vraiment. C’est pour ça qu’ils me gardent encore ici. La transfusion ne pouvant être faite qu’en milieu hospitalier. Verdict, dans une heure je pense , de la prise sang de ce matin. Je croise les doigts. Que faire d’autre ?
Merci encore pour tes mots d’encouragement et ceux de tou(te)s les amies et amis.
Bien cordialement
Yves
Bonjour Yves,
Oui, je connais le traitement dont tu parles Ibrutinib + Chimio, j’ai été refusé lors de lors de la 3ème phase à cause de mon petit Avc juste avant.
Comme tu le dis, surveillance des plaquettes, qui, dans mon cas descendent doucement mais surement.
Maintenant, tu m’as devancé (si l’on peut parler comme ça), Ibrutinib après moi, et Car-T avant, tout comme Joelle pour les Car-T.
Ce traitement est très prometteur, alors, on s’accroche, et on y croit.
Actuellement, il manque en France, des donneurs de sang, et une fois que tu a été transfusé, tu ne peux plus donner.
Pourtant, nous ne sommes pas à la limite d’âge pour pouvoir donner.
Maintenant, repose toi, comme tu le dis si bien, que faire d’autre ?
Si, un bon bouquin, un bon film et attendre les visites présentielles ou vidéo.
Courage mon ami.
Je pense que tu as entendu parlé du drame de St Laurent de la Salanque, c’est une commune à quelques Km de chez moi.
Je connais très bien le quartier où cela s’est passé ayant vécu quelques temps à St Laurent, et me rendant régulièrement à son marché.
Nous, nous avons la chance d’être en vie grâce à la science, alors …
J’attends de tes nouvelles, dont peut être une sortie prochaine avant ta Car-T.
Amitiés.
Régis
Bonjour Régis,
D’accord, moi je ne savais pas que ça se faisait. Dans mon cas, ce sera sur une courte durée, juste pendant ces 3 semaines qui restent avant le retour des CAR-T.
Mais surtout, ça y est !!!. Je rentre à la maison cet après-midi… J’attends le taxi pour 14h-14h30. Ensuite un peu moins de 2 heures de route.
Je n’ai pas trop eu le loisir de suivre l’actualité, mais je sais qu’il y a eu une explosion de gaz et un incendie très grave sur le plan humain. Des enfants en particulier. Est ce que tu connais des victimes ? En tout cas c’est terrible pour une petite ville où les gens sont proches les uns des autres par toutes sortes de liens affectifs.
Je te renouvelle mon amitié
Yves9
Bonjour Régis et Yves
Les traitements se croisent. Ça a l’avantage d’apprendre par l’un ou l’autre, les effets des traitements.
Pour le moment je n’ai eu que de la chimio. Mon corps n’a pas répondu longtemps au Rituximab.
Tout ce que je vois c’est que lors de la découverte de ma maladie en octobre 2018, les CarTCells n’étaient pas connus. Enfin je parle pour moi. Je vais en entendre parler mi 2019. Et je suis persuadée à ce moment là que je ne vivrai pas le temps de les tester.
Vous parlez de cet incendie. C’est affreux. Et des enfants. Et certainement des jeunes. 8 personnes parties comme ça. Et pourquoi ???
Yves, je te souhaite un bon retour. Ça fait toujours du bien de rentrer chez soi.
Bon courage à vous deux.
Joelle
Bonsoir tout le monde,
Yves, ma cytaphérèse a duré deux heures. Mais ça peut aller jusqu’à 5 heures. Parfois, il faut revenir.
J’ai eu ma biopsie aujourd’hui. J’attend le résultat pour savoir si c’est une rechute du folliculaire, du à grandes cellules B avec atteinte des méninges. Alors si les méninges sont touchées, je ne parle plus de CarTCells.
On verra quand le verdict va tomber.
Toi Yves, tu continues ta route. C’est super.
Repose toi,
Bises
Joelle