Bonjour,
Je recherche des témoignages : apres qques années d’allogreffe, le taux du chimérisme (proportion cellules donneur et receveur) alerte…Reprise de la leucemie d’origine(bilan en attente)
Quels ont été les propositions d e traitement? sachant que je ne peux plus beneficier d’une autre allogreffe en raison d’un âge avancé!!!
L’hémato evoque plusieurs solutions dont le DLI et wait and see , le DLI avec traitement Immuno (anticorps monoclonal humanisé )ou… ?
Quels sont le s effets secondaires de DLI?
merci
Bonjour,
A 51 ans, on vient de me diagnostiquer une leucémie rare prolymphocytaire T…comme vous en 2018…j’accuse le coup et c’est très dur et compliqué d’autant plus qu’il y a très peu de cas recensé et du coup peu de témoignages sauf le vôtre. On se sent bien seule et livrée à soi même. Pour l’instant je suis sous surveillance rapprochée (prise de sang mensuel avec un rdv chez l’hématologue dans 3 mois). Le traitement ne débutera qu’en cas de forme active ( hémoglobine et plaquettes < 100g/l ou doublement des lymphocytes sur 6 mois ou développement d’un syndrome tumorale en attente d’un autre organe(autre que ma lésion cutanée au niveau de l’aire mammaire droite). C’est affreux et très angoissant surtt quand on est maman de 2 ados. Votre temoignagne me donne de l’espoir…
Bonjour Soph,
Je suis désolée d’apprendre ce diagnostic pour vous. Si je peux vous apporter un soutien, n’hésitez pas à le demander;
C’est à l’occasion d’un bilan sanguin que le diagnostic a été posé (je suis tres sportive et en dehors d’une fatigue et une éruption cutanée, je n’avais pas d’autres symptômes inquiétants.). mais il y avait urgence à intervenir et j’ai été pris en charge très vite, le nombre des lympocytes ayant très fortement explosé; (immuno et allo greffe); d’après les éléments que vous écrivez, la situation semble stable et les hematos ne vous proposeront un traitement que si cela “dérape”…Soyez rassurée puisque vous allez être suivie trés régulièrement.
Où êtes-vous suivie?
Tout mon soutien et n’hésitez pas à me poser des questions si besoin.
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C’est mon médecin traitant qui a demandé une prise en charge au service Hématologie du CHR de Metz Thionville car c’est au cours d’une prise de sang fortuite que le taux de lymphocytes au dessus de la norme a été decouvert et a confirmé 6 mois plus tard une hyperlymphocytose. Des examens plus poussés ont été réalisés (scanner CTAP, immunophemotypage, recherche génétique…) qui ont confirmé le diagnostic de SLP T. Mais je souhaiterai au vu de la rareté de cette leucémie pouvoir anticiper avt l’évolution de la maladie et avoir un 2eme avis et même être soignée par un centre spécialisé en Hématologie comme l’ICP à Marseille ou le centre Gustave ROUSSY…je me pose plein de questions…
Et vous comment allez vous j’ai cru comprendre que vous êtes en attente de résultats et d’un nouveau traitement en cas de rechute. J’espère de tt cœur que cela ne sera pas le cas.
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Bonjour,
J’habite en région parisienne et je suis allée demander ce second avis à l’hôpital St Louis à Paris, réputé pour son expertise en hématologie. Ils m’ont dirigée vers l’hôpital Mondor de Créteil (j’habite à côté) qui travaille en collaboration avec eux, et leur service est également reconnu pour son expertise en hématologie. Je suis extrêmement bien suivie.
Personnellement, j’ai subi une allogreffe après avoir été mis en rémission avec un traitement immunologique (chimio ne répondait pas), mais la greffe commence à disparaitre et à laisser la place à mes propres cellules pathologiques. Je suis donc en attente de bilans complémentaires pour un traitement.
Pour information, vous avez la possibilité d’obtenir un deuxième avis en ligne par le service “deuxième avis” (cherchez sur internet). Ce sont des spécialistes en oncologie et hématologie très connus et experts qui examinent votre dossier et vous donnent ce second avis en ligne. Les mutuelles prennent en charge le montant de la prestation.
N’hésitez pas si vous avez des questions (je suis patiente ressource…). Et bon courage à vous.
Cordialement,
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Bonjour Kika,
J’espère que vous allez bien malgré votre attente d’un nouveau traitement en fonction des derniers résultats d’analyse. Je tiens à vous remercier de tout coeur pour votre retour sur votre propre vécu, votre experience et les informations précieuses que vous me faîtes partager. Cela me donne beaucoup d’espoir même si je me rends compte que je n’ai pas d’accompagnement thérapeutique depuis l’annonce de la maladie et que je suis livrée à moi même…Grâce à vous je sais aussi que je peux demander un 2eme avis à des experts dans le domaine et au vu de la rareté
de cette leucémie, je vais entamer la démarche.
Je suis contente de pouvoir échanger avec vous.
Cordialement,
Sophie
Bonjour
Je suis toute nouvelle sur cette plateforme
Nous venons de déceler une leucémie Pro lymphocytaire T à mon conjoint.
J ai cherché longuement sur internet et les réseaux des témoignages avant de trouver le votre.
Nous nous rendons compte que ce type de leucémie est peut répandu. Nous aurions des questions sur votre parcours.
Mon conjoint a 44 ans et 3 enfants , l’annonce a été un véritable coup de massue dans une vie bien rangée…
Nous attendons l’appel de l’hôpital de Lens (la veille pour le lendemain au mieux) pour commencer le traitement de 3 mois avant la greffe.
En espérant que vous verrez mon petit message …
Très belle journée
Céline
Bonjour Celfab,
J’aurais préféré faire votre connaissance dans un autre contexte, mais ce réseau nous permet de nous soutenir et échanger.
Comme vous, j’ai longuement chercher des témoignages et n’ai pu en trouver que sur des réseaux étrangers…et surtout americains
J’ai été diagnostiqué en 2018 d’un LPL T à la suite d’un bilan sanguin de contrôle, j’ai été prise en charge du jour au lendemain, les lymphocytes ayant explosé. J’ai été traitée avec un traitement qui demandait une autorisation temporaire d’utilisation en 2018… afin d’entrer en rémission, suivie d’une allogreffe (diagnostic en mai 2018, traitement de juin à août et allogreffe en octobre). Je suis à disposition pour répondre à toutes vos questions et surtout avancer jour après jour.
Nous avons d’excellentes équipes de soin qui vont prendre en charge votre mari. N’hésitez pas à consulter un oncopsychologue qui vous soutiendra. Ce soutien est important et vous sera sans doute proposé gratuitement par le centre de soin. Si ce n’est pas le cas, prenez contact avec la ligue contre le cancer de votre région qui a des psychologues. Ce praticien vous aidera après cette annonce-tsunami qui nous effondre, nous patients, mais aussi nos proches et nos enfants. Le ou la psy peut vous recevoir, vous, votre mari et vos enfants tout au long du parcours.
Connaissez vous le traitement qui va être proposé à votre mari?
N’hésitez pas à revenir vers moi avec vos questions., tout est permis ici…
Si vous préférez pour certaines questions , échanger en message privé, n’hésitez pas…
Tout mon soutien !
Kika
Tout mon soutien à vous tous
Bonsoir Kika,
Je vous remercie pour votre retour.
C’est « rigolo » mon conjoint a une histoire et date plutôt similaire à la vôtre.
Une prise de sang de routine même si il se sentait plus fatigué qu’habituellement. Néanmoins avec l’hiver, difficile de faire la distinction du normal de l’anormal…
Il a été diagnostiqué en mai. Actuellement il attend un appel pour une hospitalisation pour commencer le traitement et voir comment son corps réagira. Puis il sera 3x par semaine en hôpital de jour. Appriori il devrait être appelé la semaine prochaine.
Impossible de nous remettre en tête le nom du traitement mais ce n’est pas de la chimiothérapie.
Tout est très flou … il a rencontré l’hématologue à deux reprises et les questions viennent souvent après…
Comment avez vous réagi de votre côté au traitement ?
La spécialiste a indiqué que je pourrais lui rendre visite à l’hôpital. Je ne sais pas s’il y aura des précautions à prendre même si elle a déjà évoqué ne pas pouvoir s’embrasser par exemple en raison du risque trop élevé en terme de microbe…
Je vous avoue ne pas avoir trouvé comment vous contacter en message privée …
Belle soirée
Cliquez sur le logo de la personne
Puis envoyez un “message direct”…
Bonne journée
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