Iona, j’ai egalement declarer une mucite 3 jours après la premiere seance de chimio. Aie aie aie quelle horreur mais là je dois dire que ça commence à passer avec le traitement que je recois pour ça.
La seconde seance est prevue lundi prochain, le 12… Et j’apprehende beaucoup… J’ai une phobie de vomir et du coup j’angoisse avec ça… Ca peut paraitre stupide je sais… Disons que j’ai (je me repete) une phobie du medical en general…
Comment votre entourage supporte la maladie, la chimio & ses effets etc… ? Je vis en couple & j’ai peur aussi qu’il prenne un coup avec tout ça. Car je me rend bien compte que “notre” vie tourne autour de ça ainsi que notre intimité… Et ça me fait peur…
Prends bien ce qu’ils te donnent pour combattre les nausées (normalement tu dois avoir ça avec le protocole). Moi, j’avais pendant trois jours de l’Emend et un autre médoc dont je ne me souviens pas le nom, je sais que ce sont des corticoïdes, car ça m’empêchait de dormir)… Et ce n’est pas stupide d’avoir horreur du “médical” en général, je dirais même que même quand on n’a pas horreur, on aime quand-même être “de l’autre côté”… mais jamais malade…
Pour le vécu de la maladie en couple, je ne pourrai te conseiller, tout simplement parce que je ne suis pas dans ton cas. Mon ex a quand-même arrêté de travailler pendant près 4 mois, pour prendre soin de moi, jour et nuit… c’était vraiment super comme geste, puisque notre séparation date quand-même (10 ans)…je n’oublierai jamais ça
et j’ai une fille de 17 ans qui a globalement “bien vécu” ma maladie (disons que je pense qu’elle n’a pas été très perturbée quand-même… en même temps, nous avons tout fait pour).
Peut-être auras-tu besoin de quelqu’un de professionnel pour avoir une aide à ce niveau? a toi de voir…
Prends soin de toi, reposes-toi et viens quand tu le souhaites ici, on essayera tous de te répondre et d’être là pour toi
Amitiés,
ioana
Coucou Lilly, pour vaincre ta phobie des chimios, pourquoi ne pas essayer l’hypnose ? Ca paraît idiot comme truc mais j’ai découvert à ma grande surprise que c’est pratiqué là où je suis traitée, comme quoi pas si idiot que ça…
Pour ton couple, ce qu’il te faut, ce sont des projets pour que tout ne tourne pas autour de la maladie… Ca va de l’organisation de petits week-end en amoureux, à recevoir des amis, en passant par d’autres sorties… Depuis quelques temps, avec mon ami nous avons lancé un grand projet : acheter une maison …Eh bien cela nous rapproche, fait parler avec la famille et les amis d’autre chose que la maladie et pendant que je consulte des annonces de maison sur internet j’arrête de chercher des choses sur les greffes et le lymphomes, c’est beaucoup mieux !On a l’impression d’être normaux et peu importe si on ne trouve pas tout de suite, ça occupe !
Bon alors sans parler d’acheter une maison (difficile quand même il faut des sous et pas qu’un peu !), pourquoi ne pas se lancer dans d’autres projets ? Refaire une pièce de sa maison ? Adopter un chat ? Se marier ?
Je ne sais pas trop tu as peut-être déjà fait tout ça !!
Concernant ma famille, l’annonce de la maladie a été un choque pour tout le monde. A l’époque je vivais encore chez mes parents et ma petite soeur, près de Rennes et mon conjoint,( étudiant aussi), lui vivait chez ses parents près de La Baule. Les semaines où j’avais mes chimio c’est lui qui venait chez moi le week end et les semaines où je n’avais pas de chimio c’est moi qui allais chez lui. Les week end où c’est moi qui y allais me permettaient doublier un peu la maladie et puis au bord de la mer quoi de mieux pour se rebouster. Sauf que 2 heures de route aller- 2 heures de route retour au bout d’un moment j’en pouvais plus. Du coup on a décidé avec nos 2 familles que mon ami vienne vivre chez moi. Il a été formidable avec moi, il a changé d’école pour etre près de moi et me chouchouter.
Une fois le choque de l’annonce passé ma famille a été superbe. On parlait beaucoup de la maladie ensemble mais sur le ton de l’humour ( assez noir je dois le reconnaitre ). Ca peut paraitre gloque et sinistre pour certain mais dans ma famille on a le sens de l’humour et c’est de cette façon que tous ensemble on a traversé cette épreuve. On a essayé en tout cas de dédramatiser la situation. Comme disait ma maman “pleurer et s’appitoyer sur notre sort ne te guerrira pas alors levons la tête et battons nous”. Et voila bientot 3 ans de remission. Je ne dis pas que c’est ca qui m’a guerri mais les parties de rigolade et la bonne humeur de ma famille y on contribué beaucoup, j’en suis certaine.
Pour l’intimité avec mon conjoint, au début du traitement ca allait encore, mais vers la fin j’étais tellement fatigué qu’il ne se passait plus grand chose. Encore une fois il a été formidable et surtout très patient. Aujourd’hui on a quitté nos parents et on vit tout les 2.
Voila ce que je peux te dire, garder sa bonne humeur le plus possible et comme dit nutellamandine, faire des projets d’avenir
Blanblan, je viens de lire la réaction de ta famille, ainsi que de ton ami, je trouve que tu as eu beaucoup de chance d’être aussi bien entourée
Il est vrai que grâce à l’humour, beaucoup de choses nous paraissent moins insurmontables, puis ça créé aussi une complicité avec les proches… en tout cas, je trouve que les tiens ont adopté une super attitude!
Lilly, des nouvelles? Le lundi s’approche à grands pas, j’espère que tu as récupéré un petit peu de ta dernière chimio…
Merci pour ton témoignage réconfortant et bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir. Tu as bien fait de poster, tu reboostes le moral de pas mal de monde ici
Comment as tu vécu le “après maladie” ? pas trop dur ? aujourd’hui tout va bien pour toi ? tu dois etre passée à 1 controle par an non ?
Amitiés,
Stef
Ioana, tu as raison j’ai vraiment eu de la chance d’etre aussi bien entourée. Je ne les remercierais jamais assez.
Stef, merci de me souhaiter la bienvenue. C’est avec plaisir que je témoigne sur ce forum. Je ne connaissais pas ce site quand j’ai eu la maladie et j’avoue que ca m’aurais bien aidé par moment. Mais bon tampis. Je suis vraiment heureuse de participer à ces discussions et si je peux remonter le moral des troupes ou encore donner des conseils et bien j’en suis d’autant plus ravie.
Je n’imaginais pas que nous étions aussi nombreux à faire partis “du club hodgkin”, (enfin si on peut appeler ca un club !!!).
Pour le “après maladie” et bien disons que j’ai repris le cours normal de ma vie petit à petit. J’ai ressentis un grand épuisement 6 mois après la fin des traitements, surement l’accumulation de fatigue que mon corps ne pouvais plus supporter. Cette epreuve m’a changé, je me prends moins la tete qu’avant, je relativise beaucoup plus, et surtout, (même si ça m’énervais déja un peu avant), je ne supporte plus les gens qui se plaignent pour des petits bobos, ou pour une mouche qui pette de travers. Mais bon je pense que ca se comprend et que je ne dois pas etre la seule dans ce cas.
Aujourd’hui, tout ca est derrière moi, mais je n’oublie pas ( en même temps on n’oublie pas une telle épreuve !!), et puis je ne veux pas oublier. Je me sens plus forte maintenant. Après avoir traversé tout ca je me dis que plus rien ne peut m’empêcher d’avancer.
Effectivement je suis passé à un controle par an. Comme me disait mon hémato au tout début, “vous verez, bientot vous viendrez nous voir seulement une fois par an pour nous faire un petit coucou”, et bien c’est quasiment ça, un petit controle de routine ou la visite des 100 000 comme vous préférez!!! Mais bon c’est important quand même. En tout cas tous va bien maintenant, à par que je suis devenue plus fragile au niveau des intestins, ( une petite gastro qui traine par la et hop c’est pour bibi!!!)
En attendant je suis vraiment contente de m’etre inscrite ici. Si vous avez besoin de conseils ou quoi que se soit n’hesitez pas. Et puis je suis à votre service pour remonter le moral des troupes, j’ai un répertoire entier de blagues !!!
Bises à tous
Blandine
Iona, j’ai repris du “poil de la bete” depuis mercredi & heureusement car j’etais vraiment pas bien. Oui lundi direction la 2ème seance de chimio… En plus, mon cheri part une semaine pour Paris en formation… Du coup je commence deja à angoisser et j’ai bien peur que ça me rende encore plus mal ! =( Mais bon c’est comme ça … Bisoux Iona
Nutellamandine, oui j’ai des projets mais pr l’instant je n’arrive pas trop à m’évader si je puisse dire… Sinon je suis pacsé pour l’info Bisoux ma belle
Blanblan, merci pour ton experience partagée. Et oui nous sommes tout de meme nombreux à etre victime d’hogkin… Moi non plus avant d’y etre confrontée, je ne connaissais pas du tt cette maladie… Et je suis egalement ravie d’avoir de suite pù me rendre sur ce forum que je trouves genial… Il y a une telle solidarité ici & sincerité… Ca fait chaud au coeur. Et du moins je me defoule ici, ce qui me permet d’epargner mes proches au maximum…
J’espère voir aussi la vie comme toi après d’etre passée par tt ça… Mais pr l’instant je ne suis qu’au debut du traitement & j’ai tres peur de l’etat ds lequel je vais me retrouver à la fin de la cure…
Pour ce qui est des gens, en general, pour l’instant ils m’agacent quasiment tous… Ca vs a fait ça aussi ? Je ne supportes quasiment plus rien… =(
La réflexologie c’est le TOP Tu vas voir ça va te faire un bien fou…il faut passer le début car ca peut chatouiller…faut vraiment bien se détendre et après ce n’est que du bonheur
Allez Lilly, reprends le dessus, tu as la chance d’être en vie et de pouvoir te battre ! Ne te décourages pas ! Fonces, ne lâches rien et tu verras le beau temps va revenir
" ce qui ne te tue pas, te rend plus fort" !!! c’est bien vrai ! Tu vas ressortir de tout cela avec une âme de guerrière ! et puis si tu veux rentrer dans le club “très prisé” des winners en rémission, tu as interêt de t’accrocher
Tout comme Stef, j’ai trouvé que la réflexologie est TOP, effectivement! Par contre, ça dépend beaucoup de la personne qui te manipule, il faut faire attention, car cette personne doit avoir une certaine expérience avec des gens ayant eu un cancer…
Je suis contente Lily de voir que tu vas mieux, et espère que tu ne vas pas trop stresser pour lundi. On est tou slà, on pensera à toi! Bisous Lilly prends soin de toi et si tu peux, relaxes-toi un peu, pour mieux attaquer la semaine prochaine!
Merci Stef ton ptit comm’ me fait sourir donc parfait
Oui les filles, je comptes bien essayer la refloxologie & espere bien tomber sur une experte en la matière !
Merci Iona, j’espère aussi que tout se passera bien lundi d’autant plus que mon homme part toute la semaine
Ah oui, j’ai oublié de te dire: moi aussi, les gens m’agaçaient, pour la plupart… j’avais l’impression qu’ils ne comprenaient rien du tout de tout ce que je peux vivre…
Mais tu verras, par la suite, tu auras encore des moments comme ça; même certains de tes proches ne vont pas toujours te comprendre… et au travail, c’est encore autre chose (en ce qui me concerne, pourtant je suis entourée de gens super!!!)… mais ils ne comprennent pas beaucoup de choses.
Ce que je veux dire c’est que, même après la chimio, tu auras peut-être des moments comme ça (peut-être encore plus fort ou peut-être rien du tout, tout dépend de ta nature aussi)… mais ça fait aussi partie de la maladie, de ce que nous traversons…
bonsoir lilly,
bienvenue sur le forum !!
tu verra tu va trouver des gens super genial sur ce forum !! ioana,stef,les ludivine , nutellamandine,leo12,annie,kate, et plein d’autre !!!
pleins de parcours plus ou moins delicats mais bon !!
tout le monde est a egalité le copain est le meme pour tout le monde …le lymphome !! beurk !!!
a bientot sur le post !!
jacky
Merci pour ton msg. Oui j’y ai deja rencontré des gens super… Lulu, Stef, Iona, Kate, nutellamandine … Sans oublier blanblan, petit chat, GYE, Cocotte59 …etc
Bonjour lilly, je vois que tu as commencé les traitements, et si ca peut t’aider je vais te faire part de mon vécu.
Pour moi j’ai eu deux cures qui m’ont vraiment retourné, la première car j’appréhendais beaucoup, et une qui s’est déroulé juste apres un scanner de contrôle (pour confirmer la rémission)
j’en ai conclu que plus on se repose et se déstresse avant la cure mieux on la supporte, je sais c’est pas toujours facile.
mes cures se sont pas trop mal déroulées, mais fait quand même attention à l’effet “accumulation”, le corps à besoin d’un peu plus de temps à chaque fois pour récuperer, alors repos repos.
Moi aussi j’ai eu la chance d’être bien entouré, mais je ne te cache pas que le retour à la vie “normale” a été assez difficile, beaucoup d’incompréhension, et j’ai pris la décision de me faire aider.
Bon courage garde la pêche tu verras bientôt ce sera un mauvais souvenir
?
