Toute nouvelle venue .. !

Bonjour, alors moi je dois pas etre normale, j’ai pas trouvé désagréable quand ils viennent appliquer la résine chauffée j’oserais même dire que j’ai eu l’impression qu’on me mettais dans un cocon!!! J’ai reussi à me detendre, moi qui suis tres anxieuse, ça m’a plutot reussi, j’ai trouvé plus difficile aprés, à chaque séance, quand j’entendais les crochets se fermer mais ça ne durait que quelques secondes aprés j’essayais de respirer calmement et ça s’est super bien passé. Par contre moi on m’avait dit que si je ne supportais pas le masque ils feraient des points de tatouage sur la peau. Mais je préferais le masque, déja pour raison estethique mais ça s’est secondaire et parce que je pense qu’avec le masque, etant bien maintenue tu ne peux pas bouger et ça me parait plus precis. Bon, je ne t’aide pas beaucoup mais si tu essaie une fois que tu es sur la table de penser à des choses relaxantes peut-etre que ça ira.
Désolée j’aurais bien voulu t’aider mais là je sais pas.
Courage

Lily, comme dit si bien Amandine, la chimio sera ton alliée, ton amie, pendant toute cette période de ta vie! Et ne l’oublie pas, quels qu’ils soient les effets secondaires, que j’espère seront moindres pour toi, il faudra passer par là…

Moi aussi j’apréhendais les journées de chimio, je commencais à stresser 2 à 3 jours avant, et la veille, j’étais en pleurs, rien que de penser à tout le mal que cela me fera (en pensant aussi au bien que cela me faisait, bien sur, mais les larmes prenaient le dessus). Pourtant, je n’aurais raté POUR RIEN AU MONDE une séance. J’étais même toujours stressée de chopper le moindre rhume, ou autre, pour ne jamais retarder mes journées de chimio programmées dès le départ dans ce protocole… Alors, haut les coeurs, pense que la chimio est toi, vous etes amie pour l’instant, et que tu n’as pas d’autre choix viables :slight_smile:

Quant au masque, il faudra aussi que tu puisses le supporter, quoi qu’il se passe. Quitte à ce que tu prennes des calmants, parles-en aux médecins, mais son port sera obligatoire, les médecins ne pourront pas faire autrement, je pense… enfin, tu peux voir avec eux, mais j’ai bien peur qu’il va falloir se faire une raison!

Puis, pour mieux supporter tout ça, pense à ce qu’il y a au bout, tu as toutes les chances de vaincre ce lymphome… c’est ça l’objectif, c’est ça qu’il faut retenir!!!

Sinon pour te répondre à ta question, je suis en rémission complète depuis le 19 août 2011, confirmée très récemment par un TEP et un scanner classique. Si tu veux en savoir plus, j’ai ouvert aussi une file, c’est ici:

http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=1771

Allez, courage à toi, gros bisous et tiens nous au courant :slight_smile:
Ioana

Merci les filles…
Je sais bien que pas d autres choix que la chimio pour vaincre cette M**** ! Mais pour l’instant j’ai vraiment peur de ses effets secondaires & j’ai peur du choc psychologique que ça peut me mettre.
Pour le masque, je vais voir avec eux car les personnes qui ne l’ont pas, ont bien eu autres choses, certainement les ptits tatouages aux endroits ciblés. Je pense aussi que pour être “bien dans sa tete” pendant le traitement, il faut s’y sentir bien. C’est a dire ne pas a devoir se rendre malade a chaque seance quelconque. L’important est de faire en sorte de me rendre dans “un bon etat d esprit” à chaque seance, que ce soit chimio ou radiotherapie…
Je pense aussi qu il faut etre à l ecoute totale du patient malgré tout.
J’ai d’autant plus un gros souci avec le monde médical… Y’a des choses qui, jusque là, se sont bien passés à mon plus grand etonnement d’ailleurs et aussi une fierté d’y etre arrivée =) Mais certaines choses m’échappent & c’est plus fort que moi niveau angoisse…
Donc pr le masque, j’espere sincerement qu ils trouveront une autre solution…
Bisoux les filles =)

Moi j’ai eu les points de tatouage ! Eh bien ça pique ouille ! C’est ptet pour ça que je n’ai pas eu de masque ? (Si jamais j’avais envisagé de me faire tatouer “I love Brad Pitt” sur le bras je peux te dire que cette expérience m’aurait fait changer d’idée ^^ )
Tu as raison, il faut être bien dans ta tête pour que la chimio se passe bien… As-tu envisagé de consulter un psychologue à l’hôpital ? Moi j’ai attendu plusieurs mois et en fait c’était idiot, j’aurai du le faire tout de suite !

Coucou Miss, non je n’ai pas envisagé de me rapprocher d un psy… Tt simplement car je ne serais pas quoi lui dire… (un peu bete comme reponse je sais…) Enfin je sais pas…
Les points de tatouage, tu les a donc sur le torse ? Et tu en as combien ?
Jespere que tout se passera bien pour mon rdv de jeudi, centrage.
Je croise les doigts pour ton scan…
Bisoux

J’en ai 4 ! Un pile poil sur le décolleté, un autre au milieu sous la poitrine et 1 sur chaque côté. Heureusement c’est juste des petits points, on dirait des petits grains de beauté. Pour le psy, tu peux y aller une fois pour voir en disant “j’y vais parce qu’on m’a dit que ça pourrait m’aider mais je ne sais pas quoi vous dire” Selon comment ça se passe tu verras vite si le contact passe bien et si c’est à renouveler ou pas !

Bonsoir a tous…
J’espère trouver un peu de reconfort ce soir… J’ai recu ma premiere chimio (ABVD) lundi (hodkin stade 2, mediastin)…
Je dois dire que dans l’ensemble les premiers jours ça été (mis a part les ballonnements) mais depuis hier soir tout va moins bien J’ai certains gouts des aliments qui ont changé. Et surtout la langue me pique enormement. Une fois que je pose un aliment ou que je tente de boire, toute la machoire se contracte, comme des crampes…
J’ai egalement aussi l’impression d’avoir comme une angine ou un gros rhume… Mal au crane, limite bourdonnement ds les oreilles…
Pourriez vs me faire partager vos impressions et reactions suite à vos premieres chimio reçues ??
Merci a tous …

[quote=lilly]Bonsoir a tous…
J’espère trouver un peu de reconfort ce soir… J’ai recu ma premiere chimio (ABVD) lundi (hodkin stade 2, mediastin)…
Je dois dire que dans l’ensemble les premiers jours ça été (mis a part les ballonnements) mais depuis hier soir tout va moins bien J’ai certains gouts des aliments qui ont changé. Et surtout la langue me pique enormement. Une fois que je pose un aliment ou que je tente de boire, toute la machoire se contracte, comme des crampes…
J’ai egalement aussi l’impression d’avoir comme une angine ou un gros rhume… Mal au crane, limite bourdonnement ds les oreilles…
Pourriez vs me faire partager vos impressions et reactions suite à vos premieres chimio reçues ??

Merci a tous …[/quote]
Bonsoir Lily,

J’ai eu la même chimio que toi, pourtant pas tout à fait les mêmes effets… tout d’abord, chez moi, ça commençait de suite, les nausées, ballonnements, allergie aux produits, démangeaisons et j’en passe…et globalement, je l’ai très, très mal supportée, j’étais malade pendant les premiers 7 jours, à ne pas pouvoir bouger, ni manger, j’étais juste clouée à mon lit :frowning: Mais bon, tu dois déjà le savoir, nous ne réagissons pas tous de la même façon, alors j’espère que pour toi, ça se passera mieux…

Pour le goût qui change, c’est tout à fait normal, c’est effectivement la chimio, les ballonnements aussi… Et surtout, il faudra que tu fasses très attention à ce que la constipation ne s’installe pas, car leurs produits anti-vomitifs ont tendance à donner cet effet, si tu en prends bien sur, mais je pense que oui, puisque normalement, cela fait partie du protocole.

Par contre, la langue qui pique, je n’ai jamais eu, la mâchoire qui se contracte… est-ce un effet de la chimio? Peut-être quelqu’un ici pourra t’aider? Tu peux aussi appeler ton hémato, ou l’hôpital en tout cas, pour leur poser la question…

Quant à l’impression d’avoir un gros rhume, effectivement, c’est très pénible. Je suis presque sure que tu te sens également un peu fiévreuse, ça va en général avec. En effet, c’est un autre effet de la chimio… Je n’ai jamais eu, mais j’ai entendu et lu que les bourdonnements dans les oreilles font aussi partie de la longue liste des effets de la chimio.

N’hésite-pas à poser d’autres questions, il y a pas mal de personnes ici qui ont déjà eu cette chimio, il me semble :slight_smile:

Accroches toi lilly,

Ioana a très bien resumé la situation !

il faut en passer par là, la victoire est au bout ! Allez ne baisses pas les bras

Bisous,
Stef

Merci beaucoup les filles… Merci pour ton témoignage Iona.
C’est vraiment dur de se voir dans cet état. . Et ça fait peur. .
Bisoux

Ne t’inquiète pas pour certains symptomes, tu verras, ça va passer, dans quelques jours… parfois c’est pénible, mais comme je t’ai dit, toi et la chimio, vous etes amies pour l’instant, c’est ton allié, pas le choix :slight_smile:

Prends bien ton mal en patience et n’hésite pas de venir ici poser toutes les questions qui te passent par la tête, si on sait te répondre, on le fera avec plaisir :slight_smile:

Et n’oublie pas, pense à bien te reposer, car cette chimio (surement d’autres aussi, mais c’est la seule que je connais) a tendance à fatiguer terriblement, à terme… Je me souviens qu’à la dernière cure, une semaine après, je ne pouvais pas marcher, même lentement, 100 mètres, sans faire une pause de 5 minutes au moins… le coeur battait vite, et je sentais mes jambes molles… terrible…

Allez haut les coeurs, donne-nous des nouvelles dès que tu peux! et prends soin de toi!
Ioana

Je sais bien mais pour l’instant je ne ressens pas la chimio comme étant mon amie… Ca viendra surement mais là pr le coup déni total…

Je ressens deja aussi mes jambes molles et parfois l impression de marcher sur du coton… Je n’en doutes pas qu à la fin de ta cure tu n’arrivais quasi plus à marcher…
J’ai aussi le coeur qui bat vite.
Je passe à lhopital cette aprem, ils vont me prescrire un anti douleur.
Bisoux Iona

Oui, n’hésite pas à prendre des anti-douleurs… et surtout, je répète, mais je trouve ça très important: repose-toi un maximum, récupères, tu auras besoin pour la suite… Pour le coeur qui bat, c’est pénible… ça me l’a fait aussi très fort, seulement à la première chimio, et ma généraliste m’a même envoyé refaire une écho du coeur, tellement ça battait vite et j’étais mal…

Et bon, c’est normal que tu ne ressente pas la chmio comme ton amie, pour l’instant, mais tu verras, quand tu seras mieux, tu comprendras qu’elle t’a sauvé la vie!!!

Gros bisous Lily, prends soin de toi!
ioana

Bonjour Lilly
Je viens de lire ta file et j’ai décidé de m’inscrire sur ce forum afin de t’encourager dans cette épreuve et de te faire partager mon “experience”.
Je me suis reconnue dans ce que tu as dis. On m’a diagnostiqué un lymphome de hodgkin de stade 2 en janvier 2009, et j’ai eu le même traitement que toi ( 3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie).
Comme tout le monde ici je n’ai pas échappé à la batterie d’examens, de bioptie, ponction osseuse, tepscan et tout le tralala !!!
Ma première chimio m’a rendu vraiment malade, nausée, ballonnement, dégout des odeurs (surtout quand, à l’hopital, on a apporté mon plateau repas du midi, déja la bouffe de l’hopital c’est pas terrible, mais la j’ai rien pu avaler !!! Beurk rien que d’y repenser ca me donne la nausée), enfin bref j’étais vraiment pas bien. Quand je suis rentrée chez moi j’étais fatiguée, ca a durée 2, 3 jours, comme si j’avais une grosse gastro.
Avant ma deuxième chimio je suis allée voir un homéophate. Il ma prescrit des gellules d’huile de poisson, de la spiruline ( de la bouffe pour cochon dinde comme disait mon copain!!!) et une décoction de desmodium, je devais en boire un litre et demi par jour. Je ne sais pas si c’est psychologique ou non mais lors de ma deuxième chimio je n’ai pas été malade du tout. Mes chimios avaient lieux un vendredi tous les 15 jours, les samedis après les traitements j’avais une pêche d’enfer et je mangeais comme quatre, par contre les dimanches j’étais épuisé, je ne pouvais pas faire 3 metres sans m’assoire, mes jambes ne me portaient plus. Et puis le lundi ca repartait comme si rien ne s’était passé.
Renseigne toi auprès d’un homéophate. Je sais bien que chacun réagit differement aux traitements mais pour ma part l’homéophatie m’a beaucoup aidée. Grace à" mes croquettes pour cochon dinde" je n’ai pas été malade et ca durant tout le long des chimios.
Pour mes cheveux je n’ai pas tout perdu ( une bonne partie quand même, j’ai bouché la douche plus d’une fois !!!) mais la aussi chaque personne est différente.
En ce qui concerne le masque pour la radiothérapie, c’est vrai que ce n’est pas très agréable, il faut te dire que c’est un mauvais moment à passer et que c’est nécessaire à ta guerrison. Lors de mes séances de rayons il y avait de la musique dans la salle ce qui permettait de se détendre un peu.
Voila un peu mon “parcours”, mon traitement a duré au total 6 mois et en juin ca fera 3 ans que je suis en rémission.
Je pense aussi que le moral joue beaucoup. Surtout garde le moral, soit battante, ne baisse pas les bras, tu vas lui faire la peau à se C… de lymphome.
Si tu as des questions n’hésite pas, je serai très heureuse de te répondre.
Aller courage et prends bien soin de toi.
Et courage à tous ceux qui combattent cette saloperie de cancer
Blanblan

Bonsoir blanban, je te remercie pour ton message… Ca fait plaisir & ton parcours est encourageant d’ou ta remission depuis 3 ans maintenant… J’espère que tu vas bien ?

Effectivement on a quasiment eu la meme chose concernant la maladie & aussi le traitement.

J’ai donc reçu ma premiere seance lundi. RAS pendant la diffusion de la chimio (malgré l’apprehension & stress total), j’avais meme beaucoup l’appetit car je me suis regalée avec leur plat (oui oui une première ! ) et j’ai continué à gouter tout au long. Par contre, rentrée épuisée et dodo de suite dans le canapé…
Le lendemain, ballonnements, limite écoeurée… Des odeurs, de la nourriture… Sans plus…
Par contre, là depuis mercredi soir, j’ai chopé une mycose dans la bouche (confirmation de mon hemato cette aprem) =( Grosse galère pour manger ou boire… Une horreur ! Douleurs atroces au niveau de la langue qui me pique horriblement…
A part ça toujours pas été à la selle depuis le debut de semaine aussi…
Japprehende, bien evidemment, les seances à venir…
Pour les rayons, ils m’ont fait 3 points de tatouage au lieu du masque en attendant la visite de controle fin juin ou là j’essaierais avec le masque…
Pour les cheveux, je les avais long et j’ai decidé de couper très court… A contre coeur bien evidemment…
Au plaisir de te lire =) Bises à toi

J’ai oublié blanblan. …
Je suis suivie par une homeopathe aussi mais avec tous les derniers rdvs je l’ai zappé plus d une fois ! Je dois y retourner…
Merci =)

Bonjour a tous & a toutes…
Question… Les premières seances de chimio sont elles plus dur à supporter que les dernières ??

Merci…

Pour moi, difficile de te répondre à cette question, car elles ont toutes été… différentes!
A chacune d’entre elles, j’ai développé de nouveaux effets secondaires. Quand ce n’était pas les démangeaisons, j’avais les nausées, ballonnements, mucites, douleurs aux gencives, dégoût des aliments, fatigue, etc… la liste est longue…

La seule chose que je peux dire, c’est que j’ai accumulé la fatigue au fil du temps: plus j’avançais dans le traitement, plus je ressentais la fatigue. A la fin, je ne pouvais plus marcher 100 mètres sans faire une pose, même une semaine après la dernière chimio (j’étais en stade II, comme toi, par contra, j’ai eu 4 cures et 15 séances de rayonse, mon hémato hésitais entre 3 et 4, mais il a tranché ainsi, pour plus de sureté)…

Ah oui, et encore une deuxième chose: au fil du temps, les effets secondaires ont été décalés dans le temps. Pour la première chimio, les effets secondaires arrivaient de suite, puis aux dernières, les nausées, par exemple, ne commençaient pas le jour même, mais le lendemain, voir le surlendemain, pour la dernière (mais ça durait toujours 7 jours au moins).

Après, quoi te dire: j’ai pris de l’homéopathie, mais dans mon cas, inefficace… par contre, j’ai fait appel à une réflexologue, qui m’a donné des huiles essentielles, en même teps, puis quelqu’un qui me faisait du Reiki, et ça m’a un peu soulagé…

Bonjour Lilly
Pour ma part la première séance de chimio a été assez dure, les effets secondaires sont apparus de suite (nausées, dégout des aliments et des odeurs, j’ai du courrir aux toilettes 5 minutes après qu’ils m’aient branché la perf et là je te passe les détails !!!).
Avant ma deuxième séance j’ai commencé une cure d’homéopathie, comme je te l’ai expliqué ci-dessus, et là les séances ont été totalements différentes. A par le dégout des aliments et des odeurs je n’ai pas eu d’effets secondaires durant les chimio.
Par contre, comme Ioana, au niveau de la fatigue, plus j’avançais dans les séances et plus elle s’accumulait. Je te conseille de bien te repauser, car dans mon cas, je ne l’ai surement pas fais assez, étant donné que j’avais décidé de continuer mes études tout en gérant les traitements. La fatigue a ressurgie environ 6 mois après la fin des traitements et le début de ma rémission, et la j’étais dans un état d’épuisement total et ca a été plus dure de remonter la pente que pendant les traitements.
Donc si je peux te donner un conseil, ménage toi, repause toi le plus que tu peux et n’essaye pas d’en faire trop.

Pour ma part les premières se sont plutôt bien passées…mais les dernières dures dures…mon corps disait stop ! jamais je n’ai eu pendant les traitement de nausées ou mot de ventre…à la fin oui…une grosse fatigue aussi qui comme blanblan est arrivée apres mes chimios…comme si le corps avait encaissé tout ça sans broncher et que là ben il avait besoin de repos…donc je me pose beaucoup; apprécie les siestes, et va au lit de bonne heure…je vais au rythme de mon bébé…
mais bon , dans l’ensemble je m’en suis plutot bien sortie avec ces chimios…
courage a toi pour tout ! et prend soin de toi et le temps de te reposer…