Je suis furax !! Je viens de me renseigner pour l’aide apportée à mon pret bancaire en cours … Etant donné que je l’ai fait en décembre… Il y a 6 mois de carence… Je leur ai donc dit “donc je peux en faire la demande dans 6 mois ?!” on me repond “non aucune aide n’est possible!!!” Vous y croyez vous a ca ???
Quelqu un est dans mon cas !! J’en ai attrapé mal tellement je suis sur les nerfs !!!
ca sera a toi de prendre cette décision le moment venue, chaque chose en son temps, comme l’a dit ton hémato, tu ne les perdra surement pas!! donc attend un peu, mais commence par les couper un peu, un jolie carré, je suis sur que ça t’ira trés bien 
pour les préts mon banquier, ma dit (le jour où je suis allé lui demander) : "l’aide est valable que si vous décédez ou si vous etes en invalidité total est irréversible… mais vous n’est pas encore morte… "… je suis sortie de son bureau, car j’ai cru que jallais lui mettre une baffe!! et je suis aller voir mon assistante social et elle ma beaucoup aidé a trouver des aides jusqua que je puisse rembourser l’un de mes 2 crédits!! aujourd’hui il m’en reste plus qu’un!!
Bonjour, lilly, alors oui j’ai perdu mes cheveux mais j’avais la chimio Beacopp et aucune chance de les garder avec ce protocole. A J 12 ça tombait tellement que j’en avais marre d’en retrouver partout j’ai demandé à ce qu’on me les rase, mais à priori ça dépend du protocole. Je n’ai pas fait de perruque, je me suis acheté des turbans, des personnes parlaient qu’elles ne supportaient pas la perruque, en plus c’était l’été, j’ai eu peur d’avoir chaud et tout le monde s’est habitué et là pour l’hiver je me suis acheté un joli chapeau qui me tient bien chaud. Sinon pour les effets secondaires de la chimio j’ai essayé de ne pas lutter, je me disais, au moins c’est que ça agit et ça s’est pas trop mal passé. Je pense que chacun apprehende à sa façon.
Concernant les credits je pense que ça dépend, j’avais un pret pour travaux en cours, il me restait 6 mois à payer, j’ai eu 3 mois de carence, j’ai du remplir des papiers (beaucoup) mais ils m’ont remboursé 3 mois ( merci mon banquier, c’est lui qui m’a dit de faire la demande, je n’y avais même pas pensé toute seule).En fait je ne voulais pas faire la demande car j’avais mon salaire complet et pour moi je n’avais pas droit, eh bien si, il faut donc bien se renseigner. Il faut que tu relises bien ton contrat d’assurance et que tu fasses attention aux petites étoiles, tout doit etre indiqué.
Alors dis moi tu auras bien chimio d’abord? désolée si j’ai pas bien compris. Bon courage pour la suite.
Bonsoir cocotte, merci de me faire partager ton experience.
Oui j’aurais bien chimio d’abord (la secretaire s’est trompé) 3 seances AVBD suivie de radiotherapie 15 seances.
Et si ça suffit pas à battre la tumeur, je passerais en beacopp 2 séances…
Et tu as perdu ou pris du poids durant ton traitement ? (Ma hantise est de maigrir)…
Bisoux
En fait j’ai beaucoup maigri avant la chimio et pendant j’ai limité les degats, j’avais des nausées pendant environ une semaine et je mangeais souvent, des petites quantités, moi ce qui m’allait : surimi, comté banane, tout ça en cubes, à picorer selon les envies, par contre tout ce qui etait produit laitier y avait pas moyen, je buvais aussi du jus de fruits, poire ou banane. J’evitais les jus d’agrumes parce qu’à ma 1°cure j’ai souffert d’une mucite et j’ai ensuite banni tout ce qui est acide: agrumes, tomates… Je ne sais pas si c’est ça mais aprés je n’en ai plus eu.
Aprés la 1° semaine je mangeais ce que j’avais envie,( quelquefois casse pieds pour les personnes qui s’occupaient de moi!!!) ce qui fait que j’ai limité les degats, enfin ça c’est mon cas, j’ai vu que certaines personnes avaient pris beaucoup de poids avec la chimio. Aprés, le protocole que j’ai eu etait assez hard donc à voir pour toi.
Tu n’as pas été gaté cocotte =(
La perte de poids ne fait HEUREUSEMENT pas partie de mes symptomes de la maladie. Mais j’espère que le traitement va pas toucher à mon appétit au point de fondre en miettes =( Car ça ça va énormément m’affecté mentalement…
Tu en es où là avec la maladie ?
Tu as retrouvé ton poids & tes cheveux ont repoussé ?
Coucou Lilly,
je viens de lire ta file. On m’a diagnostiqué un lymphome B à grandes cellules dans le médiastin au mois de septembre 2011. J’ai eu droit comme tout le monde à un tas d’examens et comme toi, je ne supporte pas les hôpitaux et tout ce qui va avec ! Rien que l’odeur m’était insupportable ! D’ailleurs à la fin de ma biopsie j’ai fait un malaise. Du coup, avant chaque examen j’angoissais ! J’ai pris de l’homéopathie et j’ai vu régulièrement la psy du service qui me rassurait à chaque fois. Et quand ça ne suffisait pas, il me donnait un calmant et comme je n’ai pas l’habitude d’en prendre, ça faisait bien effet ! Pour la pose de mon PAC, j’ai pris un demi Lexo… (je ne sais pas si on a le droit de donner le nom du médicament) et j’ai pas vraiment vu l’intervention tellement j’étais dans le gaz. Et au fur et à mesure, on s’habitue aux examens, à l’hôpital… Pour te dire, comme j’ai fait une phlébite, depuis fin septembre j’ai une piqûre dans le ventre tous les jours et j’ai même plus peur !
Pour ce qui est du poids, j’ai perdu 12 kg mais j’en ai déjà repris 5 (en 1 mois et demi !). Et pour les cheveux, je les ai perdu aussi. Au départ, je ne voulais pas les couper (j’avais un carré plongeant) et quand j’ai vu que j’en semais vraiment partout, j’ai opté pour une coupe courte et finalement, maintenant qu’ils repoussent, je crois que je vais rester dans le court qui me va mieux que le long !
Depuis 2 semaines je fais de la radiothérapie et je consulte un barreur. Pour l’instant, je n’ai aucune trace de brûlure ou autre et il paraît qu’il barre même pour la chimio, si j’avais su je l’aurais appelé avant !
Voilà ce que je peux te dire de mon expérience, j’espère que ça t’aidera, n’hésite pas si tu as des questions !
Je t’envoie plein de courage pour ce combat qui n’est pas insurmontable !
Coucou Amande-in =) Merci beaucoup pour ton experience partagée, effectivement je me retrouves pas mal dans ton témoignage concernant les malaises… J’ai un gros souci avec le medical en général, surtout tout ce qui peut entrer dans mon corps… Genre => cathéter, frottis, cachets en comprimés etc … Pour te dire que malheureusement ma gyneco ne peut à peine me toucher, malaise à peine commencé =( Et ça peut très bien etre comme ça pour une simple prise de sang ! Mais coté prise de sang ca va “mieux” si jpeux dire car je pose un patch anesthésiant juste avant et du coup je ne sens pas la piqure mais par contre je ne regarde absolument pas car comme j’ai quelque chose dans le corps, je peux vite perdre pieds !
J’ai également un souci avec les comprimés je peux vomir tellement j angoisse à l idee d ouvrir ma bouche pour le mettre !
Ca me gene enormement car déja ce n est pas facile à en parler et surtout de trouver face à toi quelqu un qui te comprenne !
Pour l instant mon hémato l a bien compris OUF !! Du coup tout ce qu elle peut me mettre en effervescent ou dès qu elle peut m endormir ou me mettre le gaz hilarant (entonox) elle le fait !
Car une fois que je pars en malaise impossible de revenir à un exam …
J’ai la pose du PAC à faire et jespere que ca ira et qu ils prevoiront l entonox au cas ou.
Par contre je vais peut etre faire la conservation des ovocytes… Et je sais déja que les echos seront vaginales et là pour le coup je n’ai pas de solution pour m aider =((( J’ai très peur et en meme temps j’aimerais que les choses soient tellement simples et arriver à surmonter …
Bises
c’est sûr que ce n’est pas facile et malheureusement dans les mois qui viennent tu vas souvent être confrontée à tes angoisses.
Moi non plus je ne regarde pas quand on me fait quelque chose. D’ailleurs, le premier malaise que j’ai fait, c’est juste après que le chirurgien ait voulu me montrer ce qu’il avait prélevé pendant la biopsie… Quelle idée ! Du coup, après, je prévenais les médecins avant que je ne voulais surtout pas savoir ce qu’ils étaient en train de me faire ! J’avais trouvé un truc qui me rassurait : j’écoutais des musiques de mon lecteur MP3 et j’essayais de me mettre “dans ma bulle” c’est-à-dire que je me forçais à penser à tous ceux qui pensais à moi et qui me donnaient du courage. Je les comptais et ça me faisait passer le temps ! 
Il faut trouver ce qui peut t’aider à surmonter tout ça.
Pour la pose du PAC, bien que j’étais shootée par le cachet, le chirurgien a dû sentir que j’étais tendue parce qu’il a demandé à une infirmière de rester vers moi. Pendant l’intervention elle me parlait d’autre chose et me massait le visage pour me détendre. Je crois qu’il ne faut surtout pas avoir peur ou honte de parler de nos craintes. Dans la majorité des cas, ils sont compréhensifs et font tout pour que ça se passe bien !
Tu as déjà pensé à voir un psy ? Moi ça m’a beaucoup aidé à comprendre mes craintes et à mieux les appréhender. Peut-être que si tu comprenais pourquoi tu as du mal à avaler les médicaments, il te serait plus facile d’en prendre. Après, je ne suis pas psychologue ni médecin. Il faut surtout que tu t’écoutes et que tu fasses ce que tu penses être le mieux pour toi. Après la radiothérapie, je crois que je ferai quelques séances d’acupuncture pour me détendre.
Bise
Merci Miss pour ton msg et ton experience partagée.
Tu vas commencer la radiotherapie c’est bien ça ? Ca été le traitement chimio, pas trop d’effets secondaires ?
Bises
Bonsoir à toutes…
Demain matin pose du PAC… Evidemment japprehende. C’est plus douloureux que la B M O ?
Merci …
Bonjour Lilly,
on est tous différents face à la douleur et aux interventions …
Pour ma part la pose du PAC date de trois semaines et niveau douleur, rien à voir avec la BMO … disons que la BMO ç’est une douleur intense mais de courte durée, tandis que la pose du pac, c’est pas vraiment douloureux mais pénible dans le sens ou cela dure plus longtemps, faut essayer de penser à autre chose et les laisser bricoler ! Un peu comme chez le dentiste quoi !
Ne t’inquiètes pas trop en tout cas et positive la chose, même si passer au bloc n’est jamais un plaisir … dis toi qu’ensuite c’est grand confort pour les chimios comparé aux ravages des injections dans les veines périphériques.
Plein de courage à toi pour cette journée …
Je ne dirais pas mieux que OSX-70. Ca dure un certain temps (si tout va bien, une vingtaine de minutes), tu ne sentiras rien pendant, grâce à l’anesthésie Mais tu entendras tout, pendant l’intervention, si anesthésie locale.
La BOM, c’est très court comme acte, en comparaison. Et personnellement, moi, qui l’appréhendais bien plus, finalement, je n’ai rien senti pendant… rien de rien… juste une petite gêne, pendant une semaine, à cet endroit, mais c’était très supportable
Donc ne t’inquiètes pas, tout va bien se passer
Amitiés,
Ioana
Bonsoir … Merci Iona & OSX 70 pr vos comm ’ =)
La pose du pac ne s’est pas très bien passé mais après l’intervention douleurs supportables rien à voir, je dois dire, avec la biopsie ganglionnaire que j’ai eu au niveau du cou.
Qui a fait de la radiotherapie ?? Avez vs eu aussi le masque ou non ??
Je commences la chimio lundi prochain… L’apprehension est très grande évidemment …
Coucou, moi j’ai fait des rayons mais c’était au niveau du médiastin, donc pas de masque !
Bon courage pour la chimio, vas-y la plus détendue possible, n’hésite pas à faire des petites séances de relaxation avant ou pendant a chimio. (voir petits exercices dans traitements et effets secondaires)
Sinon où en es-tu pour la conservation des ovocytes ? C’est toujours envisagé dans ton cas ? (je demande car je vois que tu as une chimio ABVD et des rayons de prévus or c’est surtout conseillé avant une autogreffe ou une allogreffe)
A bientôt !
Coucou miss…
Moi aussi c’set au niveau du mediastin c’est pr ça que je ne comprend pas & que j’ai paniqué quand ils me l’ont appliqué (masque) J’ai du coup pas reussi à le faire et ils m ont donc redonné un rdv (jeudi) mais j’aimerais faire sans car clostro a fond !!
Concernant, la conservation des ovocytes, je ne l’ai pas fait. D’après lhemato, les 3 cures ABVD ne seraient pas “toxiques” (bien que ce n’est pas bon tt de meme…). J’ai un traitement hormonal qui va “endormir” mes ovaires pdt le traitement.
Toutefois, si le tep scan après ces 3 seances ABVD, je vais passer en BEACOPP et là a mon avis je vais devoir le faire !
Comment vas tu toi ? ou en es tu ?
[quote=lilly]Coucou miss…
Moi aussi c’set au niveau du mediastin c’est pr ça que je ne comprend pas & que j’ai paniqué quand ils me l’ont appliqué (masque) J’ai du coup pas reussi à le faire et ils m ont donc redonné un rdv (jeudi) mais j’aimerais faire sans car clostro a fond !!
Concernant, la conservation des ovocytes, je ne l’ai pas fait. D’après lhemato, les 3 cures ABVD ne seraient pas “toxiques” (bien que ce n’est pas bon tt de meme…). J’ai un traitement hormonal qui va “endormir” mes ovaires pdt le traitement.
Toutefois, si le tep scan après ces 3 seances ABVD, je vais passer en BEACOPP et là a mon avis je vais devoir le faire !
Comment vas tu toi ? ou en es tu ?[/quote]
Lily, c’est effectivement terrible, le masque… je ne suis pas clostro, malgré tout, j’ai eu du mak à m’y habituer… je dirais même qu’au départ, ça a été une galère, à peine ils me l’installaient que je commençais à paniquer, rien que de me sentir aussi serrée…
our l’ABVD, effectivement, c’est une chimio qui n’attaque pas beaucoup à ce niveau-là… disons que pratiquement toutes les femmes de moins de 30 ans retrouvent leurs règles par la suite des traitements. Dans mon cas, c’est ce qui s’est passé, pourtant j’ai déjà 42 ans et le risque dêtre ménopausée existait bel et bien… m’enfin, ça n’a pas été…
Courage Lily, quand est-ce que tu commence ta première chimio?
Amicalement,
ioana
Coucou iona…
Tu as reussi à supporter le masque tout le long de ton traitement radiotherapie ? Comme je disais, chez moi le lymphome est situé à la base du cou & tout le long du mediastin. Je ne comprend donc pas la nécessité du port du masque. J’ai echoué jeudi dernier et jy retourne jeudi ci pour refaire l’essai… Jespere pouvoir trouver une solution autre que le masque car je suis tétanisée… Pourtant, j’en ai fait des examens douloureux mais là la clostrophobie prend grave le dessus.
Sinon comment tu vas ? Ou en es tu avec la maladie aujourdhui ?
Bonne journée, lilly
J’ai oublié … Je commence la chimio lundi avec une enorme apprehension…
Allez Lili no panic !! La chimiothérapie et les rayons ne sont pas tes ennemis !! Moi la chimio j’ai toujours eu hâte d’y aller, car n’oublie pas que ce sont tes meilleurs alliés pour combattre la maladie ! Ce n’est pas douloureux et quant aux effets secondaires c’est supportable !
Est-ce que ton hôpital dispose d’une sophrologue ? Si oui, tu devrais la rencontrer.
C’est bien ce qui me semblait pour le prélèvement ovarien, c’est cool si tu n’es pas obligée de le faire. Quant au masque, si on te le propose c’est qu’il doit y avoir une bonne raison, essaie d’en savoir plus. Cela dit, je comprends que ça soit dur pour toi en ce moment, tu as tout à gérer en même temps chimio + préparation aux rayons, ça fait beaucoup.
Moi j’ai fini les rayons, j’ai un scan demain (flippage total)
Biz