Toute nouvelle venue .. !

Coucou Iona,
Premiere injection granocyte hier, je n ressens rien de particulier jusqu’a present, du moins je n crois pas.

Sinon, deuxieme nuit pas top, reveillée, pas tres bien, du mal à redormir, levée tot… Ballonnements, qques nausées, et ecoeurement général. Le moral pas top aujrdhui. Et je ne pense qu’ a cette saloperie de cancer, j’arrive pas trop à m’evader l’esprit. Mais sinon je respire souvent un grand coup & parfois ça me calme…

Oui 2ème chimio faite mais elle sera réellement définitive quand je me sentirais mieux, j’espère la semaine prochaine !

Gros bisoux :slight_smile:

Coucou Lilly
Aller courage ma belle, on est tous là pour toi.

C’est normal que tu ne penses qu’à ce maudit cafard, mais dis toi que les 2 premières chimios ont du déjà bien le ratatiner.
Pour les injections de granocyte tu risques d’en ressentir les effets dans les jours qui viennent. Pour ma part pendant 3-4 jours suivant les injections j’avais mal dans les os, surtout dans le bassin et la colonne vertébrale. Mais bon dis toi que toutes ces souffrances sont pour ton bien.

Aller sois forte et surtout essaye quand même de te changer les idées. Tu vas lui faire la peau à ce truc de M…de, tu va voir.

Je pense fort à toi et te fais pleins de bisous.

Blandine

Bonjour à tous…
Comment avez vous vécu cette sensation d’inutilité …? Si toutefois, ça vous a touché. Totalement independante, vive & énergique, je me sens aujourdhui inutile parfois. Ma journée aujourdhui, à peine je peux me tenir debout, gestes limités… Etat general faible.

bonsoir lilly , bon je vois que ca va pas fort !
en meme c’est normal quasiment tout le monde passe par ces moments de cafard et de tristesse et de questionement !
tu n’est surement pas inutile ! si pour ton patron ? pour tes soit disant amis ? tu es utile a toi a ta famille et surtout a ta guerison qui se construit, difficilement c’est clair , mais la priorité c’est de te soigner et oui ça passe par etre fatiguée,pas bien physiquement, moralement, c’est des moments de merde il faut pas s’en cacher ! mais patience , ça va aller c’est sur !
allez courage lilly on est avec toi ! je sais c’est pas grand chose , mais bon en parler crever l’abscet c’est deja ça !
on te fait de gros bisous ma belle !!! :slight_smile:

Quest ce que je vois là… ma lilly, jacky a entierement raison cest tout a fait normal de ressentir ca… moi meme hier apres la chimio, avec les nausees ca ma mis un coup au moral… mais aujourdhui ca va!!
Ce sont des moments durs mais ne tinquiete pas ma belle ca va aller jen suis sur :slight_smile:

Gros bisous ma belle <3

Allez Lilly ! Pour te répondre (et ça ne va pas te remonter le moral) au tout début de la maladie après les premières cures de chimio je mangeais à moitié allongée dans un relax, je me lavais avec un gant de toilette dans un relax, je ne pouvais pas marcher, je me sentais mal et moche…Bref j’avais l’impression d’être bonne pour la maison de retraite, dépendante de tout le monde pour n’importe quel geste. J’essayais de tenir en me disant que ces sales moments auraient une fin… Franchement, fais toi aider par ceux qui t’entourent, tu n’es pas un boulet pour eux et t’aider leur permettra de se sentir utile. Comme dis Jacky, tu n’es pas inutile, tu te bats contre la maladie alors ce que tu peux faire c’est prendre soin de toi et te ménager, c’est ça qui est utile. Essaie de te faire plaisir : un bon film, de bons moments avec ceux que tu aimes. J’ai le souvenir d’avoir passé mes 26 ans allongée dans ce fameux relax, entourée de tous mes amis fatiguée à l’extrême par leur présence, et pourtant c’était un bel anniversaire… Ne pense pas trop Lilly, ou pense seulement que les mauvais jours auront une fin et que si tu souffres, ton cancer aussi et c’est ça qui compte !

[quote=lilly]Bonjour à tous…
Comment avez vous vécu cette sensation d’inutilité …? Si toutefois, ça vous a touché. Totalement independante, vive & énergique, je me sens aujourdhui inutile parfois. Ma journée aujourdhui, à peine je peux me tenir debout, gestes limités… Etat general faible.[/quote]
Coucou Lilly,

Même sentiment que toi, Lilly. Je me sentais inutile et désespérée, car je ne pouvais même pas me lever, pendant les 6-7 jours après la chimio. Niveau vie sociale, c’était zéro. Faible tout le temps, je passais mes journées dans lit, ou bien le canapé…Moi qui avais une vie active, entre le travail, le sport, mes vacances, mes sorties au théâtre, cinéma, mes copains et copines… d’un seul coup, plus rien, incapable de bouger. J’avais de la visite chez moi, mais ça me faisait me sentir encore plus inutile, finalement…

Mais la deuxième semaine, j’arrivais à faire quelques petites choses, comme par exemple, aller à mon travail, parler avec mes collègues, ça m’a permis de garder un peu de contact avec le monde “actif”.
tu n’est donc pas la seule, mais dis-toi que c’est juste provisoire, une étape dans ta vie, pour que ça aille mieux justement après. Et pourquoi pas profiter de ce “repos” pour faire des choses qu’on ne prend jamais le temps ou peu de faire lorsqu’on a une vie active comme la lecture, et pourquoi pas, la méditation? Moi, ça m’a pas mal aidé :wink:

Allez Lilly, haut les coeurs, il faut le mettre à terre ce lymphome, c’est pour ça qu’on emploie les grands moyens.
Dans quelques jours, tu seras mieux, tu verras :wink:

Gros bisous, et donne-nous des nouvelles :slight_smile:
Ioana

Ca fait vraiment beaucoup de bien de venir ici sur FLE … Ca fait du bien de vous retrouver ici… Tous vos msgs me vont droit au coeur <3 … Sincerement. Vous etes des gens merveilleux & si généreux…

Je me doutais que je n’étais pas la seule à ressentir ce sentiment d’inutilité . Je vous rejoints ds vos temoignages.

Mon homme rentre de sa formation ce soir & je vais tt de meme faire l’effort de m’habiller, maquiller, coiffer, et faire en sorte qu’il “voit” sa cherie comme “avant”. Moi qui, à la base, adore s’habiller, se pouponner, se faire belle… C’est aujrdhui tout l’inverse. Enfin ça passera…

Je marches plus facilement aujourdhui mais toujours cette “barre” au ventre qui me donne l’impression d’avoir trop manger. Je ne supportes plus non plus de voir ma boite à pharmacie sous les yeux ! Et la “bouffe” en general me degoute !

Sinon aujourdhui derniere piqure de granocyte… Et toujours cette sensation d’avoir une grosse “crève”…

Gros bisoux les amis FLE :slight_smile:

Gros bisous à toi et bonnes retrouvailles avec ton ami, Lilly :slight_smile:

Bonjour Lilly ce que tu ressens est tout à fait normale, on y passe tous à un moment.

Moi même qui suis “l’homme” de la maison le roc, et bien durant la maladie je me suis senti inutile.

Je me suis servi de ce sentiment pour surmonter ces tracas, je me suis forcé à aller chercher ma fille à l’école et petit à petit le corps à pris le dessus. Tu as un long et dur combat à mener et tout ce que tu pourras faire est tout sauf inutile, lutter contre le crabe demande beaucoup d’énergie :wink: :wink:

Bonjour à tous,

Merci pour vos ptits messages…

Aujourdhui jour + 8 de la deuxieme chimio, toujours ces “douleurs” au ventre mais je pense que c’est plutot au niveau des intestins là que ça travaille. Sinon, pas trop de gout à m’habiller & à me maquiller. Meme si moralement ça va UN PEU mieux. Une petite mine malgré tout et surtout ces cheveux qui ne cessent de tomber depuis vendredi…
Jeudi, j’ai rdv pour une prothèse capillaire… Et oui car vu à l’allure que ca tombe je pense que tout va partir & meme si c’est pas moi, pas mon truc j’ai tout de meme décider de mettre (du moins essayer) une prothèse capillaire. Aussi pour mes proches & mon cheri qui, je pense, aura beaucoup de mal à me voir le crane rasé…
C’est un nouveau cap à passer et à accepter. J’avais une apprehension totale que ça me touche physiquement… Car jusque là je le savais et le sentais en moi mais physiquement on peut encore moins y échapper on va dire… Enfin…

Sinon, je suis donc en arret de travail depuis mi decembre et je viens d’apprendre que mon agence fermait ses portes le 1er juin pour un transfert d’activités…
Quelqu’un s’est il retrouvé dans cette situation ? Un tas de questions me trôtent dans la tete, à savoir comment ça va se passer pour moi en étant en arret et surtout financièrement, je ne tiens pas non plus à me faire avoir de ce coté là !?

Merci les amis ! :slight_smile:

Contente que ça va un mieux pour toi, Lilly!
Pour la prothèse capillaire, il faut passer par là si cela peut t’aider à passer le cap plus facilement :wink:

Je ne pourrai malheureusement pas t’aider pour le côté professionnel, j’ignore totalement comment ça pourrait se passer, aussi bien au niveau travail que financier, mais je suis sure que tu ne vas pas tarder à avoir des réponses par ici :wink:

Gros bisous Lilly, tiens bon!
Ioana

Hello ma lilly ! Content que ça aille mieux !
Tu sais pour la perruque , Michèle a eu la même réaction que toi par rapport à moi !
Mais tu sais je me foutais pas mal de ça ! Pour moi l’essentiel c’était que les traitements fonctionnent et tu Sais le reste n’est pas primordial ! Si il t’aime il fera abstraction de ça ! Même sans cheveux elle se maquillait un peu , s’occupait d’elle et pour moi c’était qd même la plus belle !
Pour ton taf je suis pas non plus un pro mais je pense que tant que tu es en maladie il ne peuvent rien faire au moins pendant 6 mois ! Le mieux c’est que tu prenne conseil au près d’un syndicat !
Je te fais de gros bisous ! :slight_smile:

Merci les amis ! :slight_smile:

Oui je sais qu’il (mon homme) s’adaptera, Jacky, tout comme moi. Mais c’est vrai que c’est dur aussi de ce coté la par rapport à lui … RDV jeudi pour la prothèse. Michele a également choisi une prothèse alors ?

Pour le boulot, oui je prendrais contact avec mon syndicat en tant voulu. Le temps que je ne reçois rien de la part de mon employeur je n fais rien. C’est parce que je l’ai su aujourdhui par une collègue et c’est vrai que ça fait drole quand meme.

Gros bisoux à vous ! :slight_smile: Grosses bises !

oui elle a choisi 1 perruque , meme 2 mais ne les a jamais mise !!!
elle preferai mettre 1 bandana!
pense a toi …le boulot viendra apres meme je sais si on a besoin !!
je te remet de gros bisous !!! :slight_smile:

Comme michele, jai acheté une perruque… mais je ne lai jamais mise… je ne la supportais pas, je preferai largement meclater avec les foulards, jen ai de toutes les couleurs… :slight_smile:
mais ca tu verras en temps et en heures… a toi de voir ce que tu prefere et surtout avec quoi tu te sens le mieux!!

Gros bisous ma lilly!! (mais de toute facon tu sera toujours aussi belle :))

Moi j’ai acheté une perruque et je la mettais tout le temps, d’ailleurs sur la photo de mon lien de greffe de moelle je l’ai sur la tête ! J’ai eu du mal à la mettre à franchir le cap car selon moi on ne voyait que ça… Et puis devant les dires de mes proches qui m’ont assurés que c’était invisible je m’y suis habituée ! En même temps à l’époque je courais les agences pour louer une maison et avec un foulard, ma maladie aurait été évidente et mon dossier serait à chaque fois passé en dessous de la pile ! J’ai été tout l’été avec de mai à août et ça ne m’a pas gêné ni gratté ! Juste un peu peur qu’elle s’abîme quand trop de vent à la plage. (ou qu’elle s’envole tu imagines ^^ !!)
A la maison j’aimais bien aussi mettre des foulards, le soir par exemple pour regarder la télé… Je n’ai jamais supporté de me voir chauve et pendant toute la période où je l’ai été j’ai soigneusement évité de me regarder tête nue … Ne t’inquiète pas tu survivras aussi à ça … Gros bisous !

Coucou ma belle ! Eh bien je suis ravie de lire ça & c’est plutot encourageant ! :slight_smile:

J’ai la “mienne” cette semaine normalement, car c’est une catastrophe mes cheveux ! Ah la la quelle tristesse de les voir dans cet état ! J’ai tenté de les laver ce matin et beaucoup trop sont restés dans mes mains ! Une horreur… Ils me raseront la tete pour le port de la perruque…
J’espère pouvoir la supporter comme toi. Vu le prix jespere bien qu’il n’y aura pas de souci !
Par contre, jhallucine que sur cette photo (de greffe de moelle) j’aurais jamais pensé non plus !!! Ca te va super bien !
Tu l’as payer cher si c’est pas indiscret ?
Et comment vas tu ?

Gros bisoux ma belle :slight_smile:

Lily courage , j avais des cheveux à la taille , et je l ai tondu quand il commençait à tomber , l homme s adapte à tout , je n arrêtais pas de me faire des looks différents avec multitudes de foulards , bandeaux , et le reste du temps je poudrai mon crâne pour que se soit uniforme et je restais crâne nu . Je preferais après ,chacun son choix :slight_smile: je me suis toujours maquillée en revanche . Les joues , les yeux et du gloss , écoute c est une étape mais elle n est rien face à la guérison pense uniquement à ça , LA GUÉRISON ,
Pour ce qui est du boulot , je suis cavalière et est ma propre écurie , et je continuais à bosser un peu style , une balade à cheval la deuxième semaine , et je m occupais de mes chevaux ainsi que je donnais des cours à mes propriétaires et quand j étais fatiguée et bien j arrêtai , le travail c est la santé :))) je faisais aussi de longue balade ( style 1 à 2 heures tranquille sur la plage avec mes cockers d ailleurs qui ont été d un soutien incroyable , les animaux sont magiques lors d épreuve aussi difficile . De plus une activité te permet de penser à autre chose . Et puis , j ai un mari extraordinaire qui m aimait une force , une famille aussi super forte , il y a eu que quelques amis :slight_smile: voilà garde le moral surtout essaies de te détendre , dis toi que hochkin est de bon pronostic et que la guérison est au bout .
Grosses bises

Pour ma perruque j’ai du la payer 400 euros un truc comme ça, je sais que ma mutuelle me remboursait 300 il ne restait donc plus qu’une centaine d’euros à ma charge. Ce n’était pas la perruque la plus chère, c’est une qualité intermédiaire…
Sinon ça va aujourd’hui …il y a du soleil !