Génial Manue et il a super grandi ton titi!!!
Contente pour toi que l’angoisse (ou plutôt le pic d’angoisse, car je pense que l’angoisse ne nous quitte plus véritablement) soit derrière, pas évident la gestion du stress (et je pense qu’en plus nos enfants (ou en tout cas ma fille) prennent énormément sur eux pour ne pas nous faire souffrir, ça me peine) . C’est clair que retourner à l’hôpital…
Profitez à fond de ce week-end de 3 jours, Biz et belle soirée
C’est chouette de lire de vos nouvelles et que les choses avancent dans le bon sens 
Les bonnes nouvelles continuent. Super pour votre famille ! 
Un petit coucou en passant Manue, comment vas tu? Et Titouan? Et ta famille? Biz
Coucou Manue, nous sommes en juillet, mois où Titouan a un contrôle, j’espère qu’il continue de bien grandir (1cm par mois, c’est énorme!!) et qu’il est en pleine forme!
Que vous allez pouvoir profiter à fond de vos vacances tous les 5!
Biz et pensées positives…
Hello Nadège.
Cela fait un petit moment que j’avais déserté le forum…
Titouan va bien, même très bien. Il vit à 300 à l’heure. Et nous avons du mal à le suivre. Difficile à croire et pourtant c’est vrai ! L’année dernière à la même période, il était dans la dernière phase du traitement intensif. 15 jours plus tard, il perdait tous ses cheveux (après 7 mois de traitements). Et nous les parents, nous étions épuisés par tous ces allers retours Hôpital-domicile…
Cette soif de la vie dont tu parlais, titouan la vit là maintenant… Il essaye, à sa manière de rattraper tout le temps perdu pendant 1 an. Il passe en cm2, il va certainement reprendre le football à la rentrée prochaine, il est amoureux, il s’éclate. Il est heureux d’être en vie, il est heureux de vivre ! Et surtout, il n’a plus de colère… Nous avons retrouvé notre petit bonhomme. Pas à 100% comme avant car le cancer est passé par là mais titouan est un petit garçon joyeux, malicieux et en même temps attentif aux personne qui l’entourent. Il est aussi beaucoup plus sensible !
Je me rends compte là maintenant de la chance que nous avons eu. Tout n’est pas fini j’en suis consciente. Il est “seulement” en rémission. Les traitements sont là pour nous le rappeler quotidiennement. Mais nous vivons avec comme si cela faisait partie de nous. Parfois ça fait bizarre, parfois non 
.
Jeudi 13 juillet prochain ( jour de notre anniversaire de mariage…) titouan a Rv à Nantes pour une radio du thorax (radio de contrôle) et rencontre avec son médecin référent pour un bilan et connaître la suite des festivités… Alors bien évidemment l’angoisse est là, tapie dans un coin. Retourner là bas ne fait partie de mes activités préférées (loin de là…) mais tous les 2 mois, je prends sur moi pour accompagner mon p’tit bonhomme.
Si j’ai bien compris, pour Juliette c’est contrôle en août ? Je penserais à vous, promis !
Même si je suis moins présente sur le forum, je ne vous oublie pas. C’est impossible.!!! À un “sale” moment de ma vie, vous étiez là, nous étions là avec nos souffrances, nos galères, nos questions, nos avis et conseils. Nous nous sommes soutenus et avons essayé de tenir le coup pour nos enfants ! Nous pouvons être fiers de nous, même si nous continuerons toujours à avoir peur pour eux…
Bonne soirée et à très vite de vos nouvelles
M@nue
Bonjour titimanue contente de te lire:heart_eyes:
ton petit bonhomme respire le bonheur et nous parents les voir si heureux nous bouleverse:heart_eyes:passez de bonnes vacances et j’espère que tout ira bien le 13 juillet nous Océane c’est lundi 17 le stresse commence à monter:frowning:
Bonjour à toutes, je viens vous poser une petite question concernant le traitement d’entretien.
Elisa était stable jusque aujourd’hui. Là ses globules blancs ont diminué un peu en dessous des bornes. Est ce que vos enfants ont beaucoup de changement sur les doses de leur traitement d’entretien ?
Bonsoir
Titouan est en traitement d’entretien depuis octobre 2016, et ses taux de globules blancs sont toujours très bas (au dessous de la Normale). Idem pour les pn.
L’oncologue nous a expliqué que tout le temps du traitement d’entretien titouan est et restera immunodéprimé. Iors de de traitement il peut même être en aplasie. Si c’était le cas, le traitement serait réduit ou stoppé, le temps que les taux redeviennent “normaux” ".
Tout ça pour te dire qu’il ne faut surtout pas s’inquiéter. Et si quelque chose clochait, le service normalement appelle pour vous dire la marche à suivre.
Voilà, j’espère t’avoir rassurée. En espérant que tout suit son cours pour ta puce.
Amitiés
M@nue
Bonjour,
Merci Manue, en effet, jusque là Elisa était entre 2000 et 3000. Mais pour être dans ces bornes, elle n’a déjà que 2/3 de la dose. Dès le début elle n’a pas eu la dose pleine. Du coup, premier changement dans le traitement d’entretien et je panique un peu. Oui, on nous a également expliqué que l’aplasie est possible pendant ce traitement.J’ai appelé une fois que j’ai eu mes résultats, et on m’a dit la marche à suivre sans soucis. Et l’oncologue a demandé qu’on refasse un bilan la semaine prochaine au lieu de dans 15 jours.
Titouan n’a donc pas une dose pleine ?
Merci de me rassurer, bonne journée !
Delphine
Coucou Manue, j’espère que vous avez pu profiter un maximum de vos vos vacances et que Titouan est en pleine forme et continu à bien grandir!!
Biz, je pense régulièrement à ta famille…
Bonjour à toutes,
Comment allez vous ? et vos enfants ?
Pour Élisa, tout suit son cours. Nous avons fait un week end à center parcs. Premier départ depuis la maladie. C’était très bien, nous nous sommes amusés comme des gens “normaux” !
Delphine
Super, nous aussi tout va bien, Juliette suit son chemin d’ado, en novembre contrôle complet des 1 an avec dosage hormonaux pour voir si chimio a impacté puberté…
Nous avons aussi eu des vacances “normales”, je suis heureuse de lire de bonnes nouvelles de nos loulous, c’est chouette que vous ayez pu profiter!!
Bonjour à vous tous…
Des petites nouvelles de titouan qui poursuit son chemin vers la guérison.
Visite de contrôle jeudi 12 octobre . Et tout va bien… Je vous passe le stress d’avant rendez-vous où on imagine toujours le pire pardi !
Radio du thorax passée puis rencontre avec le médecin référent de titouan qui nous annonce que la maladie est toujours sous contrôle… Elle montre à la jeune interne prèsente un avant /après du thorax de titouan et là, l’interne reste scotchée. Comme on dit “Y’a pas photo…”
Puis le médecin d’enchaîner :je me souviendrais toujours de titouan car il a été l’un des premiers enfants à avoir pu bénéficier de de la “biopsie sous hypnose”. Ce fut bluffant et je le revois allongé sur cette table, à jouer un match de foot alors qu’on lui faisait tous les prélèvements nécessaires. Et il ne ressentait rien… "
En résumé, titouan va bien. Il grandit toujours autant. Le poids suit également… Des petits soucis de peau dûs à la chimio quotidienne… Toujours mal aux jambes et aux os. Mais un état général plus que satisfaisant…
Prochain Rv : janvier 2018
Notre bonhomme a repris le foot 
et il s’éclate… L’entendre rire est tellement doux à mes oreilles…
Maintenant dernière ligne droite avant la fin des traitements programmée pour février 2018
On ne lâche rien, on vit l’instant présent à 200%. Et même si je suis moins présente sur le forum, sachez que je vous suit de loin et vous admire tous autant que vous êtes…
Poca, océane, Delphine, je vous embrasse
M@nue
Merci pour ces très bonnes nouvelles!!!
Pleine forme ton Titouan, il reprend sa vie d’enfant tout simplement, c’est extra!
Chez nous aussi ça va, prochain contrôle pour Juliette en novembre… bon de toute façon jusqu’en nov 2018 c’est tous les 3 mois…
Je t’embrasse bien fort et suis heureuse d’avoir eu de vos nouvelles
Rassurant de lire toutes ces bonnes choses.
A bientôt,
Delphine
Bonjour titimanue tellement contente que ton petit bout aille bien:heart_eyes: le pire est derrière amitiés
Bonsoir
Ça y est 
c’est fini… Tout est fini…
Finies les prises journalières de chimio, finies les ponctions Lombaires, finies les prises de sang, finis les corticoides, les aplasies, les transfusions (en passant, merci aux donneurs…)
2 années de souffrance, de peurs. 2 années à se demander pourquoi lui, pourquoi nous. 2 années à se battre pour et avec lui.
Et, au bout, la Victoire 
Le. 1er mars , nous avions Rv à Nantes. En amont de ce Rv, titouan a passé un électrocardiogramme et une écho cœur. Il a également passé un énième scanner (le 14/02) pour lequel le résultat nous a été annoncé aujourd’hui.
Titouan a un cœur en parfaite santé malgré les chimios reçues depuis 2 ans. Et le scanner est au top. Plus aucune trace de cette fichue maladie à part un petit noyau mort.
Le lymphome lymphoblastique est un cancer rare mais qui se guérit bien . Titouan en est la preuve ! Le taux de survie est de 80%. Nous n’oublions pas que titouan est arrivé à temps au chu de Nantes ce 3 février 2016. Quelques jours plus tard et il aurait peut-être été trop tard pour lui… Là n’est pas la question.
Avec du recul, et dans son malheur, titouan a eu de la “chance 
” de “tomber” sur ce lymphome là. Tellement d’enfants, aujourd’hui, ne connaissent pas le même dénouement, faute de traitements adaptés à leur pathologie. La recherche de traitements pour les cancers pediatriques ne bénéficie pas de la même aide que les recherches pour les cancers chez les adultes.
Titouan est un petit miraculé car il y a 2 ans, le pronostic n’était pas bon. Il s’est battu de toutes ses forces et aujourd’hui il va bien.
En 2021, la guérison pourra être annoncée. En attendant, nous continuons les Rv trimestriels au chu avec radio thorax ou scanner. Prochain Rv en juin 2018.
Maintenant, nous savourons la vie, cette Vie qui parfois ne tient qu’à un fil, un fil si précieux 
On en oublierait presque ces 2 années de galère… Non j’rigole , je n’oublierai jamais cette immense peine qui m’a envahie à l’annonce de la maladie, mon cœur lourd quand je regardais mon petit bonhomme souffrir et que je ne pouvais rien faire pour l’aider ou du moins apaiser ses souffrances…
Vous avez regardé “les bracelets rouges”? Oui ? Alors, vous avez vécu un peu du quotidien de Titouan, sauf que lui il n’avait que 8 ans… C’est moche non ?
Allez, ne regardons pas en arrière. La vie est faite pour aller de l’avant. La vie est belle ! Il vaut mieux en profiter maintenant et avant qu’il ne soit trop tard… 
Aujourd’hui, je suis en paix avec moi même. Rien n’est gagné, je le sais. Mais mon Titi est toujours là parmi nous, c’est l’essentiel…
PS : je suis beaucoup moins présente sur ce forum mais je vous suis toujours… J’ai repris le travail à 100%… Quand parfois je me retourne, je vois le chemin parcouru depuis 2 ans et je suis fière de mon titi qui a été courageux et s’est battu comme un lion alors qu’il n’avait que 8 ans… Et nous, nous l’avons soutenu avec tout notre amour et notre tendresse.
Bonne nuit les amis . Ne perdez jamais espoir !
M@nue et Titouan. ( petit bonhomme de 10 ans avec une envie de vivre la Vie à 200%)
Bonsoir et BRAVO à votre Titi qui s’est battu avec courage et grâce à l’amour de ses parents
Ça me fait très plaisir d’avoir des nouvelles de titouan. Je suivais son parcours avec quelquefois le court serré de penser à ce petit bout de chou qui luttait contre cette sale maladie. Je me permets de vous embrasser pour toute cette peine ainsi que titouan et vous souhaite à tous beaucoup de joie.