Titouan mon fils ma bataille

Nos pathologies Lymphomes des enfants et adolescents
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Bonsoir tout le monde.

Quasiment 2 mois se sont écoulés depuis les dernières nouvelles. Et en 2 mois il se passe beaucoup de choses !

Tout d’abord, nous sommes passés en 2017. adieu 2016 et toutes ses galères !!!

Ensuite, j’ai repris le travail le 1er décembre comme annoncé. En accord avec mon entreprise, j’ai pu reprendre à 80% sur 5 jours. Cela me permet de travailler 6h par jour du lundi au jeudi, et le vendredi matin. J’ai donc tous mes vendredi am pour m’occuper de moi. Cool ! Je suis vraiment très contente d’avoir repris le travail et d’avoir renouer avec ce lien social qui me manquait tant…

Cette organisation m’offre la chance de pouvoir emmener et récupérer mes petits à l’école sans qu’ils passent par la case “garderie”.

Titouan, lui, continue son petit bonhomme de chemin… Le RV de décembre a confirmé la rémission. Le traitement lui continue et maintenant c’est un bilan sanguin par mois…

Jeudi 18 janvier, il a passé un scanner de contrôle au CHU de Nantes. Nous connaîtrons les résultats le 2 février prochain, soit quasiment 1 an jour pour jour où le diagnostic fut posé (3 février 2016). Puis ensuite, une date devrait être arrêtée pour lui retirer son site.

En 3 mois il a pris un peu plus de 3 cm. Son poids, lui, reste stable. Il a toujours des douleurs dans les articulations, les ongles mous et parfois il a aussi mal aux yeux. Ses cheveux continuent à pousser. Alors qu’avant la maladie il avait des cheveux raides comme des baguettes, maintenant ses cheveux sont tous doux, soyeux et crantés. Sa coiffeuse n’en revient pas. Il a toujours du mal à s’endormir et reste quand même un petit garçon assez angoissé qui manque de confiance en lui. En fait, il a toujours peur qu’on ne l’aime pas… P’tit bonhomme… Pas facile à gérer tout ça pour un enfant.

Il y a 2 semaines, il a également attraper la grippe mais sans fièvre et les symptômes se sont vite atténués. En accord avec le CHU, nous avons stopper son traitement pendant 5 jours, le temps que le traitement mis en place pour soigner la grippe soit efficace… J’ai eu un p’tit coup de flip mais dans l’ensemble ça s’est plutôt bien passé !

Donc voilà où nous en sommes… Ça fait bizarre de se dire qu’il y a déjà un an que notre vie a basculé dans les affres de la maladie… Le scénario n’était franchement pas terrible . Il n’y a pas encore de mot “FIN” mais on s’en approche !!!

Je continue de croire qu’un jour on viendra à bout de cette saloperie… Trop de personnes souffrent à cause du cancer… Trop de personnes déposent les armes après avoir lutter pendant longtemps, trop longtemps… Je trouve ça tellement injuste et dégueulasse…

Je vous embrasse toutes et tous qui que vous soyez.

M@nue

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Bonjour titimanue heureuse de savoir que ton petit bout va toujours bien même si parfois on est dans le doute dès qu’ils ont quelques chose on est en panique et c’est d’autant plus dur pour nos enfants…en tout cas bonne continuation et j’espère guerison definitive​:pray::pray::pray::heart_eyes::heart_eyes:

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Bonjour Manu,

Tu dois avoir les résultats du scanner de Titouan et j’espère que tu vas très vite revenir vers nous partager une bonne nouvelle!!!

Je suis d’accord avec toi, reprendre le travail fait un bien fou, c’est cesser de se sentir hors du monde même si le décalage entre nos préoccupations et celle d’autres personnes reste très présent.
Les cheveux de Juliette aussi repousse très cranté, souple, compliquée à coiffer, mais petite elle a eu de grosses boucles jusqu’à 4 / 5ans. Elle râle beaucoup le matin car elle n’arrive pas à se coiffer, la coupe courte lui allait bien mais elle ne veut plus en entendre parler (et c’est vrai que quand je vais la chercher au collège, je n’ai encore vu aucune jeune fille avec les cheveux courts, la mode est vraiment aux cheveux longs pour les filles!).

Juliette aussi a des moments d’angoisse, même si elle essaye de nous en préserver un maximum, elle parle parfois de choses (réflexion désobligeante sur sa perruque ou ses cheveux actuels) qui se sont déroulées plusieurs mois avant, et quand je lui demande pourquoi elle ne nous en a pas parlé, elle me dit que ça n’aurait rien changé et qu’elle avait géré avec ses copines… Elle refuse complètement le psy… à suivre

J’espère très vite des nouvelles positives du scan de Titouan, et j’espère également mercredi soir pouvoir donner de bonnes nouvelles pour Juju car là, l’angoisse nous ronge…

Biz Manue, et toujours le meilleur devant!

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3 février 2016- 3 février 2017

Il y a un an, nous apprenions avec tristesse, peur et colère que la vie de titouan, mais aussi la notre, ne serait plus la même.

Le cancer avait décidé de frapper à notre porte ne nous laissant qu’un seul choix : nous battre tous ensemble pour permettre à titouan de rester parmi nous.

Les traitements furent difficiles, longs, épuisants mais titouan a tenu bon.

Depuis la rémission confirmée de septembre 2016, titouan a repris une vie quasi normale d’un enfant de 9 ans. Seul le traitement quotidien nous rappelle que la maladie fait encore partie de notre vie.

Hasard du calendrier, mais jeudi 2 février, nous avions Rv au chu pour connaître les résultats du scanner de mi janvier.
La rémission complète est confirmée. Il n’y a plus de trace de la tumeur. Seule une cicatrice est présente, signe que les traitements ont été efficaces.

Pour continuer les bonnes nouvelles, titouan va être débarrassé de son site implantable durant les vacances de pâques. Ça c’est vraiment super !

Seul petit bémol, nous avons Rv avec un ophtalmologiste dans 15jours car titouan se plaint bcp de sa vue. Les corticoides pris à haute dose ont peut être abîmé ses yeux. A voir… Et puis il a souvent mal aux jambes. Il a pris 4cm en 2 mois alors son squelette souffre un peu

Pour terminer je dirais juste que chaque jour qui passe nous rapproche un peu plus de la guérison. Et ça, ça n’a pas de prix !!! :heartpulse:

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Fantastique ! Bravo Titouan !

J’espère que ça ne sera rien de trop embêtant pour les yeux (je ne savais même pas que les cortico pouvaient abimer la vue… en même temps si les docs nous informait de tout, on deviendrait fou!)

Allez droit devant Titouan, vers toujours plus de bonheur!

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Bonjour manuel

Mon témoignage arrive un peu tard. Mon fils de 16 ans à été diagnostiqué en juin 2013 lymphome lymphoblastique T de stade 2. Même protocole EURO LB02 sans reinduction après le methotrexate.
Il en a fini avec le traitement d entretien et nous nous avons rdv à la hôpital de Nice que tous les 4 mois dont 1 irm tous les 8 mois. Je sais à quel point ce fut dur et à quel point c est encore angoissant pour vous. Mon fils Enzo aussi à très bien répondu aux traitement avec au bout de seulement 1 mois de traitement (cortisone + metho intrathecal) une rémission partielle, plus de 50% de la tumeur reduite. Vous tenez le bon bout et bravo à vous 2 !!! Une belle équipe de choc !

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Merci Lhionna pour votre message… Ça fait du bien à mon petit cœur de maman…

Oui on a vécu des moments difficiles, oui on angoisse toujours pour des petits riens. Ce que nos enfants ont vécu est vraiment injuste. Maintenant, on apprend à vivre avec tout ça. La maladie nous a transformé.

Je suis heureuse de lire que pour vous tout suit son cours maintenant. Ça me rassure pour nous, pour la suite…

Merci d’avoir pris le temps de m’envoyer ce petit message. Ça me touche beaucoup

Manue

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Coucou Manue, j’espère que vous profitez des vacances et que tout le monde est en forme chez toi, finalement le bilan ophtalmo de Titouan ça a donné quoi?
J’espère qu’il va de mieux en mieux, qu’il retrouve sa forme, sa place à l’école avec ses copains…et qu’il souffre moins au niveau des jambes
biz

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Bonsoir poca.

Écoute ici tout va bien. Je me suis fait un peu discrète mais besoin de souffler un peu… Il y a un an notre vie basculait dans l’horreur et malgré tout le chemin parcouru et bien se remémorer ces moments difficiles n’est pas si simple à vivre au quotidien.

Titouan va bien. Il porte des lunettes à cause d’une légère myopie. Est ce dû aux corticoides, on ne sait pas trop. En tout cas il les supporte bien signe que sa vue fatiguait. Il continue à prendre sa chimio en sirop. La dose a été légèrement augmenté pour continuer volontairement à garder des taux bas pour éviter toute récidive précoce. Est ce à cause de cette augmentation de dose mais depuis l’appétit n’est pas trop là. Rien ne lui fait envie. En fait il n’a pas faim… On s’adapte… On sait faire…

Depuis ce matin, il est parti en classe de neige pour 5jours. J’angoisse un peu mais le papa a pu l’accompagner. C’était plus simple pour tout le monde, entre les traitements à donner et la peur qu’il se fasse mal. (il a tjrs son site implantable), etc… Tout le monde y trouve son compte. Lol.

Il continue à grandir, donc ses os lui font mal. Ses cheveux poussent poussent. Ils sont tout souples et crantés. C’est surprenant !

Et moi dans tout ça. J’avance jour après jour. La reprise du travail m’a fait un bien fou… Et maintenant je relativise. Je rêverais de pouvoir passer à autre chose mais ça c’est une autre histoire… Il n’empêche que je garde la gniack.

J’en veux au lymphome d’être entré dans nos vies. Mais maintenant il faut aller de l’avant.

Je pense souvent à toi, à toutes les personnes croisées au détour de ce forum. J’espère que tout va bien aussi pour vous malgré les angoisses des contrôles.

Je vous envoie toute mon amitié

M@nue

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Bonsoir manue contente de te lire…pas facile tout ça on a vecu un vrai cauchemar …ma fille ça va faire un an en avril où le monde c’est écroulé sous nos pieds mais comme tu dis il faut avancer et avoir la gnac​:stuck_out_tongue_winking_eye::stuck_out_tongue_winking_eye: les controles nous ferons peur à chaque fois et nous parents ne devons pas leur montrer notre inquietude mais c’est pas facile tous les jours.
C’est bien que titouan est pu partir ça va lui faire un bien fou​:heart::heart::heart::heart:
Allez on y croit on va gagner la guerre de ce p…de crabe.:pray::pray::pray::pray::pray::pray::pray::pray:

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Moi aussi Manue, je pense souvent à toi et à ta famille…

Génial que Titouan soit parti au ski, et super que son papa ai pu suivre (c’est clair que ça n’est pas simple de les confier avec leur site…), et qui sait, peut être que le plein air en montagne va lui ouvrir l’appétit!

Oui passer à autre chose on en rêve… mais il y a toujours la peur tapie dans un coin de la tête…
Je croise les doigts pour que tout continue à bien se dérouler pour nos enfants… ils ont eu leur quotte part…

(Juju aussi a régulièrement mal en raison de la croissance, (et ce qui me fait plaisir et me rassure c’est qu’elle commence à avoir un soupçon de poitrine (si elle savait que j’écris ça, ça barderait!!!) je me dis que c’est bon signe car on n’a pas fait de préservation ovarienne… si ça se trouve je me rassure à bon compte…) et ses cheveux aussi sont tout crantés et en fait incoiffables!!! Elle râle beaucoup tous les matins car le look au collège…)

J’espère que tu retrouveras demain un bonhomme en pleine forme avec plein d’anecdotes sympa…
Allez, un jour ce sera derrière… biz Manue

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Bonsoir

Mercredi titouan est attendu au chu de Nantes. En effet, nous passons une nouvelle étape vers la guérison avec l’ablation de son site implantable sous anesthésie générale.

J’avoue que nous apprehendons le fait de retourner au 5ème étage (service oncologie pediatrique) mais c’est pour la bonne cause non ?

Sinon à sa dernière pds, tout était en baisse. Il sortait d’un rhume et son corps a eu un peu de difficulté à combattre ce petit virus. Et, il en a marre de prendre tous ses médicaments…

Pour se changer un peu les idées, aujourd’hui il est allé au ciné avec son père et son grand frère. Ce sont des petits moments qui permettent d’oublier les traitements quotidiens. Ça fait du bien ! Et moi je suis restée tranquilou à la maison avec miss lilou.

Nono, si tu me lis j’espère que tout se passe au mieux pour ton fils. N’hésite pas à nous donner de vos nouvelles…

Delphine, en te lisant je replonge quelques mois en arrière lorsque la fin des traitements intensifs était là. Profitez de ces quelques jours de “repit” pour souffler et profiter de votre petite puce. Tenez nous au courant des résultats du scanner. Ce sont des moments angoissants alors on croise les doigts avec vous et pour vous.

Poca, comment allez vous tous ? Et toi océane ?

Moi, Y’a des jours avec et des jours sans. Mais dans l’ensemble je tiens le coup. Après c’est facile de dire aux autres que tout va bien. Quand des journées ont été trop stressantes emotionnellement, je craque et je pleure en silence dans l’intimité de ma chambre. Ça me fait du bien…

Et puis titouan n’est pas facile à vivre au quotidien. J’ai l’impression qu’il est en totale rébellion… La pré adolescence lol… Plus sérieusement, il nous reproche d’être toujours sur son dos, de ne pas le laisser vivre. Mais en même temps, il n’a que 10 ans. Alors oui peut être sommes nous un peu trop envahissants et pourtant on lui laisse bcp de temps libre mais il n’est jamais content… Pas facile tout ça !

J’aimerais tellement que l’ambiance à la maison soit plus apaisée. Ça me fatigue de toujours faire le gendarme…

Cette fichue maladie a quand même provoqué une belle pagaille dans notre vie pardi ! Mais je reste quand même optimiste car je suis comme ça. Il y a des jours difficiles c’est sûr. Mais pas que… Tout est une question de perception.

Allez je vais essayer de trouver le sommeil et un semblant de paix intérieur…

A très vite de vos nouvelles.!!!

M@nue

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Coucou,

je suis super heureuse de lire que Titouan va se faire enlever son pac, comme tu le dis c’est un pas vers la guérison!
Juliette voudrait quitter le sien, mais l’onco avait dit qu’il fallait le garder minimum 1 an (stade 4, 50 % de risque de rechute…) donc raisonnablement on peut espérer si tout continue à bien aller, l’enlever en novembre.

Pour les médicaments, je crois qu’on peut tous aisément comprendre son ras le bol! Mais malheureusement, pas le choix… Ils en encaissent des frustrations et des obligations nos loulous !!

Avec Juliette ça va pas trop mal, elle voit une psy à sa demande, et ça va plutôt bien. Elle galère pas mal avec ses cheveux qui poussent dans tous les sens, mais elle est bien soutenue par ses copines. La grande chance qu’on a je crois c’est qu’elle n’a jamais totalement arrêté sa scolarité ou ses rapports avec ses amis, sauf en aplasie, elle n’a jamais passé plus de 4, 5 jours sans en voir une (et encore en aplasie elle faisait quand elle était en forme des Skype)

Je crois que Titouan a été obligé de stopper l’école, c’est dur ensuite de reprendre, ça fait beaucoup de frustration a gérer… Et puis c’est vrai, il arrive à l’âge où il a envie de faire des choses seules, comme un ado (en plus il a un grand frère, ça fait d’autant plus envie!) mais je te comprends aussi, 10 ans c’est encore bouchon (enfin plus pour longtemps :wink: )
La psy te fait elle des retours ? A l’école est ce que cela se passe bien pour lui? avec ses copains? Parce que si ce n’est "qu’avec "vous, c’est un passage assez classique (de s’affirmer dans l’opposition), après je ne sais pas, c’est un peu tôt pour la crise d’ado, mais la maladie on dit que ça les rend “murs” plus tôt donc peut être que la crise d’ado se présente plus tôt… (Peut être aussi que je raconte un peu n’importe quoi, je réfléchis en écrivant au fur et à mesure…)

Et son frère et sa sœur, comment vont-ils? Et ton couple, avez vous retrouvé un équilibre? Nous nous nous sommes promenés 2 heures ce matin sans enfant, je pense que la dernière fois que nous avions fait quelque chose juste tous les 2 ça devait être en 2015…

Chez moi aussi il y a des tensions, entre Juliette et son frère, difficile de savoir si cela est lié à l’année 2016 ou si nos 2 ados se seraient de toute façon chamaillés, mais je crois que parfois notre fils nous trouve trop souple avec sa sœur… Après elle un côté plus “sérieux”, on lui fait plus facilement confiance, lui il perd ses affaires, oublie de faire des devoirs, ne ferme pas bien le robinet … rien de grave mais on le reprend régulièrement et je crois qu’il pense que Juliette à moins de remarque par rapport à ce qu’elle a vécu… mais je suppose… cogite… je me demande si lui aussi a besoin de voir un psy, il a beaucoup pris sur lui n’a que peu osé faire part de ses inquiétudes, sans doute car il a vu au début lorsqu’il m’avait demandé si sa sœur risquait de mourir que ça m’avait bouleversée…

Bref, comme toi, je fais ce que je peux et on essaye de trouver un équilibre… et moi aussi je craque quand je peux (souvent dans ma voiture… et après, je descends et hop, c’est reparti!)
Car oui comme toi, je suis optimiste et puis de toute façon sinon le bateau coule alors à quoi bon!

J’espère que tu as trouvé au moins le sommeil hier, que les vacances permettent à Titouan de récupérer de son rhume et que le passage au 5eme ne sera pas trop difficile émotionnellement…

(Point de détail, mais ça me rassure de lire que l’ablation du pac se fait sous ag, je sais que c’est pas anodin une ag, mais je ne me sens pas de taille à tenir la main de Juju pendant un moment pareil, et dans le même temps, je ne me vois pas la laisser seule… c’est toi qui a demandé pour l’AG?)

Je t’embrasse Manue, ça me fait toujours beaucoup de bien de te lire! Parce que oui, tous les jours ne sont pas sereins, cette maladie nous a bien secoué, mais tu vois malgré tout, tout ce qui est, a été, sera beau… et puis ce que tu exprimes, je le ressens aussi…
à bientôt

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Bonsoir,
Super pour Titouan qu’on lui retire son site. J’aime lire vos bonnes nouvelles…Élisa a un pic Line dans le bras en fait qu’on retirera après tous les examens. On a justement rdv demain matin avec le médecin de la suite. On pensait passer quelques jours de repos. Mais non… Dimanche Élisa avait des Bleus et des petichi on l’a emmené au service d’oncologie on soupçonnait un manque de plaquettes…Bingo elle en avait​ seulement 12000 …Et ce matin pic Line bouché…Donc pareil retour à l’hôpital. Nous avons une heure de route à chaque fois. On y passe la journée…
Élisa semble avoir la pêche ! Elle mange elle joue elle a de l’énergie … J’espère je c’est bon signe…:wink:

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Bonjour tout le monde pas facile tout ça :frowning:Pour nous ici il y a des hauts et des bas mais dans l’ensemble tout roule…on a vecu des moments tellement difficile qu’à la moindre suspicion on a peur que tout rebascule…nous sommes des parents qui subissont la maladie de nos enfants et interieurement c’est un tsunami :weary::weary::weary::weary::weary::weary::weary:titimanue oceane aussi en a marre que je sois autour d’elle et je peux comprendre mais Voilà on s’est tellement investi et maintenant on doit plus rien faire c’est pas facile tous les jours mais gardons espoir un jour tout ça sera dans le passé bisous à vous toutes et bonne journée :kissing_heart:

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Bonsoir tout le monde,

L’ablation du site implantable de titouan s’est bien passée. Nous sommes arrivés à 9h30 au chu, et titouan est descendu au bloc à 13h (à jeun depuis 22h la veille au soir…). il n’a été remonté dans sa chambre qu’à 16h ! Pour une opération sensée durer 15mn avec 1h ensuite en salle de réveil, et bien l’attente fut longue. Tellement longue qu’à la fin, avec mon mari, on commençait vraiment à être inquiet. On s’imaginait que tout ne s’était pas passé comme prévu, qu’ il y avait eu des complications… Imaginez un peu notre état de nervosité hein (je vous vois sourire là…). Mais lorsque titouan est arrivé un peu groggy mais tout sourire, tout notre stress à disparu. Notre petit bonhomme était là. Donc tout allait mieux.

Depuis, titouan se remet doucement de l’anesthésie générale (que nous n’avons pas demandé poca). Il a un peu mal mais ça gère… Et surtout, il est super content d’être débarrassé de ce corps étranger.

Sinon moi j’ai eu un peu de mal à gérer mon angoisse de retourner dans ce service. J’ai fait bonne figure devant titouan mais je n’en menais pas large… Nous étions dans la salle commune où il y avait 4 autres enfants qui étaient là pour des séances de chimio. C’est dur dur. Poca , j’ai pensé à toi car il y avait un garçon de 13 ans avec un lh stade 4 diagnostiqué en février (si j’ai bien compris) et en totale rébellion. Il y avait aussi une petite fille de 6 ans qui venait pour une transfusion sanguine, un petit garçon pour une ponction lombaire… Un autre petit garçon de 4 ans en plein traitement de corticoides… Ça remue tout ça… Et tous ses noms d’enfants sur les portes en conventionnel !

Je peux vous assurer qu’on est sortis de l’hôpital sans un regard en arrière. Titouan une fois dehors s’est mis à Sourire, nous a regardé, à fait le signe de victoire et s’est mis à chanter “po po po po po po po…”.

Bon après dans la voiture, on avait pas fait 2 km qu’il s’est endormi comme une souche.

Arrivés à la maison, miss lilou nous a accueilli avec beaucoup de joie et, du haut de ses 4 ans elle a dit à son frère. :"tu as vraiment été très courageux, titouan. Je suis fière de toi tu sais… "

Je les aime mes enfants. Mon bonheur : être auprès d’eux chaque jour, chaque heure, chaque minute, chaque seconde de ma vie. Sans eux je ne suis plus rien. Ils sont mon moteur, mon essentiel !

La vie nous réserve beaucoup de surprises, des bonnes comme des moins bonnes… J’ai appris et j’apprends encore beaucoup sur moi, mes forces et mes faiblesses. Mais ce qui est sûr c’est que j’avance !

Biz à Vous, qui que vous soyez, malades ou accompagnants je vous embrasse du fond de mon cœur de maman.

M@nue

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Contente pour vous :+1::+1::+1::+1:une bonne chose de faite profitez bien de votre week-end en famille bisous​:kissing_heart::kissing_heart::kissing_heart::kissing_heart:

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Très heureuse que ça se soit bien passé, un grand pas en avant, et vu sa réaction, un pas important pour Titouan!
C’est clair que retourner dans le service, c’est raide… et puis on croise ceux pour qui malheureusement le traitement fonctionne moins bien et même sans ça, le lieu est forcément anxiogène, pas que mais quand même…
Profitez bien du lundi férié en famille avec tes supers enfants!!

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Aujourd’hui Rv de contrôle au chu de Nantes…

Au menu du jour, radio du thorax et rencontre avec le médecin référent pour la suite des festivités.

Comme avant chaque Rv, Titi et moi étions en stress depuis 48h au moins… C’est très difficile pour nous comme pour lui de retourner là bas, même pour un “simple” examen de contrôle.

La radio était nickel. Il reste toujours les tissus cicatriciels de cette fichue tumeur… Le médecin nous a montré a radio et nous a fait un avant /après avec l’ablation du site. Ça a bien fait rire titouan…

Sinon son poids est stable et tout à fait correct. Il mesure quasiment 135cm. Concrètement, cela veut dire que titouan a pris pas loin de 7cm en 7 mois. La cicatrice de son site, elle, est très belle.

On continue le traitement (xaluprine, bactrim, métho …) et bilans sanguins une fois par mois.

Pour la première fois depuis longtemps nous sommes ressortis de l’hôpital le cœur un peu plus léger, un peu plus serein…

Suite au prochain épisode… Prochain Rv au chu en juillet !

Biz à toutes et tous

M@nue

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Trop heureuse pour vous manue et titouan​:heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes: