FÉLICITATIONS !
Soyez heureux dans cette nouvelle vie qui commence. Vous êtes notre exemple et espoir…
Bonjour à toutes et tous
Mon petit garçon Titouan, âgé de 8 ans, se bat depuis 5 mois contre un LNH agressif. La tumeur a été diagnostiquée en urgence le 3 février 2016. Située sur le médiastin, elle mesurait 15cm sur 15cm ! Ce lymphome ne se soigne que par chimiothérapie et fait parti du protocole EUROLB02. A l’arrivée au CHU de Nantes, il ne pesait que 22 kgs et était en insuffisance respiratoire (d’où un séjour de 72h en réa pédriatique). Tu m’étonnes, avec une patate de 15cm sur le thorax, difficile de pouvoir respirer normalement.
A ce jour Titouan se bat courageusement. Malgré quelques petites aplasies, des nausées, des vomissements, les prises de corticoïdes, le corps de Titouan réagit bien aux traitement sproposés. Il y a 2 mois, la tumeur avait diminué de + de 95 %…
Cette semaine, il a passé un tepscan lundi et un scanner mercredi. Nous attendons avec stress et impatience les résultats, comme vous pouvez l’imaginez…
Parfois nous aimerions pouvoir lâcher prise mais ce n’est pas facile. Tout le quotidien à gérer, les enfants, la paperasse…
Mais le sourire de Titouan nous permet d’avancer chaque jour. Son combat est aussi notre combat. Ce petit bonhomme a déjà subi 12 ponctions lombaires, il vient de terminer un protocole de 4 cures de Methotrexate de 24h, il a des bilans sanguins 2 fois par semaine, il doit prendre des médicaments quotidiennement, et j’en passe… Il n’a jamais rien lâcher. Il a tout fait pour reprendre du poids (à ce jour il pèse 30 kgs). Parfois il a des moment de blues, il est fatigué, il en a marre. Et nous les parents, nous sommes impuissants. On peut juste le soutenir du mieux que nous pouvons et lui donner un maximum de réconfort, de joie et d’amour.
La vie de notre loulou ne sera plus jamais la même. Mais il faut continuer à avancer…
J’ai pris connaissance de beaucoup de parcours sur ce forum. Vous êtes tous magnifiques dans votre combat. Votre bataille n’est pas vaine. Je vous admire et vous dis de ne jamais baisser les bras avec les bons et les mauvais moments.
Hier Titouan du haut de ses 8 ans m’a dit cette jolie phrase : “Tu sais maman, ce qui s’est passé hier c’est fini ! Moi je vis aujourd’hui, hier on oublie… Alors toi aussi maman il faut oublier hier…”
il es courageux ce petit et vous de même je n’imagine pas ma vie avec un de mes enfants a ma place. plein de pensée a vous
Merci Isabel pour votre message.
Titouan n’a que 8 ans mais il est fort. Il nous l’a montré plus d’une fois durant ces 5 derniers mois. Moi j’angoisse pour tout, pour rien. Des fois je me sens forte, et des fois j’ai l’impression de toucher le fond. Pas facile tout ça : gérer nos émotions, essayer de ne pas craquer devant lui, être fort pour lui. Des fois on y arrive et des fois non. C’est comme ça. Nous sommes des êtres humains avec nos forces et nos faiblesses.
La frustration est d’autant plus grande car nous les parents, nous sommes impuissants. Nous sommes obligés de subir la maladie de notre enfant. On est mal car nous ne pouvons pas le soigner, nous SES parents. Un enfant tombe, on le relève et on lui fait un bisou magique… Mais là, que pouvons-nous faire à part le serrer dans nos bras, lui dire qu’on l’aime et que la maladie ne vaincra pas. On laisse le corps de notre enfant à la médecine et on ne peut que suivre le mouvement.
Ce que vit Titouan aujourd’hui est une belle leçon de vie car il ne se plaint pas malgré les traitements parfois (souvent…) difficiles à supporter. Il est fort mon loulou !
Bonjour titimanue il a beaucoup de courage ce petit bout:heart_eyes:Ma fille de 19 ans est atteinte d’un lymphome de hodgkin et pareil que vous on est impuissant devant leur souffrance on aimerait etre malade à sa place mais voilà c’est pas possible par contre on est tjs avec elle pour les chimios les examens et tout le suivi car on veut etre present dans tout ce qui lui arrive…etre pres de nos enfants est notre priorité…courage à lui et à vous parents et famille:smiley:
oui c’est vrai que fasse a tout ca nous somme impuissant beaucoup de courage a lui je suis admirative
Bonsoir Océane
Nous aussi nous accompagnons quotidiennement Titouan dans ce combat. L’univers hospitalier est tellement… particulier… étouffant… Ce n’est pas facile tous les jours mais à l’annonce de la maladie, mon mari et moi nous sommes promis de toujours être présent avec Titouan.
Sa première semaine à l’hôpital a été très éprouvante pour lui comme pour nous. Il est arrivé en détresse respiratoire. Il n’a pas pu être endormi pour la biopsie et comme il fallait en urgence effectuer les prélèvements, celle-ci a été réalisée sous hypnose. et ça a marché du tonnerre. Pendant 1h30, Titouan a joué un match de foot contre Barcelone et il a marqué 2 buts contre Messi (lol). Il se souvient de tout le match mais n’a absolument rien senti de l’acte médical.
1 journée plus tard, il a fallu retourner au bloc car l’échographie du coeur et des poumons a indiqué que trop de liquide était présent. Il a fallu intervenir rapidement. L’opération s’est effectuée sous gaz hilarant. Et tout s’est bien déroulé. Mais quelle pression, quelle angoisse pour nous les parents…
Mais nos enfants sont nos poumons, notre coeur, notre futur. Et on a mal autant qu’eux… Les voir malades nous bouffent de l’intérieur. C’est tellement injuste… Alors oui nous les soutenons avec tout notre amour de papa et de maman. Et il nous rendent cet amour au centuple. C’est ça qui est magique !!!
Bonjour
Tous les jours je me promets de ne plus Aller sur le forum… Mais non, je ressens le Besoin d avoir des nouvelles de toutes ces histoires qui me touche tellement… Tous ces gens que je n ai jamais Vu et pourtant Il y a comme un lien avec ce ‘malefique’ point commun !!! L injustice est a son comble quand ca touche les enfants !!! La douleur des parents… quel suplice !!! De tout coeur avec vous…
Bonsoir tout le monde
Aujourd’hui nous sommes partis sur Nantes rencontrer le médecin qui suit Titouan. Il nous a annoncer les résultats du tepscan et du scanner passés cette semaine. Cette fichue tumeur est toujours là… Mais le médecin nous a rassuré en nous expliquant que Titouan revenait de loin, que les traitements étaient loin d’être terminés et que notre fils réagissait très bien aux traitements proposés. La tumeur a diminué d’environ 96 %, et effectivement lorsqu’il nous a montré les photos de la tumeur il y a 5 mois et les photos de cette semaine, et bien “y’a pas photo !”. Hallucinant comme cette tumeur était immense dans un si petit corps. Donc quand je vois que maintenant il ne reste qu’un petit noyau… Alors oui nous sommes un peu tristes, un peu déçus forcément mais on ne lâche rien. Ce n’est surtout pas le moment !
Titouan a bien compris la situation. Il sait qu’il va falloir continuer à être un petit garçon courageux…
Les vacances sont là et malgré les traitements futurs nous allons essayer de profiter de tous les bons moments tous les 5 ensemble et surtout de vivre “L’instant présent”.
Biz à toutes et tous
Ne perdez surtout pas confiance. On est tous dans cette même bataille et il faut garder confiance. Bon courage et profitez de chaque moment de bonheur:+1:
Bonsoir
Aujourd’hui titouan a eu droit à sa deuxième dose test de Chimio (asparaginase). Malheureusement, quasiment aussitôt il a fait une réaction allergique (devenu tout rouge, palpitations cardiaques, essouflements…). Branle-bas de combat dans sa chambre. Tout le monde a rappliqué dare dare. Il a tout de suite été branché, monitoring et piqure d’Adré pour calmer tout ça. Pour finir contrôle sur 3 heures avec prise de tension tous les quarts d’heure.
Au final, Titouan n’a pas fait d’autres chocs heureusement. Il devait retourner demain pour la dose complète mais tout est annulé et on repart sur une Chimio beaucoup moins violente qui lui sera administrée mardi prochain via son site.
Pour résumé, journée difficile où mon coeur s’est essayé aux montagne russes et franchement moi ça ne me réussi pas…
J’la sentais pas cette journée, j’la sentais pas…
Nous sommes rentrés chez nous vers 17h et mon loulou n’avait qu’une seule idée en tête : manger des pâtes (corticoïdes obligent lol)
No mais sincèrement à ce rythme là je vais vraiment finir par y laisser des plumes.
Bonne soirée et biz à toutes et tous
PFFFFF
dure journée pour un si petit bonhomme! Et bien sur pour vous également ! J’imagine même pas l’angoisse (et pourtant on a eu notre petit lot de situation m…ique !)
Retour à l’hôpital mardi pour vous, j’espère que malgré l’épisode d’aujourd’hui, Titouan aura un peu d’énergie pour profiter de moments sympas d’ici là. Et surtout que la prochaine chimio retenue vous débarrassera DEFINITIVEMENT de la petite noix restante (j’ai relu la file et je n’avais pas retenu les dimensions! je n’avais pas non plus enregistré les 12 ponctions lombaires!! quels épreuves ) sans trop d’effet négatif
Et malgré ça, malgré la journée que tu ne sentais pas, tu vas te lever, préparer le petit déjeuner, accrocher un sourire sur tes lèvres… bref assurer le quotidien et le bien être des tiens… parfois il faudrait pouvoir ponctuellement basculer en mode robot…
Je t’admire après la journée que tu as passé d’avoir trouvé l’énergie de venir me demander des nouvelles (et forcément, j’ai un peu honte de ma réponse dans ma file, mais bon, c’était sincèrement ce que je ressentais au moment où je l’écrivais, alors…)
On les aura nos jours meilleurs, accrochez vous…
A bientôt
Bonsoir,
J’ai eu aussi une alergie à l’asparaginase lors de la deuxième série de Chimio.
Les médecins sont intervenus immédiatement comme pour titouan.
Il y a une alternative à l’asparaginase quand une alergie se révèle.
Donc pas de problèmes il y a un traitement alternatif.
Enfin, rien de tel qu’un bon plat de pâtes !
Cordialement,
Bonsoir,
je viens aux nouvelles, comment va ton petit bonhomme courageux? Pensées pour vous…
Bonsoir poca.
Titouan va bien. Il continue à prendre ses corticoïdes. Elles lui donnent des fringales épouvantables. Des fois il arrive à gérer (comme aujourd’hui) où alors c’est la cata (comme hier…). On s’adapte dans la limite du raisonnable pour éviter ses accès de colères. On plaque un joli sourire sur nos lèvres et on continue à avancer jour après jour…
On essaye d’éviter au maximum les conflits pour nous préserver, préserver Lilou qui n’a que 3 ans (mais qui comprend tout) et gérer l’adolescence et les premiers amours de notre grand de 16 ans.
Comme tu le dis si bien on est là pour eux et notre vie de couple est laissée de côté. Pas le temps, pas l’envie, pas la force nécessaire. On donne tellement de nos forces quotidiennement dans la bataille.
Mon mari a repris le travail et moi je me suis arrêtée dès le début de la maladie de titouan. Il y a des hauts et des bas. En fait quand titouan va bien, on va bien. Quand il a mal, on est mal avec lui… Avant je ne stressais pas, maintenant je suis une éternelle angoissée.
Tout comme toi, j’ai bien compris que plus rien ne sera comme avant. Et moi aussi je voulais juste offrir une enfance magique et heureuse à mes loulous. Alors quand j’entends ma petite puce se raconter des histoires dans son monde imaginaire, je pourrais sourire… Hélas ces histoires parlent toujours d’hôpital, de maladie, de piqûres. Et là je suis triste. Mais c’est le monde actuel de Lilou.c’est comme ça.
La forte chaleur qui sévit actuellement en Vendée nous contraint à rester dans la maison. Heureusement elle est climatisée. Et aujourd’hui ça s’est plutôt bien passé.
On verra bien demain…
Ah au fait, je m’appelle Manuella.
Biz à toi poca et a ta petite Juliette. Je pense à vous tous les jours !
C’est incroyable Manuella, nous vivons vraiment ( malheureusement!!!) des expériences similaires!
Nous aussi Juliette dévore (nous devrions demander à une marque de pâte de nous sponsoriser, elle en mange même au petit déjeuner, mais comme elle ne pèse que 31kg pour 1,48…) et nous aussi essayons de limiter les conflits (et puis nos enfants subissent tellement de frustration avec cette maladie…)
Moi aussi j’ai arrêté le travail, mon compagnon lui continue, il faut bien… les factures sont toujours là… et il y a même plus de frais qu’avant alors…
et alors figure toi que mot pour mot, j’ai écrit la même phrase que toi dans un mail pour donner des nouvelles : “quand Juliette va bien, on va bien, quand elle va mal, on va mal avec elle”
Nous aussi la journée s’est bien passée, j’espère que demain il en sera de même… (je retrouve mon “grand” qui rentre demain de vacances.)
Très peu de douleur aujourd’hui pourvu qu’il en soit de même demain…
effectivement Lilou grandit dans une atmosphère pas évidente, même si c’est vrai qu’à cette âge là, le plus important pour eux c’est de pouvoir rester en famille (alors j’espère que les hospitalisations sont derrière vous et que désormais vous serez essentiellement en hdj (même si déjà, même en hdj, moi je peine avec 2 pour être assez disponible pour mon fils, alors toi avec 3… ça ne doit pas être simple!!) )
Pour le moment mon grand n’a pas voulu voir le psy du service… (il faut dire que Juliette ne l’aime pas et a fait un descriptif peu encourageant des 2 fois où elle l’a vu…) pourtant, forcément, il y a ou aura des dommages collatéraux, enfin, je crois, si ce n’est pas le cas, tant mieux…
Allez croisons les doigts pour que demain se passe aussi bien qu’aujourd’hui… un jour après l’autre…
amitiés Nadège
Bonjour Manuella,
j’espère que malgré la chaleur (nous aussi comme vous, sommes en alerte) Titouan va bien.
Je n’ai pas eu l’occasion de le lire (si tu en as déjà parlé, dis moi, je chercherai sur le site) comment l’école s’est passé pour Titouan? J’ai bien compris qu’il avait eu un parcours lourd, avec des traitements intensifs, mais as t’il pu conserver un lien avec sa scolarité, ses copains…?
Qu’as tu pu mettre en place pour ton arrêt de travail? avez vous déposer une demande auprès de la mdph pour Titouan? (moi l’assistante sociale m’en a fait déposer une)
Si pour certaines questions tu préfères passer par mail, n’hésite pas (je ne l’ai jamais fait, ça doit être courriel en bleu)
Allez, après Monopoly, uno, atelier peinture… c’est long les journées à l’abri du soleil…
Biz à vous que j’espère en forme!
Bonjour Nadège
Titouan a été hospitalisé en urgence le 3 février 2016 (juste avant les vacances) et a été hospitalisé un mois et demi. Il n’est pas retourné à l’école ensuite (traitements très lourds). Il a donc suivi des cours de français, maths à L’hopital. Ensuite de retour à la maison et avec l’aide de l’assistante sociale, j’ai été mise en relation avec la Sapad85. Titouan a pu bénéficier de 2h de cours par semaine pendant environ 2 mois. Aucune autre solution n’a pu être trouvée avec le corps enseignant dans l’école où est scolarisé Titouan… (Dommage…)
Moi aussi j’ai fait une demande auprès de la MDPH, j’ai écris ce fameux projet de vie… Le dossier a été accepté il y a 3 mois maintenant.
Au début de la maladie, je me suis mise en arrêt maladie 100% pendant 3 mois. Depuis le mois de mai je suis en congé présence parentale enfant malade et je bénéficie de l’ajpp. Mon contrat de travail est suspendu avec mon entreprise et c’est la CAF qui prend le relais…
Titouan a revu quelques copains d’école (mais très peu). Nous avons la chance d’habiter un quartier où on a de supers voisins qui ont toujours été là pour nous et 'notamment un très bon copain à Titouan (qui a un an de plus). Ça n’a pas toujours été facile
Nous avons connu une longue traversée du désert. On ne voyait plus personne, comme coupés du reste du monde. L’hiver fut long, très long…
Aujourd’hui ça va mieux. On commence à apercevoir le bout du tunnel (fin des traitements intensifs). Mais à chaque jour suffit sa peine…
On a connu des creux, des vagues, des tempêtes mais au milieu de tout ça il y a de beaux moments, et de jolies rencontres…
Biz ma belle !
Quel dommage, j’espère qu’à la rentrée prochaine Titouan pourra au plus vite reprendre sa scolarité ou que son enseignant sera prêt à faire le maximum pour créer du lien. Juliette a énormément de chance : 4 de ses profs sont venus lui faire des cours à la maison, ses copines l’ont (avec autorisation de la proviseur qui négociait avec les profs pour qu’elles puissent rattraper les cours, et même une fois le contrôle, ratés) accompagnés à tour de rôle en chimio, le collège a vraiment mis tout en œuvre pour tout faciliter, mais clairement, c’est avant tout une question de volonté.
Ce n’est pas le plus important, mais ça permet à nos enfants de vivre des choses en dehors de la maladie… donc j’espère que Titouan aura un insti sympa et motivé…
Pour la mdph, je ne me rappelle pas avoir fait de projet de vie, mais j’ai rempli sur un très court temps beaucoup de papiers et je ne me souviens pas de grand chose, je me rappelle bien par contre qu’au moment où je le faisait avec l’assistante sociale de l’hôpital je m’en fichais complètement… mais nous dans notre département il faut compter 6 mois de délai pour le traitement, donc j’aurai une carte pour le stationnement quand je n’en aurai plus besoin 
Navrée que les copains d’école de Titouan n’ai pas répondu présent, pour lui tout a été très rapide, et 1mois et demi d’hospi cela a crée une vraie rupture, vous avez effectivement du emprunter un long long tunnel… Dommage que l’enseignant et les parents de ses copains d’école ne se soient pas mobilisés, après ça a du renforcer ses liens avec son ami du voisinage.
Nous, c’est souvent nous qui nous coupons du monde : quand aplasie, nous refusons les visites, et puis je prends vite la mouche et je me suis sentie jugée par le mari d’une très bonne amie, il nous reprochait notre pessimisme, “ça ne vous sert à rien de tout voir en noir”, alors que depuis le début nous faisons tout pour paraître joyeux… simplement là, nous étions entre adulte et nous nous épanchions sur nos angoisses car ça fait du bien d’évacuer… Du coup, désormais, c’est bonjour, météo au revoir, comme ça pas de jugement possible…
C’est une banalité mais c’est vrai, on fait le tri…
J’espère que les tempêtes les plus mauvaises sont derrière nous et que l’année prochaine au même moment, nos enfants seront dans l’insouciance…
Je penserai très fort à vous demain pour la chimio, j’espère que tout se déroulera vite et bien !!!
Toutes mes pensées…
Bonsoir
Aujourd’hui nous avions RV en hôpital de jour à Nantes pour une cure de 3 Chimio (vincristine, daurobucine et peg-asparaginase en remplacement de l’asparaginase dont titouan a été déclaré allergique à la dernière dose test.
Tout s’est bien passé. Pas de nausées, pas de vomissements. Seul petit bémol : nous sommes arrivés à 9h30 et en sommes ressortis à 19h. Donc, retour at home à 20h, tous les 2 fatigués d’avoir attendu toute la journée.
Maintenant repos et gros dodo. Prochain détour par l’hdj vendredi prochain pour une echographie cardiaque et un bilan post- aparaginase.
Bonne soirée à toutes et tous