J’ai 48 ans. On m’a diagnostiqué un lymphome folliculaire en juin 2019, suite à l’apparition d’une “boule” sous mon aisselle gauche. Après l’ablation du ganglion et une biopsie, j’ai d’abord eu droit à des scéances de chimiothérapie début 2020 (avec tout ce que ça implique, notamment la perte de tous mes cheveux), suivie de scéances d’imunothérapie.
Début 2022, suite à une première rechute (qui s’est manifesté par un nouveau ganglion, encore sous l’aisselle gauche), nouvelle ablation + biopsie. Cette fois-ci, j’ai eu des scéances de radiothérapie. À chaque fois j’étais en rémission.
Et là… J’en suis à ma deuxième rechute… Cette fois : ganglion aisselle droite (3ème opération+biopsie) + petit ganglion au cou et gros ganglion à l’aine.
J’étais certaine que mon hématologue allait me proposer une nouvelle chimio. Malgré l’idée de reperdre tous mes cheveux, qui me faisait vraiment mal au cœur, j’étais plutôt résignée.
Mais il m’a parlé de la thérapie CAR-T CELLS, et m’étant un peu renseignée sur le sujet, je reprends espoir… Je dois joindre un spécialiste de ce protocole, mais je voulais vous demander :
Est-ce-que quelqu’un a déjà suivi cette thérapie ? Pert t’on ses cheveux ? Quels sont les effets secondaires ?..
Bonjour Titi,
J’ai été traité par Car T Cells le 23 mars 2021 en 3 ème ligne de traitement. Cela a été un parcours un peu compliqué. Pendant un mois vous voyez des spécialistes : hématologues, cardiologue, neurologue, vous faites des analyses de sang toutes les semaines. Au bout de ce mois un collège de médecins se réunit pour décider de la suite. Ensuite ils vous prélèvent les lymphocytes T qui est transmis au laboratoire en Suisse ou aux États-Unis. Les lymphocytes modifiés de retours vous entrez à l’hôpital en chambre stérile pendant 3 semaines. Vous recevez une chimio forte dose pendant 3 jours pour faire de la place pour les car t cells qui vous sont ensuite injectés. Les effets dépendent des personnes. Pour ce qui me concerne j’ai eu des problèmes de vue, d’audition, un légère confusion, les reins qui ne fonctionnaient plus. J’ai été hydraté. J’ai pris plusieurs dizaines de kilos, des problèmes de respiration, d’alimentation. Des frissons, de la température. Au bout de 10 jours environ je n’avais plus rien. Le lymphome fait disparu. Les médecins m’ont remis sur pieds. Je suis sorti de l’hôpital et depuis j’ai eu un petit problème cardiaque et tout va bien. Je fais le prochain tep scan à la mi février. C’est assez dur mais c’est supportable. Bon courage à vous.
Amicalement
Bonjour Bruno,
J’espère que ça va aller pour vous.
Quand je lis votre témoignage, ça ressemble a une auto greffe, c’est çà ? C’est ce qui est prévu pour mon mari fin d’année, pour un myélome multiple.
Bon courage à vous , bon courage à tous
Merci beaucoup d’avoir pris le temps de me répondre, en me donnant toutes ces informations.
Je dois avouer qu’elles ne sont pas toutes réjouissantes (la prise de poids entre autres) mais bon, peut-être que je n’en prendrai pas.
Je suis enfin arrivée à joindre (après 3 jours d’appels infructueux) la secrétaire de l’éminent onco-hématologue que mon hémato m’a demandé de contacter personnellement, pour que l’on parle de l’éventuel protocole CAR-T Cells.
Elle a été très désagréable, me disant que c’était à la secrétaire de mon hémato de régler ça. Elle a quand même noté que l’éminent médecin devait me rappeler.
Du coup, je vais attendre…
C’est la première fois que je tombe sur quelqu’un d’aussi irrité et débordé.
Concernant ma prise de poids: elle était due à l’hydratation. Quand je suis sorti de l’hôpital je faisais le même poids que quand je suis entré.
Pour ce qui est relatif à tous les personnels soignants que j’ai vu depuis 3 ans (médecins infirmières aides soignantes secrétaires femmes de ménage) je n’en ai vu qu’une qui était désagréable. C’était une radiologue.
Pour Rose: je ne connais pas les effets de l’auto greffe.
Depuis mon traitement je ne rencontre aucun problème si ce n’est des douleurs musculaires.
Bonne soirée
Bonjour Titi,
J’ai reçu le traitement par CAR-T cells en mars 2022 (je suis donc à 20 mois de rémission actuellement), après 2 rechutes avec les précédents traitements ; c’est bien un traitement prescrit en 3ème intention comme vous l’a dit l’hématologue. Je ne peux pas dire que cela a été facile sur le moment, mais le constat est pour l’instant assez positif.
J’ai raconté mon parcours sur Ellye quasiment au jour le jour de mars 2022 à maintenant, si vous voulez plus de détails.Je peux aussi vous répondre en messagerie directe. Pour le contact avec l’un des centres spécialisés pour les CAR-T, c’est vrai que c’est à votre oncologue de faire la démarche par une Réunion de Concertation pour savoir si vous êtes éligible. J’ai été traité à Lyon et j’étais envoyé par l’hôpital d’Annecy.
Par rapport à vos premières questions sur le traitement, celui-ci est précédé de 3 jours de chimio intensive, et j’avais perdu tous mes cheveux comme avec les cures de chimio que j’avais eu en premier traitement.
Je vous souhaite une bonne continuation et bon courage
Yves
Bonjour Rose,
Même si l’hospitalisation pour la greffe ressemble à l’hospitalisation pour les CAR-T , les deux procédés sont complètement différents, puisque dans le cas des CAR-T , nos lymphocytes sont modifiés génétiquement en laboratoire avant de nous être réinjectés (ce qui explique le coût très élevé du traitement). Mais le processus n’est pas reconnu pour toutes les variétés de lymphomes en France.
Bon courage à votre mari et à vous qui avez la tâche difficile de l’accompagner. Bon courage à tous
Yves
Merci pour tous ces renseignements, et pour le temps que vous m’accordez.
Je dois dire qu’aujourd’hui, ça ne va pas… J’ai eu des douleurs toute la nuit (et encore pendant que je vous écris), dans mon bras droit (suite à un curage de l’aisselle droite).
Ça ne m’était jamais arrivée jusque là, alors que j’avais déjà eu deux ablations de ganglions au niveau de l’aisselle gauche.
Suite à ce curage (qui date du 12 octobre), mon bras droit était gonflé et presque entièrement insensible. J’ai eu des scéances de Kiné, mon bras a considérablement dégonflé, mais je ne comprends pas cette douleur lancinante qui ne me lâche pas depuis hier soir.
L’idée de reperdre mes cheveux m’angoisse au plus haut point, mais c’est comme ça…
Sinon, mon hémato m’a dit qu’ils avaient étudié mon cas en collaboration avec l’Institut Paoli-Calmettes à Marseille, où je dois suivre le traitement CAR-T Cells. D’après lui, je suis éligible à ce protocole.
Mon hémato est quelqu’un de taiseux qui ne m’explique pas grand chose, mais c’est un bon médecin. Dois-je rappeler son secrétariat pour qu’il joigne le secrétariat de l’Institut Paoli-Calmettes, même si j’ai réussi à les joindre ?
Je voulais aussi rendre hommage aux personnels soignants qui sont des gens bienveillants, courageux et compréhensifs.
Merci encore, Yves, pour tous vos renseignements.
Bonne continuation et bon courage à vous.
Bon courage à toutes et à tous.
Bonjour Titi,
Je ne peux pas vous apporter de renseignements au sujet de vos douleurs, vu que pour le lymphome du manteau elles ne sont pas localisées aux mêmes endroits.
C’est rassurant de lire que votre cas est pris en compte par Paoli Calmettes à Marseille. En principe ce seront eux qui vous contacteront par l’intermédiaire de votre hématologie pour le 1er rendez-vous. Avez vous pu regarder les vidéos sur le traitement par CAR-T cells qui sont en dessous de l’article que j’ai transmis. Les explications sont assez conformes à la réalité.
Encore courage
Yves
Oui, merci ! J’étais entrain de lire l’article que vous avez posté.
Sinon, c’est assez incroyable, mais entre le premier message que je vous ai envoyé et celui-ci, Paoli-Calmettes m’a rappelé, il y quelques minutes ! Du coup, l’onco-hématologue que je devais joindre m’appelera le 5 décembre pour un entretien par téléphone. Voilà une bonne chose de faite !
Jai reçu un traitement par Car T cells en mars 2023 après 2 rechutes pour un lymphome de type B à grandes cellules.
Avant le démarrage du protocole, j’ai fais une echo du cœur, une IRM du cerveau et un contrôle dentaire pour voir si tout allais bien.
Ensuite, si tout est ok, le protocole démarre par un prélèvement des lymphocytes qui sont envoyés au labo pour être modifiés génétiquement (pays-bas dans mon cas). Dans l’attente du retour des lymphocytes, j’ai eu droit à 2 chimio que l’on appelle “Bridge” qui permettent de stabiliser la maladie avant le retour des lymphocytes modifiés (1 mois) et un TEP scan à l’issue de ces chimios bridge.
Ensuite, 5 jours avant la réinjection des carT cells, j’ai fait 3 chimio sur 3 jours en hopital de jour qu’on appelle chimio lympho-depressive. Le but est de faire de la place pour les car T cells avant l’injection.
Je suis rentré ensuite à l’hôpital après 1 journée de pause à la maison et ils mont injecté les car T cells le lendemain de mon admission.
Les symptômes en ce qui me concerne ont été de la forte fièvre pendant 12 jours, de grosses migraines et quelques tremblements au niveau des mains. Je suis sorti de l’hopital au bout de 2 semaines et j’ai dû subir des transfusions de sang et de plaquettes chaque semaine pendant 2 mois du fait que il y a eu très peu de temps entre mon autogreffe en septembre 2022, ma rechute en janvier 2023 et les car T cells en mars 2023.
Au bout d’1 semaine après la sortie, j’ai repris une vie normale et suis parti en vacances à l’étranger fin avril 2023 avec l’accord de mon hémato.
Cela fait maintenant bientôt 9 mois et tout va pour le mieux, j’ai repris le sport de façon intensive et j’ai retrouvé mon état de forme pré-maladie.
Bon courage à toi et n’hésite pas si tu as besoin de plus d’infos.
Merci beaucoup pour tous ces détails. Je constate que les effets secondaires diffèrent vraiment d’une personne à l’autre. As-tu perdu tes cheveux ? Je sais, c’est une obsession…
Bonjour Titi,
Si on retient les grandes lignes mon parcours CAR-T cells a été assez semblable en mars 2022 à celui que decrit JPM pour lui cette année. La difference pour moi est que j’ai fait une infection fongique Aspergillose quelques jours après la sortie et c’est de cette infection que j’ai eu le plus de difficultés à me remettre (un an de traitement).
Ce qui est commun à tout le monde c’est la forte aplasie causée par les 3 jours de chimio de lymphodepletion avant l’injection des CAR-T. Cette chimio se passe en hospitalisation si on reside loin du centre agréé pour les CAR-T donc c’est variable selon où on habite, les centres agréés n’existant pas dans tous les departements. Toutes nos defenses immunitaires sont detruites au moment de cette chimio. Ce qui dépend de chaque cas à ce moment là va donc être lié à l’environnement (et sans doute à la resistance personnelle et à l’âge : j’avais 77 ans donc je pense beaucoup plus que JPM).
Pour les cheveux, je suis désolé de vous le dire, la chute me semble inéluctable à la chimio lympo-depressive qui est quand même “costaud”.
Bon courage à vous
Yves
Bon, et bien finalement, ça ne sera pas la thérapie CAR-T Cells pour moi, mais plutôt une autogreffe de cellules souches.
L’onco-hématologue qui va me suivre durant ce protocole m’a appelé hier. Il m’a expliqué que d’ici 3 semaines à 1 mois, après toutes les analyses obligatoires, je serai hospitalisée pendant au moins 3 semaines à l’Institut Paoli-Calmettes de Marseille.
Bien qu’il m’ait tout bien expliqué avec beaucoup de bienveillance, j’ai voulu me renseigner davantage sur les greffes de cellules souches, et je suis tombée sur le témoignage de “Juste”, qui date de 2021 je crois, et qui m’a glacé le sang…
Elle raconte son calvaire en chambre stérile et nous dit que son mari a joué un rôle primordial dans son rétablissement.
Sauf que moi, je n’ai pas de mari, je serai seule. J’ai bien mon fils et ma meilleure amie, mais ils ne pourront pas venir me voir tous les jours à Marseille.
Bref… Je n’aurai jamais dû lire ce témoignage, il m’a vraiment mis un coup au moral…
Du coup, s’il y a quelqu’un pour qui la greffe de cellules souches s’est plutôt “bien passée”, je suis preneuse…
Je suis passé par l’autogreffe en 2ème ligne après ma 1ère rechute avant d’avoir les car T cells en 3ème ligne.
Je ne vais pas te dire que c’était agréable mais globalement les effets secondaires de ce traitement pour lequel tu restes effectivement 3 semaines en hospitalisation en chambre stérile ont été pour ma part : perte des cheveux (classique), mucite, migraine, diarrhées et nausées. J’ai dû perdre environ 10 kg sachant que j’avais volontairement pris du poids avant l’hospitalisation pour ne pas trop en sortir affaibli.
En sortant de l’hôpital, j’ai continué à avoir des nausées pendant environ 3 semaines avant que ça se calme et de la fatigue pendant 10 jours. J’ai pu partir en vacances à l’étranger 3 semaines après être sorti de l’hôpital et j’étais capable de faire des marches de 10 à 15km par jour sans problème.
J’étais tellement heureux de sortir de l’hôpital que je me suis forcé à marcher un peu tous les jours pour reprendre la forme et profiter du grand air.
Bonjour Titi,
Je n’ai pas l’expérience de l’autogreffe mais je pense que si les oncologues de Marseille ont choisi cette option c’est parce qu’elle leur semble la plus adaptée dans ton cas. J’avais lu le témoignage de Joëlle (Juste) lorsqu’elle l’avait posté ici. C’est sûr que c’est hyper douloureux à lire. Depuis, je corresponds beaucoup avec elle car nous avons eu les CAR-T à un mois d’écart en 2022. Elle dit que cette expérience douloureuse qu’elle a eu pour son autogreffe était liée au contexte particulier de sa maladie. Je pense que tu vas avoir d’autres témoignages qui vont te rassurer. Courage et confiance, tout va bien se passer.
Cordialement
Yves
Merci de me rassurer. Il faut dire que le témoignage de Juste est loin d’être rassurant pour quelqu’un qui, comme moi, s’apprête à vivre le même protocole. Je cherchais des témoignages sur les greffes de cellules souches et je suis tombée sur le sien…
Je pensais que les témoignages étaient plutôt fait pour encourager et rassurer les gens, et non pour les angoisser. Parce que c’est exactement l’effet que son récit a eu sur moi… Je veux dire, quel est l’intérêt d’un tel témoignage ? Quel intérêt de nous dire qu’elle a traversé l’enfer ?
Même en sachant que chaque malade réagit différemment, je trouve que ce témoignage est vraiment mal venu.
oui tout ira bien 
