Merci JPM pour ton soutien 
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J ai eu une autogreffe
Et mis a part un peu de température sur 3 jours la perte d appetit une mucite pendant 2 jours et de la fatigue ca c est tres bien passé
On reagit tous differement aux traitements
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Bonjour Fafa,
En fait c’est quoi qui provoque ces effets secondaires, c’est la chimio avant la reinjection des cellules souches ?
Autogreffe prévue pour mon mari ( fevrier)
Bon courage à tous
Merci Beaucoup Fafa24 . Ça fait du bien de lire que ça s’est plutôt bien passé pour toi.
Pour ma part j ai eu tous les effets secondaires apres qu ils m aient reinjecté mes cellules souches…
Mais comme je dis on reagis tous differement
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Bonjour Rose,
C’est la chimio pré autogreffe qui provoque ces effets secondaires. Cette chimio est forte et dure 3 jours et nettoie tout ce qu’il y a autour de la moelle.
L’autogreffe n’est là que pour rebooster tes défenses immunitaires sinon sans elle ca prendrait 3 mois à se remettre de la chimio plutôt que 3 semaines.
Bon courage à ton mari, tout rentre dans l’ordre au bout de quelques semaines.
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Bonjour,.
J’ai eu le même parcours à peu près que Bruno. CAR T en 3ème ligne en aout 2022. En effet avant le traitement il y a pas mal de consultations avec des spécialistes. En plus comme on m’a trouvé une coronaire bouchée à 70%, j’ai eu une coronarographie avec pose de 2 stents.
Les seuls effets secondaires que j’ai eus étaient des maux de tête pendant environ 10 jours. Paracetamol et tramadol ne les calmaient pas. Tous les PET scan (le dernier en septembre 2023) depuis sont OK.
Et ce traitement a précipité mon arrêt de la cigarette. Comme quoi, il y a aussi du positif !
Bon courage et bonnes fêtes de fin d’année.
Amaury
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Bonjour Titi,
Je ne vais pas vous dire que l’autogreffe est une partie de plaisir.
J’ai eu ce traitement en 2ème ligne de mon lymphome du fait de sa rechute. Je ne suis pas passé par la case chambre stérile, car c’est une autogreffe, contrairement à l’allogreffe qui est plus délicate car on met plus de temps à se remettre et donc la chambre stérile est obligatoire.
Mais comme beaucoup de personnes ici, je confirme que chacun réagit différemment à ce traitement, comme aux autres. On ne peut pas généraliser.
Dans mon cas personnel, j’ai eu 10 jours un peu compliqués mais c’est vite oublié. Au total, je suis resté 3 semaines et 1 jour à l’hôpital. Mais aux dires des infirmières, mon cas était plutôt “facile”.
Bon courage
Amaury
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Bonjour JPM
Certes les trois jours de chimio lympho-déplétante provoquent des effets très forts (nausées, vomissements, perte d’appétit…) mais dans le cas des CAR-T il y a aussi 7 à 9 jours après l’injection ce qui est appelé syndrome de relargage des cytokines (une réaction aux nouvelles cellules modifiees) qui peut provoquer fièvres, frissons, vertiges … mais qui est très surveillé pour éviter des surinfections pulmonaires ou autres. C’est l’une des raisons qui fait que cette thérapie n’est pratiquée que dans les CHU où les équipes sont spécialement pour réagir en conséquence.
Bon courage à toutes et tous
Yves
Bonjour Amaury,
Merci pour toutes ces informations. Tu as donc suivi les 2 protocoles, autogreffe et CAR-T Cells.
Mon problème c’est que l’onco-hématologue qui doit me suivre m’a dit que j’allais suivre le protocole de l’autogreffe de cellules souches, et qu’il m’envoyait le dossier de demande de consentement par mail.
Sauf que j’ai reçu une demande de consentement pour la thérapie CAR-T Cells! C’est à n’y rien comprendre… D’autant qu’il m’a dit que ça ne dépendait ni de lui, ni de moi, mais d’un tirage au sort !
De plus, je ne peux pas remplir ce document étant donné que je ne peux pas l’imprimer. Je lui ai donc envoyé un mail pour lui expliquer ce problème, et j’attends sa réponse.
Bref, tout ce que je sais, c’est que j’ai des ganglions qui enflent un peu partout, et je ne sais toujours pas quel protocole je vais suivre en définitive !
Savoir qu’on a droit à un traitement, c’est bien, mais ne pas savoir lequel, ça commence à me blaser sérieusement…
Je crois que je vais essayer de le rappeler, mais ce n’est pas quelqu’un qu’on arrive à joindre facilement.
Bon, j’arrête de me plaindre 
Merci encore Amaury, et bonne fêtes de fin d’année à toi aussi.
Titi
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Je n’ai pas fait les 2 protocoles en même temps.
Autogreffe en 2017, à cause 1ère rechute après 5 ans de rémission.
CAR-T en 2022, à cause 2ème rechute après 5 ans de rémission. Je pense que le 5 est mon chiffre fétiche ou maudit, c’est selon que l’on voit le verre à moitié plein ou à moitié vide …
Sinon, en effet, pour le traitement CAR-T, ce n’est pas “automatique”. Vu le coût du traitement c’est discuté en RCP d’abord et ensuite ça part dans des commissions du ministère de la santé, je pense, pour valider que le patient “X” peut recevoir les CAR-T. C’est sans doute une question de budget …
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Bonsoir @titi
J ai lu avec attention vos échanges.
Je n’ ai pas la même maladie que vous
Pour moi LLC en rechute …
Je voulais juste vous dire que ce témoignage d’une “traversée de l enfer”
qui vous a tant angoissée et oh combien je vous comprends
Essayez de changer votre regard… Une traversée de l EnFer … Juste une traversée… Rien d autre… Pas de chute … Pas d ancrage… Elle en est sortie l
Bon courage et bonne soirée
Amicalement
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Bonjour Jo,
Je vous remercie pour vos conseils plein de sagesse.
Bon courage à vous aussi 
Passez de bonnes fêtes de fin d’année🎄
Merci encore.
Bonjour Titi
Je me permets de vous dire que je suis suivie depuis 2019 pour mon lymphome folliculaire par l’Institut Paoli-Calmettes de Marseille. Je peux vous en dire que du bien à tous les niveaux et je vous souhaite la même prise en charge que j’ai pu avoir.
Cordialement
Turquoise
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Bonsoir Turquoise,
Merci pour votre message qui me rassure grandement. J’ai rdv dans quelques jours à l’Institut Paoli-Calmettes pour rencontrer l’onco-hématologue qui va me suivre, plus une série de plusieurs examens. J’en saurai plus dès que je l’aurai vu.
Je dois avouer que je redoute ce qui m’attend, mais bon, c’est comme ça, on n’a pas d’autre choix que de se battre !
Merci encore, je vous souhaite un bon réveillon du nouvel an 
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Bonjour Titi
Je sais que cela peut être compliqué pour vous, mais comme vous l’avez dit, il faut y aller, nous n’avons pas le choix quand nous sommes dans cette situation. Je parle de mon expérience à IPC, j’ai été très bien entouré par les équipes, il faut surtout de votre coté poser toutes les questions, même plusieurs fois si vous avez le sentiment de ne pas comprendre ou louper un truc, ce qui est bien à IPC c’est que tout est sur place et organisé pour les RDV, examens, visite, scanner. Il vous faudra aussi un peu de patience pour les résultats, certains arrivent vite, d’autres prennent du temps, mais ne pas s’inquiéter, on ne vous oublie pas.
Il y a une application IPC Connect que vous pouvez mettre sur votre téléphone, vous recevrez dessus tous vos examens et compte rendu identique à ce que recevra votre généraliste ou l’équipe Hématologue, ainsi que vos RDV seront dessus, cela est pratique plus besoin d’avoir avec nous les papiers.
Si vous devez être hospitalisé plusieurs jours, prendre des livres, musique et même votre PC portable si vous en avez un.
Je vous souhaite le meilleur pour 2024 et venez nous voir ici, cela fait du bien de parler tous ensembles.
Cordialement
Turquoise
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Bonsoir Turquoise,
Merci beaucoup pour votre adorable message et pour tous vos précieux conseils.
J’ai l’application IPC Connect, c’est vrai que c’est bien pratique. J’ai déjà passé plusieurs examens, il m’en reste trois.
J’attendrai patiemment qu’on me rappelle, parce que pour l’instant, c’est encore flou en ce qui concerne le protocole exact que je vais devoir suivre.
Quoi qu’il en soit, comme vous me l’aviez dit, tout le personnel soignant a été d’une gentillesse et d’une efficacité incroyable ! Merci à eux
Et merci à vous Turquoise Ça fait du bien de se sentir soutenu. Bonne continuation et à bientôt.
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Bonsoir Titi
Merci pour votre passage, nous sommes ici pour nous aider et soutenir.
Ils vont affiner vos résultats, voir peut être faire encore quelques examens pour bien déterminer le traitement.
Pour mon cas, j’avais eu une 1ére biopsie , ou il fallait attendre 20 jours le résultat que c’était long et la douleur devenait de plus en plus lourde à supporter, le 22 éme jour on m’a appelé pour le résultat et on m’a fait rentrer pour 5 jours dans le bâtiment numéro 4 dans une chambre stérile, tout s’enchainait, j’ai eu droit à une chimio de confort pour faire diminuer les ganglions qui étaient tellement gros dans mon ventre et me faisait souffrir, on m’a annoncé que je devais refaire une biopsie pour affiner le traitement je me suis mise à pleurer car pour moi c’était pas possible d’attendre encore 20 jours un traitement, sauf que cette fois les résultat c’était sous 5 jours, ils avaient besoin d’affiner le traitement le mieux possible pour me donner le meilleur traitement/dosage. Je me souviendrai toujours aussi de cette femme de ménage qui venait tous les jours faire ma chambre stérile, je n’ai jamais vu une personne faire aussi bien le ménage de haut en bas, de partout le moindre espace, mais quelle courage.
Donc même si cela prend un peu de temps, vous êtes dans de bonnes mains comme je pense, il y en a partout en France.
Moi j’ai RDV le 19 février à IPC.
A bientôt Titi
Cordialement
Turquoise
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