Bonsoir,
Je sors du RDV avec l hematologue. Reprise du venotoclax dans une semaine mais 50 mg seulement.
Prise de sang ttes les.semaines. Zarzio ts les jours tant que les les.neutro sont bas. Ensuite zarzio 2 fois par semaine.
Bonne soiree
Nathalie
Merci pour votre message Nathalie.
Et donc reprise du Venetoclax sans doute avec l’ espoir d’augmenter prochainement la dose.
Tenez bon car sûrement pas facile pour vous surtout moralement.
Jean louis
Bonjour,
Tenez nous au courant également.
Bon courage
Nathalie
Bonjour,
Rencontre avec l’ hématologue hier et point sur ma prise de sang.
Après deux semaines d’ arrêt du traitement et reprise ensuite pendant 10 jours à raison de 200 mgr, mes neutrophiles sont remontés légèrement à 1020 ce qui est bien sûr toujours trop bas surtout en cette période de l’ année.
Conclusion: je poursuis le traitement mais à raison de 100 mgr/jour prenant un mois puis de nouveau contrôle.
Pour le reste bonne prise de sang: lymphocytes à 2250 (je viens de 370.000 fin septembre…), hémoglobine à 11,9, globules rouges à 3,87 et plaquettes à 104.
Dans 3 jours, comme prévu, mes perfusions de Privigen et de Rituximab (troisième dose sur 6)
Bonne journée
Jean louis
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Bonsoir,
J espère que la dose de venetoclax va vous convenir sans effet secondaire.
Bonne soiree
Nathalie
Bonsoir,
J’ai finalement appelé l’hôpital car mes phosphatases alcalines sont à 145 cette semaine. Elles augmentent à chaque prise de sang. Mon hématologue m’a prescrit d’autres analyses de sang qui seront effectuées par un autre labo à même d’effectuer ces analyses.
Ce taux m’inquiète beaucoup. J’ai hâte d’avoir les résultats. Je ne sais pas si c’est dû à la prise de Venetoclax (400 mg depuis plusieurs mois) ou si j’ai un autre problème en plus.
Bonnes fêtes à tous !
Bonjour à tous et et toutes et meilleurs voeux
En ce qui me concerne, contrôle il y a 3 jours et vu l’ hématologue.
Après un mois de Venetoclax réduit à 100 mgr par jour, bonne prise de sang
- Neutrophiles remontés à 1300
- Lymphocytes à 1900
- Globules rouges 4,22
- Hemoglobine à 13,0
- Plaquettes un peu basses à 96
Suite à ces résultats, l’ hématologue en conclut qu’il convient de rester sur 100 mgr/jour et à priori pour un bon moment… il m’ a d’ailleurs ajouté que pas mal de patients font l’ensemble du traitement avec des doses de 100 ou 200 mgr
Ce 8 janvier, Privigen et 4 ème dose de Rituximab
Bonne semaine
Jean Louis
Bonjour à tous,
C est une bonne nouvelle.
En ce qui me concerne, je suis à 50 mg de venotoclax à cause de la baisse vertigineuse et systématique des neutrophiles.
Demain, prise de sang, nous verrons si mes resultats restent dans la normale.
Bon dimanche.
Nathalie
Bonjour Nathalie
La baisse des neutrophiles est vraiment l’ effet secondaire le plus perturbant et fréquent dans la prise du Venetoclax.
Vous êtes évidemment particulièrement touchée par cet effet. En vous relisant, je vois que vous avez pris 100 mgr de Venetoclax par jour pendant 6 mois et que tout allait apparemment bien (sauf neutrophiles en effet). Vous êtes redescendue depuis plusieurs semaines à 50 mgr ? Et traitement Zarzio de nouveau?
Tenez nous au courant de votre prise de sang.
Bon dimanche
Bonjour,
Effectivement j ai souvent du zarzio. Depuis 15 jours je n ai pas eu d injection. Je verrai aujourd’hui où en sont les neutrophiles.
Concernant les 50 mg de venotoclax cela fait un peu pres 2 mois que je le prends.
Pour les autres paramètres tout est normal.
J ai rendez vous avec l hematologue le 06 fevrier.
Pour le moment aucun effet secondaire hormis la baisse des neutrophiles.
Bonne journee
Nathalie
Rebonjour,
J ai reçu mes resultats les neutrophiles ont baisse mais avec le zarzio ils etaient montes a 8 ils sont descendus à 4.
Donc je suis ravie. M
Bonjour,
Bonne nouvelle dès lors.
Peut être allez vous remonter à 100 mgr par jour qui semble, selon mon hématologue, suffisant pour assurer une efficacité suffisante à ce traitement.
Bonne continuation à vous
Jean Louis
Bonjour, je viens de découvrir ce site intérèssant.
Pouvez vous me dire si le vénétoclaxe est compatible pour la conduite de camion ou bien à un travail physique.
Merci beaucoup.
Information des professionnels de santé et des patients
- Info du patient :ce trt peut altérer la capacité à conduire des véhicules et à utiliser des machines
- Info patient : avaler le comprimé entier sans le mâcher ni le croquer
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Bonjour
Après la 6eme semaine ( la troisième avec Venetoclax 400mg) mon eminente hematologue a rectifié avec 3×100 mg / jour de Venetoclax…
Que je prends avant midi
Somnolences ou hypersomnie depuis quelques semaines mais cest mon premier hiver de jeune retraité…
Portez vous bien
Bonjour,
Si vous pouvez continuer votre traitement avec 300 mg/jour, ce serait vraiment super pour vous.
En ce qui me concerne, j’ai terminé mes deux ans de traitement en octobre 2025.
Apres 4 mois, j’ai dû me contenter de 1 comprimé par jour (pris le matin) et ce, pendant 20 mois.
Au dessus de 100 mg, j’entrais directement en neutropénie importante.
et l’ hématologue a dû se résoudre à cette prise minimaliste de 1 comprimé par jour.
Le résultat final n’ est bien sûr pas exceptionnel… et pas de rémission totale.
J’étais à 370.000 lymphocytes au début du traitement et très vite (quelques mois) je suis descendu à moins de 1000 et j’ai navigué entre 600 et 900 jusqu’à la fin du traitement.
j’ai terminé le traitement depuis 3 mois et je suis déjà remonté à 3.300…
Et maintenant, wait and see… on verra en fonction de l’ évolution de la maladie.
Je suis certain quand je vois le résultat avec 100 mg que si vous pouvez conserver la dose de 3 comprimés au quotidien, votre résultat final sera à la hauteur de vos espoirs.
Très bonne continuation à vous
Jean-louis
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Merci beaucoup jean Louis pour votre réponse très precise et me concernant tout à fait puisquen neutropenie 10 jours avant ma 5eme immuno…
Portez vous Bien
Bonjour,
Moi aussi sujet à de la Neutropénie avec 400mg de Venetoclax par jour, l’hématologue m’a prescrit 2 injections de Zarzio par semaine, peut-être qu’une seule suffira par la suite, mais cela me permet de poursuivre le traitement à la dose recommandée par la thérapie ciblée Oasis II. Je me fais moi même les injections pour gagner du temps.
Olivier.
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