Bonjour à tous,
Traitée actuellement avec Venetoclax, j aimerai échanger avec des personnes qui ont ce traitement pour une LLC.
Merci
Bonne journée,
Nathalie
Bonjour, moi je dois le commencer le 2 mai.
On pourra échanger le mois prochain
A bientôt
Dominique
Bonsoir,
Merci pour votre réponse. Bon courage pour le début du traitement.
Bonne soirée ,
A bientôt
Nathalie
J’ai commencé le protocole vénétoclax rituximab il y a 19 mois.
6 cures de rituximab (1 par mois).
J’ai eu une posologie à 400mg pour le vénétoclax.
Là depuis 1 mois, je suis passée à 300mg.
Les globules rouges ( hémoglobine) sont dans les normes depuis le début.
Les globules blancs étaient assez bas mais remontent dans les normes depuis le passage au 300mg.
Par contre, depuis 3 mois, l’enzymologie : transaminases, gamma gt, phosphatase alcaline, augmentent.
Je vais en parler à l’hématologue.
Sinon, je me porte très bien, sans problème digestif, ni fatigue excessive.
Je souhaite maintenant arriver à la fin de ce traitement et être ’’tranquille ’’ le plus longtemps possible après.
Je vous souhaite à tous la même chose.
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Est-ce qu’une personne aurait l’information si ce traitement à durée limitée Venetoclax + Rituximab est utilisé pour la MW.
D’avance Merci pour toute réponse.
Bonjour,
Merci pour votre réponse.
Nous avons déjà échangé en mars lorsque j étais hospitalisée a cause d une hémoglobine tres basse. Durant ces 11 jours j ai commence le Venetoclax. Malheureusement à 200 mg mes neutrophiles sont trop bas donc après 2 prises de sang par semaine, je continue le traitement ou je l arrête quelques jours le temps que le taux remonte au moins à 1. Lundi j avais 0.68.
Les autres paramètres sont bons.
Je suis un peu inquiéte car j avais deja ete obligee d arreter Imbruvica a cause des effets secondaires notamment douleurs articulaires.
Avez vous eu ce probleme de neutropénie ?
Bonne apres midi
Nathalie
Bonjour,
Désolée, je n ai pas l information.
Bon après midi
Nathalie
Bonjour Nathalie.
Avec le vénétoclax, mes globules blancs étaient bas. Dans les normes.
Depuis que je suis passée à 300mg/jour, ils sont remontés dans la moyenne.
Par contre, depuis 3 mois, l’enzymologie : transaminases, gamma gt, phosphatase alcaline, augmentent.
Il me reste 3 mois de traitement. je vais voir si l’hématologue me laisse avec cette posologie.
Sinon, je n’ai pas d’effets secondaires ressentis.
Je mène la même vie que les gens qui m’entourent, en étant attentive aux risques d’infections.
Je comprends que vous soyez inquiète de votre neutropénie.
J’avais eu le cas lors de ma chimio RFC initiale.
J’avais eu à l’époque du zarzio, puis pelmeg, très efficace et sans effet secondaire pour moi.
(chaque cas est différent).
Mes neutrophiles étaient remontés dans les normes et se sont stabilisés ensuite.
Avez vous reçu un traitement contre cette neutropénie ?
Bon courage.
Je n ai pas eu de traitement pour la neutropenie, j’arrête le Venetoclax quelques jours. Je vais en hôpital de jour mardi pour Ributimax je poserai la au medecin.
Avez vous eu problème mycose ou aphtes dans la bouche ? Moi j ai mycose sur la langue. L anti fongique est déconseillé avec la cortisone. Je dois terminer mon traitement encore 11 jours cortisone à 20 mg ( cortisone depuis mon hospitalisation
Non, je n’ai pas eu de problèmes de mycose ou aphtes dans la bouche.
Lors de la chimio RFC, j’avais un bain de bouche, mais je ne me souviens plus le nom. Vous a- t -on prescrit quelquechose ?
Depuis la LLC, j’ai une réaction disproportionnée aux piqûres d’insectes, que je résous partiellement en me protégeant, car rien d’autre ne fonctionne.
J’ai eu aussi l’été dernier une série de verrues plantaires récidivantes, que le dermatologue n’a pas réussi à éradiquer complètement.
J’ai appris que c’était un virus, j’en déduis que je n’ai pas les défenses immunitaires suffisanres pour bien répondre.
Nous ne savons pas inviduellement ce que cette LLC nous réserve comme inconvénients. il nous faut toujours être vigilant.
Bonjour ,
Je vous souhaite bon courage ; je dois commencé un traitement vénétoclax de 20 mg jusqy’à 400 mg pour une llc stade c et un mois après obinutuzumab en immuno therapie pendant 6 mois ,le tout sur 2 ans ,on veut me poser des perfusions de liquide en cas de syndrome de lyse et étre hospitalisé la 1ere semaine sous surveillance ;je suis paniquée et j’aimerai savoir si vous avez eu bcp d’effets secondaires et le pronostic que l’on vous promet SVP, merci beaucoup de votre attention .
Bonjour,
Oui, c’est une précaution primoridiale d’être suivie et hydratée pour éviter le syndrome de lyse.
Effectivement, c’est contraignant d’être hospitalisée, je l’ai été aussi, mais c’est la sécurité.
Ne soyez pas paniquée, c’est tout a fait banal, on va surveiller vos constantes, vérifier que tout va bien.
Les effets secondaires peut différer d’une personne à l’autre, et je ne peux que vous parler que de ma petite expérience.
Cela fait 19 mois de traitement dans le cadre de la mise en place de ce protocole.
Physiquement, je n’ai aucun ressenti de la prise régulière du vénétoclax 400mg.
Je vis sans gêne digestive ou autre.
Je ne ressens ni nausée, ni fatigue excessive.
Les résultats de mes pds montrent une stabilité de l’hémoglobine.
Des globules blancs assez bas, mais en traitement, c’est normal.
Pour l’inquiétude, tout a fait légitime, que vous avez pour l’après.
J’ai posé cette question à mon hématologue.
Sa réponse en ce qui me concerne, ( une réponse, pas une promesse) :
Votre traitement fonctionne bien, vous le supportez bien. Les analyses et les résultats sanguins sont bons. Vous pouvez être des années et années sans avoir besoin de traitement. Et peut-être même, plus jamais.
Donc, ce que je sais, c’est que j’ai bénéficié de ce traitement et qu’il a resolu mon problème d’anémie.
Je suis confiante pour l’avenir et les progrès médicaux.
Je vis absolument comme mon entourage, qui s’il n’avait pas l’information, ne ferait aucune différence entre moi et une autre personne sans pathologie LLC.
Mais c’est normal et humain de se poser plein de questions, de craindre pour sa santé.
Mais là, je vous le dis en toute sincérité, soyez confiante, emmenez des bons bouquins, car l’hôpital, on s’ennuie…et on mange mal (un peu d’humour).
Mais vous allez ressortir avec un bon traitement et aborder le printemps et l’été avec sérénité.
Bon courage a vous et donnez de vos nouvelles.
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Je vous remercie infiniment de prendre de votre temps pour me répondre ,je suis tellement angoissée que je suis prête à abandonner;j’ai 68 ans et ma llc dâte de 2016 et mon généraliste n’a rien vu .J’ai vu un hématologue et le verdict est tombé en janvier , je dois débuter le traitement mai ou début de juin.votre témoignage me donne du courage…Belle journée à vous, je suis en nouvelle Aquitaine près de Biarritz.
Cordialement
Oui, je comprends votre angoisse.
On a peu d’informations et sur notre maladie ( tellement de différence entre les personnes).
Je n’avais pas de pathologie associée avant le diagnostic de la LLC.
J’ai 67 aussi, j’ai eu une chimio RFC, en 2019-2020.
Le vénétoclax maintenant.
Et je compte bien que le pronostic très optimiste de Diane Coso, mon hématologue en Corse, se réalise. Je ferai tout pour.
Je vous souhaite de passer un très bel été.
C’est le cas mour moi, y compris avec cette prise de vénétoclax.
Et je vous souhaite tout le meilleur aussi.
Un grand merci du coeur , je vous souhaite des bonheurs ,
profitez du soleil,de la mer ,de la terre,des arbres et des animaux qui sont porteur d’ondes positives et d’amour.
Très bel été à vous
Jocelyne
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Bonjour,
J ai été hospitalisee 11 jours car hémoglobine très basse. J ai démarre Venetoclax à ce moment la , début mars. Hormis la fatigue due à l hémoglobine tout s est bien passé avec le Venetoclax.En fait mon hémoglobine a chuté car J ai été traitée par Imbruvica en 1 ère ligne et J ai du arrêter a cause d effets secondaires donc la maladie est repartie.
Le début avec Venetoclax s est bien passe par contre J ai du arrête le traitement à 200 mg car neutrophiles trop bas. On attend que cela remonte et je reprends 200 mg.
C est un effet secondaire qui est propre à chacun.Tout le monde ne réagi pas de la même façon.
Une fois par mois hôpital de jour pour anticorps J y vais mardi pendant 6 mois.
Mon hémoglobine est à 11. Le reste est bien sauf neutrophiles.
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Cela fait plaisir d entendre que des personnes sous venetoclax vont bien. Pour ma part, les neutrophiles ont encore baissé donc pas de reprise du traitement. Profitez bien du printemps, de surcroît en Corse 
À bientôt
Nathalie
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Bonjour Tortola,
Puis -je vous demander combien de jours vous avez été hydratée et si ensuite la même chose à domicile ?comment se passe l’hydratation la nuit ?sous quelle forme? j’ai peu de détails et j’angoisse ,quel stade votre LLC ?
Je suis désolée de vous ennuyer.
Cordialement
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Bonjour Jocy.
Vous ne m’ennuyez pas tout.
J’ai moi-même bénéficié de réponses à des questions que je me posais et ca m’a bien aidée.
Je comprends votre angoisse car je suis passée par là.
Pour l’hydratation par voie veineuse, ne vous faites pas de soucis.
Une simple perfusion, indolore, pour s’assurer de votre hydratation pour éviter le syndrome de lyse tumorale. (très rare).
Il vous faudra en plus boire abondamment, mais ce ne serait pas suffisant.
Cette perfusion peut durer de 10 à 15 jours.
Bien sûr jour et nuit.
C’est ça la contrainte. Ca vous bloque à l’hôpital…
Pour être bien surveillée pour ma mise en place du protocole vénétoclax.
Vous aurez des prises de sang de contrôle.
C’est une sécurité.
Pour ma part, j’aurais bien aimé que cette perfusion se passe à domicile car je suis très autonome, mais la sécurité veut que nous soyons à l’hôpital.
Pour votre question sur le stade : je suis en stade C pratiquement depuis le début car dès le début j’ai eu une anémie très sévère à 6,3.
Depuis ce traitement je me porte très bien, une hémoglobine stable.
Il me reste encore 3 mois de traitement. (2ans en tout). J’ai 67 ans.
Hier, (j’habite en corse), la mer était belle et j’ai fait du kayak tout l’après-midi.
Mes amis et mon mari, qui eux n’ont pas de LLC, se sont découragés bien avant moi !
Comme quoi…
Ce traitement est une chance. Inouïe.
Bien sûr, ce serait mieux de ne pas avoir cette saloperie de LLC.
Mais puisqu’on a pas le choix, on doit utiliser les outils médicaux à notre disposition.
Je reste à votre disposition, sans problème.
Si vous vouliez me téléphoner, c’est possible, je regarderais par message privé comment transmettre mon numéro.
Bon courage à vous.
Bien cordialement .
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Bonsoir, cette solidarité entre malade fait vraiment chaud au cœur. Se sentir soutenu est génial quand les traitements doivent démarrer. J’ai encore la chance d’être en Stade A mais je suis heureuse de voir que ceux qui démarrent sont si bien entourés. Merci à tous de votre bienveillance. Bon courage pour ceux qui sont actuellement traités.
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