Bonjour,
J’ai eu ce matin mon RV hémato : ce devait être le jour J pour le lancement de mon traitement Obinutuzumab + Venetoclax, ce à quoi je m’étais préparé depuis quelques mois.
Mais après de longues explications, mon médecin me propose maintenant une combinaison Ibrutinib + Venetoclax qui présenterait de nombreux avantages (pas ou peu de risque de symptôme de Lyse donc pas d’hospitalisation de suivi au départ, pas de perfusion et avec le recul à ce jour sur les études cliniques, surtout moins de risque de rechute) et comme inconvénient plus de risques cardio-vasculaires et une forte baisse de l’immunité.
Cependant cette combinaison n’est pas remboursée par la Sécurité Sociale mais elle devrait l’être d’ici la fin de l’année. Mais aujourd’hui, apparemment, il n’y a pas de problème particulier de remboursement car les 2 médicaments sont déjà vendus séparément et la Sécu ne dit rien sur la combinaison.
Il a évoqué aussi les difficultés d’hospitalisation actuelle, j’espère que ce n’est pas cela le critère prioritaire de sa proposition !!
Ma prochaine étape est donc un RV avec le cardiologue du service Hématologie avant un début de traitement en novembre. Côté COVID, pas de vaccination, beaucoup de précaution et un protocole Paxlovid si nécessaire.
Quelqu’un a-t-il déjà eu cette combinaison ou un retour sur celle-ci, je ne pense pas l’avoir vu dans le forum ?
Merci d’avance pour votre retour,
Bonne journée
Patrick
Bonjour Patrick,
Tapez Ibrutinib dans le moteur de recherche du forum et vous verrez, il y a énormément de témoignages sur ce produit dans différents sujets de discussion.
En tous cas, moi je suis très contente de mon traitement Obinutuzumab + Venetoclax. L’Obinutuzumab a eu chez moi une action spectaculaire : dès la 1ere perfusion, je suis passée de 60 000 leucocytes a 7000 en 5 jours. Pas d’effets secondaires (juste fièvre les 2 premiers jours), pas de lyse tumorale, pas de neutropenie.
Bon courage
Danièle
Bonjour Danièle,
Oui, l’Ibrutinib est utilisé depuis plus de 10 ans comme traitement : c’est un des traitements de référence.
Mon interrogation concerne la combinaison Ibrutinib + Venetoclax qui semble très récente (2022), reconnu au niveau européen et a priori pas encore totalement en France
(https://www.businesswire.com/news/home/20220623005665/fr/)
Bonne journée
Patrick
Bonjour à tous j’en suis à ma troisième perfusion de rituximab je prends toujours 400 mg par jour
Au début de ma LLC j’ai eu de la chimio ensuite imbruvica
J’ai vu mon hématologue il m’a que si ce traitement (venetoclax) ne marcherait plus après les 2 ans de traitement j’aurais une allogreffe
¨Bonjour
Pas très optimiste votre hémato. Il doit bien connaitre votre dossier. Deux ans c’est court pour voir d’autres solutions (quoique l’allogreffe pour la LLC a été une option populaire a l’époque ou seul le FCR existait. Dans mon cas après le FCR en 2012 le chemin était allogreffe. En 2016 au moment de ma rechute l’ibrutinib était disponible.)
Sur les rail (en essais clinique) des anticorp bispécifiques et des techniques pour contrer les résistances au thérapies ciblées.
Bonsoir,
Dans le cadre du protocole Obinutuzumab + Venetoclax, j’en suis à 400mg de Venetoclax quotidiens depuis 2 mois et j’ai aussi des problèmes digestifs.
Prenez-vous ces 4 comprimés le matin, le midi ou le soir ? Avant, au milieu où après le repas ? Avez-vous des conseils à me donner à ce sujet ? Merci
Danièle
Avant le venetoclax, aviez-vous une sensibilité aux problèmes digestifs ?
Avez vous une possibilité de consultation en conseil nutritionnel pour pourrait vous aider ?
L’alimentation a beaucoup d’importance d’une façon générale et encore plus pour nous qui avons des médicaments a prendre.
Pour moi, je prends 400mg de Venetoxlax au milieu du repas de midi.
Résultat : diarrhée tous les jours.
J’ai tenté de les prendre à d’autres moments, mais sans changement notable. J’ai cependant eu une amélioration avec la prise de levure pris avant le repas de midi.
Je prend également de temps en temps du Tiorfan.
Je suis au 6e mois de Venetoclax.
Concernant mes troubles digestifs, c’est : diarrhée, douleurs au ventre et douleur qui descent jusqu’aux testicules. Après plusieurs echos et 1 IRM : 2 petites hernies, une thrombose de varicocèle, pas de ganglions.
Est-ce mes troubles digestifs qui ont amplifier les hernies, et les hernies qui ont provoqué la thrombose !? Peut-être que cela n’a rien à voir avec le traitement de ma LLC !
Merci pour vos conseils. Oui, avant le venetoclax j’avais déjà des problèmes digestifs : alternance diarrhée - constipation…. syndrome de l’intestin irritable, de très nombreux diverticules, sigmoïdites à répétition…etc… J’ai été suivie pendant 4 mois par une diététicienne… Au fil des années, j’étais arrivée à gérer à peu près tout cela mais avec le Venetoclax, tout est perturbé. De plus, ayant des infections urinaires très fréquentes, venetoclax + antibiotiques = problèmes amplifiés !!!
Évidemment pour ces infections urinaires, je connais bien toutes les recommandations et conseils d’hygiène. Je fais très attention depuis des années.
Depuis avant-hier, j’ai essayé de prendre 2 venetoclax avant le repas du soir puis les 2 autres au milieu du repas et mon antibiotique à la fin. Je constate que je supporte mieux. J’ai moins mal à l’estomac (car j’ai aussi des problèmes d’estomac et de RGO !!!) et je digère plus facilement.
C’est ça qui me déroute : quelquefois tout va bien et d’autres fois diarrhées et douleurs sans que je ne puisse faire de lien avec mon alimentation malgré toutes les séances de diététique que j’ai eues !
Merci quand même…
Bien cordialement
Bonjour,
Après six semaines de traitement de Venetoclax (et une séance de Rituximab), mon bilan est le suivant:
globules blancs passés de 372.000 à 8900, vraiment impressionnant
plaquettes remontées de 105.000 à 145.000
hémoglobine stable vers 10.8
par contre, neutrophiles descendus à 700 et passage de 400 mgr de Venetocax à 200 mgr en attendant remontée à des niveaux acceptables
Pour ce qui est de l’ état général, tout va bien, pas d’autres effets secondaires notoires.
Bon we
Jean Louis
Bonjour,
J ai 100 mg de Venotoclax depuis 6 mois et le traitement fonctionne bien. LLC stable sauf neutrophiles trop bas au moins une fois par mois donc injection de Zarzio. Sinon ca va aucun effet secondaire. Hémoglobine 10.8 stable.
Bonjour Nathalie,
Si le traitement fonctionne bien avec 100 mgr, c’est vraiment super pour vous.
Je me contenterais aussi de poursuivre avec 200 mgr, car beaucoup moins fatigué qu’avec 400.
Vous avez démarré le traitement il y a 6 mois ou vous êtes repassée à 100 mgr depuis 6 mois après avoir atteint les 400 mgr au départ?
Vous injectez le Zarzio chaque mois?
Bon we Nathalie
Jean Louis
Bonsoir,Je ne suis jamais parvenue jusqu a 400 mg car les neutrophiles baissaient trop j ai pris 200 mg mais en discontinue car j avais en plus des neutrophiles bas ,une mycose dans la bouche. Le fongicide ne pouvant pas être pris avec le venotoclax, j ai du arrêter celui ci le temps que la mycose soit terminee.
L hemato pense que 100 mg me suffise.
Tant mieux !
Bonne.soiree
Nathalie
Bonjour à tous ceux et celles qui prennent du Vénétoclax,
J’en prends depuis juin et je suis à 400mg depuis août.
Mes phosphatases alcalines augmentent à chaque prise de sang au point d’avoir dépassé la norme haute de 104. J’en suis à 121 U/L.
Je ne revois pas mon hemato avant début février et mon généraliste me dit que ça doit être dû à mon traitement, donc ça m’inquiète.
Est-ce que quelqu’un a le même problème ?
Qu’en pensez-vous ? Merci
Bonjour,
Essayez de contacter le secrétariat de votre hematologue en leur disant votre inquiétude, il a dû recevoir vos résultats, il pourra vous repondre et vous rassurer. Perso je ne resterai pas dans l’incertitude sachant que nous avons des numéros de téléphone ou email pour joindre nos equipes médicales.
Ps; mon mari etait a 116 lors de sa dernière prise de sang de lundi dernier ca n’a pas inquité les toubibs ( il etait a 141 le 20/11).
Bon courage a tous
Bonjour,arrêt venotoclax car neutropenie sévère
0.5 ( le minimum est 1.70).
Rdv aujourd’hui avec l hemato pour voir ce qu il va decider.
Bon après-midi
En ce qui me concerne, j’en saurai plus ce mercredi 6 décembre.
Après arrêt pendant deux semaines du Venetoclax, mes neutrophiles sont remontés à 800 soit la moitié du minimum admis (1500).
Je fais une prise de sang ce mercredi matin et je vois l’ hématologue l’après mdi pour discuter du problème.
L’ hématologue m’ a déjà prévenu que si reprise du Venetoclax, ce sera 200 mgr et pas plus pour un bon moment…
je vous tiens au courant
Jean Louis
Tenez nous au courant de ce que l’ hématologue vous dira cet après midi concernant l’ arrêt ou non du Vénétoclax et ce qu’il prévoit pour la suite.
Ce sera une précieuse information pour celles et ceux qui sont dans votre cas.;
Merci
Jean louis
ca n’a pas inquité les toubibs ( il etait a 141 le 20/11).