Bonjour
J’ai été diagnostiqué il y a 4 ans au stade B. J’ai des anomalies génétiques avec mauvais pronostic. Je vais sûrement être bientôt traité. Je sais que je ne vais pas avoir de chimio car elle ne sera pas efficace. Cela m’inquiète beaucoup. J’ai 56 ans.
J’aimerais avoir des témoignages de personnes ayant des anomalies génétiques.
Merci
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Bonjour
Ce qui serait intéressant c’est de savoir quels sont ces anomalies génétiques.
Mon cas del11Q avec délétion site ATM depuis 2008 (j’avais 56 ans) traitement en 2012 Immunochimio thérapie FCR
En 2017 rechute avec apparition de DEL17P
début 2018 traitement par chimiothérapie ciblée Ibrutinib en continu depuis cette date.
Hervé C
Bonjour Hervé
Tout d’abord merci pour votre réponse. Concernant mes anomalies : trisomie 12 dans 1% des noyaux analysés, deletion 13q, et 11q, gènes IGHV non mutés. J’ai une absence de mutation de TP53.
L’hematologue m’a parlé d’un traitement d’un an mais sans me donner plus de détails. Il me laisse tranquille pour les vacances mais nous refaisons le point à la rentrée avec nouvelles analyses et échographie. J’ai une splénomégalie à 22 cm et beaucoup de ganglions un peu partout.
Bonjour
Le plus ennuyeux c’est les genes IGVH non mutés. Le fait que le TP53 soit “intact” est positif.
Le traitement un an sera probablement Venetoclax (chimiothérapie ciblée) comprimé en prise quotidienne et injection a l’hôpital d’un anticorps monoclonal (obinutuzumab).
Le premier mois la dose de venetoclax augment progressivement et sous surveillance très étroite. .
L’avantage d’un traitement limité dans le temps permet de diminuer le risque de résistance de la maladie au médicament .
On sait qu’il y aura reprise de la maladie qui nécessitera le meme traitement ou un nouveau traitement arrivé entre temps.
(je ne suis pas médecin)
Hervé C
un peu de lecture si vous ne l’avez pas déjà lu (et si cela vous intéresse)
Sur le site de Ellye
https://www.ellye.fr/lymphocytez-vous
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Bonjour
Merci encore de prendre le temps de me donner vos précieuses explications. Les anomalies font peur car on voit partout que c’est synonyme de mauvais pronostic… Le traitement pour moi est signe de l’aggravation de la maladie donc cela m’inquiète. Je me dis que tout risque de changer et peut être que ce sera le début d’une dégradation. Concernant le traitement quels sont les effets secondaires ? Est ce que l’on peut travailler ? Il faut rester longtemps hospitalisé au départ ?
Tant de questions auxquelles l’hémato n’a pas répondu… Ils sont toujours pressés… Pour eux c’est le quotidien mais pour nous c’est tellement angoissant.
JP
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Bonjour
Attendez de savoir quelle molécule va vous être proposée. (l’ibrutinib contrairement au venetoclax ne nécessite pas une surveillance aussi serrée pendant le premier mois).
On peut parfaitement travailler quand on est sous thérapie ciblée…
Les effets indésirables c’est la loterie avec des gagnants et des perdants…
Le passage par traitement n’est pas un début de dégradation pour certains au contraire c’est une amélioration très nette…
Hervé C
Un fil de discussion sur le venetoclax https://forum.ellye.fr/t/temoignages-traitement-venetoclax/15267
Bonsoir
sous calquence depuis un mois et demi, avec IGVH non mutes et mutation TP53
ma vie a changé !!! plus de fatigue, plus d.essouflement’ je travaille
Juste les migraines à gérer,mais qui s.attenuent
Je revis, et je vous souhaite de tout coeur la même chose quand vous aurez votre traitement
bonne soirée
joëlle
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Bonsoir
Joëlle, est ce votre premier traitement ? Calquance est une thérapie ciblee ? Je vois que vous avez également des anomalies génétiques. Vous a t’on expliqué quelles étaient exactement les conséquences de ces anomalies ?
Merci Hervé pour vos réponses. Comme vous le dites, effectivement il faut voir ce que l’hematologue va m’annoncer au prochain rv.
Bonne soirée
JP
oui c.est mon premier traitement
j.ai été diagnostiquée en stade A en 2020
le traitement a ete mis en place en juin 2023,car j’étais très fatiguée, mes ganglions ,bien que pas tres gros,étaient douloureux sous les aisselles.Ils touchaient des nerfs apparemment.Et j.etais aussi très essoufflée.J.avais trois aires ganglionnaires.
Calquence m.a déclenché de très violentes migraines au départ, je les anticipe avec lamaline et doliprane. aucun autre effet secondaire, ce traitement est fabuleux. De plus,les protocoles mis en place sont tellement rassurants.L.infirmière coordinatrice m.appelle après chaque prise de sang ,elle prend le temps de discuter.Je peux appeler si j.ai la moindre question
c est trop bien
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en ce qui concerne les anomalies génétiques,l.hématologue m’a effectivement parlé de pronostic défavorable avec une forme évolutive, MAIS le traitement m’ amène,comme ce sera le cas pour vous, à la rémission
C.est cela le plus important et qu’il faut bien garder en tête .De surcroît,si on ne supporte pas le traitement, ils ont d.autres cartouches en réserve
La vie est belle !!!
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C’est rassurant de constater que les traitements évoluent beaucoup.
Pour ma part j’ai été diagnostiqué au stade B il y a 4 ans mais j’avais certainement ma maladie depuis un moment. J’ai beaucoup de ganglions, pas forcément très gros au dépar mais ils ont grossit et j’ai une splénomégalie à 22cm, c’est ça qui va poser soucis d’après l’hematologue. J’aurai aimé retarder encore le traitement…
JP
Merci pour vos encouragements et bravo pour votre optimisme. Cela fait beaucoup de bien d’échanger avec des personnes qui nous comprennent.
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gardez le bon
vous allez avoir un traitement qui va vous permettre d’avancer
Votre équipe de soignants va vous entourer
je vous les souhaite aussi sympa que ceux de Vichy
Herve j ai 42000 leucocytes et plaquettes 288000 GR 4 MI HEMOGLOBINE 12
L hemato m a dit vous serez traité d ici 5 ans et ce n est pas des “smarties” depuis j angoisse à chaque prise de sang,chaque symptomes autres tu fais comment pour gerer et ces traitements abiment ils d autres organes??
Bonjour
5 ans une éternité quand on a une LLC les traitement évoluent. Et ceux actuels sont déjà excellents
C’est notre lot bien que ce soit irrationnel. Dans la majorité des cas le déclanchement d’un traitement c’est l’évolution des valeurs sur un an rarement un changement d’une prise de sang a l’autre. Et quand un traitement est décidé ce n’est que rarement dans l’urgence (dans mon cas 8 mois entre on va traiter et début du traitement).
Il y a deux catégories de traitement courants.
Immunochimio FCR de moins en moins proposé.
Traitements ciblés : on essaie de le proposer en version limité dans le temps un ou deux ans, ce qui limite les effets secondaires. Le coeurs est la victime des BTKi ce qui ne veut pas dire que tout le monde soit concerné!
La meilleurs solution est si on peut être dans le meilleur état de santé au moment du traitement…(tabac/alcool/poids/sport) plus facile a dire qu’a faire.
C’est le paradoxe tout comme la LLC.
J’ai une LLC depuis 2008 c’est grave mais en meme temps les autres ne voient rien (ils se demandent pourquoi je ne suis pas encore mort depuis le temps cela les agacent) En deux mot la LLC n’est pas un simple rhume mais on fait très bien avec. C’est un peu comme rouler avec des pneus lisses, selon la saison c’est plus ou moins facile.
Pour les traitement ciblés ce n’est pas des smarties c’est de la chimio mais assez bien ciblée ce qui fait que quelques flèches s’égarent mais sans rapport avec la chimio classique. Et si vous entrez dans les cases le premier traitement sera limité dans le temps avec les avantages associés.
Hervé C
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Merci. Herve. Vous etes top
Bonjour JP ! Que vous dire qui soit susceptible de vous être utile quand on n’est pas un expert ? D’abord, des anomalies génétiques, tout le monde doit en avoir étant donné qu’il n’y a pas de normes et pas d’étalon de mesure. Soyons concret pour être utile. Essayez de manger super bio sur les bases de l’ayurvéda (régime cétogène) afin de remplacer le mauvais par du bon (fruits et légumes frais). Personne ne vous dira le contraire. Essayez de remplacer à 90 % les tartines de pain et biscottes du petit déj par 400 à 600 grammes de fruits frais, et ajoutez des amandes, raisins secs, noix, noisettes, bien mâchées ou bien broyées (pas trop, mais de façon régulière). Chaque bouchée doit rester dans la bouche près d’une minute ou deux afin d’y associer la salive qui aide la digestion. Puis essayer le Qi Gong (yoga spécial pour aider la circulation dans le système lymphatique - deux fois un quart d’huere tous les jours). Gardez le moral au maximum de façon systématique (article 49.3 : c’est vous qui dirigez votre destin). Essayez ce petit programme sans alcool du mieux possible et sachez que l’on pense aussi très fort à vous pour que ceci vous réussisse. D’autres l’ont fait, alors pourquoi pas vous ?
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Bonsoir,
Vous avez de la chance d etre aussi bien suivie par l équipe et l infirmiere coordinatrice. Pour ma part au CHU de Clermont Ferrand cette derniere ne m aide pas et ne m appelle jamais !
Bonne soirée
Nathalie
Bonsoir
Je suis sceptique sur les bénéfices de l’alimentation. Mon hématologue ne m’en a jamais parlé. Mais il est clair qu’une bonne alimentation et une bonne hygiène de vie ne peut être que bénéfique que l’on ait des problèmes de santé ou pas
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effectivement,cela n.a pas l.air d.être partout comme ça.
l’infirmière m’appelle toutes les semaines,lorsque l’hematologue a eu mes résultats sanguins,pour me dire si ils sont bons et me demande toujours comment je vais. C.est incroyablement rassurant.
Je pensais naïvement que c’était dans le cadre d’un protocole.
je peux aussi appeler si j’ai un souci. C’est un petit service avec trois hematos je crois
bonne soirée