Bonjour, bonsoir, à toutes et à tous.
Je souhaite (et je pense aussi avoir besoin) vous partager mon expérience avec cette saleté de lymphome.
Nous sommes en 2020, au mois de mars/avril, j’ai 21 ans. Un soir je me couche et je sens une brûlure (comme de cigarette) au milieu de mon torse… je suis un peu gêné mais ça passe vite, je n’y ai pas trop prêté attention.
C’était le confinement et je m’étais remis au sport, donc j’étais super content de voir que je perdais quelques kilos, assez rapidement.
Mais petit à petit je commence à me sentir un peu plus fatigué que d’habitude… et je continue de maigrir… je me dis que ce n’est rien.
Au mois de juillet, je commence à avoir de terribles sueurs nocturnes, des douleurs thoraciques et dans le dos, une fièvre constante, une fatigue, un état grippal général et durable. Mon entourage commence à me répéter de plus en plus « t’as pas l’air bien, t’es tout blanc »
Je me rends aux urgences ou je suis reçu super mal, parceque, je cite « j’encombre les urgences pour un torticolis »… on ne m’ausculte même pas.
Je réalise une prise de sang en août, le résultat est assez mauvais, anémie, globules blancs, CRP, tout est en gras.
Je prends RDV avec mon médecin traitant, mais le rendez vous tarde, il est en vacances.
Le 7 septembre je me rends à nouveau aux urgences, mon état est très mauvais, je suis à mois 15 kilos, je suis livide, je ne sais pas ce que j’ai, mais je sens que c’est grave.
Et la tout commence, je passe 2 mois hospitalisé ou l’on me fait tous les examens du monde, ponction lombaire, scanners, IRM, pet scan….
Le 28 octobre 2020 on m’annonce que j’ai un lymphome Grey zone (très très rare) de stade 2B - 3, avec une masse medistinale de la taille d’un melon.
Le grey zone est un « double lymphome », à la fois hodgkin et à la fois LNH B.
Après une conservation de fertilité et la pose du pac, le tout en 3 jours, je démarre ma chimiothérapie le 10 novembre 2020.
2 cures de BEACOPP renforcé. Les effets secondaires étaient supportables, j’avais de fortes nausées, une fatigue inhumaine, et les cheveux sont tombés, et j’avais des mucites importantes, que je soulageais avec des bains de bouche. Les périodes d’aplasie étaient gérées par des injections de zarzio 48u.
Pet scan de contrôle après les 2 cures de beacopp renforcé : réduction de la masse de 50%, c’est bien mais c’est pas assez, alors je repars sur 2 beacopp renforcé de plus.
Ce fut assez difficile psychologiquement, car la maladie, les traitements, et tout ce que ça implique m’ont beaucoup affaibli. Je ne mangeais plus, j’étais à -23kg, j’ai parfois douté sur la capacité à gagner ce combat.
Je n’ai rien lâché, j’ai fais les 2 beacopp renforcé supplémentaires, et au pet scan suivant, j’apprends que la masse a encore diminué, mais, elle est toujours là… de la taille d’un haricot.
Je démarre dès la semaine qui suit, 15 séances de radiothérapie à 30Gy : ce traitement je l’ai vécu comme des vacances, aucun effet secondaire, rapide, indolore, limite « sympa » après les 4 beacopp.
Mais la masse ne veut pas partir, alors les médecins me disent qu’elle est peut être morte, nécrosée, donc on me fait une énième biopsie. Malheureusement il y a eu un petit soucis à l’examen, j’ai fais un pneumothorax (pas cool à vivre lol). Le résultat tombe, aucune cellule cancéreuse prélevée !
Je suis resté comme ça, sans grande certitude de rémission pendant 8 mois, avec des scanners tous les 2 mois pour surveiller la masse.
Et le 9 fevrier 2022, le verdict tombe enfin : bien que la massse soit toujours présente, elle diminue seule sans aucun traitement, et ne présente plus de cellules malades, c’est juste du tissus mort, une « cicatrice ». RÉMISSION COMPLÈTE.
Aujourd’hui je suis donc, à 24 ans, à 21 mois de rémission complète de mon lymphome grey zone.
Les cheveux ont repoussé, le poids d’avant la maladie est revenu, je suis un peu plus « mou » et plus souvent fatigué qu’avant le cancer, mais ça reste gérable. Ma concentration et ma mémoire ont pris un petit coup, les dents aussi. Et je suis conscient du risque de rechute, surtout avec le grey zone.
Mais je profite de la vie, tout ça est derrière, les traitements sont parfois longs et difficiles, mais il ne faut pas perdre espoir, un jour tout cela appartiendra au passé.
Voilà, je voulais juste libérer un peu tout ça, peut être pour en faire le deuil, en quelque sorte. Pour tous ceux qui vivent cette épreuve en ce moment, courage, ne lâchez rien, vous verrez, ce n’est pas la fin, ça va aller. J’espère que mon expérience pourra vous aider ou répondre à certaines des questions que vous vous posez.
N’hésitez pas si vous avez des questions, si j’ai la réponse je vous la donnerai avec plaisir.
Merci de m’avoir lu,
Erwan.