Témoignage / conseils

Ohhhh…

Autant j’en ai fait plein avant-hier (toubib, kiné, shopping, fait un gâteau, passé voir mes collègues…)
Autant ça fait deux jours que je n’arrive à me motiver à rien, à me lever après 11h, j’ai tout le temps froid chez moi, j’ai les mains gelées (mon thermomètre affiche 24°…), j’aime pas être dans cet état-là !
Il faut vraiment que je retourne travailler : au moins je n’aurai pas le choix, il faudra bien que je me bouge.

Parce que si hier j’avais une excuse pour la petite forme (je suis allée à l’hôpital faire un rinçage de PAC, et passer par l’hôpital de jour où j’ai eu mes chimios, être repiquée, ça m’a mis très mal à l’aise), autant aujourd’hui tout devrait aller bien, en plus il fait beau !!!

Je vois ce que tu veux dire… je suis pareil. Parfois j’arrive à faire plein de choses, d’autres rien de chez rien !
J’aime bien comment tu vois ton mieux-être en travaillant :slight_smile:
N’empêche, c’est vrai qu’un rythme de travail ça fait du bien, et ensuite on a la joie de pouvoir se plaindre de choses moins pénibles que la santé pour changer hihi :slight_smile:

C’est tout à fait ça…
Mais je suis vraiment la seule à vouloir reprendre le boulot.
Tant que je n’ai pas réglé mes soucis administratifs, la reprise n’est pas possible : au mieux, mi-avril.
Le cardiologue à Hyères n’était pas ultra-motivé pour ma reprise. Il veut bien, mais à mi-temps.
Ma toubib généraliste m’a bien mis en grade “Il ne faut pas reprendre trop tôt !!! Vous allez vous fatiguer !!!”
Mais je suis déjà épuisée, tout le temps, et je n’ai pas envie de passer le reste de ma vie à dormir…
Toujours trop maigre, toujours trop faible, mais ce qui est sûr, c’est que je ne me sens pas mieux à rester chez moi.

Bon, j’ai complètement honte de râler sur de puériles choses comme ça, vivement que vous en soyez là aussi Caro, Larissa, Marinetta, Rémy !!!

Clara,

il ne faut pas, il n’y a pas d’échelle de la souffrance. Encore heureux que ce forum soit le lieu de la plainte. Il en faut un, et c’est ici.
Ps : à 24 degrès chez moi aussi, je me les pèle grave…Bon.

Je ne sais pas si ça me rassure que tu aies froid aussi, ou si on doit s’inquiéter :stuck_out_tongue:

Et quand même, sans parler d’échelle de la souffrance, mon état n’a rien à voir avec celui d’il y a un an, en plein traitements…
Mais c’est vrai que “l’après”, ce n’est pas facile, ça prend du temps… Même quand on a le moral (parce que je pense avoir à peu près le moral quand même, même si le cardiologue de Hyères m’a trouvé déprimée !)

Ah que oui personnellement je viendrais me plaindre ici de la lenteuuur des obligations administratives avant de reprendre le travail. J’ai même hâte d’y être :slight_smile:

Ouais mi avril… c’est long mais ça va venir.
Accepte un mi temps thérapeutique, si ça les rassure pour toi (et puis je serais aussi de l’avis de reprendre en douceur, histoire de se remette dans le bain tranquillou).

Dis-toi que t’as jamais été aussi proche de reprendre le travail :slight_smile:

Bon voilà, j’ai enfin fait le tour de tous les trucs médicaux des derniers jours.

Mercredi dernier : rdv pour rincer le PAC. J’y suis allée très en avance : mardi. (Bon, apparemment, j’ai une collègue qui est experte aussi pour se planter de jour pour ses rdv, je ne suis pas la seule). Quand même, j’aurais pu regarder mon agenda…

Il fallait aussi que je fasse une pds pour mon scanner d’hier. Je n’ai pas réussi à me motiver à y aller avant samedi où je suis arrivée trop tard. Du coup, je l’ai faite hier matin, ils ont du passer le truc en urgent, et la secrétaire du scanner a du appeler le labo pour avoir les résultats. Apparemment, elle a fait ça toute la matinée, je ne suis pas la seule à m’y prendre au dernier moment (mais je ne suis pas fière pour autant).

Mais j’avais vraiment, VRAIMENT la tête à l’envers.
Hier matin donc, scanner, j’ai tellement regardé quels papiers prendre… Que j’y suis allée sans le produit de contraste.
Bon, ce n’est pas grave, j’avais rdv avec mon hémato aujourd’hui, j’en ai profité pour ramener le produit qu’ils m’avaient avancé. Avant de me poser la perf’ hier l’infirmière qui me demande si je supporte bien les scanners “Oui mais la dernière fois je suis tombée dans les pommes à la pose du cathéter”. Ça a du lui mettre la pression, elle a pas arrêté de me demander comment j’allais après (bah très bien, merci). Bon, pas de surprise : j’ai les veines hyper dures à force d’être piquées, donc normal qu’il faille “farfouiller” pour bien planter l’aiguille…
Après le scanner, la radiologue s’est amusé à me provoquer un petit ascenseur émotionnel “Bon, résultats très bons (…) j’ai un petit doute sur un ganglion, il faudra peut-être faire un TEP (…) Bon attendez, je vais comparer”
5 minutes plus tard “Non il n’y a rien de suspect, tout va bien”.

Et aujourd’hui, rdv avec l’hémato. Qui m’a dit qu’il fallait que je grignote entre les repas pour grossir (après les cardiologues qui me conseillent de me goinfrer de raclette, tout va bien ! :D)
Lui, il est partisan de garder le PAC 3 ans, mais comme il n’a pas envie de nous pourrir la vie, si je le veux VRAIMENT, il l’enlèvera (bien qu’il trouve ça trop tôt pour le moment quand même).
De toute façon, je me suis préparée à le garder au moins un an. Il m’a dit que certaines femmes le faisaient enlever dans la foulée de leur dernière chimio, avec des maladies pourtant plus graves qu’un LH, tellement elles ne le supportaient psychologiquement pas.

Je lui ai aussi dit que j’étais mutée à Lyon, il a répondu qu’il y avait là-bas une des meilleures équipes du monde, voire la meilleure équipe de la Voie Lactée. J’ai quand même répondu que je voulais avoir le moins affaire à eux possible :stuck_out_tongue:
Et j’ai aussi le droit de me faire un tatouage où j’ai reçu des rayons.

Bref, tout va bien, à part cet état dénutri qui me fatigue.
Et en partant, j’ai croisé la psy que je voyais à chaque chimio, et que je n’avais jamais rappelée depuis (alors que j’en aurais sans doute eu besoin parfois). Bon, elle était ravie de me voir en bonne forme, et moi de la revoir pour la remercier.

Je disais plus haut que j’avais la tête à l’envers. C’est vraiment du à l’inaction, à l’inactivité… Donc il est urgent que je reprenne le travail ! Mais ne rien avoir à faire (à part courir les rdv médicaux…), ce n’est vraiment pas stimulant…
C’est aussi dû, je pense, à un mécanisme psychologique de “protection” : je n’étais pas du tout stressée par le scanner et le rdv avec l’hémato, ça ne m’a pas empêché de dormir, j’étais confiante, mais je pense qu’une partie de moi avait quand même peur, du coup, je me suis sentie une semaine un peu comme “anesthésiée” : motivée par rien et pour rien, quand j’ai fait mes courses samedi j’avais l’impression de ne pas être vraiment là, de “flotter”, c’était bizarre. D’où mon manque de concentration pour me rappeler des trucs importants aussi. Anesthésiée pour pouvoir supporter tout ce qu’on me dirait… Mais comme ça va bien, je suis à nouveau “là”. Très étrange ces manifestations de mon corps et de mon esprit, ça m’épatera toujours…

Bref !
Vivement que vous alliez toutes et tous au moins aussi bien que moi ! (Même s’il reste beauuuucoup de boulot, et de kilos !)

Super pour ton scanner !!! :smiley:
Mais quel taré ce radiologue, cette grosse frayeur, nan mais, quel idiot !!!

Pour ces kilos, t’as pas des snacks tout près de chez toi ? Tu ne manges que ça et en mois c’est plié… (par contre pour le cholestérol et le cœur… bof)

Bizz !

Bah j’ai même pas été effrayée parce que j’étais comme “anesthésiée” des émotions, comme je disais. Pis bon, elle a quand même commencé à dire “Tout va bien” d’un air très confiant, donc pour moi ça ne faisait pas de doute, j’étais confiante aussi.
Des snacks, non, pas trop dans le coin mais bon, depuis le début de l’hiver je mange raclettes, tartiflettes, fondues… Ça ne marche pas :frowning:
(Enfin si, j’ai pris un kilo, je crois que je ne l’ai pas perdu en 2 jours, ce qui sera déjà un gros progrès !)

Mais bon, j’ai repensé, la dernière fois que j’avais eu une grosse perte de poids, j’étais encore toute jeune, c’était suite… À un chagrin d’amour (j’ai des régimes originaux… Et radicaux !). J’avais perdu pas mal de poids, mais j’avais bien mis 3 ans avant de bien remonter… Alors je ne m’inquiète pas plus que ça (c’est juste pénible, parce que je suis à la limite de la dénutrition au niveau de l’IMC et je le sens physiquement, je n’ai pas d’énergie). Mais bon, mon hémato m’a dit qu’il fallait que je fasse de l’exercice aussi pour reprendre. Maintenant que j’ai récupéré du souffle…
Au menu ce week-end : geocaching avec mon papa, on a encore des trésors à trouver dans la forêt :smiley:

J’ai crié victoire trop tôt pour “mon” kilo : reperdu, je suis repassée très allègrement sous la barre des 45kg, même des 44.5kg…
Aaaaarrrrrggggghhhhh !
Bon, je dois passer à la poste, je me prends un kebab sur le retour :stuck_out_tongue:

Mange un truc bien gras a base de fromage pr moi Clara…des bisous suis de le train…

Mhm un bon ptit kebab de temps en temps…

Tout ce que je vais réussir à faire, c’est faire péter le niveau de gras dans le sang, mais pas un poil dans les fesses :smiley:
(Finalement c’est un gros morceau de pizza que j’ai trouvé à manger :P)

Cc Clara ca reviendra les kilos faut du temps comme pr le reste.en attendant fait toi plaisir.moi c l inverse j prends des que je mange pff j aimerai perdre 6kg et j y arrive pas.j ai mis des news sur ma file.
Sinon cote muscles énergie ca va comment?

Dites, les gens, ça vous arrive de saigner du nez ?

Non parce que ça ne m’était jamais arrivé, et là, ça fait deux nuits de suite que je me réveille, la narine droite en sang (oui, une seule). Et j’ai saigné hier dans la journée aussi et encore aujourd’hui.
Et ce matin, me suis rendue compte que j’avais quelques saignements gynéco (pas de règles, je prends une pilule qui les bloque).
Bref, ça peut être du à quoi ? Pas assez de plaquettes ? (127 à la dernière prise de sang alors que la moyenne “basse” est de 150 je crois). Mais bon, ça reste pas trop bas non plus je trouve…

Ça ne m’inquiète pas, mais c’est un petit peu pénible quoi.

Coucou Clara,

Non, pas de saignements particuliers pour moi… En effet, 127 000 plaquettes c’est pas non plus la cata (ils transfusent vers 10 000!)
??
Je passerais un coup de fil à mon hémato quand même…
Tiens-nous au courant!

Directement à l’hémato le coup de fil ? Je pensais même pas appeler mon médecin traitant moi…
Mon dernier scanner remonte à 3 semaines et j’entends d’ici la réponse de mon hémato “Mais faut pas vous moucher si fort !!!” (Oui parce que j’ai une rhinite chronique aussi).
Bref, j’vais surveiller ça. C’est pas hémorragique non plus mais c’est surprenant (quand on ne l’a jamais vécu).

Ah oui les saignements, que ce soit du nez ou gynécologiques, je connais (trop) bien ! 127 000 plaquettes c’est énorme, tu es tranquille, c’était seulement en dessous de 30 000 que mes saignements étaient dus aux plaquettes, et seulement en dessous de 5 000 que c’était des hémorragies. Par contre ça peut être des vaisseaux fragilisés dans le nez, si tu demandes à ton médecin traitant il peut te prescrire une petite crème à mettre dans ton nez (fort agréable) pour coaguler ! Et pour les saignements gynécologiques, tu es sous lutenyl ? Car ça peut en provoquer (ça m’en provoque beaucoup) et donc il faut adapter les doses.

J’espère t’avoir aidée, bisous Clara !

Non pas Lutenyl, ma pilule c’est Cerazette, je la prends depuis des années et jamais de soucis… Enfin, TRÈS rarement des petits saignements.
C’est que là j’ai des saignements gynéco ET dans le nez que je me questionne.
Surtout qu’à mon dernier scanner, après m’être fait enlever le cathéter et mis un pansement, j’ai saigné aussi. En 1 minutes le coton était gorgé de sang et pareil, ça ne m’était JAMAIS arrivé (et pourtant j’en ai eu des cathé dans ma vie…).
Et pourtant je ne suis pas sous anti-coagulant…
(Je vais éviter de me raser des gambettes pendant quelque temps je crois… :stuck_out_tongue: )

Effectivement c’est bizarre mais en tout cas on ne peut pas avoir de risque hémorragique au-dessus de 100 000 plaquettes donc à mon avis le problème est ailleurs (enfin si y a un problème tout court hein !), un petit tour chez le médecin traitant pour voir ?