Témoignage / conseils

coucou clara! :slight_smile: enfin, re, je t’ai écris sur ma file, maintenant je m’attaque à la tienne! HAHAHA! ok, alors, je vois pour ce week end si je suis pas trop naze… car mercredi jeudi vendredi, je suis occupée!

sinon, le week end d’après, tu es toujours là, je présume?

je t’écris à ton courriel pour te communiquer mon numéro de portable :wink:

bon, si tu as le moral, c’est que du positif :slight_smile: au moins tes journées tu les voient pas passées :slight_smile: c’est bien :wink: as-tu une chambre seule?

Oui en cardio on est tous tout seul(e).
Surtout en suivi de greffe !!! (Ce qui est mon cas même si c’est très longtemps après hihihi).

La semaine, je suis pas dispo non plus avant 17h, gym/sport/vélo avant… J’y suis sur quasiment toutes les plages horaires pour en faire le max.
Donc le we, c’est très bien pour le café !

S’il fait beau hein, je vais pas te faire prendre le bus sur si long s’il pleut !

Ahahah les belles résolutions !!
Bon ben voilà le premier bémol.
Hier matin j’ai failli tomber de mon vélo, je n’étais pas loin du malaise, mais j’ai quand même réussi à finir ma demie-heure. L’après-midi, j’ai fait une bonne session de tapis de marche, résultat j’ai tenu à peine 10 minutes sur le vélo derrière avant de craquer.
Ce matin, j’ai tenu à peine 20 minutes sur le vélo, très difficilement, et pourtant je n’avais pas fait de tapis avant…
Et je commence à être très fatiguée.

Bref, mon asthénie revient au grand galop.
J’ai revu la diététicienne, j’ai certaines portions de viande doublées, pour avoir plus de protéines. Et elle n’exclue pas de me rajouter des compléments alimentaires au besoin.
Les kinés ont compris que si j’avais du mal, c’était AUSSI par manque d’énergie, parce mon appétit n’est pas encore redevenu normal… Du coup je suis au bord du malaise mais avec une tension normale !

Du coup ce midi sieste jusqu’à 14h15, cet aprem sieste et renforcement musculaire. Et demain pareil, vélo que l’aprem.

J’ai parfois l’impression que raconter mes petites séances de gym, si difficiles soient-elles, est totalement puéril voire inconvenant face à ceux et celles qui se battent encore.
En même temps, chaque cas est unique malgré nombre de points communs, mais dans mes particularités (j’ai l’impression), il y a cette énorme asthénie et fonte musculaire, qui m’a poussé à consulter il y a un an.

Du coup si mon protocole ABVD a été plutôt commun avec des effets secondaires classiques, je raconte la suite, comment remonter la pente quand on est devenu un sac d’os et surtout des non-muscles qui ne répondent plus franchement…
“Ca va, pas trop de courbatures ?” “Bah non, j’ai pas de muscles !”

Au niveau cardiologique, ça va bien, je respire bien mieux, je ne suis plus essoufflée, donc je suis contente. Par contre le reste… Y’a encore du boulot.
Je verrai ce qu’en pense mon hémato mi-mars quand je le reverrai… (S’il en pense quelque chose).

Coucou Clara,

C’est normal de nous raconter l’après, ça ne se passe pas pareil pour tout le monde et tu souffres quand même beaucoup, peut-être que quelqu’un aura un jour les mêmes problèmes d’asthénie que toi et il sera bien content de trouver ta file et de voir ton parcours pour surmonter la fonte musculaire, donc à mon sens c’est une très bonne initiative. On sait tous que la fin des chimios ne signifie pas retour à la normale à top moral ! En tout cas j’espère qu’à force cet exercice quand même bien intensif, je n’en ferais pas les 3/4, portera ses fruits ! Et que l’appétit reviendra complètement, peut-être que ça ira mieux au printemps et cet été avec des plats moins lourds qu’en hiver et surtout plus de fruits etc ? Contente que tout ça soit utile et que tu respires mieux quand même !

Oui, pas facile le post traitement… en tout cas, moins que ce qu’on pensait (en ce qui me concerne aussi, et je pense que ça fait le coup à beaucoup d’autres personnes).

Moi aussi je me sens moins à plaindre que tout le monde ici. Ah, sauf ceux qui sont en rémission depuis plusieurs années :slight_smile: Mais c’est important que tout le monde raconte son vécu. Pour nous, aussi pour les nouveaux qui arrivent et voient les différentes histoires de chacun, vraiment unique.

Tu te bats encore pour récupérer la forme et pouvoir mener à bien tes projets, il y a de quoi raconter.
Courage pour la suite de ton entraînement !

Et au passage bisous Larissa !!

Oui voilà, c’est pour ça que je raconte un peu, des fois qu’une personne “fondue” atterrisse par ici :stuck_out_tongue:

Bon, j’ai passé la journée avec des papillons devant les yeux et des bourdonnements d’oreille à chaque changement de position ou effort violent (raccrocher ma doudoune dans le placard étant un effort violent).

Autant dire que je n’ai pas trop pédalé !!!
Dodo maintenant, jusqu’à lundi !

bonne (grosse) nuit alors :slight_smile: pourquoi ne t’ai tu pas arrêté si tu étais fatiguée? :frowning:

Bah je n’ai fait ni tapis de marche, ni vélo.
Juste des exercices au sol…
Je suis épuisée, mais allongée en ne faisant travailler que quelques muscles, ça allait !
Je suis ici pour 4 semaines, et ça sera bien insuffisant alors j’essaie quand même d’en faire le maximum !!!
Demain matin je vais faire encore un peu de renforcement musculaire au sol, et rester tranquille le reste du week-end.

T’es motivée en tout cas Clara !! (on le savait déjà mais tu nous le confirmes).
Bonne sieste de 48h ce we :slight_smile:

Oui bah finalement, je ne me suis pas levée samedi !!!
Dodo jusqu’à midi samedi ET dimanche.
Du coup, cette semaine, ça va mieux. Bien bossé hier et aujourd’hui.
Par contre, j’ai vraiment perdu toute ma ceinture abdominale alors je n’arrive toujours pas à me redresser, ou ne serait-ce que lever la tête quand je suis allongée, ça je pense qu’il va me falloir des mois pour récupérer.
Les cuisses et l’endurance, ça va mieux petit à petit.
Après, je n’ai pas trop de réserves puisque je pèse rien, je ne mange quand même pas très bien (côtes de blettes aillées/persillées à midi, même pas de portion de glucides :/) donc je ne peux pas faire “trop” d’efforts non plus. Enfin, deux fois 30 minutes de vélo, et 50 minutes de marche aujourd’hui.
Je trouve ça presque médiocre, mais à l’écrire, je me rend compte que par rapport il n’y a ne serait-ce que 3 semaines où je ne faisais RIEN… C’est beaucoup en fait.

Après, j’ai discuté avec d’autres patients. Tous sont là pour des soucis cardiaques, mais certains d’entre eux ont déjà eu un cancer. Bon, une dame en particulier m’a bien dit que la chimio, on ne s’en débarrasse pas comme ça. Sa cancéro lui avait dit 3 ans pour totalement s’en remettre, c’est ce qu’il lui a fallu.
Alors question fatigue, je me sens toujours épuisée si je dors moins de 10h par nuit… Et bien il va falloir que je prenne mon mal en patience. Je risque d’être fatiguée encore longtemps !!
Comme ça je serai solidaire avec ma soeur jeune maman… :stuck_out_tongue:

Oh ça c’est gentil de compatir avec une jeune mère lol

Bravo pour tes efforts !

Je me sens chanceuse du coup de n’avoir pas autant d’effets secondaires.

La fonte musculaire, ça date du lymphome plus que de la chimio.
J’avais déjà vraiment perdu en force. Bien sûr, la chimio n’a rien arrangé.
Mais bon, je suis rassurée, même si je récupère lentement, je récupère. J’ai douté à un moment…

Ça a du être un gros moment de doute affreux alors !

Oui…

Surtout que je sais que j’ai une atteinte nerveuse (j’ai la moitié du visage toujours un peu paralysée, si je souris franchement y’a un coin de la bouche qui se lève moins que l’autre, pareil quand je fais “OOOO”. Ca se voit pas trop si je n’ai pas de franches expressions donc ce n’est pas ce qui m’embête le plus pour le moment, mais bon).

Je n’arrive toujours pas à décoller la tête du sol quand je suis allongée sur le dos, ni à me relever sans me mettre complètement sur le côté (tu imagines une tortue sur le dos, c’est-à-dire posée sur sa carapace ? Bah voilà, c’est moi :D) Je récupère un peu, mais c’est très, très long… Tout le gainage dos-abdos-cou-trapèzes à refaire !

Et je suis encore solidaire avec les jeunes mamans, je crois que je vais avoir droit aussi à la rééduc’ du périnée… (Mais ça, c’est pas dans mon centre actuel que je vais le faire !)

Bref, cette fichue maladie m’a quand même pas mal dézinguée, des trucs que j’imaginais même pas possibles quoi !

Oh la rééduc du périnée, un bonheur en plus !
Oui, les effets secondaires diffèrent d’une personne à l’autre, et on peut pas trop savoir ce qu’on va avoir en avance…

Bon courage Clara!

… Mais perso je suis partisane de ne pas en faire trop, quand même ! (Non, je ne suis pas fainéante!) “Ecoute” ton corps, comme on dit (même si tu veux “rentabiliser” ton séjour !) Et profite de sortir pour pouvoir manger autre chose. Moi, la nourriture dans les collectivités ça me tue: complètement inadaptée (en plus d’être mauvaise en général !)
… Et très important, la rééducation du périnée pour pouvoir bien faire les abdos après :wink: Tu vas être au top!!

Coucou Capucine !!!

J’ai bien mieux géré cette semaine : un peu fatiguée mercredi, crevée hier (mais cette bonne vieille fatigue post-chimio qui ne part pas même avec le sommeil…) et bien mieux aujourd’hui.
Et comme je suis tout près du malaise dès que je suis trop fatiguée, ou que j’ai faim, ou que ma tension n’est pas assez haute, bref, souvent, je fais super gaffe !
Donc je ne me force pas : si je ne me sens pas de faire du vélo, je n’en fais pas. J’ai bien discuté avec ma kiné, je vais à mon rythme (mais plus j’en fais et mieux ça sera quand même !!!)
J’y vais plus cool le matin (puisque je ne déjeune pas) que l’après-midi.

Et la nourriture s’adapte à moi, j’ai vu avec la diet’ : “Arrêtez les légumes, ils sont trop mauvais ici, et double dose de féculents pour les sucres lents !”
A moi les pâtes et la purée :smiley:

Enfin du coup c’est bien, j’apprends à doser l’effort, et le temps de l’effort, comme je reprends le boulot dans un mois, je connaitrai mieux mon corps (qui me fait plein de farces depuis la chimio !)

J’aime bien l’avis de la diet… «"Arrêtez les légumes, ils sont trop mauvais ici» :slight_smile:

Non c’est moi qui lui ai dis ça, mais elle a été bien d’accord pour (presque) les supprimer :slight_smile:

Clara,je passe par la et je me demandais, peut être une question bête mais….Tun 'aurais pas le droit à des stimulateurs musculaires, (doux, adaptés et médicaux hein, pas ceux du Télé Shopping), en complément, voir même pour t’aider ) reconstruire ou refaire fonctionner plus vite tes muscles??