Joy, mon mari ira mieux quand il aura arrêté ce Bactrim qui le fout en l’air …Dans 3 jours, il passe de 6 comprimes quotidien a 3 par semaine…c esera le blanc et le noir.Pour l’instant, toujours beaucoup de fatigue, mais on sait que la radio des poumons est meilleure …seule, la créatinine est trop élevée .espérons que cela descendra quand il aura arrêté cet antibio
S’emballe, mon mari n’a pas eu la même greffe que Joy .on ne peut pas comparer …Joy, c’est une greffe haplo identique, mon mari, s’est une greffe de donneur anonyme .les traitements et les effets secondaires après greffes sont différents
Mon maria été allogreffé d’un donneur anonyme il y a 14 mois. A part un Cyclo mégalo virus aux poumons après deux mois de greffe qui a été soignés en 6 semaines, tout c’est bien passé …
Aujourd’hui, je suis très inquiète .Mon mari est hospitalisé depuis 2 jours avec 41 de fièvre . En arrivant, ils lui ont fait toute de suite une prise de sang… Ils l’ont mis immédiatement sous antibiotiques qui ne font aucun effet .Il ne présente aucun symptôme à part cette température.
Après des examens de sang qui se sont avérés négatifs, ils lui ont fait un scanner des poumons …ils ont vu des taches suspectes et vont lui faire une biopsie ce matin …Il n’a encore eu aucun vaccin à ce jour à part le pneumocoque.
Qui a connu ce problème et qui m’aider ? je suis très inquiète, merci .
Merci Joy. En fait, ils lui ont envoyés un liquide dans les poumons et ils ont aspiré 3 seringues pour les faire analyser …Il a toujours plus de 39 cet après midi …j’espère qu’ils vont trouver quelque chose pour le soigner .Il est très fatigué.Je ne sais pas combien de temps il faut pour avoir tous les résultats .
merci s’emballe, tu es gentille de me soutenir. Beaucoup de personnes ont lu mon témoignage, mais personne ne répond. J’ai l’impression que personne n’a connu ce problème …Dommage .
je n’ai malheureusement rien de plus à ajouter à ce que disent Joy et s’emballe.
J’espère aussi qu’ils trouveront un nom de champignon, un bon remède pour soigner ça et que la fièvre de ton mari baissera rapidement.
Bon courage en attendant !
justement, il n’a pas de soucis respiratoire .Il n’est pas essoufflé ;il parait qu’il faut plusieurs jours pour avoir tous les résultats …en attendant, on flippe, surtout moi ;
Ce serait surement un virus ou une bactérie, mais ils n’ont rien trouvé pour l’instant .j’espère qu’ils vont trouver pour le soigner et surtout que cela ne deviendra pas chronique…Tu as eu de la cortisone ?
C’est bien déjà que tu n’as pas eu de cortisone …malgré son coté anti inflammatoire, elle provoque vraiment de gros problèmes aux os et sur le corps …mon mari en sait quelque chose …tu gonfles de partout, tu es déformée, c’est horrible …
Il a l’air d’avoir un peu moins de fièvre, mais il a quand même 38,2 ce main. On espère avoir quelques résultats des prélèvements dans la journée .
Il voudrait sortir au moins demain,(car ils ne lui font rien), mais ce n’est pas gagné .
ben non …merci de demander… Il a toujours un peu de fièvre …j’attends un coup de tel de mon mari quand il aura vu un hématologue …Normalement, ils devraient avoir " enfin" les résultats du reste des analyses .C’est pratiquement sur que ce sont des champignons sur les poumons, et qu’il faudra un antifongique pour le traiter …Cela peut devenir chronique et c’est ça qui m’ ennuie .c’est une maladie qui arrive souvent après un an de greffe .Je ne sais même pas si on pourra par la suite partir en vacances .On voulait partir une semaines au Canaries en mars, mais je crois bien que cela va être impossible .
Comme je te le disais, mon père a eu plusieurs infections pulmonaires durant son parcours: une pneumocystose, une aspergillose et après la greffe une bactérie qui l’a envoyé en réa. Il a été traité durant 2 ans avec du VFend qui est un antifongique mais qui donne pas mal d’effets secondaires. Il ne faut pas du tout s’exposer au soleil. Mon père a développé récemment des carcinomes sur la peau suite à ce médicament…
Si ton mari n’a pas de détresse respiratoire et que la fièvre se résorbe c’est plutot bon signe !
Je vous souhaite que tout rentre dans l’ordre.
Coucou nanou,
ça faisait longtemps que tu n’etais pas venue nous voir …quand tu parles d’effets secondaires, c’est quoi ? c’est quoi un carcinome et à quel endroit ? merci de me dire …je pourrai te dire demain le médicament qu’ils vont lui donner …
Mon mari ne va pas au soleil de toute façon, car il a une GVH cutanée depuis sa greffe …ton père a été greffé quand déjà ? excuse, moi j’ai une “petite” mémoire …
Personne n’a connu ça à part Nanou ? Personne ne peut m’aider ?
Il est rentré pour le week end a la maison et il repart a l’hopital demain soir à 5H.
Après une nuit pas terrible, il dort encore… Il y a une heure, il avait 39,5 il a pris tout de suite deux Doliprane. mais si il n’avait rien pris, il serait encore monté à 41… bref, on en est toujours au même point que dimanche dernier.
ils l’ont laissé rentrer car ils ne lui donnent rien à l’hosto vu que les antibios ne font rien .
c’est long d’avoir tous les résultats …Il en manque encore et ils ne trouvent pas ce qu’il a au poumon droit .ils ont refait d’autres cultures dans le sang et dans les crachats .il a du mal à cracher donc pas facile …
ils vont revoir avec le pneumologue lundi et si il faut, ils lui feront une biopsie du poumon…Ils leur manquent encore quelques résultats, mais tout ce qu’ils ont fait jusqu’à présent est négatif.ce n’est pas l’aspergilose en tout cas …alors, c’est quoi ?
Ils vont lui refaire surement un scanner lundi aussi . . Je n’ai pas dormi de la nuit car je sentais sa respiration très rapide et je sentais qu’il avait de la fièvre, mais je ne voulais pas le réveiller car ça ne faisait pas 6 h qu’il avait pris ses derniers cachets . .
Ce qui est sur, c’est qu’il a comme un voile au poumon droit .mais c’est quoi ?
Je suis inquiète qu’il reste comme ça avec une fièvre si forte …
Pour mon père, les radio montraient un voile sur les poumons et non pas des taches. Ils lui avaient fait un lavage des poumons pour récupérer les germes car rien à l’hémogramme.
Il n’avait pas tellement de fièvre mais de la difficulté à respirer.
Ils ne donneront le Vfend que si l’aspergillose ou un autre champignon était diagnostiqué.
C’est bien qu’il voit le pneumologue lundi. En attendant, il faut tenir avec la fièvre. Pas facile… je comprends.
Il faut faire des cataplasmes de linge mouillé ou glace quand il ne tient pas entre 2 prises de paracétamol.
J’espère que tout ira bien ce WE
Mes pensées vous accompagnent
Christina
merci Christina , d’avoir repris le fil avec nous, c’est gentil …Ils lui ont fait pareil pour les poumons(le nettoyage), car il a un voile aussi, mais tout est négatif d’après eux c’est pour ça qu’ils parlent de biopsie maintenant pour l’a semaine prochaine …
il a toujours énormément de fièvre en ce moment et surtout, une respiration très rapide même sans fièvre …C’est bizarre .