Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Coucou Joey,
j’espère que les médecins trouveront bientôt un traitement et que l’état de santé de ton mari va s’améliorer, parce que vraiment, personne ne mérite une semaine de fièvre ! Ça doit vous demander beaucoup de patience.
Bises à toi et à ton mari

Christina, il n’a pas l’aspergilose, c’est sur .mais il a peut être un autre champignon , ils n’ont pas tous les résultats .
il le même problème que ton papa : Un voile sur le poumon .

ils parlent de lui faire une biopsie du poumon cette semaine et là, je flippe !! il parait que cela peut laisser des séquelles et des douleurs inter- costales pendant des semaines . Il parait que ce n’est pas très bon de faire une biopsie …

Tu dis que ton papa avait des difficultés à respirer, ce qui n’est pas le cas de mon mari …disons qu’il n’est pas essoufflé quand il marche…Mais par contre il respire très vite quand il dort, comme un petit chien, alors qu’il n’a pas de fièvre par moment ;.C’est bizarre…C’est de ça que tu veux parler ?

Ton papa arrive après tout ça a partir un peu en vacances ou à l’etranger ? cela fait peur quand même …

Merci Caroline, Joy, Nanou, s’emballe, Rei, de votre soutien …ça fait du bien d’avoir un message qui nous aide à tenir quand on s’inquiète!!
Seules les personnes qui sont passées par là peuvent comprendre ce que vivent les malades et les accompagnants .

Joey, j ai eu 2 biopsie sous scan au poumons et perso je n’es rien senti…Et les sequelles et incident tres rare…Te tracasse pas…Il vont trouver j en suis sur…Les douleurs intercostale j ai de temps a autre mais ces vraiment minime…bisou

Joey,que te dire pour te soutenir …justeque je comprend ce que tu ressens…

bonjour ,Joey ton mari est il retourné au CHU? quelles sont les nouvelles ?comment se sent il?

Merci de me rassurer, Rei… et ils avaient trouver quelque chose pour toi, en faisant ça avec l’aiguile ?

S’emballe, mon mari est a l’hopital depuis 8 jours ;.il a eu une perm pour ce WE, mais là, il est reparti pour une semaine d’examens .
Ce matin, il a vu un docteur .il va donc repasser un scanner normal cet après midi. ls attendent encore un resultat qui manque sur le prélèvement fait sur son poumon …puis ils lui feront plus tard dans la semaine, si ils n’ont toujours rien, une piqure dans le lobe atteint (sous AL, comme toi, Rei), pour faire aussi une analyse . Sans compter qu’il fera par la suite aussi, un scanner plus approfondi .tout ça dans la semaine, je pense .

toujours 39,5 cette nuit .il passe son temps a prendre du Doliprane toutes les 6h, pour ne pas remonter à 41 comme la dernière fois .C’est pénible, qu’ils ne trouvent pas .

toi aussi, Joy, tu as eu du Vfend , comme le papa de Nanou ?tu as pris longtemps aussi ton traitment pour les poumons ?

Nanou, j’ai vu que les carcinomes sans des cancers de la peau .ils lui ont enlevés ?

Bonjour Joey,

Je suis désolée pour ton mari qu’ils peinent tant à trouver. Je sais que pour mon père ils avaient aussi mis du temps à trouver la bactérie responsable pour sa 3ème infection mais les antibio avaient agi entre temps. Ils n’ont vraiment aucune piste?

Demain mon père se fera enlever 2 carcinomes (un derrière l’oreille et un sur l’avant-bras) qui sont des zones particulièrement exposées au soleil.

J’espère que tout va s’arranger vite. Mes penseés vous accompagnent

Non, ils n’ont pas de piste pour l’instant…Mon mari attend dans sa chambre pour aller faire un autre scanner qu’ils vont comparer avec celui fait de la semaine dernière …Ils lui ont fait une grosse prise de sang ce matin pour voir d’autres choses.et le pneumologue va décider demain si il faut lui faire l’autre scanner plus précis avec l’aiguille …il a pris un traitement très longtemps ton papa,une fois qu’ils avaient trouvé ?

je pense que ses carcinomes ont été pris à temps …Le dermatologue doit bien le surveiller comme tous les greffés .

Coucou Joey

Je suis triste de voir qu’ils ont toujours pas trouvé ? Bon sang mais qu’est ce qu’il a ? Je pense bien fort à vous …

Oui Joey j’ai eu 3 mois de vfend pour un champignon de type aspergillose qu’ils avaient trouve en me faîsont une endoscopie dans les poumons avec prélèvements et lavage bronchio alvéolaire … Après le vfend j’ai eu notarial par prévention jusqu’à début décembre et je suis suivi œuf un pneumo maintenant car ils ont pensé à un début de bah pulmonaire vu que je toussais tout le temps … Je suîs fragile des poumons ils ont été clair là dessus …

J’espère de tout mon cºeur quils vont vite trouver Joey je pense a vous

Merci Joy …j’espère avoir peut être des nouvelles ce matin …Des résultats doivent arriver normalement aujourd’hui …Le pneumologue doit donner aussi son avis suite au deuxième scanner fait hier …

et pour toi, le Vfend t’avait provoqué des effets secondaires ? mais pour toi, c’etait vraiment l’aspergillose.pour mon mari, ce n’est pas le cas …enfin, je crois ;

Le vfend me donnait la diarrhée et côté analyse de sang il faisait un peu de mal mais sinon ça allait pour moi mais je sais que c’est un médoc toxique. …

Je suppose que tu as pas encore de nouvelles. … pensée joey

c’est fait ils ont trouvé !!!c’est la …PNEUMOCYSTOSE !!!

le seul antibio qui marche c’est le BACTRIM !! Un antibiotique qu’il a pris pendant des mois apres sa greffe jusqu’en novembre … oui, mais voilà, comme iis lui ont arrêté, il l’a attrapé étant en manque des défenses immunitaires; ceux qui attrapent cette maladie sont les gens greffés comme lui et ceux qui ont le sida !

si ils lui avaient continuer le Bactrim, il ne l’aurait pas eu … bref, ce soir, il est sous perf de cet antibio jusqu’à ce que sa fièvre parte . … Cette maladie peut - être grave, voire mortelle si elle n’est pas prise a temps. Là, ça devrait aller, mais il etait temps qu’ ils trouvent !

Enfin !!! Youpi…allez un coup d’antibio et hop c’est reparti…Super!!! Bise

Merci rei… 21 jours de traitement au moins ; j’espère qu’il n’y aura pas de complications !!

OOUUFF ! :slight_smile:
ah que je suis heureuse de voir qu’ils ont trouvé et que ça se soigne facilement ! Tout ce qu’on espérait quoi !

J’espère aussi que le traitement se passera bien, et que vous pourrez souffler pendant un looong temps.

bises

quel soulagement de savoir ce qu’a ton mari et qu on peut le traiter…tu dois être un peu rassurée …

Merci Caroline et s’emballe …Oui, je le suis .j’espère que tout va bien se passé car il a le poumon qui est pas mal atteint …Avec ce champignon, seul le Bactrim marche, pas le choix .Dommage qu’ils lui ont arrêté il y a deux mois !! si ils l’avaient continué, jamais il n’aurait attrapé cette pneumocystose .

va t il rester hospitalisé ou le traitement se fera chez vous ?