Je ne sais pas si je suis dans le bon forum, mais après 2 rechutes de mon lymphome folliculaire (dernier traitement par CART en aout 2022), je me suis fait diagnostiquer cette semaine un syndrome myélodysplasique (SMD) suite à un prélèvement de moelle fait une semaine plus tôt.
Il a été découvert suite à une infection pulmonaire qui durait depuis des mois et s’est aggravée fin avril. J’avais passé 2 semaines en pneumo la Salpêtrière. De ce côté ça va enfin mieux, par contre mes prises de sang montraient une anémie. En 2 mois j’ai fait 4 transfusions de GB + une injection d’EPO et malgré cela mon Hb reste scotchée entre 7,5 et 9,5.
La cause est plus ou moins identifiée. On sait que certaines catégories de produits de chimio esquintent la moelle et leurs effets peuvent apparaitre plusieurs années plus tard.
Donc la suite du programme qui m’a été présenté, c’est un traitement de 7 jours (un cycle toutes les 4 semaines) avec AZACITIDINE + VENETOCLAX que je vais commencer lundi. Ca ressemble à une chimio d’attente avant une allogreffe qui aura sans doute lieu vers le mois d’octobre.
Certaines personnes connaissent elles ces molécules et leur effets secondaires ?
Enfin l’hématologue m’a prévenu que l’allogreffe serait sans doute plus dure à supporter que l’autogreffe. J’en ai fait une en 2017 qui s’est plutôt bien déroulée même si je garde un mauvais souvenir de la mucite qui a suivi la greffe. Et les nouveaux produits de chimio vont sans doute encore faire des dégâts ailleurs …
Donc pour l’instant je garde quand même le moral, mais tout ça me questionne quand même.
Bonjour Amaury,
Ben déjà je vous souhaite beaucoup de courage et j’espère que tout se passera bien pour vous dans cette nouvelle épreuve.
Je ne connais pas l’Azacitidine mais je prends le Vénétoclax. A quel dosage et comment allez vous le prendre ? Moi je suis à 400 mg en voie orale, j’ai quelques problèmes intestinaux de temps en temps (il vaut mieux les prendre avec les repas) et il a tendance à provoquer des neutropénies… mais chaque cas est différent, il y a beaucoup de témoignages aussi de ceux qui disent que le venetoclax se tolère très bien 
J’ai eu des myélocytes dans ma dernière prise de sang (pour la première fois) et je ne prends pas de facteur de croissance, quelqu’un a déjà eu ça ? j’ai l’impression d’aller bien donc je ne m’en inquiète pas plus que ça… 
Prenez bien soin de vous,
Bon weekend à tout le monde
Bonjour,
Je suis dans le même cas pour la myélodysplasie, secondaire à une première chimio (LLC soignée par le protocole RFC). Pour le moment, je suis sous cortisone, afin d’enrayer la destruction périphérique des pauvres globules rescapés. Ce sont surtout les plaquettes qui sont atteintes et, pour le moment en tout cas, elles ne remontent pas. La greffe de moelle osseuse a été évoquée par l’hématologue qui me suit, mais compte-tenu de mon système immunitaire très particulier, j’hésite vraiment à franchir le pas. On a évoqué Vidaza, je sais que son action est lente, et qu’il peut également aggraver les cytopénies en début de traitement. Parallèlement, d’autres analyses ont été réalisées, notamment pour savoir si une chimio pourrait être efficace ou pas.
J’ai visionné il y a quelques jours un enregistrement effectué par l’association CCM, il s’agit d’une rencontre avec spécialistes et malades, qui permet de faire le tour des différentes options thérapeutiques. Je me permets de mettre le lien ici :
CCM : Connaitre & Combattre les Myelodysplasies – Besoin d’aide pour reprendre le fil de la vie
En ce qui concerne les effets secondaires, je pense qu’ils peuvent varier d’une personne à l’autre, et comme le dit @Rose74 on peut atténuer certains effets désagréables en respectant bien les conseils (prise pendant les repas, ou au contraire à distance, selon les molécules concernées). Par exemple, je prends la cortisone pendant le petit déjeuner, même si cela renforce l’amertume des comprimés, je ne souffre pas de maux d’estomac.
Pour les myélocytes (j’en ai, et des blastes aussi), je pense qu’il faut surveiller sur plusieurs analyses, cela peut être ponctuel et signifie que la moelle essaie de produire davantage.
Je vous souhaite bon courage @Amaury1963, nous pourrons échanger sur les suites de nos parcours qui ont de nombreuses similitudes.
Passez un bel été, nous devons nous tenir prêts pour la suite…
Bonne journée à tous,
Joël
PS : Le réveil très matinal est un des effets de la cortisone…
bonjour Joël, comment vous sentez -vous ? Vous arrivez à vous reposer quand même un peu avec la cortisone, elle est efficace, vous parvenez à vous maintenir sur vos 3 lignées, ils vous font des transfusions ? Je vous souhaite beaucoup de courage, tenez bon, ne lâchez rien et gardez le moral.
Bonjour,
Je n’ai pas de transfusion pour le moment. Je pense que tant que l’anémie reste sous contrôle, je serai tranquille de ce côté. EN ce qui concerne les plaquettes, il faut vraiment qu’il y ait un incident grave pour qu’une transfusion soit programmée. A part de nombreux saignements de nez, surtout pendant les fortes chaleurs, je n’ai heureusement pas d’autre symptôme hémorragique.
Pour la cortisone, elle n’est pas efficace pour l’instant sur les plaquettes qui ont baissé de nouveau la semaine dernière, c’est mieux pour les neutrophiles, mais il y aussi à côté beaucoup de myélocytes et pro myélocytes et j’imagine que les neutrophiles sont quelque peu “déformés”, même s’ils semblent dans la norme en ce qui concerne la valeur absolue. La cortisone agit comme un moteur auxiliaire puissant. Je m’endors très bien mais je me réveille tôt et je sais qu’il est inutile de me recoucher. Ce n’est pas bien grave je vais commencer à diminuer les doses à partir du 17 août. J’ai eu aussi pas mal de vertiges, notamment en fin de journée, avec parfois l’impression désagréable que je vais me retrouver par terre. Jusque-là, j’ai réussi à trouver des points d’appui. Mais sinon, je mange bien, et je n’ai plus aucune douleur articulaire (je sais que cela cessera à la fin de la cure de cortisone).
Merci pour les encouragements, j’essaie de me maintenir en forme, sachant que les mois à venir risquent d’être plus compliqués.
A très bientôt !
Joël
Chaque jour une petite victoire 
Reposez vous bien pour la suite après la cortisone, tenez nous au courant et continuez comme ça d’ici la,
Bien amicalement
Bonjour Mag_LLC,
En “rythme de croisière”, je prends Venetoclax à 200mg/jour; Pour l’instant je fais 1 cycle de 7 jours toutes les 4 semaines. Je verrai au cours de la semaine si j’ai des effets bizarres …
Une évaluation du 1er cycle est prévue avec un myélogramme avant de faire le 2ème cycle.
Bien à vous
Amaury
Bonjour Amaury, pas facile ça le SMD, j’espère que l’azacitidine sera efficace, l’anémie au quotidien doit être vraiment difficile à vivre , je vous envoie tout mon soutien. Le venetoclax devrait quant à lui s’occuper des lymphocytes B (il est tres efficace pour moi, même un peu trop sur mes neutrophiles).
Je suis de tout cœur avec vous, reposez vous bien (je dors pour ma part dans les 10h par nuit sinon je suis hs), j’espère que vos constantes s’amélioreront, gardez le moral surtout
Le problème de l’azacitidine est que ça va faire baisser la numération …
Actuellement pour l’anémie, je tiens 5 jours entre 2 transfusions. Donc je peux déjà prévoir que j’en aurai une le weekend prochain. Par contre je n’ai pas trop compris à quoi il servait et son mode d’action … J’ai l’impression que c’est un médoc récent et les références sur internet ne sont pas très nombreuses (sauf pour la LLC).
Profite des belles matinées estivales @Joe49
Pour prendre ton petit déjeuner en musique
En coocouning ! Écouter la nature ou la ville se réveiller.
Bonne journée
Bonjour,
Voici une étude de la HAS concernant le Vidaza. C’est certes ardu comme lecture mais on y apprend des choses intéressantes, notamment sur les limites du traitement et les effets secondaires possibles.
VIDAZA_PIC_EI_LAM_Avis3_CT15700 (has-sante.fr)
Bonne lecture !
Joël
En effet je suis KO. J’ai terminé le cycle dimanche dernier. Depuis je suis KO et mon apétit est en berne avec des pbs intestinaux.
Bonjour Amaury,
Et comment répondez vous au traitement ?
J’espère que vous arrivez à dormir, le sommeil fait partie intégrante de la convalescence.
Bon courage à vous, ne lâchez rien, ce sont les premières semaines les plus difficiles
Bon courage à tous
Bonjour Joël,
Et comment ça se passe de votre côté ? Vous avez arrêté la cortisone, vous avez pu commencer un nouveau traitement ?
Une grosse pensée pour vous
Bonsoir @Mag_LLC,
C’est gentil de prendre des nouvelles. Je suis encore sous cortisone mais je commence la “descente” depuis ce matin. Encore 5 semaines avant l’arrêt total… Malheureusement, le traitement n’est pas totalement efficace car les plaquettes ont beaucoup chuté, j’arrive à 49 000 alors que j’étais à 79 000 début juin et je vais bientôt arriver au seuil d’alerte (30 000) fixé par l’hématologue au rythme où la baisse se poursuit. Côté hémoglobine et globules rouges, je me maintiens, sans plus, les neutrophiles sont presque normaux en nombre mais pas en qualité : plus de 10% présentent une dysgranulopoïèse, donc ils sont par définition inefficaces, déformés.
Petit effet secondaire de la cortisone : j’ai des pertes d’équilibre, je me cogne, je prends des gadins et j’ai des bleus superbes un peu partout. Quelques saignements abondants également. Bref, je sens qu’on va bientôt passer aux choses sérieuses et je me tiens prêt. Sinon, j’ai une forme olympique, levé tous les matins à 5h30, prêt à passer l’aspirateur ou à faire le grand ménage mais mon cher et tendre me dit “Alors là, t’as pas intérêt !”, donc je me cale dans mon fauteuil et je regarde le jour se lever, de plus en plus tard. C’est l’été en pente douce, et on a eu les premières brumes automnales (ou presque).
Bon week-end et à bientôt pour d’autres nouvelles, amitiés à tous et bon courage à @Amaury1963.
Joël
Bonjour Joël,
Pas trop bonnes les nouvelles 
, faut s’accrocher avant le démarrage d’un gros traitement de fonds alors, ils vont vous transfuser pour les plaquettes ?
Avec la baisse de la cortisone, vous allez sans doute pouvoir commencer à dormir plus longtemps et à vous reposer, vous aurez besoin de toutes vos forces,
Bon courage à vous dans ces moments difficiles
Bonjour,
J’ai terminé le premier cycle dimanche dernier.
Je ressens pas mal de fatigue même si je dors bien et fais 2h de sieste. Sinon, j’ai une perte d’appétit, une modification du goût et des dérangements intestinaux. Je suis dopé au zarzio et à l’EPO. Et pendant 7 jours j’ai eu une cheville super enflée. Verdict de l’hémato : crise de goutte !!! Un truc dont j’ai juste entendu parler. Là c’est fini (sans médication), mais je crains que ça revienne au cycle2.
Bon courage, ce sont des effets indésirables dont on se passerait bien !
Je pense que la transfusion n’est effectuée qu’en cas de nécessité absolue, il y a un risque de réaction immunitaire lorsque l’on transfuse régulièrement ces fichues plaquettes. Nous verrons bien…
Bon dimanche à tous.
Bon courage Joël,
je pense souvent à vous, je souhaite de tout coeur que ça aille mieux😘