Après un premier cycle chaotique vidaza + venetoclax, j’ai terminé le 2ème il y a bientôt 15 jours. Et là énorme surprise ! Pas d’effets secondaires hormis quelques petites nausées au début. Et surtout ma NFS est en hausse. Samedi ça fera 3 semaines que je n’ai pas fait de transfusion. Mes GR sont presque à 11, les neutros à 2400 et plaquettes à 130000. Donc je me suis dit que c’est bon signe, la réponse au traitement est bonne et par conséquent l’allogreffe devient moins urgente.
L’hématologue me confirme l’excellente réponse au traitement et que c’est un argument pour passer à l’allogreffe rapidement car je suis dans une phase “favorable” pour que la greffe réussisse.
Mes proches (frères, soeurs et enfants sont compatibles à 50% ou pas du tout). Donc ils vont faire des recherches de donneur sur les banques internationales de donneurs. L’objectif est de faire l’allogreffe vers fin octobre. Le 3ème cycle de vidaza (prévu mi-octobre) est annulé. Je refais un myélogramme le 8 octobre et j’ai reçu des ordonnances pour faire une batterie d’examens pré-greffe. Bref, l’échéance approche …
Bonjour Amaury,
Merci beaucoup pour ces nouvelles, je me suis souvent demandé comment ça se passait de votre côté.
La route sera longue et difficile, il faudra s’accrocher vaille que vaille, venez nous donner de vos nouvelles aussi souvent que vous le pourrez, nous sommes de tout cœur avec vous , et qu’un petit donneur soit là quelque part à attendre qu’on le trouve pour qu’il vienne vous sortir de la
Bon courage et à très vite
Hé bien nous y voilà ! Je suis rentré à l’hôpital le 22 octobre, greffe le 30 (une donneuse américaine). Donc ça fait 2 jours que c’est passé et pour l’instant pas encore d’effets secondaires car pas encore en aplasie totale. Mais ça devrait tomber d’ici 1 ou 2 jours.
Pour l’instant le plus difficile à supporter c’était le fameux sérum du lapin (pas une blague). C’est passé sur 2 jours et scoppé 24h/24. Donc impossible de se lever, pas pratique pour trouver le sommeil, appétit en berne. Bref 2 jours un peu compliqués en attendant la suite … au prochain numéro 
Bon courage, @Amaury1963, ce sera bientôt mon tour. C’est formidable que l’on puisse avoir un donneur de moelle, un de ces “veilleurs de vie” qui ont fait le choix de pouvoir se rendre disponibles le jour où l’on a besoin d’eux.
Bon rétablissement et amicales pensées,
Joël
Bonjour @Amaury1963
Ça y est alors, vous avez franchi le pas ! Merci beaucoup pour votre message et de nous avoir prévenus, surtout dans ces moments d’incertitude.
Maintenant, il faut être patient et se faire dorloter par l’équipe médicale qui saura réagir au moindre pépin.
Je vous souhaite un bon rétablissement, et que ces 2-3 prochains ne seront pas trop douloureux et vous confirmeront le succès de la greffe.
Chaleureuses pensées Amaury, accrochez vous, la guérison est au bout, à très vite pour vos nouvelles