@cassie0 et tous les patients qui ont reçu TECARTUS
Bonjour Christine,
J’espère que tu as pu aller voir Jack et que tout va bien. Je t’envoie un maximum d’ondes positives.
J’ai eu ma consultation hier. L’hématologue trouve que les analyses de sang sont correctes. Scanner normal dans 6 mois (pas de TEP scan cette fois).
Mais la fatigue est toujours là. J’aimerais savoir ce qu’il en est chez les patients qui ont reçu ce traitement depuis plusieurs années.
Toutes mes pensées.
Yves
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Contente pour vous Yves! Continuez comme ça !
Katia
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Merci Katia. Courage à vous aussi
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Super bonnes nouvelles, toujours l’angoisse au moment des contrôles, je vous souhaite encore de belles années de répit 
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Merci Mag pour ces gentilles paroles d’encouragement. Il faut savourer cette rémission qui n’avait jamais été d’une durée aussi longue avec les précédents traitements. Et remercier les progrès apportés ces dernières années par la science pour le Lymphome à cellules du manteau. Quand la maladie s’est déclarée (au stade IV ) en 1978, on m’avait annoncé une maladie incurable avec 36 à 60 mois d’espérance de vie. Courage à toutes et à tous.
Yves
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super bonne nouvelle et c’est encourageant pour tous les manteaux , qui ont subit les Cartcells
Très contente pour toi!
Jack a fait un gros malaise alors que j’y étais ,difficultés respiratoires, démangeaisons intenses, poulr à 140, c’est arrivé d’un coup! transféré en REA immédiatement, et ressorti le lendemain
profil atypique qui ne correspond pas à une réaction post carT
ils cherchent, et pensent qu’il a fait un choc allergique par rapport à un produit injecté,
il est en aplasie mais sinon tout va bien, plus de nausées, à suivre
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La sortie d’aplasie est arrivée très rapidement depuis hier, plutôt une bonne nouvelle, J+6, post carTcells, ça roule,
Qui pourrait me dire à quel moment le processus du relarguage des cytokines est engagé?
Bon ben mauvaise nouvelle ce matin mon mari est enRéa , 39° de fièvre, trop beau pour durer
Bonjour Christine,
C’est peut être dû au relargage des cytokines. Courage.
Yves
oui j’espère que c’est ça, ce qui inquiète c’est sa tension trop basse
ils l’ont mit sous antibos, cortisone et il passe un scanner cet après midi pour écarter toute infection
tu n’es jamais passé en réa toi?
@cassie0 . Si, pour une septicémie, 30 jours après l’injection, 40 de fièvre. Marie Hélène a eu très peur, moi j’en ai peu de souvenirs. Avec les examens ils vont trouver quelle est la cause. Courage.
merci Yves
Tu as eu le relargage à quel moment et comment on le sait
@cassie0 Je viens de relire ce que j’ai écrit à ce moment là.
“Grosse poussée de fièvre à J+6. 2 hypothèses expliquant cela : Infection ou réaction cytokinique. Traitement pour l’infection à titre préventif. Puis la réaction cytokinique à duré jusqu’à J+14. Les symptômes : fièvre et tremblements”.
Mais pour d’autres il semble que ça a été moins long. Tu es avec lui à l’hôpital ?Courage et confiance
Yves
Non aujourd’hui je suis chez moi , pas trouve de train et puis suis épuisée a force
Le scanner vient d’être fait et il semblerait que c’est encore un problème au poumon, ça fait 2 mois qu’i fait infection sur infection et là ils ont donné le feu vert, mais ça recommence…decourageant
Ce qui les inquiètent bcp c’est qu’ils n’arrivent pas à lui remonter sa tension
merciYves
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J’ai bien conscience que pour les aidants les déplacements sont éprouvants quand on est à plus de 100 km du centre CAR-T. Il arrivait à M.H. de dormir sur place dans des chambres réservées aux accompagnants qui habitaient loin. Peut-être que cela existe à Saint Louis. En tout cas repose toi un peu.
Yves
oui ça existe mais je préfère rentrer chez moi.
Jack est toujours en reanimation au moins jusqu’à jeudi, pour baisser doucement la dose qui doit faire remonter la tension, et voir si ça se maintient.
Ils arrêtent le doliprane pour reposer le foie, echo cet apmidi
La bio n’est pas bonne non plus
au final ils pensent que cette reaction est due à l’injection des carT mais en plus legère infection au niveau du picline
bref,la bio ça me semble normal après avoir subit tout ça, qu’elle soit pas bonne après avoir subit tout ça
Ils ne devraient même pas lui dire, c’est un manque de psychologie…
Bref, j’attends demain avec impatience
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Bonsoir,
Quelques nlles du front!
Jack est sorti de réa depuis 2 jours
Phénomène très puissant de relargage des cytokines , du jamais vu d’après les médecins
Quantité impressionnant de carTcells, c’est un cas d’école parait-il
En tout cas pour le moment c’est pas la joie
fatigue extrême, les jambes gonflées comme c’est pas permis
aucune force même pour tenir un telephone
Plus de voie
bref, le tableau n’est pas idylique et le moral commence à baisser m^me si c’est un battant
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Bonjour Cassie
De tout cœur avec vous, je sais que cette période est difficile tant pour votre mari que pour vous, et que même en étant battant cette épreuve vous met en état de grandes faiblesses
Comme je l’ai écrit déjà, je viens de rentrer à la maison après les cart cells et vécu aussi cet épisode de relargage qui m’a mise à plat…. Sans pour autant passer par la case réa et petit à petit avec la vigilance de l’équipe les symptômes sont devenus supportables
C’est ce que je vous souhaite très sincèrement, c’est une période difficile, mais tous les espoirs sont permis et courage à vous ,et surtout soin de vous
Avec toute ma sympathie
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Bonjour Christine,
La bonne nouvelle est que Jack est sorti de réa et peut donc être suivi dans le service hémato. J’avais aussi un gros souci d’oedeme dans tout le corps mais après la chimio de bridge. Ça peut venir de l’hydratation quand on ne peut plus s’alimenter normalement. Les phénomènes de relargage devraient s’estomper au fil des jours. Sais-tu combien de poches de lymphocytes modifiés lui ont été injectées, parfois c’est deux. Je t’envoie mes encouragements sincères.
Yves