Lors de ma dernière visite au CHU d’Angers, à la fois pour le suivi de la LLC (en rémission après un traitement RFC) et du syndrome d’Evans, stabilisé, l’hématologue qui me suit s’est inquiété de voir une lésion sur ma joue gauche. Je lui ai précisé que j’avais cette tache depuis plusieurs mois (voire deux ou trois ans) mais les visites se faisant jusque là avec le port du masque, il n’avait pas remarqué l’étendue des dégâts et je pensais de mon côté que c’était bénin. Il n’est pas du tout du même avis et je devrais avoir prochainement un rendez-vous en dermatologie : “C’est urgent, et c’est un grand classique de la LLC où on peut voir ce genre de carcinomes”. Un peu naïvement, j’ai demandé si on allait me faire un prélèvement pour analyse mais en fait il y aura très probablement une opération. Je n’appréhende pas spécialement mais cela s’ajoute au reste. Je dois impérativement éviter toute exposition au soleil (je ne suis pas du tout amateur de bains de soleil) et mettre systématiquement de la crème solaire si je dois sortir jardiner ou aller marcher. Je témoigne pour vous mettre en garde contre les effets d’expositions au soleil cet été. J’ai un type de peau qui supporte mal les rayons du soleil, avec lucites fréquentes malgré le fait que je me sois toujours protégé. Sans doute aurais-je dû porter un chapeau plutôt qu’une casquette.
La LLC, bien que silencieuse est toujours là m’a confirmé l’hématologue, les ganglions sont présents mais n’évoluent pas pour le moment.
Je suis de nouveau sous Valaciclovir, vitamine B12 et acide folique après un arrêt de quelques mois (mais cette fois ci, je pense qu’il n’y aura plus d’interruption du traitement).
Ah, une dernière chose : je suis allé voir un ORL suite à une baisse importante de mon audition : je vais être prochainement appareillé, cela est probablement dû d’après l’ORL et l’hématologue que j’ai aussi interrogé aux différents épisodes LLC+chimio+COVID sévère+traitements+ Syndrome d’Evans+cortisone : le combo gagnant… 56% de perte pour l’oreille droite, et 51% pour la gauche, cela n’est pas arrivé d’un seul coup mais a été accentué très fortement ces derniers mois.
Dès que j’aurai eu ma consultation en dermatologie, je reviendrai vous donner des précisions sur les suites attendues. En attendant, je vous souhaite un bel été, à l’ombre si possible ou en protégeant votre peau au maximum.
Bonjour Joe
L’inspection annuel par un dermatologue est plutôt recommandé pour la LLC et peut-être encore plus après un FCR (RFC)
J’ai bénéficié d’un carcinome basocellulaire au visage qui s’est fini par une opération chirurgicale…
Hervé C
C’est une donnée dont je n’avais pas mesuré le caractère “urgent”, d’autant plus que j’ai enchaîné les épisodes ensuite et que la priorité était de me “sortir de là”, surtout pour l’épisode COVID. Je pense que ce sont ces enchaînements qui n’ont pas permis un examen serein de la situation : j’enchaînais les épisodes et l’équipe médicale était déjà fort occupée. Je pense que si, lors d’une consultation, on m’avait dit : “Enlevez donc votre masque” on aurait gagné quelques mois. Mais ce n’est bien entendu la faute de personne, j’ai aussi ma part de responsabilité en tant que patient, bien évidemment.
Le résultat de la biopsie m’a été communiqué ce midi : carcinome épidermoïde inflitrant. J’attends que le service de chirurgie plastique me contacte pour un premier R.V. Une nouvelle pathologie, un autre parcours…
A bientôt, restez à l’ombre (pas très compliqué en ce moment sur la moitié Nord en tout cas !)
Bonjour,
Si je peux me permettre un contrôle annuel par un dermatologue est indispensable - LLC ou pas.
Ce contrôle annuel est d’ailleurs codifié pour remboursement par la CPAM une fois par an.
Tres bonne journée a toutes et tous
Merci de prendre des nouvelles. L’opération est prévue le 21 novembre au matin, j’ai eu mon RV préopératoire avec une interne qui a délimité la zone à enlever, un cercle d’environ 3,5 cm de diamètre, donc un joli morceau de viande ! La reconstruction est faite juste après l’exérèse du carcinome et le tout sous anesthésie locale. Il va donc falloir que je reste tranquille pendant 1h15 à 1h30, mon médecin traitant m’a prescrit deux Atarax à prendre le matin afin que je puisse rester tranquille pendant tout ce temps. Ce n’est pas l’opération qui m’inquiète, mais le contexte. Ensuite, la partie enlevée part au labo pour analyse, afin de vérifier qu’aucune cellule cancéreuse ne se trouve dans la “marge de sécurité”, si c’est le cas, il faudra une deuxième intervention. Pour les ganglions, étant donné que c’est de nouveau la fiesta de ce côté-là, ils ne sont pas significatifs d’une échappée possible au niveau ganglionnaire. Mon médecin traitant pense qu’un scanner ne serait pas du luxe, je verrai avec l’hématologue ce qu’il en pense lors de la prochaine visite début décembre.
J’espère que vous allez bien, ainsi que toutes celles et ceux qui nous suivent ici et je vous souhaite une bonne journée.
Joël
Juste un petit message pour vous dire que j’ai été opéré de mon carcinome ce matin, sans problèmes particuliers à part les saignements. Le plus douloureux, ce sont les premières piqûres d’anesthésie locale. Ensuite, c’est simplement désagréable avec les sensations et le sentiment de suivre la progression de l’opération. J’étais un peu secoué juste après et pas très solide sur mes jambes mais je me suis reposé depuis et je me sens mieux. Dans une semaine, il faudra retourner au CHU pour enlever les fils, d’ici là l’infirmière passera faire les soins tous les jours. J’ai également une longue liste de directives à respecter (deux pages), mais à chaque jour suffit sa peine, je les détaillerai plus longuement demain. J’espère bien ne pas retourner de sitôt en chirurgie plastique même si tout le personnel est très agréable.
Bonne fin de journée, à bientôt pour d’autres nouvelles.
Joël
Ce n’est pas vraiment une partie de plaisir, le côté “douleur” est assez difficile à gérer mais je pense que le plus dur est passé. Je n’ai droit qu’au doliprane et il y a beaucoup de médicaments interdits à cause des saignements mais je ne me plains pas : la joue était très œdémateuse hier, je viens de me lever (4h40) et j’attends encore un peu pour décaler la prise de comprimés. En me regardant dans le miroir (Miroir, ô mon miroir…) je trouve que la joue a dégonflé. Je ne vois pas non plus pour le moment de signe d’infection, et tant mieux car il faudrait que je retourne en urgence au CHU. J’espère que le weekend se passera sans encombre car c’est souvent à ce moment-là que je flanche, de préférence quand le cabinet médical et la pharmacie sont fermés, par exemple.
J’évite de sortir, je sais que la cicatrice et l’aspect de mon visage sont pour le moment impressionnants mais, à un moment donné il faudra bien que les gens s’habituent et que, surtout, je m’habitue aux regards posés sur moi.
Merci de prendre des nouvelles, c’est très réconfortant de savoir que, quelque part, il y a des camarades de galère qui pensent à vous.
Je vous souhaite, ainsi qu’à tous ceux qui nous lisent, le meilleur afin d’aborder la fin d’année qui se profile dans les meilleures dispositions.
Sincères amitiés,
Joël
Bonjour Joël
J’espere qu’a l’heure où vous me lirez la douleur sera plus facile à supporter.
Heureusement le corps a une tres grande capacité a oublier une fois que le plus dur est passé.
N’avez-vous pas SOS medecins dispo dans votre région ? Ils se deplacent la nuit et le week-end si vous avez besoin - cela peut vous rassurer.
Tous mes voeux pour une prompte guérison.
Caroline
Pas de SOS médecins dans nos campagnes du 49, mais je vais tenir le coup et je compte bien m’en sortir encore une fois ! Merci pour tout, passez un bon weekend !
Merci @Herve_C, je sais bien que nous sommes toutes et tous attentifs à nos aléas respectifs. C’est pour cela que je prends la maladie plus comme une expérience que comme une épreuve. On reste très modeste face à d’autres situations bien plus problématiques et on se dit que, finalement, on a de la chance d’avoir d’excellents professionnels de santé, même si on peut espérer mieux, même s’il y a des inégalités territoriales.
Bon weekend !
Joël
tout ira bien 
