suite auto greffe

J’ai pas les mots Kelly… Je connais des personnes qui vivent “bien” malgré ces maladies… Mais voilà… L’avalanche quoi… Je n’imagine même pas à quel point tu dois te sentir piégée dans ton corps… J’aimerais pouvoir t’en prendre un peu. Espérons que l’inventaire s’arrête là.

Bonsoir,

Les résultats viennent de tomber suite aux autres examens fait lors de mon hospit’ suite a mon rdv avec mon hemato le jour meme. J ai un myélome multiples indololent.
Et je ne rentre pas dans les cases de traitement précoce du a mon état général.

Bonne soirée

Comment réagit tu face à ce diagnostic kellyshirl ?
Je pense à toi…

Salut sango,

Pour tout te dire je pense surtout à mon fils ainsi qu à mon compagnon…
Moi j ai pleuré un bon coup, ca va… Je pense à l essentiel de la vie! Profiter de chaques instants, de continuer a voir des etoiles dans les yeux de mon fils, suffira a mon bonheur.

bonjour Kelly
je suis de tout coeur avec toi. Pour l’instant et si j’ai bien compris tu es en abstention thérapeutique, alors profites de ce que la vie te donnes tous les jours avec ton fils et ton compagnon. Pour moi que j’ai choisi l’abstention de la chimio c’est ce que je fais et je suis bien
Amicalement
Evelyne

Bonjour ever,

Merci pour ton message. Je te suis admirative de ton choix.
Oui en abstention thérapeutique, car j ai toujours des TMS, a cause de mon coeur, de ma fatigue,perte d appétit etc… Après il est asymptomatique. Donc sous surveillance tous les 3 mois par l hémato et tous les mois par ma généraliste.
Mais le mois prochain je retourne voir mon hemato pour mon lymphome, rc ou pas!?

Après je fais partie du club tres restreint des cas rares. Déjà de part avoir recidive tardivement de mon lymphome. Et de ceux qui développent autres choses suite a l auto greffe.

Oui je vais vivre chaque instant de ce que la vie me donne, de profiter de mon fils et de mon compagnon.

Encore une fois je suis très admirative de ton choix, je te souhaite de profiter de tes enfants et de ta petite fille.

Amicalement

Que dire… Je suis bouleversée et à tes côtés. Admirative de ton courage et de ta clairvoyance… “continuer a voir des etoiles dans les yeux de mon fils, suffira a mon bonheur.” Ces mots sont la sagesse même.

J’espère malgré tout qu’un jour prochain nos vies prendrons une autre tournure et que je pourrai t’inviter à manger une crêpe au magret de canard fumé dans un endroit que je connais à Toulouse.

Avec toi, sempre.

On se connait pas mais le fait d avoir combattu une même maladie crée un lien naturellement bien malgré nous… je ne comprends pas pourquoi la vie est si injuste, pour quoi certain tombe malade à 3 ans d’autres vont aller en pleine forme jusqu’à 100 ans. Peut-être n’y a t-il rien à comprendre et c’est juste le fruit du hasard de la nature… en tout cas ça me fait vraiment de la peine pour toi et j’espère vraiment que tu pourras bénéficier des traitements les plus appropriés pour que tu vive le plus normalement possible avec ta famille.

Olivier

Kelly, je pense à toi aujourd’hui, à ton état d’esprit même si comme dit Cassis tu forces l’admiration et trouves la beauté de ta vie à côté de ton fils et ton compagnon
La souffrance morale est la chose la plus difficile à vivre, je pense que personne ne peut la comprendre avant de vivre ça.
L’abstention thérapeutique est difficile à vivre, mais ton corps récupère, et tu auras un suivi rapprochée
Je pense bien à toi

kelly,

je suis abasourdie, je n’ai pas de mots…Je pense à toi!
Tu es une personne impressionnante, quelle force. Tu forces l’admiration. J’en ai les larmes aux yeux et toi tu penses à ton fils et ton compagnon…
Pourquoi la vie est elle si injuste!?

J’espère que ce Myelome restera indolent le plus longtemps possible, avant que tu ne resombre dans les traitements, j’espère surtout qu’ils finiront par trouver comment soigner cette maladie, pour toi et pour tous ceux qui sont touchés.

je pense bien à toi

Bonjour Kelly,

Moi aussi j’ai mis du temps à te répondre mais saches que même si nous ne nous connaissons pas personnellement cela me touches beaucoup…
Je comprends la force que tu puises dans ton fils et ton compagnon et je pense à toi.

Merci a tous et toutes pour vos messages qui me touchent profondément

@ cassis oui avec grand plaisir quand tu descends un jour sur Toulouse.

Bonne soirée

Rechute hodgkin Janvier 2017 a 22 ans , dhaox +gvd +brentux, auto greffe en juin 2017 , sortie début juin. Reprise entrainement de boxe très léger juillet 2017 soit un moi et demi après greffe

Bonsoir,

Voilà des petites news…
Tep scan fait, hémato vu = pas de rc. La rate est toujours atteinte.
Échographie + Biopsie = confirmation + rate fissurée.
Donc lundi on me fait une splénectomie .

Courage a tous

Je suis triste de lire ces nouvelles

Désolé d’apprendre cette nouvelle kellyshirl grosses pensées pour toi et courage à toi dans cette nouvelle épreuve…

Courage à toi Kelly

Cc Kelly comment ça va après cette ablation de rate ?

Coucou sand,

Ça va, la fatigue est là, mais ça va…
Je suis contente on m a enlevé la sonde, le drain et la voie de nutrition pariétale hier. :blush:
Je remange un peu. Je devais rentrer demain chez moi demain, mais finalement on me transfert en secteur d hemato protégé demain pour une petite semaine normalement.

Et toi, comment vas tu?

Plein à courage à toi Kelly.