je suis contente de t’avoir lu. Je vois que tu es toujours battante c’est formidable.Sans être physiquement avec toi nous le sommes par la pensée. Parfois on se demande pourquoi la vie nous fait vivre des moments très dur Est ce pour en ressortir encore plus forte ? je l’espère.
Reprends vite des forces avec l’alimentation entérale afin que tu sois libre de ce côté L’immuno tu l’as à quel rythme.
Je t’envoie plein de bises d’encouragement et qu’on te renvoie vite à ta maison avec les tiens
Evelyne
Merci à tous pour vos messages.
@ sosol: je suis désolée que tu n’es pas pas te rendre aux obsèques de ton père.
Je suis enfin libre, j ai enfin pu retrouver les miens.
Même si la route s annonce encore longue, que je suis hospitalisée encore certains jours en hôpital de jour toutes les semaines et d autres hospitalisations dans d autres services…
Mais je suis sortie …
merci pour les nouvelles !
Han le retour à la “liberté”, je m’en souviens encore… sentir le vent sur soi… ça m’avait tellement manqué…
Bon courage pour les hospitalisations qui continuent bien que moindres (tout est relatif), et prends bien soin de toi !
Salut,
Ça fait longtemps que je n ai rien publier ici
Merci Sango, pour ton message.
Et toi comment vas-tu ?
Comme dit Cassis rien n est simple, a cause de douleurs, mais que j arrive a peu près a gérer avec les anti douleurs et AINS.
Les multiples protocoles ont eu de multiples retentissement sur le reste de ma santé effectivement. Je me retrouve a avoir une dysphagie et oesophagite pour lesquelles j ai été hospitalisé afin de faire des explorations pour savoir ce qu il se passe. Le résultat est que j ai la gorge brûlé ( même un magnétiseur ne peut rien pour moi), et en fait j’ ai l oesophage qui s est déformé, il ne se vidange pas correctement et donc l estomac non plus. Ils pensent que j ai des neuropathies gastriques du aux traitements.
Car je n’ ai plus d appétit, l estomac est rempli en continuité, manger est une souffrance pour moi. Donc sous compléments alimentaires.
Donc en attente d exploration neurologique ainsi que gastro ( afin de voir l état exacte de mon oesophage et estomac)
Je dois aussi avoir des explorations en cardiologie, et des examens en pneumo.
Mais la bonne nouvelle est que le myélome est en régression, je dois avoir encore 3 cures et next.
Même si je reste étroitement sous surveillance hemato. Je bénéficie d’immunoglobulines en hospit a domicile, en plus du ritux en hôpital de jour a l hemato. Et puis sans compter tous les beaux et merveilleux comprimés que je dois prendre… Et puis le fait que l on m est déclaré Anorexique, lol J adore ce terme:dizzy_face:
Oui de beaux événements en ce moment…
Je profite de la vie, des joies qu elle peut m apporter…
Ah te voilà reviendu ici!?lol
Comme j’ai déjà pu te le dire je suis tellement heureuse pour toi que ce Myélome soit en régression, tu le mérites tellement après tout ce que tu as vécue… Une vraie miraculée de la vie!!! Qui aurais pu imaginer que 5 mois plus tard tu en serai là où tu en es… Même si toi et moi on sait que la partie est loin d’être gagné…!!!
J’espère que tu vas vite passer ces examens neuro pour déblayer un peu tout cela, qu’ils y voient plus clair, que l’on puisse te traiter pour cela et que l’on continue les investigations qui sont un peu trop nombreuses à mon gout!!!
Mais ils savent ce qu’ils font, et le but est que tu ne souffres plus et que l’on t’enlève cette étiquette d’ANOREXIQUE et surtout comme je te l’ai dit qu’elle ne devienne pas mentale cette anorexie.
Tu as la chance de pouvoir bénéficier d’une hospit’ à dom pour les immuno, veinarde!!!
Ils te font le Ritux semaine prochaine ou ils te laisse te remettre de tes émotions de ces jours ci ?
Profitez bien de demain avec ta moitié
Merci pour ce message.
Je vois le neuro le 2 mars pour l EMG particulier
J ai vu le cardio cette semaine, qui a trouvé une partie du problème et qui va me faire passer d autres examens pour confirmer ou infirmer et surtout voir le reste de ce qu il veut savoir. Le pneumo attend aussi le scan de jeudi.
Aujourd’hui j ai eu l’avant dernier ritux!
J ai aussi des examens gastro semaine prochaine.
Je dois voir le médecin readaptateur aussi semaine prochaine.
Bref je vais avoir une semaine chargée lol.
J ai aussi les immunoglobulines semaine prochaine.
Je rêve de voir mon planning s alléger… Lol.
Des petits news…
J ai eu ma dernière cure hier… On a fêtés cela!
Je reste sous étroite surveillance, bien évidemment pour le myélome et le lymphome ( puisque au dernier scan des suspicions sur le thymus) .
J ai vu le neuro, qui suite à l examen m a détecté des neuropathies dont une neuropathie du système autonome.
On continue les investigations ( neuro, gastro, cardio et pneumo) et les compléments alimentaires.
Mais on avance…
J espère que vous allez tous bien…
Normalement au mois de mai, je devrai pouvoir commencer l onco-rehabillitation ( la bonne nouvelle du jour a la réception du rendez vous . )
tous mes voeux de rehabillitation pour ce mois de mai . Avec les beaux jours tu vas pouvoir reprendre une vie au quotidien la plus normale
Prends soin de toi et bien à toi
Quand à moi je fais des malaises alors on m’a parlé de métastases au tronc cérébral. Evidemment en attendant l’IRM c’est flippée un max mais elle esr revenue RAS. Alors on est partie sur du cardio bref… à suivre
@ ever: oh cette angoisse ! Je suis contente pour toi que l IRM soit revenue négatif. Il est possible que ce soit cardiaque. J espère qu il trouveront rapidement d ou tes malaises proviennent.
Il n y a rien de pire que tous ces examens. J y suis en plein dedans depuis le mois de janvier… Dont notamment pour des malaises et d autres problèmes.
Je suis de tout cœur avec toi Ever. Je pense souvent à toi… Donnes nous de tes nouvelles
@ sosol : merci a toi. J ai lu ton fil, je suis heureuse pour toi que les choses soient rentrés dans l ordre.
C est la phase difficile de se réapproprier son corps avec tous ces changements, après cette métamorphose. .
Moi non plus je ne m y fais pas a mes nouveaux cheveux. Mais bon face au bonheur d être en vie ça a si peu d importance.
Eh oui on va espérer que le myélome et le lymphome restent loin de moi pendant longtemps. Même mes difficultés au quotidien, ma fatigue et mes douleurs, etc ne soient pas toujours gérables.
La réadaptation cardio respiratoire, va beaucoup m aider.
Comment ça y a des suspicions sur le Thymus?
Bon c’est bien que le neuro est pu avancer, même si les examens continuent ppppfffff. J’espère qu’ils trouveront les traitements adéquat. Et le gastro ça a donné quoi? Le cardio?
C’est génial que tu commences la réhabilitation cardio respiratoire au mois de mai!!! Mais je suppose que cela veut dire que tous les derniers examen doivent être fait entre maintenant et le mois de mai?
Il te reste quoi comme exams? Pour statuer?
Courage, je sais combien est difficile le quotidien pour toi, et tu fais bonne figure.
Je vais croiser les doigts pour que le Myelome et le lymphome se tiennent long de toi pour des années, pour toujours…
Il me reste VO2 MAX a faire
on attend des réponses d une partie de la pds ( 10 jours, les résultats ne vont pas tarder) .
Apnée du sommeil
Densito
Radio et écho des épaules + irm ( suspicion de nécrose aux épaules comme pour la hanche)
Un autre examen neuro plus poussé que l EMG+ test du nerf phrénique.
On continue les immunoglobulines.
Pour le neuro j ai une neuropathie du système autonome. Tout est en faveur a l examen clinique.
Déjà on dit que j ai une neuropathie des petites fibres.
Et aux dernières nouvelles, j ai eu le neuro ce matin au téléphone qui me dit qu il va falloir que je songe a me faire poser la prothèse de hanche que je ne vais pas tenir encore très longtemps comme ça.
Qu il attend les news du gastro pour les résultats.
Qu il y a des chances qu il me mette sous immunosuppresseurs ou cortancyl pour toujours. ( Il doit en discuter avec les Hematos)
Et puis on doit gérer mes TMS, il faut que je reprenne 5 kilos de muscles. Donc protéines, gras et sucre ( sympa les repas quand tu as des difficultés a te nourrir et a garder les repas.)
Bref… Je profite au tant que je peux, tu le sais .
J ai eu ton message, pour les dates je vois avec ma moitié
