Bonsoir Kelly,
Je m’inquiète suite aux dernières nouvelles que tu as laissé… Quelles ont été les conclusions des médecins? Ils ont trouvé une solution pour te soulager de tes malaises tout en poursuivant les traitements? Est-ce que tu as pu rentrer chez toi? Je pense bien à toi. Encore une épreuve dont tu te serais bien passée mais que tu surmonteras comme le reste j’en suis sûre. Amicalement.
PS. Sand si tu passes par ici? Ton aplasie se passe comment? As-tu pu revoir tes proches?
Coucou cassis,
Oui j ai pu rentrer chez moi et être présente pour l annif de mon fils😀.mes malaises sont cardiaque, le coeur est en souffrance depuis la greffe ( en faite soit il fait des pauses, soit il tachycarde et la radiothérapie n a fait qu aggraver les choses, ca m a créé une pericardite. Vu que l on m irradie une partie du coeur.
J ai vu un cardiologue, il m ont fait une ponction du péricarde( puisque l hemato a refuse l aspirine et l anti inflammatoire). Je dois y retourner demain le voir pour un contrôle et voir si je supporte bien le traitement pour le rythme cardiaque.
Et puis la radiothérapie m a créée une mega inflammation jusqu au conduit auditif. Donc vu que je n arrivais plus a manger ils m ont mise sous complètement alimentaire 
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Et sous tramadol pour les douleurs avec zophren car mon estomac ne supporte plus rien …
Je t avoue que la j ai du mal a surmonter cela… Mais ca va revenir, le moral va revenir 
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En attendant je continue mes séances de radiothérapie…
Et toi comment vas tu ? Prêtes pour demain ?
Puuuuu… rée de carottes! C’est la méga galère là… Je prie pour que le bénéfice thérapeutique soit là! Ils doivent savoir ce qu’ils font mais ça m’étonne qu’ils continuent vu comme tu en baves…C’est d’une injustice! Que quelqu’un d’aussi gentil doive subir tout ça… Je suis pleine d’admiration pour ton courage! La douleur, l’épuisement, les battements de ton coeur dans ta tête quand tu tachycardes etc etc… et ne même pas pouvoir trouver son réconfort dans la bouffe… Ce n’est pas étonnant que tu ne sois pas vraiment d’humeur à effeuiller les pâquerettes… On est bien bien seul dans ces moments là … Je ne peux malheureusement rien faire mais toutes mes pensées vont vers toi…
Oh bah moi à côté de toi, je suis en pleine forme… J’ai des petits habitants (clostridium difficile et champignons)… Ils me tiendront compagnie pendant mon séjour en all inclusive… Je ne sais pas si je suis prête, parce que je ne connais pas le programme des réjouissances XD. J’aimerais bien rentrer en ayant été traitée ou en ayant au moins eu l’annonce officielle de mon futur traitement mais rien est certain, alors j’essaie de ne pas avoir trop d’attentes de ce côté là… J’apprends à patienter et à détourner mon esprit de ses obsessions… ou pas…
Pour le clostridium difficile c est le “Bactrim” le coupable! J ai eu la même chose, il m avait mit sous antibio pendant 14jours.
et ducoup j avais pris un probiotique pour la flore intestinale, mais tu peux prendre de l ultra levure aussi. Attention le clostridium est tres contagieux et c est une belle m…!
Bon avec cette hospit j espère que tu seras enfin fixé. Tiens moi au courant!
Oui je me dis qu ils savent ce qu ils font, mais bon est ce que le jeu en vaut la chandelle… La est la question. J ai vu le cardio, le péricarde est toujours inflammatoire mais sec. Mais j ai une nouvelle fuite a une valve.
Il m a dit repos,repos, repos…
Wait and see…
Bon courage et donnes de tes nouvelles
Bonjour Kelly 
Déjà le plus important : comment te sens-tu malgré tout ça? Tu tiens bon? La nouvelle fuite ne me dis rien de bon. Mais je sais que ton petit bout de chou te donne une raison de te battre et une force particulière!
Je ne sais pas comment tu trouves la force de prêter l’oreille à mes ouinsouins j’ai eu les antibios et j’attends les résultats de la copro. Etrangement un de mes médecins contrairement à toi m’a déconseillé les probiotiques… elle doit avoir ses raisons…
Finalement j’ai pu être traitée alleluia! Ce sera BV+GVD avec des cycles de 21 jours… à suivre…
Prends bien soin de toi!
Surement parce que les probiotiques peuvent fortement stimuler ton système immunitaire et provoquer des activités métaboliques.
Moi je suis épuisé…épuisé de me battre, épuisé physiquement, moralement…je ne vis pas, je survis pour mon fils, mon compagnon. A les rassurer, en leurs disant que ca va aller qu il n y a pas de raison que le 11 mars on m annoncera enfin de bonnes nouvelles. Mon compagnon, commence a ne plus y croire…et il a reçu un coup de massue avec le cardio, mes malaises, de ne plus trop manger de nouveau, les nausées,les douleurs etc…
Tu sais il y a toujours pire que soi, c est ce que je me dis…
Prends soin de toi aussi
Je t’admire de réussir à relativiser…
Je n’ai pas les mots justes… J’essaie de trouver une réponse à ce message depuis que tu l’as posté… mais elle serait ridicule face à ce que tu traverses actuellement.
Je ne sais pas si cela te réconfortera, mais personnellement je me suis rendue compte qu’au bout de quelques jours quelques mois, une fois la douleur physique disparue, notre esprit parvient à oublier… Je ne me souviens de mes séjours en réa que comme un mauvais cauchemars…
Tiens bon! Tu es engagée dans un marathon! Mais la ligne d’arrivée n’en sera que plus belle! Chaque jour de gagné rend possible l’espoir d’un nouveau traitement plus curatif et moins invasif, la recherche progresse non stop. Même si j’espère du fond du coeur que pour toi la radiothérapie est la dernière ligne droite.
Bonjour kelly,
juste un message pour te dire que j’ai lu ton histoire, et pour te dire que j’admire ta volonté, cette force que tu as… Je ne sais pas où tu puises cette force, mais elle est magnifique.
Je te souhaite de tout coeur que la ligne d’arrivée est proche, tu le mérites tellement
Merci cassis et emy…pour vos messages
@ cassis tu as étais en rea pour le lymphome ?
Coucou,
J’ai été en unité de soins intensifs de cardiologie pendant 5 jours en tout à cause d’une tachycardie à plus de 216 bpm sur une relativement longue période (ordinairement je suis entre 100 et 160 depuis que je suis suivie). On m’a mis sous anticalciques au début puis sous bêta-bloquants.
Je suis restée en réa aussi pendant 5-6 jours d’affilée plus observation en hospitalisation complète d’hématologie à cause d’un DRESS au bactrim et à la procarbazine (natulan) lors du BEACOPP. J’étais rouge pétante, j’avais pris pas mal de volume, fièvre entre 40 et 41, boutons, peau qui pelait, mauvaises analyses bref j’avais sorti les gyrophares… mais maintenant je suis redevenue normale à part le lymphome et son traitement…
Est-ce que tu as senti un léger mieux du fait de la pause de rayons pendant le week end? Je te le redis je suis très admirative de ton combat et je crois sincèrement que tu connaîtras des jours mailleurs même si aujourd’hui ils semblent loin.
Coucou
Ah oui un écart de 28 bpm par rapport a ton âge c est énorme !
Et une dress…
Pas tres jojo tout ça… Le principal est que ça aille mieux.
Ca fait du bien d avoir le week end tranquille
Tu as toi aussi une sacre force de caractère.
Tiens bon :). Ca vaut le coup même si pour l’instant ça ne te semble pas clair surtout qu’en tant qu’infirmière tu prends la pleine mesure de ce qui se passe… et que tout le monde à l’habitude de se reposer sur toi dans ton entourage j’imagine…
J’ai plus un sale caractère de corse qu’un caractère fort mais ça rend service dans les périodes difficiles…
J adore les corses! La famille de mon compagnon est corse! Eh non les corses n ont pas un sale
Caractère. Ils ont du caractères et il faut en avoir du caractère.
Oui je tiens bon, j ai un petit garçon qui a besoin de sa maman.
Et oui du a mon métier j ai pleinement conscience de ce que tout cela veut dire. Mais le plus dure et de se retrouver de l autre coté. Et ca n est pas facile non plus pour les infirmières et aides soignantes qui savent.
Oui c est vrai que l on compte beaucoup sur moi. Mais mise a part ma mère qui ne veut pas comprendre que je ne peux plus m occuper d elle et qui est veuve depuis 8 ans dont je suis censé m occuper car elle est malade ( psy), tout le monde a comprit. Et qui m.ont même dit occupe toi de toi maintenant !
Donc je m occupe de moi, enfin j essaie car ca n est pas dans mon tempérament. Toujours les autres avant moi…
Mais j essaie de me soigner… Lol
Juste un petit mot pour te soutenir et t’envoyer pleins de courages😉 en plus de forcer mon admiration tu as pris le temps de répondre à mes interrogations sur le protocole beacopp et je t’en remercie encore !!!
Merci sango,
Courage a toi
Comment te sens tu?
Bonjour Kelly
comme tu l’a compris moi aussi j’étais de l’autre côté de la barrière car j’ai professé 33 ans en tant qu’infirmière puer en pédia et me voilà 2 ans après ma retraite atteinte de ce satané lymphome endo oculaire heureusement la vitrectomie bilatérale m’a fait retrouvé la vue et je devais faire 8 séances de chimio à raison de 5jours d’hospit et 1 semaine de repos. A près ma 1er j’étais un cadavre du coup j’ai tout arreté bien sur je suis suivi IRM tous les 6 mois et optalmo tous les 3 mois pour l’instant c’est stable pour combien de temps ? CANCER c’est "quand c’est " ?
Tout ça pour te dire combien je te voue mon admiration car être du métier c’est encore plus difficile. Ce qui te sauve et me sauve c’est qu’on a un moral d’acier même si quelque fois on s’écroule moi je me rattache à mes enfants et surtout à ma 1er petite fille qui a 6 mois c’est que du bonheur
En tant que con soeur et malade je te souhaite le meilleur il semble que tu sois sur la bonne route
Amicalement
Evelyne
Bonjour Evelyne,
Merci pour ton touchant message. Et je t admire pour ta belle carrière en pédiatrie, service difficile. Moi je suis au smur
Je te souhaite de tout coeur que ton lymphome reste stable.
Oui c est tres difficile lorsque nous sommes de l autre coté, mais comme tu dis nous avons un.moral d acier, même on s ecroule.
Moi je me raccroche a mon fils qui a 7 ans et a mon compagnon.
Je le saurais en avril si j ai passé la ligne d arrivée haut les mains. Car j ai fini mes rayons, mais mon traitement a domicile par voie orale je le termine vers debut avril, donc scanner a ce moment là.
Profites bien de tes enfants, et de ta petite fille il y a rien de plus beau.
Amicalement
Kelly
Coucou en lisant ce post je suis admirative Kelly et Evelyne votre situation professionnelle est en effet à double tranchant dans votre parcours… Vous forcez mon respect.
Pour moi ça va pour l’instant je stress juste concernant les effets de la piqûre de neulesta d’aujourd’hui !! J’espère n’avoir pas trop d’effets secondaires même si j’ai pu lire que les douleurs étaient intenses.
Esperons de bonnes nouvelles en avril:crossed_fingers:
coucou Kelly, je te lis, te relis, veux t’écrire mais ne sais pas forcément quoi dire … tu es là pour nous soutenir, moi et plein d 'autres alors que pour toi les choses sont aussi très compliquées … Si j’ai bien lu tu as fini les rayons, j’espère que tu vas vite reprendre des forces et que surtout tu auras enfin de très bonnes nouvelles. amicalement.
Merci sango et mestroizamours pour vos touchant messages .
Tu sais mestroizamours, etre soi même dans la difficulté ne veut pas dire que tu ne peux pas aider, soutenir ou conseiller les autres. Ça a ce pouvoir de te faire oublier un laps de temps la situation dans laquelle tu es. En tout cas ca marche pour moi. Apres c est dans mon tempérament, je suis comme ça “aider, soutenir, conseiller les autres”, d ou mon métier…toute une vocation… Apres je peux etre tres directe et ne pas toujours y mettre les formes. Mais ca ne veut pas dire agressivité, c est juste etre franche.
Apres je travaille depuis 15 ans au samu,apres 1 an aux urgences pédiatrique, des choses pas jojo j en ai vu… Alors relativisé les choses je sais faire.
Oui j ai terminé mes rayons, ils ont finalement prit la décision de stopper mes rayons face à ma détresse cardiaque. Je vois la radiothérapeute demain avec mes 17 séances faites sur 25. On verra bien ce qu elle me dire, meme si elle va juste voir quel est mon état.
Je fais des premières images le 4, gros bilan sanguin le 7, hemato le 11. Mais le verdict final sera en avril une fois que j aurais fini le traitement a domicile. Petscan le 15 avril. Hemato le 17.
Je t avoue que je suis dans le flou… Je ne sais pas ce que l on va me dire et ou cela va me mener.
Même si tout cela est difficile, que je ne suis pas en forme mon fils a sa maman a la maison, qui avale sa tonne de comprimés tous les jours. Et ça ca n a pas de prix ni pour lui, ni pour moi.
Il faut profiter au jour le jour de ce que la vie nous donne, de tous ces petits moments anodins sans se poser de question.
Mais il y a une chose qu il ne faut jamais oublier,il y a toujours pire que nous.
Courage a tous