Bonjour à tous,
Je passe donner des nouvelles pr ceux qui seraient en attente d’allogreffe
J’ai eu une allogreffe en novembre 2019, suis toujours en traitement post allo greffe mais l’anti viral a été supprimé après qques mois; je suis suivie très régulièrement en HJ avec bilans sanguins…le foie pâtit un peu avec le traitement mais tient le coup! Tjs pas de GVH…
Je vais au mieux…avec tjs des précautions alimentaires et anti- infectieuses.j’ai repris la plupart de mes activités , refait du golf chaque semaine…super
Un petit ganglion axillaire est apparu dernièrement mais après un scan, rien d’autre ailleurs donc …à suivre
Bon courage à vous tous et tjs à votre disposition pr intervenir …
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Bonjour à tous,
J’apporte ici mon témoignage après un traitement par immunothérapie et une allogreffe.
Diagnostiquée fortuitement en juin 2018 d’une leucémie-lymphome prolymphocytaire T , forme rare et agressive…un véritable tsunami!), j’ai été prise en charge en urgence et traitée par immuno thérapie , la chimio ne répondant pas à cette forme de leucémie.(c’est à ce moment qu eje me suis inscrite sur ce forum…et avais posté ds “mon combat”
Le traitement a été difficile car j’ai activé rapidement le CMV et est été plongée en aplasie (chambre stérile etc…)…toutefois, la leucémie a “disparu” des compteurs et il m’a été proposé une allogreffe , réalisée en novembre 2018.
Pour l’allogreffe, tt s’est "relativement"bien déroulé et cela suit son cours; certes, le traitement post greffe est très contraignant (traitement par médicaments , anti rejet et intense pour éviter ttes infections, alimentation “protégée”…le moins de contact possible avec l’extérieur etc…) mais je suis encore là! avec un suivi en HJ très régulier
Je suis actuellement à 4 mois voire 5 bientôt…je commence le programme vaccinal (puisque je suis comme un BB) et vais commencer à me réapproprier qques défenses immunitaires ; ollé, ollé!
Certes, le moral est fluctuant…je m’ennuie car j’étais très sportive et actuellement, les activités sont rares…à part la lecture, l’ordi ( et merci l’informatique…) et qques autres petites taches…c’est réduit!
Jusqu’à présent… les résultats sont corrects mais je n’ai pas fait de GVH encore…et là, je stresse un peu…(je l’attends avec impatience…parce que les hématos estiment que les rechutes sont moins fréquentes mais .m’en passerais bien!)
Si vous êtes ou allez être ds la même situation , je communiquerai volontiers avec vous si vous le souhaitez, n’hésitez pas…
A tous, un camion d’ondes positives pour aller de l’avant.
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Bonjour Kika,
Je n’ai pas eu le même cancer (lymphome B à grandes cellules agressif pour moi), j’ai eu droit à autogreffe (septembre 2018) suivi d’une allogreffe (novembre 2018) comme toi.
Tout c’est bien passé dans l’ensemble pour moi aussi.
Je lis dans ton message que tu vas commencer les vaccins?! moi les médecins m’ont dit que normalement ça débutait que 6mois après la greffe, ils t’ont dit quelque chose à propos de cela?
Mais oui entièrement d’accord avec toi, les restrictions sont assez importante et contraignante.
Aloicya
Bonjour Aloïcya,
Contente que tu ailles bien…
Pour les vaccins, l’équipe d’hémato qui me prend en charge, m’a dit que les vaccins commençaient entre 3 et 6 mois et d’ailleurs , reçu hier la 1ère dose du vaccin contre le pneumocoque(prevenar 15)…ds 15 jours,je reçois l’ haemophilus influenzina (contre méningite infectieuse)…etc…
Ce sont 2 vaccins importants puisque ns serions très fragiles au niveau pulmonaire.
Je vais aussi commencer à re pratiquer du sport ds une structure dite “adaptée” avec des éducateurs spécialisés et suivi médical…et j’attends cela avec impatience
As tu fait une GVH?
Où es tu suivie?
Très cordialement
Bonne route et à bientôt sur le forum
bonsoir Aloîcya
pourriez vous me dire où se situé votre lymphome ? à quel stade était il ?
J’essaie de comprendre encore car je suis porteuse lymphome B à grandes cellules endo oculaire dit agressif je n’ai fait qu’une chimio trop difficile et j’ai donc arrêté cela fera 2 ans en novembre…
On vous a proposé la greffe aussitôt après l’immuno
merci par avance
Evelyne
Bonsoir Evelyne,
Alors moi c’est un LNH B haut grade avec Bulky médiastinal refractaire primaire, aucune idée de ce que ça veut dire mais c’est ce qui est écrit dans mon dossier ^^. Mais ducoup c’est un lymphome médiastinal. Le stade ils ne me l’ont jamais dit et je ne l’ai jamais vu écrit nul part.
J’ai eu 4 chimios différentes qui n’ont pas eu les effets escompté d’ou l’autogreffe et l’allogreffe pour consolider.
Cordialement,
Aloicya
Kika,
Contente pour toi alors que les vaccins commencent et qui tu puisses bientôt reprendre une activité, j’ai hâte aussi de pouvoir faire quelque chose aussi. Pour l’instant c’est à la maison ou promenade en plein air mais toujours avec le masque…
Moi je suis suivie à Clermont Ferrand, je n’ai pas encore fait de GVH, mais ma dernière prise de sang indiquait que le foie avait un peu pris, donc à voir la semaine prochaine si celà augmente encore ou non (peut être un début de GVH en cours, on en sait pas plus pour le moment donc ça m’affole pas ^^.
Je suppose que tu es suivie sur Paris?!
Cordialement,
Aloicya
merci Aloîcya pour tes explications je comprends mieux. C’est le cas de le dire tu as été résistante aux chimios. Mais la greffe te réussie je suis contente pour toi car le temps est à force épuisant
je te souhaite de reprendre au mieux tes activités tout en tenant compte de ta forme
Amicalement Evelyne
Bonjour,
je déterre completement le sujet, mais j’aurais aimé savoir ou vous en êtes ?
Avez vous une GVH du foie ? Et comment cela a t il pû être résolu ?
Merci
Bonjour,
Personnellement, les suites d e l’allogreffe ont été relativement cool…(enfin…presque) seulement un problème pulmonaire mais qui s’est résolu après un traitement…pas de GVH foie…ni autre
cette absence de GVH a été une source d’inquiétude car il est souhaitable que le greffon réagisse…
Bon , je suis à 3.5ans de la greffe et tt va bien…j’ai repris ttes mes activités sportives et sociales…et suis plein d’entrain…cordialement
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Bonjour.
Oui c est vrai qu on nous le dit tout le temps. C est preferable.
Malgre tout plusieurs etudes mettent le doute aussi sur sa necessité.
Personnellement a 9 mois post greffe j ai eu une cutanee apres ma sortie, et une gvh hepatique a l arret des immunosuppresseurs…
Et j ai en effet entendu que c etait “bien” de l avoir. Mais je petais la forme avant ca, dur a encaisser vu a la vitesse ou ca a demarré.
J ai ecrit sur ce forum car je trouve que peu de temoignages sur les gvh globalement.
Au plaisir