Stress à l'approche des 1ers contrôles

Allez Zaza t’as fait le plus dur encore une et c’est fini! Après ce sera repos pendant 3 mois environ pour évacuer les produits … Le beacopp c’est fort mais c’est super efficace ! Pour moi la 6e cure était la plus fatigante il était temps que ca cesse !

Coucou à tous …

Je vais résumer ma ptite route avec comme co pilote me Hodgkins :slight_smile:

Stade 3 et 4 beacopp renforcées d’effectuees !!

Je vais passer sur tous les effets secondaires, les transfusions de plaquettes et de sang, les hospitalisations dont une avec 41 de fièvre et un arrêt cardiaque d’1 minute (massage et tout) … Et surtout cette lutte continuelle pour maintenir un moral au beau fixe … Mais avant le soleil y’a la pluie donc oui y’a beaucoup de larmes certains jours!!!

Bref … Lundi rdv pour 1er scanner de contrôle et mardi Tepscan !!!

Je suis paniquée à l’idée des résultats … J’aimerais tant bien sur qu’il n’y ai plus rien ou que je dois presque au bout du tunnel !!

Il me reste de toutes façons 2 beacopp à passer !!!

Je suis épuisée mais je compte bien déposée mon co pilote (où il le souhaitera serait pas regardante ) que je puisse continuer mon chemin !!!

Et vous comment aviez vous appréhendé cette épreuve ?!

Je vous souhaite un bon we … Et que tt le monde prenne bien soin de soi

Coucou zaza.
C’est vraiment normal et tout à fait légitime de stresser à l’approche des premiers contrôles. Je stress toujours autant à chaque contrôle que je dois passer… Et mes nuits sont agitées une semaine avant. Pour te dire… Je vois pas comment ne pas stresser. On doit retourner à l’hôpital donc cela nous rappelle par quoi nous sommes passés (ou du moins pour ma part…), on croise des gens en traitement avec leurs poches de chimio, des crânes rasés, des gens en pleine attente de diagnostique ect… Donc oui c’est tout à fait normal. Jeudi était mon contrôle et j’étais stressée. J’ai tjs la boule au ventre à chaque contrôle. Je n’ai pas encore croisée une personne qui ne l’avait pas.
Courage. Essaie de ne pas y aller seule… Moi j’y vais toujours seule la plupart du temps. Sauf jeudi mon père a insisté. Sinon… Jai pris l’habitude.
Bises ! :flushed:

Coucou zaza,

J’espere que tout ce passera bien pour toi et que ton contrôle sera que des bonnes nouvelles.
J’ai commencé le meme protocole que toi ( Beacopp renforcé ) et j’aimerais que tu m’explique si tu a le temps toute les péripétie par lesquelles tu est passé pour savoir comment faire pour evité un maximum de complication… Merci d’avance :slight_smile:

Bon courage pour le reste :slight_smile:

sans aucun problème … ça me donne l’impression d’être vieille dans la maladie du coup lol

j’ai eu des péripéties mais je ne suis pas à plaindre finalement après avoir lu tant de choses sur ce site …

après tu sais chaque corps réagi tellement différemment … je n’ai jamais eu par exemple de vomissements ni nausées !
il est vrai que l’appétit se fait la malle en début de chimio J1-2 et 3 … y’a rien à faire tous ces médocs me gavent tellement que j’ai du mal à manger …

résultat - 12Kg les 2 premiers mois. Remarque j’avais de la marge donc cool :wink:

mon problème principal et que je tombe en aplasie à chaque cycle … mais pas l’aplasie de rigolo mais la vraie avec 0 de globules blancs … je reste donc à la maison pour éviter toutes infections …

car une fois l’aplasie a été tellement grave que la fièvre est apparue … je ne m’inquiétais pas jusqu’au moment où j’ai vu 39 … l’hôpital m’a dit de débarquer … et arrivée devant l’accueil des urgences je me suis étalée comme une crêpe … 41 de fièvre … arrêt cardiaque …réanimation d’1 minute… j’avais plus de plaquettes (9000) donc transfusion… mais surtout une hémoglobine à 6.5 Donc transfusion directe car le coeur pompait trop …
j’étais dans un sale état … 5 jours d’hosto car la fièvre malgré les antibio ne voulait pas descendre

alors maintenant aplasie je reste cloitrée … c’est peut être pas la solution mais je veux pas revivre ça !! c’est très dur moralement …

du coup piqures de granocytes (facteur de croissance) à chaque fois pendant 1 semaine (au J9)pour faire remonter cette aplasie… une chance je ne souffre pas de douleurs (ce qui est le cas pour certaines personnes) … plutôt comme des courbatures mais j’arrive à gérer avec un doliprane 1000.

piqure 1 fois par semaine d’eprex pour l’hémoglobine.

mon gros souci est plutôt qu’au J8 je ne dois pas bien tolérer un des produits car j’ai à chaque fois des spasmes intestinaux atroces … n’ayant pas une tension de grande stressée (10) je m’évanouie qd cela me tortille le bidon… résultat chute = bobo.

2ème gros souci est que la bactérie escherichia coli BLSE résistante à tous antibio s’est réveillé de mes instestincs … ça arrive très souvent sous chimio très agressive ! résultat il vaut mieux pour moi de pas attraper un truc grave car de toutes façons c’est hosto car même l’augmentin ne fait pas effet … c’est antibio ultra spéciaux mais en intra veineuse ! je prends donc ma fièvre matin et soir … l’hémato m’a dit que la bactérie devrait partir avec l’arrêt des traîtement … j’espère sinon ça sera l’enfer cette histoire …

pour le reste au niveau de la bouche je n’ai jamais raté un bain de bouche donc à part un aphte et qq sècheresses ça va

des sècheresses un peu partout (dedans, dehors mdr) … des hémorroïdes grrr, des ongles en pleine forme mais un peu noirs sur mes pouces …

une autre transfusion de plaquette il y a 4 jours car 10000

plus de cheveux 15jours après le cycle 1 et je ne perds que maintenant mes sourcils … cils OK pour le moment mais si je les perds ça va être dur dur …
par contre mes cheveux repoussent depuis 15jours c’est fou ! c’est assez étonnant faut que je pose la question si ça arrive ça ?!

une haleine de produit chimique les 15 premiers jours de chimio et après ça passe … beurk

par contre je bois d’eau mais j’ai du mal car suis vite écoeurée …

j’essaie de manger sainement, de cuisiner plus.
j’ai arrêté les cocas, les produits industriels au maximum.

et pour finir je trouve que ce traitement est tellement coriace que pour mon histoire perso ça coupe de la vie sociale … toujours tellement fatiguée que sortir est difficile … suis vite fatiguée de parler et d’écouter longtemps des conversations… vive les sms, et autre messenger

mon dieu qu’il faut avoir un coupe solide pour passer des épreuves comme ça !

voilà ma petite vie … donc il me reste encore 2 beacopp à faire … et mes 1ers contrôles lundi et mardi …
je te souhaite un bon courage bedilu … j’ai lu ton parcours …et tu es très courageux …

à très bientôt

Merci zaza pour tout ces explications… ça a du être très dur pour toi toutes ces choses. Encore plus que 2 cure et c’est fini :). Je tête souhaite tellement que le tepscan soit très négatif. Sinon au niveau symptômes de la maladie il ont disparu ? Les ganglions ?

je t’en prie … pi tiens ça m’a fait du bien du me souvenir de tout ça !! finalement c’est fou tout ce qu’on peut supporter lol

la veille de commencer tout ça 2 ganglions étaient sortis dans le cou … et bah paf dès la 1ère cure plus rien …

pour les symptômes oui plus rien !!! pour moi c’est la toux et éternuement qui étaient mes seuls symptômes (avec la fatigue qd même) … 1ère cure plus de toux ni rien d’autres d’ailleurs …

les 3-4 jours avant de recommencer un cycle suis en pleine forme … c’est tellement chiant de retourner se faire remplir le bide de toutes ces cochonneries

ah oui tiens j’y pense j’ai eu un cycle de décalé de 4jours faute de globules blancs et un autre d’1 semaine … j’ai pris un peu de retard mais bon c’est pour la bonne cause :wink:

et toi tes symptômes ?? comment es tu au bout de 2 cures ???

J’ai commencé par 2 cures d’ABVD et je les ai très bien supporté grace à Dieu. 1 ou 2 vomissement durant les 2 cures… J’ai commencé le Beacopp renforcé mardi et j’ai vraiment eu du mal avec cette chimio…( frissons mais sans fièvre, scistite, mal au ventre etc… )

Moi tout les symptômes ont disparu depuis la premiere chimio ABVD ( fièvre, sueur nocturne etc…)
Apar ca depuis la chimio de mardi j’ai mal au dos et au cou… j’ai l’impression que ma peau est EXTREMEMENT sèches et plus aucun aliment n’a de gout…

Si tes ganglions et tes symptômes ont disparu c’est plutôt bon signe :).

Bon et bien voilà scanner et petscan passés !!

Rdv hemato demain avant la chimio (pas sûre de la faire les globules blancs se sont fait grave la malle malgré les piqûres de granocytes arrêtées y’a 4 jours) pffff

Suis dans un de ces stress … Ca m a fait un choc de revoir ces machines !!! Quels mauvais souvenirs !!!
J ai amené les grigris avec moi ms bon je sais bien que ça changera pas les résultats :yum:

Croisons les doigts … Ca va être long …
Biz à tous

courage ZAZA on y crois tu vas la décrocher cette rémission

tu as fait ta prise de sang quand? t’es blancs devrais commencer à remonter

Coucou les copains …

Et bien voilà j ai vu l hemato ce matin pour mes résultats ! 2hematos même … On est une star ou pas lol …

Je vous annonce une réponse complète au bout de 4 beacopp … Plus rien ne fixe au tepscan !! On a fait avant après c incroyable !!!

J’ai pleuré comme un bébé devant eux !!

Ils étaient émus aussi parce qu ils sont contents de voir que Ca fonctionne.

M ont dit bien sûr de faire mes 2 dernières beacopp ms moralement Ca va être + facile à vivre.

M ont dit aussi de bien suivre le suivi après et qd cas de rechute y’a d autres traitements.
Et qu il fallait essayer de pas penser a ca … Bon la j ai rien promis :yum:

Je vous écris d ailleurs branchée pour mon J1 de ma 5eme chimio.
C est une joie tellement profonde

On continue la lutte parce que 2 beacopp c pas rien ms bon suis trop happpyyyy !!!

Bizz a vous !!

J’arrive comme un cheveu sur la soupe mais… SUPEEER !!
Yeah ! Bravo à toutes tes bonnes cellules qui ont bataillé avec toi et sont là aujourd’hui (heureusement sinon y’aurait plus personne)
Au moins tu sais pourquoi tu te bats, et que les traitements qui suivent ne sont que pour renforcer ces beaux résultats.
Je suis très contente pour toi :slight_smile:

Super bonne nouvelle zaza , sa fait plaisir de lire des messages comme sa, tu vas pouvoir fêter ton anniversaire dans de bonne condition ce coup si =)

Les deux dernières sont plus qu’une formalités maintenant tu es bientôt au bout du tunnel courage

Merci Caroline et Pierre …
J arrive pas encore à réaliser … Cette 5ème cure de beacopp est hard … Du coup c bizarre d être soignée mais de souffrir encore !
Bon courage a vous

courage zaza le combat n’est pas seulement contre la maladie il l’est aussi pour résister aux traitements.

il te reste 3 injections du coup ?

Allez, une fois cette 5ème cure achevée tu vas pouvoir souffler et envisager l’après-traitement et te rendre à la 6ème avec un moral de warrior. J’avais énormément traîné les pieds sur la fin moi aussi, mais ces cures de consolidation sont là pour enterrer définitivement Hodgkin, effacer les petites cellules invisibles qui pourraient traîner et t’assurer une longue rémission.

Merciiiiii t au top Camille :yum::yum::mask::mask:
Quel plaisir de lire ca … C sur que la 6eme sera chiante mais ca sera la dernière ! :muscle::muscle:

Allez on se bat et on lâche rien !

Zaza, je suis vraiment content de ces bon résultats… Plus que 1 beacopp tiens bon !!! t’a projeté des choses pour ton post traitement ? ( ca fait toujours du bien je trouve de planifier des choses comme un beau voyage pour se relaxer et destresser de tous ces traitements lourd et de l’enfermement du à l’aplasie etc… )

coucou Zaza,

C’est bon j’ai trouvé ta file et l’ai lue avec attention

Je suis SUPER CONTENTE pour toi, tu arrives au bout et le traitement a fonctionné !!!
Bravo pour ton courage
bisous

ouiiiii c’est un bonheur intense même si je n’arrive pas à réaliser …

depuis 1 semaine je lis tous les jours le compte rendu pour que ça rentre …

mais quand je vois tous les ganglions qu’il y avait finalement c’est fou comme le traitement a fait effet …