Bonjour,
J’ai regardé en replay le Webinaire du 1er septembre, tres intéressant.
La dernière question concernait la LLC et le doc parlait d’un examen sanguin
" tout simple " statut IGHV la recherche de ce gène/ statut determinerait si la maladie evoluerait dans le temps ou pas . Si le gène se revelait muté ca voudrait dire que la LLC n’evoluerait pas mais si le gène se révélait non muté ca voudrait dire que la maladie evoluerait. Avez vous eu cet examen sanguin? Quand est il?
D’autre part j’ai entendu aux infos il y a deux jours de cela, qu’un vaccin “anti” leucemie etait en cours d’essai et tres prometteur. Avez vous entendu cela? Merci
Courage a tous
Ps; désolée si le sujet existe déjà, j’ai bien entendu cherché avant d’ouvrir le sujet mais pas trouvé
Bonjour quelque soit le statut des ighv la maladie évolue le temps entre le diagnostic et le premier traitement est plus cours le temps entre deux traitement est plus court statistiquement.
Statistiquement veut dire que chaque malade n’est pas une statistique.
Dans mon cas mes ighv sont muté et j’ai rechuté “rapidement” après mon premier traitement ce qui va a l’encontre des statistiques (en fait pour être honnête j’avais une mutation qui prédisait une rechute plus courte).
Mais cela ne veut pas dire que les traitement sont inefficaces pour le porteur de statut non muté
" Dr. T* M* sur la façon dont le statut de mutation IgHV dans la leucémie lymphoïde chronique (LLC) affecte la réponse à la prise d’ibrutinib en association avec le venetoclax
La ligne de fond:
Dans cette étude, les patients atteints du gène IgHV non muté ont mieux répondu en prenant une combinaison d’ibrutinib + venétoclax que les patients atteints d’IgHV muté, et étaient plus susceptibles d’atteindre une maladie résiduelle mesurable indétectable (uMRD) dans le sang périphérique et la moelle osseuse…"
Mais cela ne veut pas dire le la rechute ne sera pas plus précoce que pour les personnes mutées.
Hervé C
Bonjour Rose.
On m’a fait faire cet examen. J’ai une LLC avec un statut IGHV muté pour ma part.
Je suis sous Calquence Acalabrutinib depuis octobre 2022. C’est ma première ligne de traitement.
Un vaccin contre la leucémie ?
Eh bé…
bonjour Rose
pour moi,cet examen a ete fait plus de deux ans apres la découverte de ma llc,soit en fevrier 2023,car mes lymphos augmentaient et j’avais trois aires ganglionnaires
du coup mes IGHV sont "non mutés " et j.ai une mutation TP53
Acalabrutinib depuis juin,un par jour car effets secondaires importants ( migraines et douleurs articulaires)
on essaye de garder cette dose si les prises de sang montrent que le traitement marche bien
bonne soirée
joëlle
Peut-être l’avez-vous déjà vu mais cette vidéo explique bien les marqueurs pronostiques de la LLC: [Vidéo 9 LLC V2 on Vimeo](Bonjour Rose Peut-être l’avez-vous déjà vu mais cette vidéo explique bien les marqueurs pronostiques de la LLC:
Merci Hervé c’est très clair , en fait les statistiques ne servent pas grand chose au final puisque presque chaque cas est différent.
Je pensais d’apres la video, que lors du diagnostic, en tout debut de la maladie, sans traitement, forcement puisque ce n’est que le stade A que en faisant ce test apparemment “fiable” on pouvait savoir si on aurait besoin d’un traitement plus tard , du coup si gène muté, pas de traitement , c’est ce que ce medecin laisse entendre en tous cas c’est ce que je comprends mais voilà… trop d’interférences feraient que muté ou non muté la maladie progressera obligatoirement (?)
Bonjour
Si le statut non muté était une garantie de non progression ce serait une bonne nouvelle et ce n’est pas le cas.
MAIS effectivement il y a des personnes chez qui le maladie ne nécessitera pas de traitement (un tiers des diagnostiqués ne seront jamais traités?)…
Hervé C
Cet examen, vous l’avez eu au tout debut de la LLC , avant traitement c’est ça ? Combien de temps s’est il passe entre l’examen révélateur du gène muté et le 1er traitement ? Merci
Bon courage
Merci Vincent,
la video est super explicite, j’ai tout compris.
Hyper interressante.
J’en parlerai a l’hemato mardi mais je ne sais pas pourquoi je me doute qu’elle va nous dire que cet examen n’est pas necessaire au stade A , mais je vais essayer de quémander
Merci à tous, bon courage
Ps; alors personne a entendu parlé de ce nouveau vaccin contre les cancers du sang? mince alors, j’aurai quand même pas confondu!! Car ils parlaient aussi d’un vaccin contre une certaine forme de cancer du poumon… quelle memoire
Bonjour,
Vaccin contre certains cancers du poumon, j’ai entendu.
Vaccin anti leucémie, il me semble que ce serait contre certaines leucémies aiguës (myéloïdes?), mais c’est une info qui a bien 1 an…
Bonjour Rose.
Mon généraliste m’a annoncé la LLC en avril 2019.
1er RV hemato en juillet 2019.
Et première allusion au statut mutationnel IGVH muté, en septembre 2020 sur le bilan de ma consultation. J’étais Binet A encore.
Mon traitement a démarré en octobre 2022.
Voilà voilà…
Je précise que je ne sais pas pourquoi le statut mutationnel n’a pas été demandé de suite par l’hématologue ?
Peut être ne le demandent ils que lorsque les paramètres sanguins évoluent trop vite , ce qui peut leur laisser supposer qu’un traitement sera nécessaire et qu’il leur faut donc connaître ce statut pour proposer le traitement le + adapté ?
Je n’ai pas eu d’explication spontanée concernant ce statut. Et je reconnais n’avoir jamais posé de questions à ce propos…
Oui voilà Cathy, je pense qu’il n’est pas prescrit d’office pour le stade A avec lente évolution puisque si j’ai bien compris cet examen , entres autres va déterminer aussi quel traitement sera nécessaire. Merci
Alors comme je m’en doutais, lors de la consultation hier avec l’hematologue, je lui ai parlé de cet examen et elle m’a dit que ce n’était pas nécessaire s’il n’y a pas de traitement pour le moment étant donné le niveau plutôt peu élevé des leucocytes. Que cet examen est déterminant pour un traitement adapté le moment venu donc inutile pour l’instant. Donc rien qu’on ne savait déjà.
A l’issue de cette consultation, une ordonnance pour un bodyscanner osseux car un pic de gammapathie monoclonale de type IgG Kappa ( en juin) ainsi que vaccin a faire grippe + Prevanar puis 2 mois après Pneumovax puis aussi mise a jour vaccin tétanos et aussi Covid whaoooo la charge vaccinale de ouf, ca me fait flipper , bref, a suivre
Bon courage à tous
mince alors, j’aurai quand même pas confondu!! Car ils parlaient aussi d’un vaccin contre une certaine forme de cancer du poumon… quelle memoire 
whaoooo la charge vaccinale de ouf, ca me fait flipper 
, bref, a suivre 