Cool , c’est bon de lire du positif comme ça . Profitez bien de ces bons moments .
Amitiés
Harry
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Bonjour Joël ,
Encore merci pour votre présence et tous vos mots de reconforts . J’attend maintenant l’appel du service hématologie et comme je l’explique, je suis passé au service photophérèse et j’ai revu une des infirmières ( son papa travaillait avec moi à l’aéroport) . Elle m’a rassuré car elle connait les produits en question et me dit que ce n’est pas très fort . Et puis je serai dans un endroit que je connais , ça aide ….
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant sur ce post en tous cas …. 
Bonne soirée à tous
Amitiés
Harry
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Bonsoir tout le monde ,
Comme promis , voici la suite de mon aventure .
Tout d’abord , je voudrais attirer votre attention sur le fait que si vous ressentez des douleurs , des changements sur votre corps ou bien votre santé , n’ayez surtout pas la flemme d’aller consulter , il vaut mieux que ce soit pour rien que le contraire . Il y a 3 jours de ça , un intérimaire qui travaillait avec nous depuis quelques temps déjà est décédé . Il avait 53 ans et avait un cancer colorectal . Il y a 5 mois nous parlions tranquillement au boulot et une semaine plus tard on m’annonce qu’il vient d’apprendre qu’il avait ce satané cancer . le traitement avait débuté de suite et il y a quelques jours on lui a dit de rentrer chez lui car il n’y avait plus rien à faire … il avait 2 filles encore très jeunes . Il avait perdu 40 kgs en 3 mois . Je ne veux pas faire peur mais le cancer colorectal se soigne très bien s’il est pris à temps . Il ne faut surtout pas attendre les saignements et les douleurs , généralement c’est déjà presque trop tard …
Petite parenthèse de prévention .
En ce qui me concerne , j’ai reçu aujourd’hui l’appel d’une des infirmières qui s’occupait de moi pour la photophérèse . J’attaque donc mon nouveau traitement Mardi 3 et Mercredi 4 Juin . J’avoue que je stresse un peu mais comme c’est pour la bonne cause , je me focalise sur ça . Je ne sais pas si je vais continuer à bosser mais si il faut s’arrêter je le ferai sans souci .
Une deuxième chose que je dois apprendre à faire , est de demander les bons de taxi car je n’ai pas toujours ma compagne avec moi , moi qui aime bien avoir ma liberté va falloir que je prenne sur moi . Heureusement que n’y serai que 2 jours toutes les 3 semaines …
J’en saurai plus pour un éventuel donneur dans pas longtemps je pense . Je vous tiendrais au courant bien sûr .
Bonne nuit à tous et portez vous bien .
Harry
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Bonjour Harry,
Vous avez raison de nous alerter sur les risques qu’il y a à ne pas se faire dépister à temps, quand on se réveille, comme votre collègue, il est parfois trop tard. Vous allez donc repartir pour de nouvelles aventures thérapeutiques, mais je vous sens confiant et optimiste. N’hésitez pas à demander des bons de transport. Je l’ai fait pendant ma cure de Vidaza, avant d’être pris en charge en HAD. Alors, le taxi, ça relève parfois du ramassage scolaire car le chauffeur regroupe les demandes. On arrive à l’heure, mais parfois il y a de l’attente pour repartir. Ceci dit, cela évite aux conjoints de faire la route ou de devoir poser une journée, c’est donc une solution.
D’ici là, profitez bien de votre week-end. J’ai mon rendez-vous lundi, et je donnerai des nouvelles sur le forum s’il y a du nouveau. Peut-être les résultats du myélogramme, et certainement ceux du chimérisme.
A bientôt, Harry, amitiés,
Joël
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Bonjour Joël ,
Merci pour votre message . Il est vrai que les taxis sont de plus en plus embêtés par la concurrence des VTC donc pour gagner de l’argent ils regroupent les patients , ce n’est pas grave du moment que j’arrive à l’heure . Je pars , effectivement pour une nouvelle aventure thérapeutique mais aussi la continuité du parcours de ma maladie . Qu’est ce que j’aimerais ne plus avoir à faire tout ça …
Bref , je fini mes 5 jours de boulot demain vers 13H00 et ensuite week end pour reprendre Lundi prochain à 16H30 . Ma première injection se fera le Mardi 3 et la deuxième le Mercredi 4 . Je verrai dans quel état je suis pour voir si je m’arrête complètement de travailler ou bien si je fais un mi temps thérapeutique ???
Tenez nous au courant pour vos résultats mais je suis sûr que tout ira bien .
Bon week end à vous et portez vous bien .
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry,
Bonne chance avec votre nouveau traitement, j’espère que tout se passera bien et que vous aurez des nouvelles qu’un donneur est là à vous attendre et prêt à vous aider.
Je ne peux que vous conseiller un mi temps thérapeutique, ça vous permet de vous reposer et de ne pas vous couper complètement de la vie sociale professionnelle, j’ai été en mi temps thérapeutique pendant plusieurs mois et ça m’a vraiment aidée.
Courage, courage, ça va le faire 
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Bonjour Mag ,
Merci pour votre message . Effectivement je penche de plus en plus pour un mi temps car je risque de tourner un peu en rond si je reste seul , d’autant que ma femme qui est hôtesse de l’air n’est pas toujours présente . La suite de mon aventure continue mais c’est un mélange de peur et d’envie que ça avance . Je ne manquerai pas de tenir informé la communauté sur ce forum …
J’éspère que tout va bien pour vous .
Bon week end à vous .
Amitiés
Harry
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Bon courage pour demain et mercredi 
je penserai à vous, et vous souhaite que tout se passe bien
Bonsoir Mag ,
Alors je vous écrit en direct de mon travail et je ne suis pas encore couché. Du à une grève des contrôleurs aériens, tous les avions ont 2 heures de retard …. Vive la France . Sinon pour demain je stress un peu mais de toutes manières il faut le faire …
Bonne nuit à vous et encore merci
Amitiés
Harry
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Bonjour @H-kovert ,
Un petit bonjour amical et matinal, je vais me préparer pour aller au CHU en visite post-greffe, et je vais penser à vous. Premier vaccin prévu ce matin, le Prévenar. Bon courage pour votre première injection, et à très bientôt.
Amitiés,
Joël
Bonjour @H-kovert comme vous j ai eu le meme traitement qui au bout de 6 cycles m avait mis en remission.
Les effets secondsires ont surtout ete la fatigue les maux de tete et des neuropathie aux extrémité des mains…
Je suis agriculteur et les 2 premieres injections ont ete les plus durs pour moi.
Apres cela a ete.
Je vous souhaite pleins de courage
Et donnez nous de vos nouvelles
Amitiés
Bonjour à tous ,
Voilà , ma nuit à été très très courte et j’attend un ami qui doit me déposer au CHU . Merci pour vos messages de soutien , ça fait vraiment plaisir de savoir que des amis de forum pensent à nous dans ces moments . Ma compagne est absente jusqu’à Jeudi , elle pense à moi avec 6 heures d’avance , elle est à Pékin , jusqu’à Jeudi …
Bonne journée à tout le monde et courage à ceux qui ont rdv .
Merci Fabrice pour votre message . On m’a parlé de douleurs aux articulations des doigts et des pieds ( extrémités en fait ) , bon ben va falloir faire avec …
Portez vous bien
Amitiés
Harry
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Bonjour à tous ,
Me voilà de retour du CHU et j’avoue que pour l’instant tout va bien . Juste un peu fatigué par le manque de sommeil de cette courte nuit . Le traitement s’est très bien passé à part qu’il à fallu attendre que les pharmaciens préparent mes poches pour injections . J’ai eu une infirmière que je connais déjà de la photophérèse et j’avoue que c’est plutôt rassurant . Le système du Taxi pour le retour à été plutôt simple car je connais la personne de l’accueil en hématologie qui à 2 amis qui travaillent pour la CPAM , donc plus de soucis. Maintenant il me reste à trouver une infirmière à domicile pour des soins avec des injections et prises de sang mais c’est un peu la galère à ce que je vois …
Je vais donc repartir demain pour ma deuxième séances de chimio et ensuite ce sera que le 24 et 25 Juin .
J’ai bien eu confirmation qu’il faut un arrêt de travail de 3 mois environ . Donc je file voir mon médecin traitant car j’ai rdv à 15H40 .
Bonne journée à tous et portez vous bien
Harry
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Bonjour @H-kovert,
Merci d’avoir pris le temps de nous faire ce retour, et soulagé de voir que pour le moment, le traitement est supportable. Avec l’arrêt de travail, il sera plus facile de gérer les à-côtés du traitement, et les déplacements ou les piqûres à domicile. Il sera plus facile de se reposer avec l’arrêt de travail car j’imagine que les coups de barre peuvent survenir à n’importe quel moment de la journée.
À bientôt pour d’autres nouvelles,
Amitiés,
Joël
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@H-kovert super pour aujourd hui
J avais eu presque a chaque fois vers j7 apres la chimio des piqures de zarzio pour booster les neutrophiles.
Et quelques fois du binocrit pour les globules rouges mais tres tres rarement.
Reposez vous
Fabrice
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Bonsoir à vous ,
Merci pour vos messages , ça fait un bien fou d’être “épaulé” pendant ces moments de découvertes et de stress . Je rentre à peine de chez mon médecin traitant pour un arrêt déjà d’un mois ensuite on fera le point . Je me suis ensuite rendu à la pharmacie , juste en dessous et je ne savais pas qu’on pouvait remettre autant de médicaments à un seul patient . J’ai à peu près 10 kgs de médicaments et il en manque . Je viens aussi de prendre rdv avec une infirmière pour J3 , injection de ziextenso 6 mg pour remonter les globules blancs .
Je ne m’attendais pas à tout ça . Il faut tout enregistrer et tout organiser .
Je ne vais pas faire de vieux os ce soir et demain deuxième séance .
Bonne soirée à tous
Portez vous bien .
Harry
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Bonsoir à tous ,
Voici le petit récap de ma journée avec la deuxième injection de chimio . Je m’aperçois que quand je m’endors devant la télé (comme hier soir ) c’est que les produits qu’on injecte dans mon sang sont puissants . Aujourd’hui gros cafouillage au niveau de la planification des rdv et je me suis retrouvé au milieu de plusieurs personnes qui s’énervaient de ce ratage …J’avais presque envie d’en rire car même à cet endroit , ou les gens sont sensés être dans une retenue , un peu comme dans une église …
Finalement on a fini par m’installer dans une petite pièce avec une vieille dame ( on était séparés hein !!!) =) .
Tout s’est très bien passé et j’ai pu retrouvé mon chauffeur de taxi qui est devenu presque un pote (si si on se tutoie) , c’est plus simple et moins informelle . Comme il me restait un peu d’énergie , j’ai pu repartir pour aller récupérer le reste de mes médicaments , maintenant je suis tranquille .
Demain rdv avec une infirmière à domicile pour une injection à J3 .
Voilà , la journée est terminée et je pense que je ne tarderais pas trop …
Bonne soirée à tous et portez vous bien
Harry
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Oui on ne parle pas beaucoup des effets des médicaments sur le cerveau je me rends compte aussi que je ne suis plus tout à fait la même…
Reposez vous bien Harry, bonne nuit
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Bonjour @H-kovert,
Même constat hier devant la télé (un film sur Netflix, déjà vu). Parfois, j’ai retrouvé pendant quelques minutes un semblant de vivacité (et de dignité) mais j’avais déjà bien entamé ma nuit quand nous sommes allés nous coucher. Je rejoins @Mag_LLC aussi en ce qui concerne les effets des médicaments. Chez moi, c’est le manque de concentration. Je le vois en escrime avec Carmen quand elle nous demande de mémoriser les couleurs correspondant à des ordres simples. Mon cher et tendre me demande des précisions quand il m’entend dire “Oui, oui…” alors qu’il cherche à obtenir une autre réponse. Il me demande de répéter : je répète le dernier mot… “Non, toute la phrase !” Alors là, ça se complique !
Les loupés, ça peut arriver, parfois il y a des aléas de dernière minute à gérer. Mardi, l’infirmière s’est un peu énervée au téléphone. D’après ce qu’on a compris, un monsieur en suivi post-greffe est parti passer l’été dans sa famille au Maroc : “Comment ? Deux mois au Maroc ? Mais c’est imprudent ! Non, évidemment, on ne va pas vous empêcher de partir… c’est à vos risques et périls ! Ah, et vous avez un scanner à telle date, eh bien vous avez intérêt d’être là parce que ce sera impossible de le déprogrammer…”
Sur ce, je retourne à mes travaux d’écriture, bonne journée et bon courage. Vous avez raison, il faut savoir rire de nos “misères” et prendre ça avec un peu d’auto-dérision.
Amitiés,
Joël
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Bonjour Mag ,
Merci pour votre message , je tombe comme une souche alors que je pensais être plus fort …LoL
Quand je pense que j’ai un ami qui fait ça tous les Mardi , je me dis que je ne suis pas à plaindre …
Bonne journée
Amitiés
Harry
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